Algunas de las cosas mencionadas me duelen muchísimo, otras son simplemente frustrantes o me fastidian hasta la muerte si vivo lo suficiente como para que me fastidien hasta la muerte. Otras están directamente relacionadas con mi respiración. Afectan inmediatamente a todo mi cuerpo. No hay lugar para la discusión. Lo que está escrito aquí es la ley.
- Mis pulmones ya no tienen ninguna función mensurable. Sin mascarilla, no puedo respirar en absoluto -en serio- y me veo obligado a contener la respiración.
- Por favor, nunca sostengas mi cabeza verticalmente ni la estires demasiado hacia atrás, sino que inclínala siempre al menos ligeramente hacia delante.
- El almacenamiento incorrecto por la noche ha tenido consecuencias catastróficas para mí, que han acabado en urgencias en el pasado. Lo digo completamente en serio. Por tanto, en pocas palabras Duermo 90 grados (vertical) de lado, hombro fuertemente estirado hacia fuera, cadera echada hacia atrás también lateralmente, piernas fuertemente flexionadas en posición fetal. Lo más importante (que he tenido que explicar cada semana durante dos años y tres servicios de enfermería, Dios sabe por qué): dependiendo del lado, mi mirada se dirige hacia el horno (izquierda) o hacia la puerta del balcón (derecha).
- Cuando me tumbo boca arriba con la cabeza recta (mirando al techo), no puedo tragar, respiro con mucha dificultad y las secreciones corren sin control hacia los pulmones. Por tanto, evito esta postura.
- Cuando me lleves arriba o abajo en la cama, llévame siempre completamente arriba o abajo sin parar. Nunca te detengas en el camino porque cada vez que me detengo, la secreción se desliza hacia mis pulmones.
- Me pones las manos en el regazo cuando subes para que no se me rompan las muñecas en algún momento, porque incluso la poca masa que aún tiene mi cuerpo es demasiada cuando tengo las manos dobladas y presionadas contra el colchón.
- Mis brazos y manos nunca descansan sobre mi estómago, por favor. Ni durante el día en posición supina ni por la noche cuando duermo de lado. Es incómodo y dificulta la respiración. En primer lugar, porque los hombros y la parte superior de los brazos oprimen el pecho. En segundo lugar, porque el peso de los brazos y las manos también presiona innecesariamente el estómago, lo que a su vez comprime los pulmones. Aparte de eso... ésta no es forma de colocar a un paciente. Así es como se entierra a los muertos en el ataúd. Pero yo no llegaré a eso, porque mis cenizas se esparcirán en el lago Tegernsee. El concepto de tumba clásica me parece ridículo.
- Cuando me colocas para sentarme, sólo funciona si primero me subes del todo, luego me sacas la espalda del colchón y me alineas hasta que mi cabeza no se incline ni a la izquierda ni a la derecha y luego me mueves un poco hacia atrás. Y muéveme hacia atrás hasta que te indique que encaja. Por favor, no me sujetes 20 veces y me preguntes si encaja. No lo hará, mientras no te haya dado una señal.
- Al dar de comer, necesitas un poco de sensibilidad. Para estar seguro, siempre trago al menos tres veces. Sólo dame más comida después de que haya tragado y espirado tres veces, de lo contrario lo escupo todo antes de atragantarme. Y, por favor, no me inyectes comida en la boca cuando me estén ventilando. Tragaría como un demonio, igual que cualquier otra persona que no esté enferma. Cuando digo "hecho", tengo una buena razón para ello y no quiero discutirla.
- Considera la máscara y el tubo de ventilación como parte de mi cuerpo. No retuerzas el tubo, no te apoyes en él, nunca lo pongas recto y tenso, y mucho menos en tensión. Desgraciadamente, nadie se ha dado cuenta todavía de que apesta cuando la manguera tira de tu cara. El propio peso de la manguera es suficiente cuando cuelga tensa de la cama. Si, por ejemplo, la manguera se tensa durante el almacenamiento y la mascarilla ya está deformada, intenta imaginar cómo debe sentirse eso en el ojo. Sí, y cuando hay tanta tensión que incluso se rompe el tubo o se deshace la mascarilla -lo que me ha ocurrido varias veces por semana desde el principio de mi estancia en el respirador-, no hay palabras...
- No me acueste con la cabeza sobre la mascarilla, porque como puedes imaginar con sentido común me vuelve a doler como una mierda en la cara. Presta atención a esto especialmente cuando me lave la espalda, pero también cuando me vista, guarde, etc.
- Pon mi brazo a un lado antes de girarme. La costilla del pecho sobre el hueso del brazo me sienta fatal. Y no queda mucho más que un esqueleto de mí.
- El agua del humidificador debe llenarse siempre al menos hasta 50 %. Sí, lo sé... por favor, cumple mi deseo de todos modos, ¿vale?
- Si no me entiendes, pregunta y no finjas que entiendes de lo que hablo.
- Déjame terminar o escribirlo. No empieces a tirar frenéticamente de la máscara mientras aún estoy escribiendo lo que quiero decirte.
- Puedes estirar mis muñecas y dedos hacia arriba todo lo que quieras (mis articulaciones aún están acostumbradas a ello por el entrenamiento de escalada), pero nunca los estires hacia abajo. Duele, como a cualquier persona normal.
- Antes de cada cambio de posición, mi cabeza se coloca rápidamente en el otro lado con un único movimiento fluido, y luego me succionan profundamente hasta el cuello.
- El orificio de la máscara nariz-boca sirve para respirar por las fosas nasales. La punta de la nariz no entra en el orificio, sino que descansa delante de él.
- La máscara nasal va en la nariz, no en el labio superior ni en la boca.
