2:1

Juego emocionante. Alta tensión hasta el último minuto. ¿Sobrevivirá el paciente? ¿No sobrevivirá? ¿Irá el partido a la prórroga? No había cuidador en el área de penalti y el retraso de 30 segundos fue 10 segundos demasiado. Broncoscopia de urgencia. Saca de algún modo la mucosidad que se ha colado en los pulmones. En otras palabras, privar de ventilación al paciente, que de todos modos apenas puede respirar. Introduce la cámara en la garganta y en ambos pulmones. Enciende el aspirador y aspira todo lo que pueda. Me lo han hecho cuatro veces en mi azarosa vida. Es suficiente. Pero estoy seguro de que mi vida entrará en horas extras aún más a menudo. Hasta ahora siempre ha ido bien. Hasta ahora. Esperemos que pueda evitar la tanda de penaltis durante mucho más tiempo. Si se llega a la final para un enfermo de ELA como yo, puede que sea la final. Puede que incluso sea un deseo. Quién sabe lo que queda del queso suizo.

Vivo con una sonda de alimentación. En días festivos como Nochevieja, veo cómo mis amigos y mi familia se dan un festín. Mientras tanto, los líquidos y nutrientes gotean a través de un orificio de mi estómago a razón de 120 ml por hora directamente a mi estómago. No noto nada de ello. Ya no siento ningún sabor. Excepto en caso de reflujo, cuando el contenido del estómago va en la dirección equivocada. Puedo saborear el vómito.

Si funciona en la dirección correcta, sigue sin funcionar correctamente. El desagüe ya no funciona. Por eso tengo otro agujero en el estómago. Un poco más abajo. Se llama Pufi. Los fanfarrones lo llaman SPBK. Hacen hincapié en que significa sonda vesical suprapúbica. Los más listos añaden a cada oportunidad que la diferencia con la versión no invasiva es una sonda que se introduce en mi vejiga a través del pene. Ya tuve eso antes. Apestaba durante las relaciones sexuales. Espontáneo no es. Tirar no es un problema. Pero después del acto, la cosa tiene que volver a entrar de alguna manera. Y eso es todo un acto.

Mierda es una buena palabra clave. A mí tampoco me gusta ya lo de laxante. Un supositorio con laxante. Ponerte un enema después porque el supositorio rara vez es lo bastante potente. Si no estás familiarizado con los enemas, básicamente es una lavativa. Se bombea líquido en el fondo con una jeringuilla para que la oleada del intestino empuje todo hacia el pañal. Te recomiendo que pongas una compresa desechable debajo en la cama. Puedes sacar mucho con este método. El resto se puede raspar con el dedo. No hay otra forma de estar limpio. Pero, ¿te sientes demasiado incómoda para pedirlo? Sabes de primera mano que algunos cuidadores ni siquiera entienden a sus propios colegas que hacen esto. No, nunca lo pediría. Por eso estás sucio la mayor parte de tu vida.

Pero sólo me siento realmente mal cuando tengo problemas para respirar. Antes, al menos podía mejorar la sensación respirando más deprisa. Con una mascarilla respiratoria, podía fingir una fuga con la boca. Entonces la ventilación me daba aire inmediatamente. Eso era estupendo. Evitaba muchos momentos de pánico. E hizo más llevaderas muchas emergencias respiratorias. Para colmo, desde hace unos días tengo un agujero más en el cuerpo. Me han colocado un tubo de traqueotomía. Por los motivos que sean. Ahora el aire pasa por un agujero en la garganta, casi en el pecho en realidad, directamente a los pulmones. Ya no hay disparos, como se llama al choque del ventilador. Sólo respiro lo que la máquina me dice que respire. Para mí son doce respiraciones por minuto. Cada minuto. Cada minuto. A la máquina no le importa si me falta el aire. Si me falta el aire. Si tengo pánico. Me permite doce respiraciones. Mínimo y máximo. Mi voluntad ya no vale nada. Tampoco mi sentido del olfato, por cierto. No puedes oler nada con una cánula. Nadie me lo dijo.

Nunca había necesitado tantos tranquilizantes en una dosis y forma de administración tan flagrantes en toda mi vida para evitar que me volviera completamente loca. Cinco inyecciones de Tavor de 1 mg seguidas. No los conocidos comprimidos, sino como solución inyectable. Inyectada directamente en el torrente sanguíneo. Efecto inmediato. Dosis máxima recomendada según el fabricante de 0,5 a 2,5 mg al día. Yo necesitaba cinco. Aunque estaba en el mejor entorno posible. En la unidad de cuidados intensivos, con enfermeras, médicos y terapeutas realmente competentes. También tenía a mis propios cuidadores conmigo. Debería haberme sentido segura.

