Para inhalarme por la mañana, es mejor prepararlo todo antes, porque la inhalación es realmente incómoda y opresiva para mí. Así que prepara el catéter de aspiración, llena el Multisonic, prepara la mascarilla para cambiarla, si tenías pensado limpiar la mascarilla nasal (que me pongo después de la inhalación), hazlo ahora.
Con todo lo que digo aquí, realmente no quiero explicar mi trabajo a nadie. Por favor, comprended que sólo estoy transmitiendo mis propias experiencias de varios años de examen muy intensivo de mi propio cuerpo. Y esto bajo la influencia de una de las enfermedades más desviadas y al mismo tiempo que se manifiestan de forma individualmente diferente que conozco. Sólo hablo por mí, pero por lo que a mí respecta, puedes olvidarte de cualquier libro de texto. Pero ahora volvamos al tema en sí. La inhalación matutina:
Así que, una vez más, hemos llegado a un punto en el que podría tirar mi propia documentación, porque está desfasada. La había preparado en papel para mis cuidadores y, cuando por fin llegué a la versión web, todo volvía a ser distinto. Bienvenido al mundo de un paciente de ELA.
Por supuesto, aquí se sigue inhalando. Incluso con más regularidad que nunca. De tres a cuatro veces al día, seguidas del uso de la máquina para la tos, la limpieza de la nariz y la aspiración por la boca y la nariz.
Pero ya no cambiamos la máscara, sino que adaptamos la máscara nasal al Multisonic utilizando un borboteador. Con demasiada frecuencia, el cambio de máscara no funcionaba correctamente. Después de otros "incidentes", prácticamente siempre me entraba ansiedad cercana al pánico cuando la mascarilla se tensaba demasiado durante la inhalación. La variante del borboteo de ganso nos ahorra tanto a mis cuidadores como a mí un montón de estrés innecesario.
Y sí, por supuesto que soy consciente de que ni los multisonidos ni los gorgoritos están pensados para ser utilizados de este modo. Pero es lo que hay. Si no puedo dar por sentado que todas las enfermeras saben ponerse correctamente la mascarilla completa, entonces tengo que recurrir a métodos poco convencionales.
Primero me pones completamente boca arriba y me giras la cabeza completamente hacia el lado derecho. En esta posición puedo respirar bastante bien.
En cuanto te indique con los ojos que estoy preparado, desconecta el tubo gris de la ventilación y la pieza del extremo de color transparente del conector del tubo blanco de la mascarilla nariz-boca.
Ahora viene la parte que algunos no quieren entender. Hay una sobrepresión en la ventilación, que por supuesto también expulsa la solución de inhalación del Multisonic inmediatamente si el segundo lado sigue abierto durante la conexión a la ventilación.
Así que primero conecta la manguera blanca de la máscara.
Cuando el tubo blanco esté en su sitio, conecta el tubo gris de la ventilación. En este orden, mi cama permanece seca y mis pulmones reciben algo que inhalar. ?
Entonces seguimos necesitando electricidad. La línea cuelga a la derecha del ventilador activo.
Ahora puedes pinzar el Multisonic e iniciar la inhalación. Lo que más me gusta es ver el LED naranja para saber cuándo está lista la inhalación.
Pero aún más importante es el soporte seguro. Cada semana el MultiSonic se cae una vez y la solución líquida de inhalación me golpea por todas partes. Esto sólo se ve superado por la acción de cuando el MultiSonic se cayó de la cama, arrancó el tubo de ventilación y la enfermera estaba en el baño...
Por favor, pon mi ordenador donde pueda usarlo para dar la alarma si es necesario.
En principio, el desmontaje funciona exactamente igual que el montaje, pero a la inversa. Ya puedes desenchufar el cable de alimentación. Ahora espera mi señal ocular de que estoy listo.
A continuación, en el primer paso, desconecta el tubo gris de la ventilación del MultiSonic.
En el segundo paso, retira el conector blanco de la manguera del MultiSonic.
Ahora conecta rápidamente la manguera gris con el conector de manguera blanco de la máscara de nariz y boca y ya hemos terminado. ¡Casi!
Aclara el MultiSonic inmediatamente con agua limpia después de cada uso. El NaCl es una sal y en cuanto se seca cristaliza y obstruye el nebulizador ultrasónico del inhalador. Ya he tenido que pagar cinco reparaciones porque casi siempre me olvido de limpiar el UltraSonic.
El hecho de que tenga tal temblor y a menudo dificultad para respirar (puramente psicológica, aunque medible por el pulso y la saturación) cuando inhalo sólo me ocurre desde mediados de julio de 2022. Incluso después de doce meses conmigo, una de mis enfermeras seguía sin entender cómo ponerme bien la mascarilla. Para que quedara bien sellada, siempre abría las correas de velcro y las apretaba hasta que quedaba ajustada. Y luego ocurrió que me puso de lado para la inhalación por razones que no podía explicar, no me escuchó, me quitó el control de los ojos, se olvidó de sacar el brazo y el hombro izquierdos de debajo de mi propia caja torácica cuando estaba tumbada sobre el lado izquierdo y luego se fue al servicio. Cuando intenté dar la alarma de dificultad respiratoria a través de la mascarilla, descubrí que estaba tan apretada que no podía dar la alarma de fuga. Desde aquel incidente, tengo miedo sólo de ver la mascarilla nasal y bucal. Una pena.
