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Contribución preparada, deliberadamente no actualizado. Podría haber publicado este artículo hace unos días o semanas y he decidido deliberadamente no hacerlo para excluir posibles conclusiones sobre las enfermeras de guardia en ese momento. Porque lo aclararé con el QM y el QB del servicio de enfermería, pero desde luego no aquí. Para la historia, sin embargo, los antecedentes son necesarios, de lo contrario no se entiende el contexto.

Tienes que hacerlo todo tú mismo. Realmente cierto. Una vez más, me quedo sin palabras. Llevo años pidiendo a mi proveedor una alarma a distancia para mi ventilación. Mientras tanto, varias personas han sido responsables de mí. Todas me han dicho lo mismo. ¿Alarma a distancia para la ventilación de casa? No, eso no existía. Eso sólo era habitual en los hospitales.

Por desgracia, esta afirmación me sirve de poco. Incluso en mi primer servicio de asistencia, los cuidadores a menudo no oían la alarma por la noche porque estaban profundamente dormidos. Pero yo podía dormir sin mascarilla. También podía manejar la máquina de la tos yo sola. Y en caso de emergencia, podía tomar mis diversos aerosoles contra el asma y similares sin ayuda. Lo que hacía prácticamente todas las noches. Hoy, debido a la falta de funcionamiento de los músculos de la parte superior del cuerpo (ya no es posible inhalar sin ayuda), ni siquiera puedo hacerlo con ayuda externa.

Y entonces llegó el siguiente servicio de atención. Todo debería mejorar. Eso me dijeron. Fiddlesticks. Al principio todo iba bien. Pero de repente ocurrió exactamente lo mismo que con mi antiguo servicio de asistencia. Los cuidadores estaban tan profundamente dormidos que no oían las alarmas durante horas. Y no sólo con una sola cuidadora. No, con varios. Varias veces ocurrió incluso durante el día. Justo después de empezar el servicio. Así que no puede ser culpa mía.

A veces tenía suerte. Estaba en una reunión de vídeo Zoom con mi hermana. Entonces podía llamar a las enfermeras implicadas a sus teléfonos móviles. Si eso tampoco ayudaba, el jefe de equipo y el jefe del servicio de enfermería tenían que echar un cable. Según el lema, cuando el jefe llama al timbre, no puedes ignorarlo. ¿Pero qué sentido tiene? En el momento agudo, no saqué nada de todo esto. Tampoco hay perspectivas de que se produzca un efecto de aprendizaje, ya que el propio jefe de equipo se dormía regularmente con la alarma inconfundiblemente alta. Y allí no hubo jefe de enfermería durante meses.

Cambio de escenario. Una vez más, un nuevo servicio de asistencia. Todo debería ir mejor. Me gustaría empezar diciendo que nunca me he sentido tan bien cuidada como hoy. Soy mega feliz. Estúpidamente, las experiencias negativas activan a la gente mucho más rápido y de forma más persistente que las positivas. Por eso me deja muy mal sabor de boca que me guarden mal dos veces -por cuidadores distintos- en sólo una semana. Encima, no oyen sus propios despertadores para meterme en la cama por la noche. Así que, por supuesto, me despierto con dolor por la noche. Qué estupidez. Si luego hago sonar la alarma durante 50 minutos, como en estos dos casos, y ninguna enfermera se da cuenta lo más mínimo... entonces algo va muy mal.

Y entonces llega la tercera enfermera en una semana, que ya se duerme varias veces durante el día y me hace sonar la alarma cientos de veces (según el registro de la máquina) durante más de hora y media por la noche. Estoy empapada de dolor y sudor. Porque una vez más no entiende que no se pone a los pacientes directamente sobre el hueso del hombro. Se saca el hombro. Y cabrearse durante tres o cuatro horas en horario de trabajo remunerado nunca es una buena idea. Y menos como enfermero de cuidados intensivos 1:1 de un paciente de ELA dependiente de respirador con tetraparesia. Pero lo hace varios días y noches seguidos. En sí mismo es motivo de despido inmediato. Pero qué se le va a hacer, no se encuentra personal de enfermería.

Al final, no soy sólo yo quien se siente realmente incómoda, sino que mis amigos están seriamente preocupados por mí. Si -como ocurrió durante el día- la tapa del humidificador se hubiera vuelto a caer mientras la cuidadora dormía, no estarías leyendo esto. Ahora estaría muerta.

Su comentario al respecto cuando le pregunté repetido para enfrentarse a mí: Después de todo, puse un despertador. En algún momento habría venido. Lo siento, tanta estupidez debería estar prohibida. Pero espero que a estas alturas ya lo hayas comprendido, después de que Geli y Erik hayan vuelto a hacerse cargo de tu turno de noche y te hayan mandado a la cama. Al menos podrías haberles dado las gracias por haberte salvado el culo. Increíble. Por suerte el timbre de mi puerta es tan ruidoso que han conseguido despertarte. He estado esperando allí comida y bebida durante años y tres días. Y toqué el timbre durante más de 20 minutos, con la alarma de mi control ocular y la alarma de fuga del respirador al mismo tiempo. La cena se canceló una vez más, pero enseguida sacaste el tema de la PEG. Hielo muy fino, querida, hielo muy fino.

