Sobre la conjuntivitis, otra vez conjuntivitis y si te lo digo ahora, le quitaré toda la tensión
La(s) pregunta(s) del domingo. En conversación con Marion y mi hermana. La tercera entrevista pasada, grabada el jueves 25 de diciembre de 2024. Terminada en la primera semana de enero de 2025.
Patrick: Qué bien que estéis aquí. Hoy le doy la vuelta a la tortilla, hoy hago las preguntas. Porque tengo que responder a muchas de ellas de gente querida y explicar por fin por qué no escribo. ¿Cómo vivisteis mi desaparición?
MarionPooh, buena pregunta 🤔 Al principio pensé que algo iba mal con Surface o WhatsApp. Ya me ha pasado antes, pero normalmente el problema se solucionaba relativamente "rápido".
Sin embargo, cuando no supe nada durante un tiempo y ni siquiera recibí un emoji, empecé a sentirme nerviosa e insegura de que algo pudiera ir mal 😕 Ya había notado unos días antes de la visita que le costaba escribir y que tenía el ojo rojo.
Y luego tardó demasiado. Luego viene la impotencia. No tenía número de teléfono de los cuidadores y no siempre quieres molestar 🙄 pero esta incertidumbre es simplemente horrible.
Luego, por supuesto, otros te preguntan si ha ocurrido algo y no tienes respuesta.
KatrinMe sentí igual que Marion. Estoy en contacto contigo casi todos los días por WhatsApp, y el viernes de hace quince días utilizaste un emoji para describir muy vívidamente cómo había sido tu día hasta entonces 🤮 ...
No obtuve respuesta a mi consulta, lo que, por supuesto, hace que te preocupes en algún momento.
El sábado por la noche me enteré por nuestros padres de que la cuidadora les había llamado y de que se había puesto en contacto con el médico de cabecera. Probablemente el ojo derecho estaba inflamado y era difícil conseguir colirios el fin de semana. Pero todos no teníamos ni idea de que no era "sólo" una inflamación...
Patrick: Entonces no eras sólo tú. Tengo que admitir que aún no he leído mis mensajes de las dos últimas semanas. Es demasiado agotador. Por eso la comunicación era un problema dramático a veces.
Marion lo presenció en directo. Fue la primera que en realidad sólo quería visitarme para tomar un café y lo que ocurrió después es una historia completa en sí misma.
Marion: Me enteré de lo que pasaba realmente a través de la comunicación con Katrin y fui a verte yo mismo el sábado (21 de diciembre) para hacerme una idea y ver si podía hacer algo para ayudar. La tarde resultó diferente de lo esperado...
El principal problema del sábado fue que no se pudo conseguir el analgésico hasta el lunes.
Y encontrar a alguien el sábado que pudiera expedir dicho analgésico fue muy accidentado y angustioso.
PatrickOh, sí, ¡así es! En una clínica, los analgésicos fuertes como la piritramida (Dipidolor, "Dipi") y el fentanilo son habituales, pero en el uso doméstico sin monitorización son atípicos. En mi caso, sin embargo, es difícil trasladarme a una clínica, y el transporte a una consulta para el diagnóstico está descartado. Para mí, todo tiene que hacerse en casa en la medida de lo posible y más allá. Eso no siempre funciona.
No hablamos de ello. Marion, sé que nunca conducirías y me defraudarías. Te estoy infinitamente agradecida por ello. Pero me he dado cuenta de que has tenido que cambiar bastante de planes, ¿no?
MarionPor suerte tienes un amigo que es futuro médico, así que todavía está en formación. Vino el sábado por la tarde y ya conocía la situación y de qué se trataba. Miró tu plan de medicación e informó de que ya había llamado al KVB a mediodía y explicado la situación y que necesitábamos urgentemente un médico autorizado para recetar BTM. A las 3 de la tarde, el KVB nos dijo que en la hora siguiente llegaría un médico autorizado para recetar BTM. El posible médico esperó hasta las 16.00 h e intentó averiguar la gravedad de tu dolor deletreándolo. Casi se le notaba en la cara. Por desgracia, tuvo que marcharse hacia las 16.30 h, pero me dejó su número para que pudiera llamarle en cualquier momento si tenía algún problema. Fue un gran apoyo.
También dijo que si no viene nadie la próxima vez, deberíamos/debemos llamar al 112 y explicar la situación.
La espera continuó....
Sí, de hecho me invitaron a una fiesta de cumpleaños en la que todavía tenía el regalo conjunto en el coche, pero eso no venía al caso.
Me preocupaba más tu estado.
