Querido diario,
En realidad es irónico. Nunca tuve problemas para beber dos botellas de agua entre 15 gin-tonics cuando hacía deporte o salía de fiesta. O en el Wiesn. Si no recuerdo mal, en los mejores tiempos alguna vez me bebí diez Maß, algo impensable hoy en día. Hoy sería 20% de mi peso corporal. LOL.
Pero mi servicio de asistencia no sería mi servicio de asistencia si no tirara también por la borda este concepto que funciona de maravilla.
¿Por qué, te preguntarás?
Tengo mi propia teoría al respecto. Mayor necesidad -subconsciente- de reconocimiento. Un enfermo de ELA es el medio perfecto para ello. No hay forma eficaz de ayudarles. No hay terapia, ni medicación, ni esperanza de un posible cambio. Así que, en otras palabras, uno nunca estará "acabado" en la asistencia. Siempre habrá algo en lo que trabajar. Mejorarlo, aunque no haya nada que mejorar. La voluntad del paciente es secundaria. Las "obras permanentes", como yo, distraen tan bellamente de los propios problemas personales.
¿Soy demasiado rencoroso?
Tal vez.
Y puedo vivir con ello.
En cualquier caso, puedo vivir con ello mejor que con dos litros de té, como resulta.
Estoy tan cansada de estas discusiones constantes con enfermeras individuales, que en las últimas semanas sólo he dicho sí y amén a todo. Ni siquiera se ponen de acuerdo entre ellas. ¿Por qué iba a añadir yo mi granito de arena? De todas formas, nadie se atiene a lo que digo. La PEG es el mejor ejemplo. Se reprograma constantemente. Para algunos, mi bien ajustado 160 ml/h es demasiado lento y lo ponen a 200 ml/h con un comentario que blasfema sobre mis propios colegas.
El siguiente lo cambia de nuevo a 160 y me pregunta por qué no hay nada al respecto en el documental. LOL. Como si yo supiera por qué ninguno de vosotros documenta correctamente. Quizá una norma de documentación obligatoria ayudaría. Con el barullo que llaman documentación, nada me sorprende. Ni siquiera registran cuándo me dieron qué laxante y cuánto. Así que el paciente recibe el triple de cantidad. Su estómago casi explota, pero lo disimulamos haciendo chistes estúpidos en cada oportunidad y no oportunidad y siendo los únicos en la sala que nos reímos de ello. Siguiendo el lema de empezar la entrega diciendo "Patrick quiere hoy otra vez dos Movicol. Jajaja...". No, eso no tiene gracia.
Próximo guardián, nueva suerte. Le pondremos zumo de arándanos todos los días por grandes sumas de dinero. Es mejor para la vejiga.
Siguiente. Vertemos todo lo que encontremos por ahí. Como estas pastillas de vitamina B que me recetó un naturópata y con las que me envenenó. Eso es lo que dicen los valores sanguíneos, con los que mi neurólogo del Instituto Friedrich-Baur (FBI) se dirigió a mí, algo sobresaltado. No entiendo cómo a una enfermera cualificada se le puede ocurrir cambiar mi medicación de forma independiente, sin consultarlo e incluso sin documentarlo, y administrármela durante semanas.
Y luego, para empeorar las cosas, llega la oficial de enfermería sabelotodo con sus tonterías. Aparte de que me parece una maleducada y una ignorante -eso es un problema personal mío-, me la he comido de todas formas, al menos desde que intentó convertirme y darme cuenta de que una vida en la cama no tiene calidad de vida. Está claro que le faltaba trabajo, no se deja suelta a alguien así con pacientes indefensos. Pero eso es un tema en sí mismo. Sea como fuere, por supuesto sigue muy preocupada por mi estado. Porque sabe más de pacientes con ELA que... bueno, obviamente incluso mejor que yo. ¿Así que tengo problemas de estómago? Tendré que tomar dos litros de té de alcaravea al día a través de la bomba PEG. El hinojo también podría funcionar, pero en caso de apuro, hasta que consiga un poco, tendré que utilizar una tisana de manzanilla. Dicho y hecho. Pedí té por una buena suma de tres cifras.
Si no hubiera una trampa. Una grave, por desgracia.
Desde que ya no escucho a mi cuerpo, sino que como y bebo lo que dicen mis cuidadores y cuando lo dicen, me siento bastante mal.
No sólo porque me han robado un poco de mi independencia, de la que de todas formas apenas me queda nada. Alguien que supuestamente tiene tanta experiencia con enfermos de ELA como el comisario de enfermería debe saber lo psicológicamente estresante que es para los enfermos de ELA estar cada vez más incapacitados.
Además, y no es ninguna exageración, me encuentro mal físicamente. Desde hace meses tengo dolores abdominales, flatulencias y a veces calambres en el abdomen casi todos los días. Y son tan frecuentes y tan intensos que ni Sab Simplex ni Novalgin ni Buscopan me alivian en absoluto. Pero tomar morfina todos los días por ese motivo tampoco puede ser la solución. Y el hecho de que incluso me enviaran en ambulancia a urgencias en Großhadern por ello, tampoco es la solución.
Cuando ya no se me ocurre nada más, me ayuda de vez en cuando retroceder unos pasos hasta una época en la que ni siquiera conocía esos problemas. Y entonces pensamos en lo que se ha cambiado desde entonces. Tanto si está documentado como si no.
En este caso, es muy sencillo. Desechamos todo lo que mis cuidadores afirman que "necesito" y lo que "debo" hacer. Y lo sustituimos por una regla banal que dice "Escucha a tu cuerpo". Craso, ¿verdad? Guiño sonriente.
Concretamente, esto significa:
- No fuerces el repostaje a presión de 2 litros mediante PEG, sino sólo cuando sea necesario y con tranquilidad.
- Se acabó el asqueroso té de alcaravea y similares. De hecho, nada de té, sino agua del grifo.
- El zumo de remolacha se anula sin sustitución.
- El zumo de arándanos se anula sin sustitución.
- Si me apetece beber 10 cafés al día, pues bebo 10 cafés.
- No me des comida cuando no tengo hambre ni apetito.
- Prestar atención a la medicación anotada en mi calendario, especialmente cumplir por fin el plan de los laxantes. Si alguien vuelve a administrarme una dosis doble o incluso triple de laxantes, contrato independientemente a personas de la Darknet para que tiren al cuidador por el balcón. Y entonces, para variar, me río tan inapropiadamente como lo hacen con demasiada frecuencia mis cuidadores. Ja. Ja.
Y ya encuentro un final inesperadamente rápido para estas reflexiones. Porque, ¿qué puedo decir? Hace aproximadamente una semana, lo probé así. Desde entonces, no he tenido ni un solo retortijón de estómago, ya no tengo náuseas ni malestar. Mis deposiciones son regulares e impecables. ¿Quieres más?
