{"id":11786,"date":"2025-03-02T18:00:00","date_gmt":"2025-03-02T17:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=11786"},"modified":"2025-02-27T16:34:00","modified_gmt":"2025-02-27T15:34:00","slug":"meine-augen-meine-these-simpel-logisch-tragisch","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/en\/meine-augen-meine-these-simpel-logisch-tragisch\/","title":{"rendered":"My eyes: My thesis - Simple. Logical. Tragic."},"content":{"rendered":"Lesedauer<\/span> 4<\/span> Minuten<\/span><\/span>\n
<\/div>\n\n\n\n

\u00dcber ALS, Augenschmerzen und zu kurz gedachte Diagnosen<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Die Sonntagsfrage(n). Im Gespr\u00e4ch mit meiner Schwester. Sandra ist meine Augen\u00e4rzti. Das f\u00fcnfte Vergangenheitsinterview, aufgezeichnet am Montag, den 24. Febraar 2024.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Katrin<\/strong>: Wie geht\u2019s denn dem Auge eigentlich?
Soll ich der Augen\u00e4rztin mal ein aktuelles Foto schicken?<\/p>\n\n\n\n


Patrick<\/strong>: Gestern war nicht gut. Heute wieder besser.<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Katrin<\/strong>: Kannst du festmachen, woran es liegt, wenn es schlechter ist?
Viel am PC gearbeitet?
Schleim, Sekret?
L\u00e4nger oder k\u00fcrzer geschlafen?
Bettenwechsel?
Da wird ja zum Beispiel einiges an Staub aufgewirbelt.<\/p>\n\n\n\n


Patrick<\/strong>: Ja, aber es war schon beim Aufwachen schlecht. Null PC-Arbeit. Normal schlecht und kurz geschlafen. Schleim ja.<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Katrin<\/strong>: Ist heute weniger Schleim\/Sekret als gestern?<\/p>\n\n\n\n


Patrick<\/strong>: Vielleicht. Schwer zu sagen. Ich schaue mal meine Notizen vom Schreiben durch.
Eigentlich habe ich das schon viel l\u00e4nger. Mein Arzt wollte keinen Abstrich oder weitere Untersuchungen machen, weil das nichts an der weiteren Behandlung mit Antibiotika \u00e4ndern w\u00fcrde. Sogar Luisa hatte gesagt, er solle einen Abstrich machen.<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Katrin<\/strong>: Oha! Seit wann ist Luisa nicht mehr bei dir?
Ich meine mich zu erinnern, dass ich das erste Mal so letzten Sommer mitbekommen habe, dass deine Augen ger\u00f6tet waren und du von Lichtempfindlichkeit gesprochen hast.<\/p>\n\n\n\n


Patrick<\/strong>: Seit Oktober offiziell, aber eigentlich schon Ende August.
Ja. Na sowas, da f\u00e4llt mir auf, dass ich ja gar kein Fenta genommen habe. Nur alle f\u00fcnf bis sieben Tage zur Behandlung und da oft ohne Spray, weil wir dachten, das Granulom sei weg und das Spray war monatelang nicht lieferbar.
Da hat sich jemand geirrt mit seiner Behauptung, dass Fentanyl an allem schuld sei und die Entw\u00f6hnung das Einzige ist, was wichtig ist. Sachen gibt\u2019s.<\/p>\n\n\n\n

Ich habe eine einfache Theorie,
die Sandra Annahme best\u00e4tigen w\u00fcrde, dass die Ursache der Schmerzen in ausgetrockneten Augen liegt.<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Katrin<\/strong>: Theorie = Sandras Annahme = trockene Augen?
Ja, das w\u00e4re auch vol\u00fcl nachvollziehbar \u2192 dadurch, dass die Augen weniger befeuchtet sind, wenn man weniger oft blinzelt. Und auch nachts machst du die Augen nicht ganz zu, glaube ich, oder?
Das trocknet dann sicherlich zus\u00e4tzlich aus.
Das mit dem Hornhautriss und der Bindehautentz\u00fcndung kam ja alles noch on top.<\/p>\n\n\n\n


Patrick<\/strong>: Warum immer das rechte Auge? Es ist immer das rechte Auge, das schmerzt, das rot wird, das so viel Sekret bildet \u2013 immer und immer wieder. Das linke kann sich mal entz\u00fcnden, aber eigentlich ist es immer das rechte Auge, das so arg weh tut. Seit mindestens einem halben Jahr, wenn nicht l\u00e4nger.<\/p>\n\n\n\n


Es wurde immer abgetan als:
\u2013 Unhygienisches Arbeiten
\u2013 Speichel ins Auge gekommen
\u2013 Bei der Pflege nicht aufgepasst
\u2013 Einfach empfindliche Augen
\u2013 Pech
Das waren meine Theorien.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Und nat\u00fcrlich die Theorien meines Arztes:<\/em>
\u2013 Zu viel PC-Arbeit
\u2013 Zu viel PC-Arbeit
\u2013 Und auch wenn ich seit vier Wochen nicht mal \u201eHusten\u201c geschrieben hatte: zu viel PC-Arbeit.<\/p>\n\n\n\n


Und zuletzt die absurde Theorie, dass Fenta die ganzen Symptome hervorrufen w\u00fcrde oder ich mir das alles nur einbilde wegen meiner \u201emassiven Fentanyl-Abh\u00e4ngigkeit\u201c.<\/p>\n\n\n\n