Hacia las 18:00/18:30, el médico responsable llamó finalmente a la cuidadora. Me hice cargo de la llamada porque la cuidadora tenía otras cosas que hacer.
De hecho, nunca había experimentado nada parecido y un médico malhumorado tuvo que regañarme por teléfono diciéndome que ahora tenía que ir en coche de Neuperlach a Grünwald. El problema es con qué compañía de seguros médicos estás asegurado y el número de seguro.
Entonces le expliqué que un posible médico estaba a punto de llamarle y explicárselo todo.
El amigo fue muy servicial y dijo que llamaría al médico enseguida.
Unos 30-45 minutos más tarde (eligieras el camino que eligieras), entró un médico aún más malhumorado, tiró su chaqueta al suelo, corrió hacia la ventana y dijo que primero había que ventilar aquí. No te saludó, ni te miró, ni nada, sino que se sentó inmediatamente a la mesa, sopló pastillas, spray y tiritas de fentanilo y tosió para sus adentros 😡 Para ser sincera, me habría encantado volver a invitarle a salir.
Le dije que, por favor, escribiera una receta sobre cómo debían darle las cosas los cuidadores. Se limitó a refunfuñar diciéndome que tendríamos que arreglarlo con su médico de cabecera el lunes, porque no te conoce de nada. No entendía en absoluto de qué le estaba hablando.
Por último, anotó algunas cosas y cómo cogerlas.
Al final (quédate 5-10 minutos) se despidió de ti y se fue.
Estábamos bastante aturdidos y, por supuesto, tú también lo habías presenciado todo, lo que me hizo sentir mucha lástima por ti 😢 Podías ver lo asustada que estabas por todo aquello y cómo al final te llevó al pánico y a un aumento de la frecuencia cardíaca😞 Te caían gotas de sudor por la frente y te corrían lágrimas por la cara y te sentías tan impotente e indefensa.
Entonces el cuidador te dio algo calmante y para el pulso. Esperé un poco más hasta que te hubieras calmado un poco. Me despedí con lágrimas hacia las 20.00 h 😞
Era una situación angustiosa y este médico era realmente una pesadilla. Cómo se puede ser así con la gente que se encuentra en una situación así y también con los que quieren ayudar.
PatrickY a pesar de todos nuestros esfuerzos, no conseguimos los analgésicos que necesitábamos. Si no hubiera podido convencer a un amigo para que me inyectara un poco de BTM de mi reserva de medicamentos cuando todo estaba vacío, habría tenido que ir al hospital.
KatrinRealmente era una situación muy tensa. Cuando el domingo se agotó el último chorro de analgésico, creo que todo el mundo estaba pensando frenéticamente qué hacer a continuación.
Afortunadamente, al final no tuvimos que fiarnos de la declaración ni de la prescripción del médico de guardia, porque, según su explicación, el aerosol que utilizas actualmente ya no está disponible, por lo que había anotado un aerosol analgésico alternativo. De hecho, el spray prescrito ya no se fabrica. Por desgracia, todo esto redondea la experiencia con este médico de guardia con una nota negativa...
Tras una rápida llamada a la farmacia el lunes por la mañana, afortunadamente recibieron el analgésico correcto en dos horas.
PatrickLa farmacia habría tenido analgésicos y los habría entregado si les hubiéramos telefoneado el viernes.
Esta información se perdió durante el traspaso o no la conocía nadie más que yo, aunque lo habíamos hablado, no me doy cuenta. Intenté señalarlo innumerables veces, pero no me "escucharon". El viernes por la noche, cuando estaba claro que mi suministro sólo duraría hasta el domingo, estaba dispuesta a ir a urgencias para que me trataran. Soportar este tipo de dolor no era una opción.
Una pequeña muestra del síndrome del encierro. No quiero experimentarlo por segunda vez. Estás atrapado en tu propio cuerpo, oyes todo lo que viene del mundo exterior, sientes todo sobre y en tu cuerpo, lo entiendes todo. Pero estás completamente paralizado y no puedes hablar.
Los detalles más nimios te provocan dolores de cabeza y se convierten en un verdadero calvario. Dos personas encantadoras buscan sal del Mar Muerto para tu pediluvio y ponen patas arriba todo el piso. Bueno, en realidad me refiero a todo el piso. Cada una de las habitaciones. Sientes que se te acelera el corazón, que se te acelera el pulso, que se te sube la tensión al oído por las altas pulsaciones. Esperas que alguien te pregunte pronto si sabes dónde está la sal. Pero nadie te pregunta.
No quiero ni pensar en los problemas que afectan a mi atención médica aguda. Te destrozarán.
