Sobre la conjuntivitis, otra vez conjuntivitis y si te lo digo ahora, le quitaré toda la tensións
En conversación con Marion y mi hermana. Tercera entrevista pasada, grabada el jueves 25 de diciembre de 2024. Por desgracia, la entrevista no está completa. Mi ojo no coopera y mi oftalmólogo dice que, con una lesión de este tamaño, el dolor durará una o dos semanas más. No puedo hacerte esperar tanto. Aquí tienes la respuesta que llevas esperando demasiado tiempo.
Patrick: Qué bien que estéis aquí. Hoy le doy la vuelta a la tortilla, hoy hago las preguntas. Porque tengo que responder a muchas de ellas de gente querida y explicar por fin por qué no escribo. ¿Cómo vivisteis mi desaparición?
Marion: Pooh, buena pregunta 🤔 Al principio pensé que algo iba mal con Surface o WhatsApp. Ya me ha pasado antes, pero normalmente el problema se solucionaba relativamente "rápido".
Sin embargo, cuando no supe nada durante un tiempo y ni siquiera recibí un emoji, empecé a sentirme nerviosa e insegura de que algo pudiera ir mal 😕 Ya había notado unos días antes de la visita que le costaba escribir y que tenía el ojo rojo.
Y luego tardó demasiado. Luego viene la impotencia. No tenía número de teléfono de los cuidadores y no siempre quieres molestar 🙄 pero esta incertidumbre es simplemente horrible.
Luego, por supuesto, otros te preguntan si ha ocurrido algo y no tienes respuesta.
Katrin: Sentí lo mismo que Marion. Estoy en contacto contigo casi todos los días por WhatsApp, y el viernes de hace quince días utilizaste un emoji para describir muy vívidamente cómo había sido tu día 🤮 ...
No obtuve respuesta a mi consulta, lo que, por supuesto, hace que te preocupes en algún momento.
El sábado por la noche me enteré por nuestros padres de que la cuidadora les había llamado y de que se había puesto en contacto con el médico de cabecera. Probablemente el ojo derecho estaba inflamado y era difícil conseguir colirios el fin de semana. Pero todos no teníamos ni idea de que no era "sólo" una inflamación...
Patrick: Entonces no eras sólo tú. Tengo que admitir que aún no he leído mis mensajes de las dos últimas semanas. Es demasiado agotador. Por eso la comunicación era un problema dramático a veces.
Marion lo presenció en directo. Fue la primera que en realidad sólo quería visitarme para tomar un café y lo que ocurrió después es una historia completa en sí misma.
Marion: Me enteré de lo que pasaba realmente a través de la comunicación con Katrin y fui a verte yo mismo el sábado (21 de diciembre) para hacerme una idea y ver si podía hacer algo para ayudar. La tarde resultó diferente de lo esperado...
El principal problema del sábado fue que no se pudo conseguir el analgésico hasta el lunes.
Y encontrar a alguien el sábado que pudiera expedir dicho analgésico fue muy accidentado y angustioso.
PatrickOh, sí, ¡así es! En una clínica, los analgésicos fuertes como la piritramida (Dipidolor, "Dipi") y el fentanilo son habituales, pero en el uso doméstico sin monitorización son atípicos. En mi caso, sin embargo, es difícil trasladarme a una clínica, y el transporte a una consulta para el diagnóstico está descartado. Para mí, todo tiene que hacerse en casa en la medida de lo posible y más allá. Eso no siempre funciona.
No hablamos de ello. Marion, sé que nunca conducirías y me defraudarías. Te estoy infinitamente agradecida por ello. Pero me he dado cuenta de que has tenido que cambiar bastante de planes, ¿no?
MarionPor suerte tienes un amigo que es futuro médico, así que todavía está en formación. Vino el sábado por la tarde y ya conocía la situación y de qué se trataba. Miró tu plan de medicación e informó de que ya había llamado al KVB a mediodía y explicado la situación y que necesitábamos urgentemente un médico autorizado para recetar BTM. A las 3 de la tarde, el KVB nos dijo que en la hora siguiente llegaría un médico autorizado para recetar BTM. El posible médico esperó hasta las 16.00 h e intentó averiguar la gravedad de tu dolor deletreándolo. Casi se le notaba en la cara. Por desgracia, tuvo que marcharse hacia las 16.30 h, pero me dejó su número para que pudiera llamarle en cualquier momento si tenía algún problema. Fue un gran apoyo.