Lo único que supera esto es la tontería que le has servido a mi fisioterapeuta. No estoy en buena forma, dijo. El hombro está tenso y parezco cansada, comentó. Esta enfermera me está diciendo en serio que tengo problemas para defecar y que por eso me encuentro tan mal. No me digas, me hubiera gustado darte un puñetazo en la cara. Al menos admite que la has cagado de verdad por una vez.

Eso me recuerda que has añadido otro. Casi se me olvida. Aún estabas de guardia nocturna y todas mis amigas enfermeras de cuidados intensivos a las que podría haber preguntado con tan poca antelación tenían que trabajar o estaban de vacaciones más que merecidas. Así que dormiste en mi cama conmigo para estar segura de oír la alarma. Por desgracia, seguiste sin hacerlo. Eso sí, hasta mis sufridos vecinos oyeron la alarma. Me preguntaron si todo iba bien porque la alarma no paraba de sonar. Así que difícilmente puede ser la alarma. Y (casi) todo el resto del personal de enfermería también la oye. Seamos realistas. Siempre que venías a trabajar descansada después de un día libre, no era un problema por lo demás. Funcionó fiablemente durante cuatro semanas antes.

Si hubiera sabido de antemano que ni siquiera tienes la decencia de hacer la cama limpia después de dormir con la ropa de cama de mi novia, como mucho te habría dejado dormir en la cama de invitados. Pero ducharse en mi casa era, una vez más, más importante. Mi desayuno se canceló, como suele ocurrir cuando estás de servicio. Porque apareces varias horas tarde cada dos turnos. Yo sólo digo... PEG.

Sin embargo, la solución sería muy sencilla. Probablemente ya no podré conseguir que mis cuidadores no se duerman durante el servicio. Ese tren ha salido de la estación. Estoy demasiado cansada para subirme a trenes en movimiento. Este tren también ha salido de la estación.

Pero no puede ser que sea la única persona del planeta que tenga este problema. Y la conexión para una alarma de hospital está disponible en mis dispositivos. Tiene que haber algo. Aunque los asesores tengan otra opinión. Así que vuelvo a investigar por mi cuenta. No sirve de nada. Necesito soluciones, no tonterías. Ni culpar ni lamentarme me ayudan.

Necesito resultados. Y rápido. Rápidos. Una buena palabra clave. Así que vuelvo a hacer mi propia investigación. Joder, qué rápido soy. Dos minutos y encuentro algo que rápidamente capta toda mi atención. Dos minutos. Como mucho. Más bien menos. Página web del fabricante, productos, ventilación, accesorios. Primera página que aparece: Alarma a distancia. Suena exactamente como el producto que mi proveedor dice que no está disponible. Así que me repongo y formulo una petición escrita con cautela a mi proveedor. Ah, sí, los que me conocen saben que esto es muy comedido para mí. Y lo mucho que a veces tengo que reponerme para tener un poco de diplomacia.

Hola,

He preguntado varias veces a varios miembros del personal sobre este tema y siempre me han dicho que no existe. Después de que otro cuidador no oyera la alarma durante 50 minutos esta noche, he investigado por mi cuenta. Por favor, dime que me equivoco, porque no he tardado ni cinco minutos en encontrar el siguiente accesorio en el sitio web del fabricante, que también se llama exactamente igual...

https://document.resmed.com/documents/products/accessory/remote-alarm-ii/user-guide/remote-alarm-ii_user-guide_row_mul.pdf

¿Qué tiene de malo? ¿No se podría utilizar en mi astral?

Si es así, ¿qué hace falta para encargarme una alarma a distancia de este tipo con 20 metros de cable?

Un cordial saludo
Patrick Ruppelt

Rápidamente, inesperadamente rápido, recibo una llamada de mi proveedor. Utilizando la información que le proporcioné -¿te refieres al número de artículo que copié del sitio web del fabricante? Pues bien - pudieron averiguar .

Ahora agárrate fuerte.

Esta telealarma no sólo existe de verdad. No, ¿en serio? También sirve para mi máquina. ¿En serio? No me lo esperaba, ya que figura como accesorio para mi respirador. Y aún es mejor. La telealarma está, sorpresa, sorpresa, incluso catalogada como ayuda en el catálogo de prestaciones de las aseguradoras sanitarias. Así que se puede recetar. Esto significa que ni siquiera tengo que pagar nada extra por él, aparte de los 5 euros o lo que sea el copago. Y si crees que eso es todo lo que te hace mover la cabeza, tengo que decepcionarte de nuevo.

Lo mejor de todo es que mi proveedor tiene en stock esta mierda de alarma a distancia. A ver cuándo puedo hacerme con ella. Han pasado unos días desde mi pedido. Informaré al respecto.

Lo que podría haberme ahorrado en daños a la salud, ansiedad, estrés, dolor y pánico si uno solo de los contactos que entrevisté en mi proveedor de ayuda hubiera hecho su puto trabajo. Son todos imbéciles.