Sólo puedo comunicarme con los ojos. Como mucho, a través del control de mis ojos y la salida de voz de mi ordenador, al que miro fijamente día tras día. Al menos en teoría. Escribo todo esto con los ojos. Se me da muy bien. Pero cuando las secreciones sobrepasan el globo de la cánula, o incluso más fácil de visualizar, cuando la mucosidad se acumula en las vías respiratorias inferiores y se desliza como una mierda hacia los pulmones... lo del control ocular ya no funciona. Ya no puedes enfocar los ojos en las letras minúsculas. Ya no funciona cuando tengo problemas para respirar durante una inhalación porque se ha vuelto a desprender mucha mucosidad. No puedo pulsar las teclas en mi excitación. Ni siquiera puedo teclear "stop".

Si me llegan secreciones a los pulmones y me encuentro en una situación de riesgo vital, nada funciona con el ordenador. Tengo que poder confiar en que quienes me atienden entiendan mi lenguaje ocular sin restricciones. No moriré en cinco minutos. Ni en dos minutos, cuando puedas reanimarme. Bienvenido a la tanda de penaltis. No en treinta segundos, que puedes llamar a un equipo de médicos para que me hagan una broncoscopia. Bienvenido a la prórroga.

Si quieres ahorrarme esta mierda indigna de la vida, tienes que ser capaz de leerme los ojos. No puedo esperar eso de un empleado de hospital. ¿Cómo podrías? No se consigue de la noche a la mañana. Ni siquiera todos los cuidadores de mi propio equipo pueden hacerlo sin problemas. Pero al menos puedo sobrevivir a ello. La forma en que lo digo suena exagerada. Pero hablo en serio. Pienso en cierta situación en el hospital, pero detengo el pensamiento. Inténtalo. Mierda, maldita sea, piensa en otra cosa. Respiración entrecortada. Demasiado tarde. Mierda.

25 minutos después.

He tenido que interrumpir mi escritura. Todavía tengo el pulso acelerado. Terrible. Tosimos, aspiramos, inhalamos, aspiramos, tosimos, aspiramos. Apenas hay cambios perceptibles. Estoy fuera de mí.

Mis invitados han terminado de comer. Mi hermosa novia sirve vino para todos. A mis amigos, a mis padres, a ella misma. Bueno, sí. A casi todos. Me inyectan opiáceos. El dolor de la cánula es a veces insoportable, incluso para mí. No sería tan trágico si hubiera algo más en mí. Al menos un poco de tejido. Pero no lo hay. Si los puntos no hubieran crecido, no habría habido que extirparlos quirúrgicamente, no habría habido que volver a abrir la herida, no habría crecido carne salvaje dolorosa mientras tanto, sería la mitad de malo. Pero no fue así.

Cuando no estamos ocupados curando el dolor, aspiramos, nos ocupamos de la herida, aspiramos, tosemos, volvemos a aspirar y nos damos cuenta de que deberíamos haberme acostado hace una hora para evitar las úlceras por presión. Pero aquí no se llega a ninguna parte. Mi cuidadora de guardia nocturna hoy está ocupada conmigo sin parar mientras mis visitas lo celebran. Estoy en medio de todo y, sin embargo, no estoy allí. Cuando imagino cómo sería sin mi propia cuidadora, que está ahí sólo para mí, es inimaginable.

He pensado mucho en ello durante las últimas semanas y meses. IPReG y RISG te envían saludos. Nuestro anterior Ministro de Sanidad, el estimado Sr. Spahn, presentó en su momento un proyecto de ley inhumano. Como era de esperar, no tuvo éxito con ella. Es muy sorprendente que el siguiente gobierno del semáforo se aferre a ella. Como si la política contra el coronavirus del Sr. Lauterbach no hubiera pasado a la historia lo suficiente. Tras innumerables revisiones, ahora es ley. Quizá ya no tan inhumana como en tiempos de la CDU/CSU, pero sigue siendo inhumana. En resumen: los cuidados intensivos 1:1 deben desaparecer.

Esto hace sonar todas las alarmas para los afectados. Acabo de completar cuatro semanas de comparación directa en mi propio cuerpo. Bueno, la mitad. Correcto, un tercio, en realidad.