También dijo que si no viene nadie la próxima vez, deberíamos/debemos llamar al 112 y explicar la situación.
La espera continuó....
Sí, de hecho me invitaron a una fiesta de cumpleaños en la que todavía tenía el regalo conjunto en el coche, pero eso no venía al caso.
Me preocupaba más tu estado.
Hacia las 18:00/18:30, el médico responsable llamó finalmente a la cuidadora. Me hice cargo de la llamada porque la cuidadora tenía otras cosas que hacer.
De hecho, nunca había experimentado nada parecido y un médico malhumorado tuvo que regañarme por teléfono diciéndome que ahora tenía que ir en coche de Neuperlach a Grünwald. El problema es con qué compañía de seguros médicos estás asegurado y el número de seguro.
Entonces le expliqué que un posible médico estaba a punto de llamarle y explicárselo todo.
El amigo fue muy servicial y dijo que llamaría al médico enseguida.
Unos 30-45 minutos más tarde (eligieras el camino que eligieras), entró un médico aún más malhumorado, tiró su chaqueta al suelo, corrió hacia la ventana y dijo que primero había que ventilar aquí. No te saludó, ni te miró, ni nada, sino que se sentó inmediatamente a la mesa, sopló pastillas, spray y tiritas de fentanilo y tosió para sus adentros 😡 Para ser sincera, me habría encantado volver a invitarle a salir.
Le dije que, por favor, escribiera una receta sobre cómo debían darle las cosas los cuidadores. Se limitó a refunfuñar diciéndome que tendríamos que arreglarlo con su médico de cabecera el lunes, porque no te conoce de nada. No entendía en absoluto de qué le estaba hablando.
Por último, anotó algunas cosas y cómo cogerlas.
Al final (quédate 5-10 minutos) se despidió de ti y se fue.
Estábamos bastante aturdidos y, por supuesto, tú también lo habías presenciado todo, lo que me hizo sentir mucha lástima por ti 😢 Podías ver lo asustada que estabas por todo aquello y cómo al final te llevó al pánico y a un aumento de la frecuencia cardíaca😞 Te caían gotas de sudor por la frente y te corrían lágrimas por la cara y te sentías tan impotente e indefensa.
Entonces el cuidador te dio algo calmante y para el pulso. Esperé un poco más hasta que te hubieras calmado un poco. Me despedí con lágrimas hacia las 20.00 h 😞
Era una situación angustiosa y este médico era realmente una pesadilla. Cómo se puede ser así con la gente que se encuentra en una situación así y también con los que quieren ayudar.
PatrickY a pesar de todos nuestros esfuerzos, no conseguimos los analgésicos que necesitábamos. Si no hubiera podido convencer a un amigo para que me inyectara un poco de BTM de mi reserva de medicamentos cuando todo estaba vacío, habría tenido que ir al hospital.
La farmacia habría tenido analgésicos y los habría entregado si les hubiéramos telefoneado el viernes.
Esta información se perdió durante el traspaso o no la conocía nadie más que yo, aunque lo habíamos hablado, no me doy cuenta. Intenté señalarlo innumerables veces, pero no me "escucharon". El viernes por la noche, cuando estaba claro que mi suministro sólo duraría hasta el domingo, estaba dispuesta a ir a urgencias para que me trataran. Soportar este tipo de dolor no era una opción.
Una pequeña muestra del síndrome del encierro. No quiero experimentarlo por segunda vez. Estás atrapado en tu propio cuerpo, oyes todo lo que viene del mundo exterior, sientes todo sobre y en tu cuerpo, lo entiendes todo. Pero estás completamente paralizado y no puedes hablar.
Los detalles más nimios te provocan dolores de cabeza y se convierten en un verdadero calvario. Dos personas encantadoras buscan sal del Mar Muerto para tu pediluvio y ponen patas arriba todo el piso. Bueno, en realidad me refiero a todo el piso. Cada una de las habitaciones. Sientes que se te acelera el corazón, que se te acelera el pulso, que se te sube la tensión al oído por las altas pulsaciones. Esperas que alguien te pregunte pronto si sabes dónde está la sal. Pero nadie te pregunta.
