aka Actualización Sanitaria Septiembre 2023
¿Dónde empiezo, dónde paro? En Manchas sobre las nalgas desaparecieron como habían venido. Cómo es mi dedo del pie, que quizá viste ayer. Y probablemente te quedaste de piedra. ¿No? No lo he visto. Pero no deberías perderte la serie de fotos. Guiño guiño. Hoy, sin embargo, tiene muy buen aspecto. Dios sabe por qué fluctúa tanto de un día para otro.
Por lo demás, bueno, los problemas familiares de siempre. Mi oído sigue sin estar bien. De algún modo, la compensación de la presión no funciona bien, en mi opinión. El otorrino y el médico de cabecera me lo han mirado y todo está bien desde el punto de vista médico. Nada inflamado, nada obstruido, nada fuera de lo normal. Apenas oigo nada porque mi oído izquierdo está constantemente en modo de vuelo y sólo oigo mi propia respiración. Eso lo cubre todo. Radio, audiolibros, vídeos, olvídalo. No poder hacer música es triste. No poder escuchar música es inaceptable. Pediré a mi otorrinolaringólogo que vuelva a verme.
Luego hay otra historia interminable que siempre se dice que no ha cambiado. Mi piel, el tejido que hay debajo y que veo de forma diferente. A la izquierda una foto de principios de semana, a la derecha un día después. El mismo OídoLa misma luz, la misma cámara y el mismo fotógrafo. El día de la foto de la izquierda, la máscara estaba demasiado apretada. El día de la segunda foto estaba bien. Y en la foto inferior, de nuevo un día después, la máscara estaba como debía. Así que si soy el único que ve la diferencia, te aseguro que la noto.
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Ayer, un cuidador me preguntó qué querría decir si pudiera volver a hacer todo lo que quisiera. Las cinco primeras cosas.
No se creyó mi respuesta. Sólo se me ocurrieron dos. Salir 90 minutos y correr 18 km. ¿Eso sólo cuenta como una cosa? Muy bien, pues tocar el piano. Ahí se acaba todo. Tendría que esforzarme para conseguir más deseos. Un kebab de falafel vegano con salsa picante extra sería estupendo. Joder, ahora tengo ganas de ensalada. Ahora tengo ganas de ensalada. Oye, parece que soy el primer paciente de ELA del mundo que vive vegano por convicción. Bueno, por idea. Eso significa, a pesar de una necesidad energética de unas 40 kcal/kg de masa corporal, la renuncia total a productos para cuya producción tienen que sufrir los animales. Ni soja, ni aceite de palma, ni productos lácteos en cualquier caso. Eso no es tan fácil. Al final, mi dieta se basa ahora en proteína de guisante, proteína de garbanzo, proteína de semilla de algarroba, proteína de cáñamo, maltodextrina y Extreme Bulletproof Coffee (café expreso con aceite MCT, polvo MCT y azúcar granulado ultrafino nacional, que encargo a un confitero de Viena). Por qué nadie de la asesoría nutricional me sugirió esto... ¿Serán todos inoculados por Nestlé y Fresenius. Siempre lo hemos hecho así. Sí, puede que sea así. Pero eso no significa que sea correcto o mejor.
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Luego está la brevedad del picor, algo agradablemente desagradable. Hoy, después de mucho tiempo, he tenido un pequeño ataque de pánico, que se ha manifestado en un pulso que ha pasado de unos 85 a 132 en cuestión de segundos. ¿Lo bueno? Por primera vez, conseguí engañar a mi cerebro para que estabilizara mi pulso en no más de cinco, tal vez seis minutos. Ahora no suena dramático, pero hasta ahora no habíamos podido hacerlo tan rápidamente en estos casos, ni siquiera con Tavor Expedit y morfina bajo la lengua. Así que hoy me ha parecido una experiencia interesante en un día por lo demás no muy memorable.