Hasta ahora, he estado viviendo en casa con cuidados 1:1. Siempre tengo conmigo a un cuidador que tiene experiencia relevante con pacientes de ELA totalmente ventilados y está allí exclusivamente para mí. Eso cuesta mucho dinero. Es comprensible que el Ministerio de Sanidad quiera reducir esta montaña de costes. La solución es trasladar a los pacientes a pisos compartidos. Esto se debe a que trabajan con una ratio de atención de 1:3. Eso cuesta mucho menos. Y no todo el mundo tiene que tener tanta experiencia. Puedes preguntar a tus colegas. En teoría, por supuesto, todo el mundo estaría cualificado. Pero ni siquiera es así en los cuidados intensivos a domicilio, donde trabajan "los mejores de los mejores" cuidadores. Todo lo que vaya más allá de eso son ilusiones poco realistas.

Sólo puedo imaginar lo que eso significaría para pacientes como yo. Pero ahora tengo una comparación con una adaptación 1:2 realmente buena. Debido a las numerosas obras del queso suizo -pufi nuevo, cánula traqueal nueva, uña encarnada, dificultad respiratoria masiva todos los días, tracto gastrointestinal desbocado, oído derecho sordo- y a las complicaciones -suturas encarnadas en el estoma y el pufi, fugas en la cánula y la necesidad de cambiarla, inserción de la cánula equivocada y la consiguiente necesidad de volver a cambiar la cánula, agua diagnosticada tanto en los pulmones como debajo de los pulmones, disfunción del pufi - acabo de cumplir cuatro semanas en cuidados intensivos. Trabajan con una ratio de enfermería de 2:1. Esto es incluso más respetuoso con el paciente que lo que quiere hacernos el gobierno federal (3:1).

Me gustaría subrayar muy, muy claramente que recibí una atención excelente en la clínica del distrito de Wolfratshausen. Es importante que lo destaque para que lo que voy a decir no dé una impresión equivocada. Fue, con diferencia, la mejor hospitalización de mi vida. Pero... pero... sin mis propios cuidados 1:1... podrían haberme reanimado en algún momento. O muerto.

Sí, hablo en serio. Sin duda, mi calidad de vida se habría reducido a cero. Sin duda, mi voluntad de vivir se habría resentido mucho. Eso sería sin duda motivo suficiente para considerar ilegal este tipo de asistencia.

Ahora hay modelos de cartas que contradicen la imposición de esa atención.

Pero no conozco ningún modelo que transmita nuestra situación, la situación de una persona afectada. O bien es burocracia correcta en cuanto al contenido, pero sin sustancia real. O son descripciones exageradas que rozan la polémica. A veces las declaraciones son tan insultantes para los personajes públicos como la propia ley. Eso no nos ayuda a todos. No ayuda a nadie.

El problema es que los médicos y las compañías de seguros médicos están obligados por la ley. Y acuso a los legisladores, ya sean el Sr. Lauterbach, el Sr. Spahn u otros implicados en la legislación, de ignorancia. No te enfades. No es una afrenta.

Sí, claro que sería su trabajo ocuparse del tema. Pero nadie se ha sentado nunca junto a un paciente de ELA durante 24 horas y se ha hecho una idea de lo que significa depender de cuidados 1:1. Ya sea en el hospital, en casa o en una residencia de cuidados compartidos. Da igual. Siempre necesito cuidados 1:1 en todo momento. Incluso en la ambulancia. Y hay tantas enfermedades graves, joder. No hay dos iguales. Y ninguna ELA es igual a otra. La ELA también es una enfermedad rara. Estadísticamente insignificante.

¿Cómo puedes esperar que un ministro de sanidad esté familiarizado con esto y establezca directrices sensatas para la cobertura de costes por parte de los fondos de seguros de enfermedad y asistencia? Un paciente afectado tendría que demostrar cómo puede ser un día de 24 horas. Un paciente afectado tendría que demostrar por qué la atención 1:1 no es un lujo para él, sino una necesidad vital. Debería haber, habría, habría, cadena de bicicletas. ¿Quién debería hacerlo? Yo ni siquiera tengo bicicleta.

No. No me duermo en los laureles.

A partir de ahora, no hay excusa para la ignorancia. Estoy seguro de que esta contribución mía llegará por los insondables caminos de internet hasta el ministerio de nuestra ministra de sanidad.