Marion: Por supuesto, eso también es un "error" por nuestra parte. En lugar de preguntarte dónde está, lo buscamos primero. No queremos agobiarte con algo así, pero entonces no nos damos cuenta de cómo sube y baja por tu cabeza.
Entonces encontramos algo blanco parecido al cristal en una bolsa y la cuidadora dijo que parecía sal para la calle. Pensé que eso no tenía sentido y lo probé. Definitivamente no era sal 🤣 así que le preguntamos si era para el pediluvio. Y siempre sabes dónde está algo, aunque nunca lo veas.
Pequeña nota al margen. La cuidadora preparó el pediluvio y lo colocó delante de la cama. Yo, que ya estaba alborotada por la situación, luego me puse a ello 🤣🙈.
PatrickPerdona que me ría, pero incluso cuando puso el cuenco quise decirle que no era buena idea, pero bueno, nadie me escucha...
Marion: Estaba pensando, claro, qué más 🤷🏼♀️
Patrick...En realidad, el método de comunicación con la ortografía me pareció bastante bueno. Pero la aplicación práctica no parece ser tan fácil como pensaba.
KatrinCuando fui a visitarte por Navidad, el domingo anterior a las vacaciones, primero observé con mucha atención a tu cuidador mientras se comunicaba por deletreo. Recitaba el abecedario con relativa rapidez y tú le señalabas la letra correspondiente. Así se formaban palabras o frases enteras. Pero cuando lo intenté yo misma, creo que tuviste que tener mucha paciencia conmigo. 😅 Las primeras veces, a menudo me perdía las letras. O al final había olvidado por qué letras había empezado. 🙈
Tu jefe de equipo me dio entonces el consejo de que tenía que concentrarme en tus cejas para tu signo. También abrí el bloc de notas de mi móvil para apuntarlo todo.
Marion, creo que el método de las cartas te resultó relativamente fácil desde el principio, ¿verdad?
MarionEn realidad no me pareció tan mala la comunicación con la ortografía. Lo recordaba de mi padre. Sin embargo, ma subestima lo rápido que se olvidan las letras que han sido "nombradas" y se supone que forman una palabra.
Te alegrarás de volver a tener papel y boli 🤣.
KatrinCreo que todo el mundo tiene que acostumbrarse primero a la situación actual: que se pregunte primero todo lo esencial, como el aire, la aspiración, la tos, la posición, y si todo eso encaja, que se deletree. Con cada nueva situación, adaptas la secuencia o añades nuevos puntos. Todos deben estar siempre al mismo nivel para que no tengas que repetirlo una y otra vez. Me imagino que explicar lo mismo una y otra vez también es súper cansado.
Ahora tienes un sistema muy claro para la ortografía, como nos has explicado:
"Si miro a la izquierda a la derecha, significa que quiero escribir algo.
Si miro a izquierda y derecha al escribir, significa atrás.
Si miro a izquierda y derecha al leer en voz alta, significa error.
Cuando miro arriba a la izquierda, la palabra termina.
Y cuando miro arriba a la derecha, hemos terminado de deletrear.
Abajo a la izquierda significa que puedes empezar a deletrear por la k, es decir, k l m n o etc.
Y hay un punto abajo a la derecha".
Marion: Como ya he dicho, ya conocía la ortografía por mi padre. Por eso creo que me resultó un poco más fácil. Pero a veces también tienes dudas sobre una palabra (por ejemplo la 3ª letra). Entonces a veces repito las dos primeras para estar segura.
PatrickAhora que hablamos todo el tiempo de los efectos sobre la comunicación, tal vez contemos a nuestros lectores lo que realmente tenía.
MarionPooh, Katrin probablemente te lo pueda decir mucho mejor, ya que ella estaba allí cuando estaba el oftalmólogo 🤔
Al principio pensé que se trataba de una inflamación del ojo y un oftalmólogo muy servicial y amable, con ayuda de un agente de contraste, descubrió un desgarro increíblemente doloroso en el cristalino. Espero haberlo reproducido correctamente
Katrin: Si echas la vista atrás en el blog, escribiste sobre "conjuntivitis o qué" en noviembre; ¿quizá fueran los primeros indicios de que algo se estaba gestando? En cualquier caso, el oftalmólogo me diagnosticó un desgarro en la córnea del ojo derecho durante mi visita a domicilio a mediados de diciembre. Al principio, sin embargo, se pensó que el desgarro se curaría en dos o tres días. Cuando no fue así, se le administró una lente terapéutica, además de gotas, geles oculares y analgésicos. Esto actúa como un vendaje y reduce la fricción entre el ojo y el párpado.
