Mi lucha contra la locura burocrática
Como si no tuviera ya bastante con la ELA. Llevo años luchando no sólo contra una enfermedad incurable, sino también contra un sistema que me hace la vida aún más difícil. Hoy es otro día en el que me doy cuenta de lo degradante e inhumana que puede llegar a ser nuestra burocracia. El servicio médico (SM) ha decidido comprobar si realmente sigo necesitando ventilación. Como si estuviera engañando al seguro médico.
La ELA es incurable - y sin embargo se cuestiona mi ventilación
Tengo ELA. Una enfermedad que está paralizando gradualmente mi cuerpo por completo. Mis músculos ya no funcionan, una máquina se encarga de mi respiración porque ya no puedo valerme por mí misma. La ELA es incurable. Cualquiera que conozca mínimamente esta enfermedad lo sabe. Sin embargo, me tratan una y otra vez como si fuera un enfermo que se conecta deliberadamente a un respirador artificial para desplumar a la compañía de seguros médicos.
Hoy me he pasado toda la tarde cumpliendo los requisitos del servicio médico. Protocolos, informes, certificados fß: una jungla de burocracia que me cuesta horas y no tiene en cuenta que mi tiempo y mi energía son finitos. Mi urólogo también estaba allí para cambiar el catéter. Hay días en que mi sala de cuidados está llena de personas que me mantienen viva y yo sigo sin poder hacer las cosas que son realmente importantes para mí.
IPReG y RiSG: leyes que estrechan la jungla burocrática
No es raro que me encuentre en este ciclo de escrutinio y justificación. Con la introducción de la Ley de Refuerzo de los Cuidados Intensivos y la Rehabilitación (IPReG) y la Ley de Directivas Marco para la Asistencia Sanitaria Estructural (RiSG), la situación de las personas como yo ha empeorado aún más. En realidad, la IPReG pretendía mejorar la calidad de los cuidados intensivos extrahospitalarios. Pero lo que suena bien sobre el papel parece distinto en la realidad.
Desde 2020, el MD tiene la obligación legal de comprobar periódicamente si se siguen cumpliendo los requisitos para los cuidados intensivos extrahospitalarios. Estas comprobaciones pretenden evitar falsos incentivos, es decir, impedir que las personas que no necesitan cuidados intensivos los reciban de todos modos. Pero el problema es que esta normativa también afecta a las personas que, como yo, padecen una enfermedad terminal. Para mí, esto significa que tengo que presentar pruebas cada pocos meses para demostrar que necesito ventilación. Como si la ELA pudiera desaparecer de repente.
La realidad tras las cifras
Las cifras son alarmantes. Según un estudio de la Sociedad Alemana de Neurorrehabilitación, enfermedades neurológicas como la ELA pueden requerir ventilación permanente. Eso debería bastar para que las pruebas constantes quedaran obsoletas. Pero la realidad es distinta. En lugar de basarse en diagnósticos médicamente sólidos, el sistema parece centrarse en reducir costes.
¿Cuánto le cuesta realmente al médico realizar esos exámenes una y otra vez? ¿Y cuánto cuesta en términos de calidad de vida que personas gravemente enfermas como yo se vean obligadas a justificarse una y otra vez?
La interminable rueda del hámster
Hoy he escrito a mi logopeda Sabrina. Necesito otro informe suyo para satisfacer al MD. El informe forma parte de un revoltijo de documentos que tengo que presentar: Informes de enfermería, registros de constantes vitales, registros de succión, registros de destete, horarios de medicación. Cada informe, cada gráfico, cada número es otro recordatorio de que no soy una persona a los ojos del sistema, sino un centro de costes.
Me pregunto: ¿dónde está la humanidad? Soy un ser humano que necesita ventilarse para vivir. No soy una estadística, ni un caso, ni un elemento de una lista. Y desde luego no soy un defraudador en potencia.
Mi vida me pertenece a mí, no a la compañía de seguros médicos
No soy ingenuo. Sé que nuestro sistema sanitario está diseñado para la eficacia y el ahorro de costes. Pero ¿dónde está el límite? Es degradante tener que justificar la vida una y otra vez. Yo no pedí tener ELA. Y no voy a disculparme por seguir aquí, aunque le cueste dinero a la compañía de seguros médicos.
Puede que IPReG y RiSG tengan buenas intenciones sobre el papel, pero en realidad contribuyen a que personas como yo tengamos que luchar constantemente. Seguiré luchando: por mí, por todos los demás afectados y por un sistema que necesita más humanidad y menos burocracia.
