Querido diario,

Una vez más, he tenido muchos gastos por mis cuidados y tratamientos en las últimas semanas. Parece como si algún tipo de factura de copago revoloteara en mi casa casi todos los días. Esto siempre sorprende a mis cuidadores y terapeutas. No parece que haya muchos pacientes de ELA con el máximo nivel de cuidados y 90% discapacidad grave que no estén exentos de copagos. Pero, al igual que mi ridículo seguro de invalidez (BU), mi seguro médico también dice que gano demasiado.

Gano demasiado.

Esta formulación me parece un tanto desafortunada. ¿Se puede ganar demasiado como paciente de ELA?

No lo creo.

Si quieres seguir viviendo tu vida con ELA -como es mi caso-, sin duda hay opciones. Pero el seguro médico no las paga en absoluto. Por ejemplo, la conversión de mi Audi S4 recién comprado a acelerador manual, para que pueda llegar a la oficina y a los clientes. Una plataforma elevadora en el hueco de la escalera, que costó sólo 34.000 euros. Una silla de ruedas de carbono completa por 8.000 euros, que puedo levantar con gran dificultad desde el asiento del copiloto hasta la carretera. Todas cosas de las que la AOK no se siente responsable. Así que la pregunta es: ¿cómo paga esto el paciente "normal" de ELA?

He calculado por mí misma lo que gasto realmente cada mes, sólo en mis cuidados y tratamientos. El resultado, uf, febrero fue especialmente pesado...

Fecha Receptor DemandaCostes
15.02.2023Seguro de enfermedad Seguro de enfermedad (parte AN)806,98 €
15.02.2023Seguro de enfermedad Seguro de enfermedad (cuota AG)806,98 €
15.02.2023Seguro de dependenciaSeguro de dependencia (parte AN)169,58 €
15.02.2023Seguro de dependenciaSeguro de dependencia (parte AN)169,58 €
16.02.2023AmazonAbsorbentes de incontinencia36,95 €
16.02.2023Servicio de enfermeríaCostes de Ayuda en el hospital 6.768,00 €
27.02.2023FarmaciaMedicamentos de copago 24,96 €
01.03.2023FarmaciaMedicamentos de copago 21,95 €
06.03.2023Compañía telefónicaTarifas de teléfono fijo para cuidadores 26,00 €
06.03.2023FarmaciaMedicamentos de copago 10,00 €
13.03.2023Seguro de dependenciaCopago (prescripción) Enfermería a domicilio10,00 €
13.03.2023Seguro de dependenciaCopago (prestación) Enfermería a domicilio2.848,20'€
15.03.2023Seguro de enfermedad Seguro de enfermedad (parte AN)806,98 €
15.03.2023Seguro de enfermedad Seguro de enfermedad (cuota AG)806,98 €
15.03.2023Seguro de dependenciaSeguro de dependencia (parte AN)169,58 €
15.03.2023Seguro de dependenciaSeguro de dependencia (parte AG)169,58 €
17.03.2023AmazonBolsas de basura para productos de cuidado35,05 €
17.03.2023ProveedoresCopago de ayudas 66,87 €
17.03.2023ProveedoresCopago de ayudas 33,06 €
17.03.2023ProveedoresCopago de ayudas 7,05 €
19.03.2023Farmacia en línea Aqua para humidificador149,50 €
19.03.2023AmazonDesinfectante para discos 32,99 €
19.03.2023AmazonToallas enrollables Tork82,85
20.03.2023FarmaciaMedicamentos de copago54,02 €
23.03.2023AmazonTiras sensoras para rollos de toallas352,94 €
24.03.2023AmazonEnjuague bucal contra Encías sangrantes 6,11 €
27.03.2023AmazonCompresas para heridas30,50 €
29.03.2023Farmacia Medicamentos de copago10,00 €
29.03.2023Farmacia Medicamentos de copago10,00 €
29.03.2023Farmacia Medicamentos de copago9,99 €
31.03.2023FisioterapeutaCuota de la receta87,28 €
Total?
Gasto en cuidados y terapia en las últimas seis semanas

¿Así que gano demasiado? Como ya he dicho, no estoy de acuerdo. Me pregunto seriamente cómo se supone que el paciente "normal" de ELA va a pagar esos gastos. No es posible en absoluto, no me digas.