Aquí están, las 24 horas en la vida de un paciente de ELA que pasó cuatro semanas en cuidados intensivos (2:1) y tuvo a sus propios cuidadores (1:1) con él. No todos los días son así. Por casualidad documenté un día que no fue precisamente tranquilo. Pero, y éste es el quid de la cuestión, el día tampoco fue inusualmente ajetreado. Incluso a mí me parece excesivo en retrospectiva. Pero al fin y al cabo, para mí fue un día como cualquier otro. KbV. Sin incidentes especiales. Los problemas con las deposiciones alargaron un poco el día. Normalmente me acuesto entre las dos y las tres. Pero incluso estos desvíos debidos a problemas con la caca ocurren cada pocos días. Me limité a anotar, con la mano en el corazón, más o menos cinco minutos, lo que ocurrió ese día. Respondo de la exactitud y veracidad con mi vida. Tendrás una visión de mi vida que nunca antes habías tenido.

Para mantenerlo lo más cercano posible a la vida, simplemente incluyo aquí mis notas del hospital. Sin cambios. No corregiré ninguna errata, no cambiaré las marcas de tiempo técnico/militares por horas más legibles, no haré una bonita tabla con ellas.

Porque... bueno, para ser sincera, tened paciencia conmigo. Es Año Nuevo, estoy escribiendo todo esto con los ojos mientras mi cuidador intenta terminar la sustitución periódica de mis tubos respiratorios. Tengo que interrumpirle continuamente porque de repente necesito toser o aspirar, o ambas cosas, o necesito analgésicos de nuevo. Mientras mi novia se tumba a mi lado en la cama y, afortunadamente, trabaja ella misma. Si no, probablemente me echaría de mi propio piso. No tenemos ni diez minutos juntos a la vez porque siempre pasa algo. Y yo no puedo pasar tiempo a solas. Incluso por la noche, mi cuidadora se acuesta en la cama de invitados junto a nosotros. El riesgo de que surja inesperadamente una situación potencialmente mortal que requiera una actuación inmediata es demasiado grande. No, el cuidado 1:1 no es algo que yo quisiera. Es el menor de los males para sobrevivir y vivir.

Y la vida, al fin y al cabo, la hago igual.

Es Nochevieja, 23.39 h. Mi primera Nochevieja sin una sola gota de alcohol. No tengo ganas. Sólo quiero respirar bien y no sentir dolor. Me inyectan bastante más Piritramid de lo habitual, un analgésico muy fuerte. Por fin no tengo dolor y mi respiración mejora poco a poco. Ahora empieza la fiesta para mí, que resulta ser una de las mejores noches de Nochevieja para mí gracias a la compañía más maravillosa que se pueda desear. Y una mañana de Año Nuevo mucho más descansada, a mediodía, de lo que me permitían en el hospital. Todas las mañanas empezaban con un análisis de gases en sangre (AGS), para el que alegremente te pinchan en la oreja hasta que sangra en la almohada para determinar el contenido de CO2 en la sangre...

630 BGA, succión, almacenamiento

800 Elaborar, equilibrar y almacenar la medicación

900 rondas, con el apoyo de

0910 Mientras tanto emergencia, según la máquina sólo 100ml de volumen respiratorio, aspiración inmediata (aquí es cuestión de segundos evitar la parada respiratoria completa y la reanimación necesaria)

925 documento

930 Rodamientos

940 Entrega

1000 Gato corto lavar cara

1015 Almacenamiento para descarga

1020 Administración de medicamentos

1030 Administración de medicamentos

1035 Preparación de la alimentación por sonda, equilibrado

1040 Administración por bolo

1045 Succión

1050 Coughen, succión

1055 Preparación de ambas inhalaciones

1100 Problemas en el ojo derecho, enjuagues múltiples, colirios

1115 Recoger, preparar, equilibrar, administrar café

1120 Tos y aspiración de emergencia por falta de aire repentina (es cuestión de segundos evitar un ataque de pánico)

1125 Medicación por inhalación

1135 Succión, tos, succión

1140 Ataque de dolor en la cánula tras aspiración supraglótica, Dipi administrado por vía intravenosa

1143 Documentación, especialmente desde BTM

1145 Inhalación NaCl

1150 Prueba COVID

1155 Succión, tos, succión

1200 Limpia las herramientas, sustituye las mangueras viscosas

1215 Gotas para los oídos y la nariz por inflamación

1230 Ten cuidado conmigo mientras funcionan las gotas, ya que mi cabeza está girada hacia la izquierda (no hay comunicación)

