Recibo muchas preguntas apasionantes, que hasta ahora he respondido en voz baja, con esmero y cariño en forma de mensaje privado, y eso es bueno. Seguiré haciéndolo. Sin embargo, a menudo pienso después o, como hice ayer con estas tres o cuatro preguntas, ¿por qué "sólo" como pm? ¿No estaría bien que todo el mundo pudiera beneficiarse de ello?
Hay interés por los temas relacionados con el cuidado de las personas con ELA. Puedo comprobarlo por el número de visitas y el tiempo dedicado a estos artículos en mi blog. Ojalá fueran tan elevados para mis informes sobre la conservación de la naturaleza y el bienestar de los animales en particular. Pero la vida no es un concierto de deseos. Por otra parte, todo lo que tiene que ver con los errores asistenciales o, en términos más generales, con los problemas asistenciales, parece ser especialmente interesante. Creo que es una pena, porque hay una delgada línea entre la decepción personal argumentativa y la crítica generalizada al "sistema". Muy delgada.
A menudo estoy al límite, a menudo desde el lado equivocado. Pero aquí informo desde mi propia experiencia personal, así que eso es inevitable. También he creado con éxito varias empresas, he dirigido a empleados, etc. En otras palabras, sé cómo planificar y organizar adecuadamente. Y por último, pero no por ello menos importante, he trabajado al menos una vez en enfermería en una sala neurológica y sé lo que se siente. No es fácil ni para la mente ni para el alma. Así que cuando critico "el sistema", lo hago con conocimiento de causa. No digo que yo podría hacerlo mejor. Digo que yo lo he hecho mejor.
¿Dónde estábamos? Con el elevado número de clics en informes sobre problemas en la atención médica, cierto. Los humanos somos simplemente unos cachondos de las malas sensaciones. ¿Es culpa nuestra? Como seres humanos en su conjunto, no lo creo. Individualmente, es una pregunta interesante. Pero no la que me ha planteado hoy un buen amigo 😉 .
A grandes rasgos, hace poco le dije que ya no voy a las revisiones de ventilación a domicilio. Es probable que todo esto se llame DESTETE. No tengo ni idea de lo que significa ni de por qué todas las letras van en mayúscula. Quizá sea una abreviatura de algo especialmente complicado que yo no entendería de todos modos. O se supone que así se subraya la importancia del procedimiento, cosa que tampoco entiendo. Podría haber preguntado, pero eso habría requerido un nivel mínimo de interés. Como ves, preguntas sobre preguntas. Así que vayamos a las preguntas.
"¿Puedo preguntar a) qué se haría allí... y b) por qué no vas y c) no hay posibilidad de visitas a domicilio? 😘✌🏼"
Claro que puedes preguntar, incluso obtendrás respuestas. 😊
A) Tres noches de capnometría y ABG (análisis de gases en sangre) para documentar que todo va bien o que se ha cambiado algo a petición del paciente. Los ajustes que he calculado siempre han proporcionado mejores valores de gases en sangre que los que querían establecer los "expertos". Es un misterio para mí por qué generalmente no se fija primero aquello con lo que el paciente se siente cómodo y luego se hace una capa. Pero entonces probablemente no habría motivo para facturar tres días de cuidados intensivos como paciente ingresado.
B) Tiene que hacerse cada tres meses. Con el transporte y todo, cada vez estoy quince días fuera de combate y me siento seis meses mayor.
C) Las visitas a domicilio fracasan por culpa del capnómetro. Estas cosas son muy caras. Llevo tiempo investigándolo porque es un coñazo. Actualmente siento la necesidad de aumentar la presión al inspirar. Mi volumen de inhalación es demasiado bajo, lo que provoca una mala circulación y ésta, a su vez, una acumulación de CO2 en la sangre. Por la sensibilidad de mis dedos, apuesto 100 euros a 1:10 a que es así. Pero la experiencia demuestra que todos los médicos me preguntan primero si estoy cansada durante el día: no, puedo estar activa hasta las 3 de la madrugada sin problemas y arreglármelas con 7,5 horas de sueño. Los valores de la máquina están dentro del intervalo objetivo especificado. Puede que sí, pero entonces hay que ajustar el intervalo objetivo. Por desgracia, nadie puede cambiar los parámetros. Yo lo habría hecho hace mucho tiempo, pero bueno... ☹
Nota al margen: estos últimos días me he vuelto a aislar por completo, he vivido "desconectada" y he disfrutado del tiempo con mi hermana, que estaba de visita desde España. Eso me hizo mucho bien. He vuelto a dormir. Incluso he dormido 6 horas seguidas algunas noches y ni siquiera me he despertado cuando me he ido a acampar. Y si me despierto durante el almacenamiento, vuelvo a dormirme en dos o tres minutos. Y creo que en realidad esto se debe en gran parte a mi edredón de invierno. Desde que empecé a utilizarlo de nuevo (incluso durante el día), me siento mucho mejor en general y no he vuelto a sentir pánico. Quizá me lo esté imaginando y sea una coincidencia.
Volviendo a la capa: probablemente me compre un SenTec V-Sign. El seguro médico probablemente no cubrirá los 14.000 euros que cuesta, son tan huecos que, según su "principio de eficiencia económica", tiene más sentido pagar una hospitalización cada tres meses y esperar que me muera antes de la siguiente cita. Y no hay ninguna necesidad médica. No estoy cansada y mis parámetros respiratorios están dentro de la normalidad. A fin de cuentas, no me importa. El año pasado tuve que pagar más del doble por mis estancias en el hospital, preferiría comprarme juguetes chulos con ese dinero. Puedo cambiar los parámetros de ventilación por mi cuenta (o hacer que los cambien), hacer que se registre la capnometría durante tres noches más el tiempo que haga falta para alcanzar los valores ideales de gases en sangre, y si todo encaja, mi neumólogo viene a comprobarlo y, si es necesario, a hacer una nueva prescripción de ventilación. Gracias a Spahn y Lauterbach, de todos modos tiene que venir cada nueve meses y demostrar al seguro médico que no puedo volver a respirar espontáneamente de repente. En realidad, cada seis meses, pero en términos puramente matemáticos, no hay suficientes médicos especialmente autorizados para ello, por lo que el legislador hace la vista gorda.
Desde #RISG y #IPReG, los médicos de cabecera que atienden a pacientes con ELA ya no creen que sea posible el destete de la ventilación. Incluso en esta cita trimestral de revisión de la ventilación, no se prescribe a los pacientes cuidados intensivos 1:1 extrahospitalarios a domicilio porque "ése no es nuestro trabajo".
En este sentido... yo no doy dinero a ninguna clínica por semejante tontería. #noRISG #noIPReG
