Para inhalarme por la ma帽ana, es mejor prepararlo todo antes, porque la inhalaci贸n es realmente inc贸moda y opresiva para m铆. As铆 que prepara el cat茅ter de aspiraci贸n, llena el Multisonic, prepara la mascarilla para cambiarla, si ten铆as pensado limpiar la mascarilla nasal (que me pongo despu茅s de la inhalaci贸n), hazlo ahora.
Con todo lo que digo aqu铆, realmente no quiero explicar mi trabajo a nadie. Por favor, comprended que s贸lo estoy transmitiendo mis propias experiencias de varios a帽os de examen muy intensivo de mi propio cuerpo. Y esto bajo la influencia de una de las enfermedades m谩s desviadas y al mismo tiempo que se manifiestan de forma individualmente diferente que conozco. S贸lo hablo por m铆, pero por lo que a m铆 respecta, puedes olvidarte de cualquier libro de texto. Pero ahora volvamos al tema en s铆. La inhalaci贸n matutina:
As铆 que, una vez m谩s, hemos llegado a un punto en el que podr铆a tirar mi propia documentaci贸n, porque est谩 desfasada. La hab铆a preparado en papel para mis cuidadores y, cuando por fin llegu茅 a la versi贸n web, todo volv铆a a ser distinto. Bienvenido al mundo de un paciente de ELA.
Por supuesto, aqu铆 se sigue inhalando. Incluso con m谩s regularidad que nunca. De tres a cuatro veces al d铆a, seguidas del uso de la m谩quina para la tos, la limpieza de la nariz y la aspiraci贸n por la boca y la nariz.
Pero ya no cambiamos la m谩scara, sino que adaptamos la m谩scara nasal al Multisonic utilizando un borboteador. Con demasiada frecuencia, el cambio de m谩scara no funcionaba correctamente. Despu茅s de otros "incidentes", pr谩cticamente siempre me entraba ansiedad cercana al p谩nico cuando la mascarilla se tensaba demasiado durante la inhalaci贸n. La variante del borboteo de ganso nos ahorra tanto a mis cuidadores como a m铆 un mont贸n de estr茅s innecesario.
Y s铆, por supuesto que soy consciente de que ni los multisonidos ni los gorgoritos est谩n pensados para ser utilizados de este modo. Pero es lo que hay. Si no puedo dar por sentado que todas las enfermeras saben ponerse correctamente la mascarilla completa, entonces tengo que recurrir a m茅todos poco convencionales.
Primero me pones completamente boca arriba y me giras la cabeza completamente hacia el lado derecho. En esta posici贸n puedo respirar bastante bien.
En cuanto te indique con los ojos que estoy preparado, desconecta el tubo gris de la ventilaci贸n y la pieza del extremo de color transparente del conector del tubo blanco de la mascarilla nariz-boca.
Ahora viene la parte que algunos no quieren entender. Hay una sobrepresi贸n en la ventilaci贸n, que por supuesto tambi茅n expulsa la soluci贸n de inhalaci贸n del Multisonic inmediatamente si el segundo lado sigue abierto durante la conexi贸n a la ventilaci贸n.
As铆 que primero conecta la manguera blanca de la m谩scara.
Cuando el tubo blanco est茅 en su sitio, conecta el tubo gris de la ventilaci贸n. En este orden, mi cama permanece seca y mis pulmones reciben algo que inhalar. ?
Entonces seguimos necesitando electricidad. La l铆nea cuelga a la derecha del ventilador activo.
Ahora puedes pinzar el Multisonic e iniciar la inhalaci贸n. Lo que m谩s me gusta es ver el LED naranja para saber cu谩ndo est谩 lista la inhalaci贸n.
Pero a煤n m谩s importante es el soporte seguro. Cada semana el MultiSonic se cae una vez y la soluci贸n l铆quida de inhalaci贸n me golpea por todas partes. Esto s贸lo se ve superado por la acci贸n de cuando el MultiSonic se cay贸 de la cama, arranc贸 el tubo de ventilaci贸n y la enfermera estaba en el ba帽o...
Por favor, pon mi ordenador donde pueda usarlo para dar la alarma si es necesario.
En principio, el desmontaje funciona exactamente igual que el montaje, pero a la inversa. Ya puedes desenchufar el cable de alimentaci贸n. Ahora espera mi se帽al ocular de que estoy listo.
A continuaci贸n, en el primer paso, desconecta el tubo gris de la ventilaci贸n del MultiSonic.
En el segundo paso, retira el conector blanco de la manguera del MultiSonic.
Ahora conecta r谩pidamente la manguera gris con el conector de manguera blanco de la m谩scara de nariz y boca y ya hemos terminado. 隆Casi!
Aclara el MultiSonic inmediatamente con agua limpia despu茅s de cada uso. El NaCl es una sal y en cuanto se seca cristaliza y obstruye el nebulizador ultras贸nico del inhalador. Ya he tenido que pagar cinco reparaciones porque casi siempre me olvido de limpiar el UltraSonic.
El hecho de que tenga tal temblor y a menudo dificultad para respirar (puramente psicol贸gica, aunque medible por el pulso y la saturaci贸n) cuando inhalo s贸lo me ocurre desde mediados de julio de 2022. Incluso despu茅s de doce meses conmigo, una de mis enfermeras segu铆a sin entender c贸mo ponerme bien la mascarilla. Para que quedara bien sellada, siempre abr铆a las correas de velcro y las apretaba hasta que quedaba ajustada. Y luego ocurri贸 que me puso de lado para la inhalaci贸n por razones que no pod铆a explicar, no me escuch贸, me quit贸 el control de los ojos, se olvid贸 de sacar el brazo y el hombro izquierdos de debajo de mi propia caja tor谩cica cuando estaba tumbada sobre el lado izquierdo y luego se fue al servicio. Cuando intent茅 dar la alarma de dificultad respiratoria a trav茅s de la mascarilla, descubr铆 que estaba tan apretada que no pod铆a dar la alarma de fuga. Desde aquel incidente, tengo miedo s贸lo de ver la mascarilla nasal y bucal. Una pena.
