Me gustaría ser más inteligente, porque algunas de las cosas que he dicho aquí no son ciertas, pero algunas personas ya están aburridas de mis tonterías. Estaré encantado de entablar un debate a través de PN o en otro lugar, pero se me iría de las manos en el chat. En este sentido, espero que paséis una noche tranquila.
Varios de mis mensajes en las distintas comunidades de ELA podrían parecerse a esto o algo similar. Tampoco es nada personal. Pero bueno, no quiero pisar a nadie. Es sólo que algunos rumores sobre la ELA son tan persistentes y peligrosamente erróneos que intento aclararlos para quienes estén seriamente interesados. Y no limitarme a publicar afirmaciones descabelladas sobre supuestas historias de terror en la red. Sin pruebas, sin testigos, sin historiales médicos. Y qué locuras se escriben. Da miedo. Al final, alguien se creerá la basura. Internet es realmente un lugar peligroso.
La gente sigue pidiendo consejo médico en foros y chats. A menudo de personas muy queridas que han notado innumerables síntomas durante semanas, meses y años, sí, años, y están seguras de que tienen ELA. O algo aún peor. Por cierto, no tengo claro qué puede ser peor que la ELA que no te robe la capacidad de andar, hablar, comer y beber incluso después de años, o incluso cosas mundanas como estar activo en Facebook todo el día. Pero bueno, otro tema. En lo que al menos todos están de acuerdo es en que sufren falta de aliento. Por eso retomo hoy el tema, quizá para aportar un poco de claridad al caos de opiniones. En primer lugar: la disnea es mala. En mi opinión, la falta de aire y el pánico que la acompaña se producen principalmente en la cabeza. Sé que no soy un experto. ¿Qué sé yo? Te lo diré así: si le explicas a tu enfermera con una saturación de oxígeno de 78 que tienes un concentrador de oxígeno, la enfermera en su pánico no llega a pulsar el único botón que tiene el cacharro... le dices entonces que por favor marque el 112... y le dices al equipo de dos ambulancias más una ambulancia a la llegada -entre comillas, hay un montón de testigos a los que eso no les hizo gracia por la razón que sea- que tienes un concentrador de oxígeno y que tienes un concentrador de oxígeno.
¿Puede alguien poner el O2 a cinco, por favor? Y luego tómate un café, hay Red Bull, Aperol y un buen Prosecco en la nevera. Estaré bien en diez minutos.
Entonces estamos hablando de lo mismo. Todo lo que supere los 80 años es jardín de infancia. Ninguno se irá al garete. Así que no te asustes en el Titanic. Spoiler: la historia con esta enfermera fue en otro servicio de enfermería. Pero yo sigo bajando a 80, 82 a veces. Puede ocurrir y es desagradable en ese momento, pero no es para tanto.
Si has aterrizado en esta página porque también buscas asesoramiento sobre tus problemas respiratorios (especialmente con ELA o ELA V. a.), déjame decirte una cosa. La persona más indicada para aconsejarte es un neurólogo especializado en enfermedades neurodegenerativas que trabaje en un equipo interdisciplinar con neumólogos, entre otros. Te hacen un análisis de gases en sangre (ABG) y por la noche una medición de CO2 al final de la espiración (la llamada capnometría), que sirve para determinar la saturación de CO2 durante el curso de la enfermedad. Así se puede determinar la causa y tratarla. Para todo lo demás, mejor consultar una bola de cristal.
Curiosamente, al mismo tiempo que se buscan consejos, siempre se menciona el autodiagnóstico propio. Y al mismo tiempo se mencionan las ayudas necesarias. El paciente no debe ir al médico y decir qué ayuda necesita hoy, sino seguir el consejo del médico sobre el tratamiento de los síntomas Él puede juzgar cuál es el tratamiento adecuado. Tal vez sea más adecuada una ayuda para la tos, tal vez la ventilación, tal vez la medicación expectorante sea suficiente por el momento. Así que, básicamente, muchas de estas preguntas en la red no son para buscar consejo, sino sólo para confirmar la propia afirmación de lo enfermo que uno está. Y, sinceramente, es un poco molesto.
Acabo de tener un caso en el que hice innumerables sugerencias constructivas sobre dónde podía acudir la persona en busca de ayuda especializada. Incluso le proporcioné los datos de contacto de una clínica ambulatoria de ELA en el lugar donde vivía. La única razón por la que todo fracasó fue que no pude conseguir que un neurólogo me remitiera a un especialista porque ni siquiera había acudido a un neurólogo. Lo siento, si tienes un problema grave como la ELA, irías a cuatro neurólogos, como hice yo en su momento, antes de que te enviaran al hospital.
Y luego está la cuestión de la medicación y las ayudas. Como se ha descrito al principio, normalmente hay que tener en cuenta muchos factores diferentes y sólo un equipo bien formado de médicos y terapeutas puede hacerlo. Curiosamente, las opiniones están divididas sobre el tema del oxígeno. Hay quienes exigen un concentrador de oxígeno el mismo día sin ninguna prueba diagnóstica. Y los otros que dicen las mentiras más descabelladas de que el oxígeno mataría al paciente con ELA. Lo siento, pero una vez más simplemente no. He sido la contraprueba práctica durante años. Así que vamos a aclarar rápidamente los tres mayores cuentos de viejas sobre el tema de la administración de oxígeno en la ELA.
1. ningún hospital administra oxígeno puro, salvo en casos especiales, como una operación, durante la cual no se puede ventilar a un paciente que lo necesite. Cuando me colocaron la PEG, me tuvieron que intubar. Como ocurre nueve veces cuando se coloca la PEG. De alguna manera, la cosa tiene que entrar en el estómago. Ahora, estúpidamente, trabaja un poco duro a través de la garganta intubada cuando se le pone una mascarilla en la boca y la nariz. Así que bombeas al paciente hasta una saturación de 100% con oxígeno puro y puedes funcionar sin ventilación durante bastante tiempo.
2. la administración de oxígeno no te anestesia con CO2. Esto ocurre debido a la falta de circulación. El cuerpo está constantemente convirtiendo el oxígeno del aire en dióxido de carbono. No importa si la saturación de oxígeno en la sangre es de 90% o de 98%. Mientras se exhale el dióxido de carbono, todo va bien. Pero si los músculos pulmonares ya no pueden exhalar correctamente -por ejemplo, debido a una ELA-, se vuelve problemático. Entonces puede producirse una intoxicación por CO2. No importa si recibes oxígeno o no.
3 Por supuesto que puedes dar O2 a un paciente con SVA. Lo mismo, siempre que se exhale suficiente CO2, no hay nada que decir en contra si es necesario. De todas formas, un concentrador de oxígeno sólo suele suministrar entre uno y cinco litros de O2 como máximo. Si se utiliza correctamente, es totalmente inocuo.
Si quieres otro consejo, tengo un vídeo recomendado para ti. Puedes controlar tu disnea -y apostaría mucho por ello- mucho mejor si aprendes a respirar correctamente. Y con eso no me refiero a las tonterías que te dice tu terapeuta respiratorio, sino simplemente a una respiración eficaz, como la que hacen los buceadores Abno para permanecer diez minutos bajo el agua con una sola respiración. Así que puedo aguantar fácilmente 30 segundos más hasta que mi saturación baja de 96 (lo he intentado hoy) a un acrítico 92, a pesar de que respiro completamente y tengo una función pulmonar 0%. Completamente sin ayuda y sin fármacos. Un hecho mensurable. Deberías probarlo alguna vez. Además, si no tienes problemas respiratorios, es una historia apasionante.
