Yo misma escribí esta colección de instrucciones con mi control ocular. He pasado hasta 18 horas al día delante del monitor. Por tanto, te agradecería que leyeras atentamente mis recomendaciones y te las tomaras al pie de la letra.
Instrucciones de cuidado, ayudas para los recién llegados y los que cambian de carrera, versión del 22.07.2022, P. Ruppelt 2022
Esto es lo que dice mi manual de cuidados, que tiene más de 100 páginas y está ampliamente ilustrado con fotos. Originalmente una colección de hojas sueltas, en pocas semanas se convirtió en lo que considero una extraordinaria obra de referencia para cualquiera que tenga que o quiera tratar el tema de la ELA. Contada en gran parte en un estilo de ficción, por lo que es un placer leerla. Además, creo que mi profundo humor negro, unido a mi realidad narrativa implacablemente honesta y abierta, hacen que una o dos cosas que he leído sean inolvidables. Lo cual sería extremadamente útil en el caso de mi propia atención, en lo que se refiere a mí misma. Porque si tuviera que nombrar una de las cosas que más me pesan -al menos en mi experiencia personal, la gente me lo pregunta a menudo como enfermo terminal-, mi respuesta sería inequívoca: repetirme. No tengo tiempo suficiente en mi vida para esas tonterías.
Mucho antes de la aparición de la enfermedad, solía balbucear mucho, pero siempre elegía mis palabras con cuidado. Creo que el lenguaje es una herramienta fascinante y poderosa. Puede ser muy preciso. La repetición no encaja en mi visión del mundo de lo que se dice, como tampoco lo hace en ningún otro ámbito de la vida.
Ahora intenta imaginar lo que debe ser para alguien como yo tener que repetirme en mi situación. Como alguien que depende de un ordenador de voz para conversar, que sólo puede manejar con los ojos. Créeme, cada palabra pertenece exactamente al lugar donde está escrita. En cuanto a los cuidados, me he visto obligada a formar a nuevos cuidadores demasiadas veces para toda una vida. Ya no puedo hacerlo más. Y tampoco me gusta más. Es tan innecesario. Desde mi orientación espero crear una mejor comprensión no sólo entre mis propios cuidadores, sino también entre vosotros y la comunidad en general.
Ésta es exactamente la razón por la que escribo aquí y hago públicos mis "consejos de cuidado" muy personales.
También son en sí mismas sólo recomendaciones mías. Mi enfermedad de ELA es una gilipollez. Las cosas más sencillas y mundanas se convierten de repente en una tarea vital. Pero no sólo eso. Uno nunca termina de trastear en busca de soluciones nuevas y creativas a problemas que la medicina ortodoxa y la industria farmacéutica no quieren conocer, porque las cosas cambian constantemente. Por eso este folleto se actualiza constantemente. Siempre que tengas sugerencias, házmelas llegar. Lo pruebo todo.
Sin embargo, hay algunas cosas que son realmente importantes (para mí), incluso esenciales para la supervivencia. Estaré encantado de contarte más sobre el trasfondo y los detalles más adelante. Por ahora, es importante para mí que todos sepamos de qué estamos hablando. Porque sí, puedes divertirte mucho conmigo, sin duda. Pero el próximo capítulo es literalmente mi mortal seriedad. De verdad. De verdad, de verdad.
Permanece atento. Hay mucho más por venir.