1235 Llamada telefónica con mis padres sobre el transporte previsto para mañana

1245 Nariz en constante movimiento, limpieza y aspiración nasal

1255 Cambio de posición porque duele la tuberosidad isquiática

1300 medicamentos preparados, equilibrados y administrados

1305 Alimentación por sonda preparada, equilibrada

1315 de nuevo problemas con el ojo, enjuagado

1320 Interrupción para muestra de sangre por deficiencia de potasio

1330 Tirón programado de la aguja marrón

1335 Administración de alimentación por sonda

1340 Por fin he podido hacer la limpieza intestinal

1345 interrumpido para aspiración

1350 Determinado que la defecación es sólo moco amarillo, documentado para el médico

1355 limpiado, segundo intento

1405 El control ocular ha colgado

1415 Parche de fentanilo cambiado y documentado (BTM)

1420 BGA, nueva adición creada

1435 Succión

1440 Cuidado de la herida oreja derecha

1455 Afeitado de la primera mitad (consume mucho tiempo, ya que cada pequeño movimiento del cuello provoca un dolor inimaginable y hay que interrumpirlo una y otra vez)

1520 Alimentación por sonda preparada, equilibrada, administrada

1530 afeitado de la segunda parte

1555 Chupado dos veces

1605 Consulta médica, alta de hoy o de mañana aplazada a pasado mañana como muy pronto

1625 Succión

1630 Planificación de turnos (reprogramación debido al aplazamiento de la fecha de alta, se necesitan dos cuidadores para el transporte)

1645 Almacenamiento, limpieza, descarga fallida

1655 Higiene bucodental (sí, sólo ahora, aún no he tenido tiempo)

1720 Medicación preparada, mortero pegado, mortero nuevo y medicación nueva organizada

1730 Medicación preparada, equilibrada y administrada de nuevo

1740 Herida tratada con pufi' recién aplicado (requiere mucho tiempo, ya que la herida aún fresca debe tratarse de forma estéril)

1800 Espresso doppio de la cafetería, que ahora está frío, preparado, equilibrado y servido

1805 Alimentación por sonda preparada y equilibrada

1806 Administración de medicación i. V. del hospital

1809 Alimentos administrados

1810 interrupción para succión, demasiado tarde, cambio de funda de almohada

1820 segundo intento, alimentos administrados

1825 Se inició la atención básica, se trasladó

1830 inhalado en el proceso, inicialmente obtuvo medicación para ello (del hospital, debido a la prescripción de un estricto equilibrio

1835 Balance conciliado con el personal del hospital

18.40 Comienzo de la inhalación, voy a buscar agua caliente para los cuidados básicos, ya que a estas alturas estaba tan helada como el capuchino de mi cuidadora, que me trajeron de la cafetería poco antes de las 17.00 y que no he tocado desde entonces.

1842 Dificultad respiratoria aguda, oxígeno 2 litros conectado

1845 Cuidados básicos del brazo derecho, control de la tensión arterial y toma del pulso (ver foto)

1848 Cuidados básicos mamarios y abdominales (requieren mucho tiempo, como ECG, PEG, Pufi, catéter; ver foto)

1850 nuevas erupciones/pústulas en el pecho documentadas

1850 Succión, tos, aspiración, dificultad para respirar permanece

1855 El cuidador se ve obligado a hacer una pausa para desayunar. Una hora muy desfavorable, pero visiblemente tan agotada que cualquier otra cosa tendría aún menos sentido

1905 Menos de 10 minutos después, la cuidadora cancela su comida porque mi respiración se está volviendo demasiado inestable (sobre todo el volumen respiratorio, demasiado bajo). Succión, tos, succión, tos excesiva de nuevo, succión de nuevo. Ninguna mejora significativa

1920 Inhalación concentrada de NaCl 3% preparada y fijada

1925 Cuidados básicos: lavado del brazo izquierdo (precaución debido al acceso; ver foto)

1927 PEG movilizado, cambio de apósito

1930 Succión, tos, succión, éxito moderado, dejar con oxígeno

1935 Cuidados básicos: pierna derecha, ya aspirada de nuevo, mitad derecha del cuerpo colocada

1940 Cuidado de las heridas del dedo operado

1941 interrumpido debido a presión abdominal alta repentina y problemas respiratorios agudos de nuevo, almacenado para la laxación (tercer intento hoy), laxantes organizados (equilibrando)

1950 interrumpido por tos y aspiración debidas a la dificultad respiratoria

2000 siguiente super GAU impedido por mi propio cuidador, ya que el hospital ya no tiene existencias de mi laxante habitual y el preparado alternativo que me dieron está hecho a base de soja, a la que se sabe que soy muy alérgico (reacciono a las cantidades más pequeñas con dificultad para respirar, lo justo en ese momento).

