Spoiler: mejor siéntate antes de seguir leyendo. Cuando te hayas recuperado del shock inicial, comparte mi post, etiqueta a quien pueda ayudarme, comenta y discute con...
Me llamo Patrick, tengo 42 años, me diagnosticaron ELA hace cinco años y sigo afirmando que estoy en plena vida y disfrutando de ella. También me esfuerzo por ser el paciente de ELA más agradable que se pueda desear. No quiero ser una carga para nadie. Creo que eso funciona bien. Al menos, todos los cuidadores de mi equipo actual quieren seguir estando a mi lado -ya sea como un minitrabajo o incluso a tiempo parcial o completo- si alguna vez cambio de proveedor de cuidados. Lo que me lleva al tema...
¿Por qué este post cuando todo va tan bien? Bueno, la respuesta políticamente correcta es algo así: La nueva dirección de mi actual servicio de asistencia ha pasado por alto el hecho de que los servicios no pueden cubrirse en agosto. En lugar de hablar conmigo antes, han preferido rescindir mi contrato ahora -entre comillas-, a finales del mes en curso, de acuerdo con el contrato. Me quedan exactamente 13 días para asegurarme el suministro a partir de agosto. Afortunadamente, me encantan los retos. ¿Reto aceptado?
No te lo vas a creer. De hecho, ya había encontrado un servicio de cuidados intensivos que quería hacerse cargo de mis cuidados 1:1 con ventilación domiciliaria sin problemas a partir del 1 de agosto. Pero ahora se retrasa el traslado de un paciente de cuyo equipo debería haberme hecho cargo. No podremos empezar hasta septiembre. Así que mi búsqueda comienza de nuevo...
Ahí es donde entras tú. Quién sabe, a veces sólo se necesita un poco de suerte, y estadísticamente hablando, ya debería tenerla. ¿Puedes ayudarme a encontrar un servicio de asistencia o un cuidador que pueda ayudarme de alguna manera a pasar agosto? Los cuidados parciales también ayudarían enormemente.
Si encontramos un servicio de cuidados intensivos extrahospitalarios que pueda y quiera garantizar mis cuidados 1:1 a largo plazo -de por vida-, eso sería el premio gordo por excelencia. Por mucho que me encantara cambiar a mi propio servicio de cuidados programados, cualquier formación adicional de un nuevo equipo sería una tortura para alguien como yo, que está paralizada del cuello para abajo y apenas puede hablar. Y seamos sinceros, debe de haber un servicio de asistencia fiable que tenga capacidad disponible y disfrute trabajando conmigo tanto como mis cuidadores actuales. Sólo tengo que encontrarlo.
¿Tienes preguntas? Házmelas saber y las responderé rápidamente. Lo más rápido posible a través del control ocular del PC.
En cualquier caso, me alegraría recibir noticias tuyas. Aunque sea un rechazo. Al menos sé a qué atenerme y eso es justo para ti.
En el apéndice encontrarás un pequeño prospecto sobre mí y los datos médicos más importantes.
En alegre expectación,
muchos saludos
Patrick
