Sobre la ELA, el dolor ocular y los diagnósticos miopes
La(s) pregunta(s) del domingo. En conversación con mi hermana. Sandra es mi oculista. La quinta entrevista pasada, grabada el lunes 24 de febrero de 2024.
Katrin: ¿Cómo está realmente el ojo?
¿Debo enviar al oftalmólogo una foto actual?
PatrickAyer no fue bien. Hoy mejor otra vez.
Katrin: ¿Puedes precisar la razón por la que es peor?
¿Trabajas mucho con el PC?
¿Mucosidad, secreción?
¿Dormiste más o menos?
¿Cambio de cama?
Por ejemplo, se levanta mucho polvo.
PatrickSí, pero ya estaba mal cuando me desperté. Cero trabajo en el PC. Mal sueño normal y corto. Mucosidad sí.
Katrin¿Hay menos mucosidad/secreción hoy que ayer?
PatrickPuede ser. Es difícil de decir. Echaré un vistazo a mis notas de la escritura.
En realidad la tengo desde hace mucho más tiempo. Mi médico no quiso tomar una muestra ni hacer más pruebas porque eso no cambiaría el tratamiento con antibióticos. Incluso Luisa había dicho que debería hacerse una citología.
Katrin¡Madre mía! ¿Desde cuándo Luisa ya no está contigo?
Creo recordar que el verano pasado noté por primera vez que tenías los ojos rojos y que mencionaste la sensibilidad a la luz.
PatrickDesde octubre oficialmente, pero en realidad ya a finales de agosto.
Sí, eso me recuerda que no tomé Fenta. Sólo cada cinco o siete días para el tratamiento y a menudo sin el aerosol porque pensábamos que el granuloma había desaparecido y el aerosol no estaba disponible desde hacía meses.
Alguien se equivocó al afirmar que el fentanilo es el culpable de todo y que el síndrome de abstinencia es lo único que importa. Hay cosas.
Tengo una teoría sencilla,
lo que confirmaría la suposición de Sandra de que la causa del dolor es la sequedad ocular.
Katrin¿Teoría = suposición de Sandra = ojos secos?
Sí, eso también sería totalmente comprensible → porque los ojos están menos hidratados si parpadeas con menos frecuencia. Y tampoco cierras completamente los ojos por la noche, ¿verdad?
Sin duda, esto también resecará la piel.
El desgarro corneal y la conjuntivitis estaban por encima de todo lo demás.
Patrick¿Por qué siempre es el ojo derecho? Siempre es el ojo derecho el que duele, el que se pone rojo, el que produce tanta secreción, una y otra vez. El ojo izquierdo puede inflamarse a veces, pero en realidad siempre es el ojo derecho el que duele tanto. Durante al menos medio año, si no más.
Siempre se desestimó:
- Trabajo antihigiénico
- La saliva entró en el ojo
- No prestar atención durante la atención
- Ojos simplemente sensibles
- Mala suerte
Ésas eran mis teorías.
Y por supuesto las teorías de mi médico:
- Demasiado trabajo de PC
- Demasiado trabajo de PC
- Y eso que llevaba cuatro semanas sin escribir "tos": demasiado trabajo de PC.
Y, por último, la absurda teoría de que Fenta estaba causando todos los síntomas o que yo sólo me lo estaba imaginando todo debido a mi "adicción masiva al fentanilo".
Creo que todo eso son tonterías.
¿Por qué sólo el ojo derecho?
Creo que la solución es tan sencilla que no se nos ha ocurrido...
He pensado mucho y a menudo en ello.
Ayer se me ocurrió por casualidad la siguiente idea:
Como de costumbre, anteanoche no pude conciliar el sueño desde mi última visita al médico.
Todavía pienso en cómo me trató todas las noches. Totalmente chiflada.
Hacia las 4 de la mañana me dieron un Zolpidem [fuerte somnífero que tomo además de mi somnífero diario real si es necesario], pero aún así me desperté en algún momento cuando estaba acostada y estaba bastante somnolienta y lenta por el Zolpidem.
Me di cuenta de que -antes de abrir conscientemente ambos ojos- mi ojo derecho ya estaba abierto. Intenté cerrar el ojo, pero el párpado estaba tenso y no podía cerrarlo.
Y de nuevo fue el ojo derecho ...
Katrin: ¿Significa esto que el ojo derecho está abierto más tiempo y más a menudo que el izquierdo?
Patrick"Dime, ¿puedes recordar cuándo tengo los ojos abiertos por la noche: están los dos igual de abiertos o uno está más o menos abierto?".
Hice esta pregunta a mis cuidadores y oí:
"En realidad, el ojo derecho siempre está más abierto".
Calambre muscular, deterioro de la función motora, distrofia muscular, contractura ...
Esto es ELA, y en mi caso se extiende desde abajo a la derecha hasta arriba a la izquierda.
Así ocurrió con los dedos de los pies, las piernas, luego las manos, los brazos, los músculos de las mejillas, los labios.
Puedo cerrar los labios de la izquierda, pero no los de la derecha.
Cuando tengo la cabeza a la izquierda, no me sale saliva de la boca.
Gira mi cabeza hacia la derecha y veinte minutos después estoy nadando.
Y ahora es el turno de los ojos.
Dentro de tres meses tendré el mismo problema con el ojo izquierdo.
KatrinEso suena plausible.
¿Se lo enviarás también a Sandra?
¿Para que el ojo derecho siga recibiendo el tratamiento correspondiente y el izquierdo esté prevenido?
PatrickNo hay mucho que puedas hacer.
Cuando el cuidador cierra el ojo con un dedo, se vuelve a abrir al cabo de unos minutos.
Mis cuidadores pueden observar y documentar si esto es realmente como yo creo que es.
Me matan cuando les digo que tienen que mantener una documentación más ...
Puedes encontrar los antecedentes de esto y cómo surgió la idea en este artículo aquí: El experimento de la entrevista pasada. Siempre los domingos.
Se han cambiado los nombres.