Ich glaube, das ist alles Bl\u00f6dsinn.<\/p>\n\n\n\n


Warum immer nur das rechte Auge?<\/p>\n\n\n\n


Ich glaube, die L\u00f6sung ist so simpel, dass wir nicht daran gedacht haben \u2026<\/p>\n\n\n\n


Ich habe oft und viel dar\u00fcber nachgedacht.<\/p>\n\n\n\n


Auf folgende Idee bin ich gestern zuf\u00e4llig gekommen:
Ich konnte vorgestern Nacht wie \u00fcblich seit dem letzten Arztbesuch nicht einschlafen.
Muss immer noch jede Nacht daran denken, wie er mich behandelt hat. Total bekloppt.
Gegen 4 Uhr habe ich mir eine Zolpidem [starkes Schlafmittel, das ich bei Bedarf zus\u00e4tzlich zu meinem eigentlichen t\u00e4glichen Schlafmittel bekomme] geben lassen, bin aber dann trotzdem irgendwann aufgewacht, als ich gelagert wurde, und war von Zolpidem recht verpeilt und langsam.
Dabei ist mir aufgefallen, dass \u2013 bevor ich bewusst beide Augen ge\u00f6ffnet habe \u2013 mein rechtes Auge bereits offen war. Ich habe versucht, das Auge zu schlie\u00dfen, aber das Augenlid war verkrampft und ich konnte es nicht schlie\u00dfen.<\/p>\n\n\n\n


Und wieder war es das rechte Auge \u2026<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Katrin<\/strong>: Das hei\u00dft, das rechte Auge ist l\u00e4nger und \u00f6fter ge\u00f6ffnet als das linke?<\/p>\n\n\n\n


Patrick<\/strong>: \u201eSag mal, kannst du dich erinnern, wenn ich nachts offene Augen habe \u2013 sind beide gleich weit ge\u00f6ffnet oder ist eins mehr oder weniger ge\u00f6ffnet?\u201c
Diese Frage stellte ich meinen Pflegekr\u00e4ften und h\u00f6rte:
\u201eTats\u00e4chlich, eigentlich ist immer das rechte Auge weiter ge\u00f6ffnet.\u201c<\/p>\n\n\n\n


Verkrampfter Muskel, Motorik gest\u00f6rt, Muskeldystrophie, Kontraktur \u2026<\/p>\n\n\n\n


Das ist ALS, und die breitet sich bei mir von rechts unten nach links oben aus.<\/p>\n\n\n\n


Das war bei den Zehen so, mit den Beinen, dann bei den H\u00e4nden, den Armen, den Wangenmuskeln, den Lippen.
Links kann ich die Lippen schlie\u00dfen, rechts nicht.<\/p>\n\n\n\n


Wenn mein Kopf links ist, l\u00e4uft kein Speichel aus dem Mund.
Du drehst meinen Kopf nach rechts, und zwanzig Minuten sp\u00e4ter schwimme ich.
Und jetzt sind die Augen dran.
In drei Monaten habe ich das gleiche Problem mit dem linken Auge.<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Katrin<\/strong>: Ha! Das klingt plausibel.
Schickst du das auch an Sandra?
Damit man beim rechten Auge weiterhin entsprechend behandelt und beim linken Auge vorbeugt?<\/p>\n\n\n\n


Patrick<\/strong>: Kann man nicht viel machen.
Wenn der Pfleger das Auge mit dem Finger schlie\u00dft, geht es nach ein paar Minuten wieder auf.
Meine Pflegerinnen und Pfleger d\u00fcrfen das mal beobachten und dokumentieren, ob das wirklich so ist, wie ich denke.<\/p>\n\n\n\n


Die bringen mich um, wenn ich ihnen sage, dass sie noch eine Dokumentation mehr pflegen m\u00fcssen \u2026<\/p>\n\n\n\n

\n\n\n\n

Hintergrund zu diesem und wie die Idee entstand findest du in diesem Beitrag hier: Das Vergangenheitsinterview Experiment.<\/a> Immer sonntags.<\/em><\/p>\n\n\n\n

Namen wurden ge\u00e4ndert.<\/p>\n\n\n\n

\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00dcber ALS, Augenschmerzen und zu kurz gedachte Diagnosen Die Sonntagsfrage(n). Im Gespr\u00e4ch mit meiner Schwester. Sandra ist meine Augen\u00e4rzti. Das f\u00fcnfte Vergangenheitsinterview, aufgezeichnet am Montag, den 24. Febraar 2024. Katrin: Wie geht\u2019s denn dem Auge eigentlich?Soll ich der Augen\u00e4rztin mal ein aktuelles Foto schicken? Patrick: Gestern war nicht gut. Heute wieder besser. Katrin: Kannst du festmachen, woran es liegt, wenn es schlechter ist?Viel am PC gearbeitet?Schleim, Sekret?L\u00e4nger oder k\u00fcrzer geschlafen?Bettenwechsel?Da wird ja zum Beispiel einiges an Staub aufgewirbelt. Patrick: Ja, aber es war schon beim Aufwachen schlecht. Null PC-Arbeit. Normal schlecht und kurz geschlafen. Schleim ja. Katrin: Ist heute weniger…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":11789,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[1006,1],"tags":[38,36,163,297,1108,56,292,37],"class_list":["post-11786","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-interview","category-posts","tag-als","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-dasistals","tag-freepremium","tag-hornhautriss","tag-kennstduals","tag-premiumbeitrag","tag-seltenekrankheiten"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11786","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11786"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/paddys.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11786\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11788,"href":"https:\/\/paddys.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11786\/revisions\/11788"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11789"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11786"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11786"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/en\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11786"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}