Tras la última estancia en cuidados intensivos, cuando quedó claro... "se ha encontrado un nuevo servicio de cuidados intensivos y pronto estará disponible", decidimos volver a casa unos días antes. Para volver a disfrutar de la paz y la tranquilidad antes de que las cosas se pusieran realmente en marcha con la familiarización, etc... Sólo para estar solos unos días... Mientras seguíamos en la unidad de cuidados intensivos, nos dimos cuenta de que nos mudaríamos juntos, a un bonito piso nuevo y grande donde el personal de enfermería tendría una habitación para ellos solos, de modo que también tendríamos más intimidad. Dicho... hecho...
No puedo ni quiero contarte todo lo que ocurrió en los dos años siguientes, porque sencillamente no hay espacio suficiente en este artículo. Sólo puedo empezar a describir lo que se siente al depender de otras personas. Y yo no era la persona que necesitaba cuidados y, sin embargo, era dependiente. Dependiente de las personas que cuidaban de mi querido amigo mientras yo tenía que ir a trabajar. Dependiente de que se presentaran a trabajar para que yo pudiera ir a cuidados intensivos. Dependiente de personas que a veces apenas tenían conocimientos sobre ventilación, que cometían errores que a veces eran peligrosos para los pacientes.
¡Me gustaría mencionar expresamente que también tuvimos muy buenos cuidadores!
En 2015, me sorprendió mucho darme cuenta de lo alejadas que están las áreas de cuidados intensivos no clínicos y de cuidados intensivos clínicos en cuanto a conocimientos previos. Por aquel entonces, yo acababa de salir de la formación de especialista en cuidados intensivos y, en retrospectiva, sé que algunas personas tampoco lo tuvieron tan fácil conmigo, lo sé... Perdón por eso...
Sólo las personas que han estado o están ellas mismas en esta situación pueden comprender y empatizar con la inmensa presión que sientes como familiar directo. Nadie más. Mis frases en aquel momento eran siempre "todo me pesa", "me estoy haciendo pedazos".... Esta carga en aquel momento, ir a trabajar 100% y seguir en casa, sólo cuidados aquí y cuidados allá, porque casi nadie podía cuidar de él por sí solo, ser una persona de contacto constante, oír constantemente "Yvooooonne, ¿puedes venir aquí....?", ya no hay intimidad y si alguien está ausente, está bastante claro quién se hace cargo de la guardia. no importa si tenía que ir directamente al turno de mañana temprano después de la guardia nocturna.... Llegó un momento en que no pude más y reduje los cuidados intensivos y me pasé a los cuidados intensivos a tiempo completo. A veces trabajaba hasta 300 horas en casa y 50% en cuidados intensivos. Hasta que volví a reducir a tiempo parcial.
Podría seguir y seguir contándote historias aterradoras sobre las cosas que han pasado, pero no quiero. Quiero pensar en los momentos agradables, sin toda la rabia, los muchos miedos, la enorme cantidad de preocupaciones que apenas me dejaban dormir. Entonces, cuando participaba en conversaciones sobre "pequeñas cosas" y se convertían en un problema, me volvía loca por dentro.
Haber experimentado todo esto ya ha cambiado mucho mis ideas sobre los problemas... Hoy sé lo que son los verdaderos problemas y lo que significa la desesperación.
A pesar de todas las experiencias negativas, tuvimos muchos momentos increíblemente bonitos y divertidos. Me encantó cuando Max, su hijo, durmió con nosotros y construimos una cueva con ayuda del elevador de techo.... Nos encantaba construir cuevas Cuántas veces vinieron amigos a casa y estuvimos de fiesta, a veces tanto tiempo que Frank ya no podía utilizar el ordenador de voz (funcionaba con los ojos) y sólo podía leer un galimatías de letras y casi se queda dormido en la silla de ruedas eléctrica Sí, también puedes tomar cerveza a través de una PEG (sonda de alimentación a través de la pared abdominal) y muchas otras cosas. El nivel 10 de Thermomix lo hace todo pequeño
Siempre intentábamos vivir lo más normalmente posible y viajábamos mucho juntos en coche. Si no sabía por dónde ir, me limitaba a mirar por el retrovisor y Frank miraba a izquierda/derecha o de frente. Es bastante sencillo.... La silla de ruedas eléctrica también se las arreglaba fácilmente para cruzar la carretera con dos personas, lo que probablemente era una imagen para los dioses No queríamos dejar que la enfermedad fuera la protagonista todo el tiempo, la ELA estaba ahí, sí.... pero no debía dominar y apoderarse de todo.
Diría que en aquella época éramos una pareja que llamaba la atención, y Frank me robó el protagonismo unas cuantas veces. Porque cuando salíamos, él solía ser el centro de atención, pero a mí no me importaba.
Nuestra relación se rompió al cabo de dos años y medio, tras los cuales seguimos siendo los mejores amigos. Hasta nuestro último aliento en junio de 2023
(La foto se tomó unos años después de nuestra relación, creo que fue en 2022)
