Una tragedia en seis actos
Así que más o menos
Se me da bien quejarme cuando quiero y cuando me esfuerzo. Así que adelante con el texto. Supongo que tienes el primera parte de esta historia ya leído. Si no, puedes encontrarlo aquí. La historia me costó 7.000 euros, así que merece la pena echarle un vistazo.
Otra pequeña cosa que nunca se menciona de antemano es la secreción alterada. Debido a la irritación del estómago por la ingesta directa de alimentos, parece que la boca y la garganta producen continuamente una mucosidad viscosa, pegajosa y de sabor extraño. Me tienen que succionar prácticamente todo el tiempo. Es muy molesto por la noche, sobre todo para mis cuidadores. Mientras que antes me conformaba con que me metieran en la cama cada 90 minutos, ahora me despierto al menos cada 60-90 minutos cubierta de mucosidad y necesito desesperadamente que me la succionen. Y preferiblemente antes de que las secreciones y la saliva me recorran aún más las vías respiratorias. Detenerla, toserla o tragarla es una de las cosas que mis músculos ya no pueden hacer.
La succión no es trágica. Por desgracia, no puedo hacerlo mientras llevo la mascarilla boca-nariz. Primero me pongo boca arriba -el primer chorro de mucosidad se pierde en dirección a los bronquios-, giro la cabeza -el segundo chorro de mucosidad se vuelve un poco asqueroso- y entonces tengo que volver a succionarlo. extraído y luego todo de nuevo. Con la esperanza de que el en la cama con Paddy era. No es que hayamos estado allí antes. Fue hace unos años. Un ordenanza se abrió paso con éxito en aquel momento. ¿Verdad, profesor?
Volvamos al tema en sí. Saber todo esto de antemano no habría cambiado mi decisión por la PEG. Ni en cuanto al momento ni en cuanto al asunto como tal. Fue la decisión correcta en el momento adecuado.
Y no, queridos escépticos, incluso ahora que tengo la PEG, no comparto vuestra opinión de que debería haberla hecho antes. Lo siento, estabais todos equivocados.
No obstante, creo que, como paciente, debes estar informado de estas cosas de antemano. Pero, ¿qué esperaba? Ni siquiera mencionaron que tendrían que intubarme. Y lo problemático que es eso para los pacientes de ELA como yo. Porque no se puede descartar el peligro de que mis pulmones se nieguen por completo a funcionar tras la extubación y no vuelvan a ponerse en marcha. En el mejor de los casos, habría salido del hospital con una traqueotomía. En mi modesta opinión, una insinuación así pertenece absolutamente a la consulta médica preliminar. Pero ni siquiera el personal médico era consciente de ello en todo momento, así que mis expectativas personales son probablemente demasiado altas.
Pero en serio. El lunes por la mañana me llamaron del hospital para operarme el miércoles, porque me dijeron que tenían mucho que discutir de antemano. Y todos los exámenes preliminares. Está claro que puedes olvidarte de trivialidades tan poco importantes. Sobre todo cuando la respuesta a mi pregunta concreta es que tienes que averiguar más. ¿De dónde he sacado esa información? Sí, así es como funciona en la FBIuna de las instituciones más importantes del mundo en el tratamiento de las enfermedades neuromusculares en general y de la ELA en particular.
Lo sé, en realidad estoy refunfuñando otra vez. Pero, ¿qué otra cosa se supone que debo hacer? Seis putos días estuve allí para un procedimiento que normalmente dura menos de media hora. Completamente imprevisto e inesperado Casi 7.000 euros para mis cuidados pagado durante este tiempo, que sólo puedo llamar dinero de aprendizaje a todas luces. Lo preparé todo a la perfección. Envié por correo electrónico las cartas del médico de mis visitas anteriores exactamente a la misma clínica, en la misma planta, con las mismas personas, y las entregué impresas. Incluso entregué varios ejemplares del Medi-Plan. Les dije que me acompañaban mis propios cuidadores, como había hecho en todas las hospitalizaciones anteriores sin excepción. Algo así tiene que salir de mi expediente. Me informaron con antelación de los muchos y variados problemas que había tenido en mis estancias anteriores. Me enviaron bombones hechos a mano a la sala por 300 euros. ¿El agradecimiento que recibí? Exactamente las mismas excusas ridículas de siempre. Una vez más, ni siquiera consiguieron darme un colchón adecuado. Sólo podían pedírmelo cuando me hubieran ingresado y me hubieran asignado un número de paciente. Sinceramente, no puedo oírlo más, vaya sarta de estupideces. Tengo una copia escrita de mi última queja:
Estimado Sr. Ruppelt, creo que hemos encontrado una solución informática para esto, cómo podemos generar ya un número de caso antes de la admisión y pedir el colchón con él, espero que todo vaya sobre ruedas la próxima vez, ¡muchas gracias por tu aportación!
Saludos cordiales
●●●●●●●●,Profesor Dr. med. ●●●●●●●●, M.A.
Correo electrónico a partir del 2 de noviembre de 2021
Neurólogo, Medicina Nutricional (DAEM/DGEM)
Instituto Friedrich Baur
Clínica y Policlínica Neurológica
Hospital LMU
Hasta aquí hemos llegado. Funcionó de maravilla. En absoluto. A mí también me habría sorprendido. El segundo día, al menos ocurrieron algunas cosas, tan importantes como un ECG. Se descubrió que tengo parálisis en las cuatro extremidades y que tengo problemas para ingerir alimentos. Espera, ¿cuál era el motivo de mi estancia? LOL. Nada digno de reseñar, pero al menos la espera ya no parece tan indeciblemente larga. Así pues. Ahora tengo que mantenerme sobrio, me voy por la mañana. Entonces será "PEG... en la cama con Paddy".
Más adelante aquí.