No quiero ni pensar en los problemas que afectan a mi atención médica aguda. Te destrozarán.
Marion: Por supuesto, eso también es un "error" por nuestra parte. En lugar de preguntarte dónde está, lo buscamos primero. No queremos agobiarte con algo así, pero entonces no nos damos cuenta de cómo sube y baja por tu cabeza.
Entonces encontramos algo blanco parecido al cristal en una bolsa y la cuidadora dijo que parecía sal para la calle. Pensé que eso no tenía sentido y lo probé. Definitivamente no era sal 🤣 así que le preguntamos si era para el pediluvio. Y siempre sabes dónde está algo, aunque nunca lo veas.
Pequeña nota al margen. La cuidadora preparó el pediluvio y lo colocó delante de la cama. Yo, que ya estaba alborotada por la situación, luego me puse a ello 🤣🙈.
PatrickPerdona que me ría, pero incluso cuando puso el cuenco quise decirle que no era buena idea, pero bueno, nadie me escucha...
Marion: Estaba pensando, claro, qué más 🤷🏼♀️
Patrick...En realidad, el método de comunicación con la ortografía me pareció bastante bueno. Pero la aplicación práctica no parece ser tan fácil como pensaba.
KatrinCuando fui a visitarte por Navidad, el domingo anterior a las vacaciones, primero observé con mucha atención a tu cuidador mientras se comunicaba por deletreo. Recitaba el abecedario con relativa rapidez y tú le señalabas la letra correspondiente. Así se formaban palabras o frases enteras. Pero cuando lo intenté yo misma, creo que tuviste que tener mucha paciencia conmigo. 😅 Las primeras veces, a menudo me perdía las letras. O al final había olvidado por qué letras había empezado. 🙈
Tu jefe de equipo me dio entonces el consejo de que tenía que concentrarme en tus cejas para tu signo. También abrí el bloc de notas de mi móvil para apuntarlo todo.
Marion, creo que el método de las cartas te resultó relativamente fácil desde el principio, ¿verdad?
MarionEn realidad no me pareció tan mala la comunicación con la ortografía. Lo recordaba de mi padre. Sin embargo, ma subestima lo rápido que se olvidan las letras que han sido "nombradas" y se supone que forman una palabra.
Te alegrarás de volver a tener papel y boli 🤣.
PatrickAhora que hablamos todo el tiempo de los efectos sobre la comunicación, tal vez contemos a nuestros lectores lo que realmente tenía.
MarionPooh, Katrin probablemente te lo pueda decir mucho mejor, ya que ella estaba allí cuando estaba el oftalmólogo 🤔
Al principio pensé que era una infección ocular y un oftalmólogo muy servicial y amable descubrió entonces un desgarro increíblemente doloroso en el cristalino con ayuda de un medio de contraste. Espero haberlo reproducido correctamente 🙈
PatrickAquí tienes dos fotos. A la izquierda la córnea desgarrada el día del diagnóstico, a la derecha la córnea sobrecrecida hoy. Incluso hoy se ve claramente lo rugosa que sigue siendo -me dijeron-. Cada vez que parpadeo, el párpado se pega a la córnea, y lo noto. Ésta es otra razón por la que llevaré una lente vendada por el momento,
El color amarillo es un agente de contraste que mi oftalmólogo goteó en la pupila para hacer visible el daño. El colorante amarillo corre por la córnea, excepto en las zonas con lesiones, donde se asienta. En mi caso, probablemente puedas verlo en la anchura de la pupila. Cuando vi la foto por primera vez, no lo vi en absoluto. El dolor era tan intenso que no podía abrir los ojos y todo estaba borroso. Hoy, cuando veo las fotos, tampoco veo nada porque tengo la visión borrosa la mayor parte del día y cuando tengo unos minutos buenos vuelve a ser "la hora de las gotas". Antibióticos, gel reparador de callos, gotas hidratantes, aclarado, ...
Y en este punto tengo que decir "continuará", porque escribir a ciegas y que te lean el texto es una cosa, pero no puedo reconocer nada en las fotos. Nada. Nada.
Así que espero verte pronto.
Puedes encontrar los antecedentes de esto y cómo surgió la idea en este artículo aquí: El experimento de la entrevista pasada. Siempre los domingos.