Sin embargo, el gel a menudo hacía que se te nublaran los ojos, por lo que el sistema de control ocular no reconocía tus pupilas y no podías escribir. De ahí que el método de deletreo -que, por supuesto, sólo funciona cuando estás con alguien y te comunicas por WhatsApp, por ejemplo- no fuera posible durante muchos días.
Sin embargo, el oftalmólogo nos había explicado que, por desgracia, este dolor infernal continuaría. Es comparable a que te claven un cuchillo en el ojo. ¡Es una auténtica locura!
La lente de contacto terapéutica ayuda mucho y probablemente siga puesta unos días más para aliviar el ojo todo lo posible
PatrickLa comparación es desgraciadamente cierta. Hasta entonces, el peor dolor que conocía era el que experimenté tras mi operación para insertar la cánula, cuando tuve que manipular repetidamente la carne de caza abierta y ensangrentada de mi tráquea. Eso me superaba.
Aquí tienes una foto de la córnea desgarrada el día del diagnóstico. Con cada parpadeo, el párpado se pegaba a la córnea. Es un dolor tan repugnante. Me siento muy mal cuando pienso en ello.
El color amarillo es un agente de contraste que mi oftalmólogo goteó sobre la pupila para hacer visible el daño. El colorante amarillo corre por la córnea, excepto en las zonas con lesiones, donde se deposita. En la foto se ve en la parte inferior de la pupila.
Cuando vi la foto por primera vez, no la vi en absoluto. El dolor era tan fuerte que no podía abrir los ojos y lo veía todo borroso. Cuando vi las fotos unos días después, tampoco pude ver nada porque mi visión estaba borrosa la mayor parte del día y cuando tenía unos minutos buenos, era y sigue siendo "la hora de las gotas". Antibióticos, gel reparador de callos, gotas hidratantes, aclarado, ...
PatrickEl plan de tratamiento es bastante complicado. ¿Alguien más puede hacerlo bien?
MarionPuuuh 🙈 Que yo sepa, hay dos colirios diferentes. ¿Los que se dan cada hora y los otros cada 2? De momento no estoy segura. También hay una crema.
Uno son colirios que hidratan el ojo y el otro son antibióticos. Aunque, pensándolo bien 🤔 ¿crees que uno se pone cada 20 minutos y el otro cada hora?
Sólo pensaba en cómo era cuando era martes. Y entonces llegó la siguiente mala noticia. Sin embargo, me sorprendió lo bien que pudiste escribir el martes y que las cosas fueran mejorando.
KatrinTambién recuerdo dos colirios que se administraban cada 60 minutos, es decir, cada 30 minutos en alternancia. Además, las gotas antibióticas se administraban cada 4 horas mientras la lente de contacto terapéutica estuviera puesta. Por la noche, también había que utilizar un gel, o incluso mejor la crema ocular Bepanthen, pero desgraciadamente embadurnan tanto los ojos que ya no se podía utilizar el control ocular.
Patrick: Lo que nos lleva de nuevo al tema de la comunicación. Probablemente pasarán algunas semanas más antes de que pueda escribir rápidamente y en cualquier momento, como de costumbre.
Katrin: El hecho de que ahora también esté afectado el ojo izquierdo es realmente increíble. 😨
Las lágrimas artificiales también se administraban regularmente en el ojo izquierdo, ya no se frotaban los ojos y siempre se trataban con sumo cuidado.
Pero probablemente el ojo izquierdo estaba demasiado estresado y tenía que compensar al derecho. Sin duda, el aire seco del invierno y, por supuesto, la calefacción también contribuyeron a ello.
PatrickPero al menos mi equipo de médicos es condenadamente bueno. Estoy muy contenta por el gran apoyo que recibo de este lado.
MarionTambién tengo que decir que el equipo médico trabaja muy bien por lo que puedo ver 👍🏻 Sobre todo, la oftalmóloga siento que está disponible en todo momento y es muy servicial
KatrinSí, ¡no se encuentra un médico tan dedicado todos los días!
Creo que el urólogo también viene con regularidad, y el equipo de la consulta del médico de cabecera suele ser el primer puerto de escala. El logopeda también viene una vez a la semana. La farmacia forma parte del equipo permanente de asistencia, que es indispensable, sobre todo por su servicio de entrega a domicilio.
PatrickNo podríamos terminar esta ronda de forma más hermosa. Gracias por compartir tus pensamientos conmigo.
Puedes encontrar los antecedentes de esto y cómo surgió la idea en este artículo aquí: El experimento de la entrevista pasadat. Siempre los domingos.