2020 ya que el hospital no puede encontrar otro supositorio, tomado de la propia reserva secreta de casa

2020 el ojo derecho se volvió a cerrar, se enjuagó varias veces

20.25 a 21.10 Cuidado del estoma y cambio de apósito, es necesario un extenso trabajo de esterilización ya que la herida está fresca, todavía sangrando y supurando (un nivel de dolor que nunca he experimentado en 44 años de vida, está seriamente más allá de las palabras). Presumiblemente debido a la movilización, acumulación repentina de secreciones en la cánula, el volumen respiratorio desciende rápidamente y falla el control ocular en ese mismo momento. No es broma. Se cierran todas las aplicaciones en ejecución y el ordenador se reinicia involuntariamente en el registro del sistema. La única forma de comunicar que necesito succión inmediatamente y, excepcionalmente, no toser (porque eso empujaría todo a los pulmones y empeoraría las cosas) es mediante el control ocular acordado. Impensable con el personal del hospital. Debido al dolor tras la limpieza de la herida, el personal del hospital solicita un analgésico fuerte (Dipi) y se administra por vía intravenosa. Después de eso, un breve respiro para los dos, que era una situación límite incluso para nuestro equipo perfectamente coordinado. Anteayer me hicieron una broncoscopia y puedo prescindir de ella durante los próximos doce meses. Una pequeña charla, por primera vez realmente hoy, mientras esperamos el turno de noche.

2110 traspaso de flujo "aparte", ya que el servicio diurno prácticamente no ha podido documentar nada hoy

2120 Preparación de la alimentación por sonda, equilibrado, administración

2130 Cuidado de heridas dedo del pie, cambio de apósito

2150 Tercer intento de laxante también fallido, limpiado, almacenado

2205 Succión

2210 Medicación por inhalación

2220 Succión, Coughen, Succión

2230 Inhalación NaCl 0,9% (estándar)

2240 Succión, tos, succión

2245 -2335 Necesito un descanso, la lengua se me cae entre los dientes después de cada succión, agotamiento evidente. No he contestado a ningún mensaje de WhatsApp desde el mediodía de hoy y envío un mensaje estándar de copiar y pegar a todo el mundo. La cuidadora ordena y limpia las superficies de trabajo y come algo.

2335 Pausa interrumpida para la aspiración

2340 Cabeza girada hacia el lado izquierdo para la aplicación de gotas óticas debido a una inflamación, observada durante el tiempo de exposición por razones conocidas

0005 Succión

0010 0120 Pausa ,

0120 Succión, corrección de la posición de la cabeza porque me duele el oído (oh, sí, además de la infección del oído externo, también tengo una herida abierta en el lóbulo de la oreja por estar tumbada y una úlcera por presión debajo de la oreja (restos de las correas de mis mascarillas VMNI).

0125 Ganas de orinar y deposiciones espontáneas, sólo que de nuevo amarillas

0145 Dolor en la zona de la herida en el cuello, se solicita un analgésico fuerte y se administra por vía intravenosa

0155 Heces muy líquidas de repente, almohadilla desechable improvisada colocada debajo en el último segundo

0235 Succión, limpieza intestinal

0245 Succión, tos, aspiración

0245 Preparar la medicación

0250 Almacenamiento para dormir

0300 Succión, tos, aspiración

0310 Administración de medicamentos

de 03.15 a 03.30 debido a un traqueteo increíblemente molesto en la garganta, volví a toser durante mucho tiempo, aspiré, finalmente el cansancio venció y me dormí con el traqueteo

0330 a 0430 La cuidadora ordena, limpia (me di cuenta) y documenta'(supongo que la luz de la mesa estuvo encendida tanto tiempo)

0430 Almacenamiento

0600 Almacenamiento

0640 Todos los días el mismo juego, enfermera del hospital viene a la reunión diaria y me unta la oreja con Finalgon (preparación para BGA)

0705 BGA

0730 Almacenamiento

0800 Preparación y administración de la medicación

...y otro día sigue su curso habitual.