Un día como cualquier otro. Me costó levantarme de la cama, pero de algún modo conseguí subirme a la silla de ruedas. A veces ni yo misma estoy segura de cómo funcionó. No funciona durante mucho tiempo. El cigarrillo con el primer café en el balcón pronto es más una molestia de lo que vale. Puedo arreglármelas con la máquina de la tos. Sin ella, nada funciona por la mañana.
Ruedo hasta mi escritorio. Trabajo casi exclusivamente desde casa. El camino hasta la oficina es demasiado arduo y a menudo me cuesta más energía de la que puedo reunir. En casa voy al servicio, porque la oficina no es accesible para minusválidos. En la oruga de la escalera, más tarde en mi plataforma elevadora, al aparcamiento subterráneo. Descanso. Más vale que no tenga que volver a ir al servicio. Ya te contaré cómo lo maldije. Sólo para rematarlo con el hecho de que sólo me di cuenta en el coche. Después de haber subido del Alurolli al asiento del conductor de mi coche.
Es práctico que no vuelques hacia un lado en los asientos abatibles, incluso sin músculos en el torso. Me pregunto cuántos Audi S4 nuevos habrá que hayan sido convertidos a acelerador manual. Así que la mano izquierda sujeta el cigarrillo y dirige mientras la derecha dirige los 354 CV. La única alegría de un viaje al trabajo que, de otro modo, sería arduo. Ni siquiera puedes confiar en las plazas de aparcamiento para minusválidos que hay delante de la oficina. No basta con que siempre haya allí parados gilipollas que no tienen nada que hacer. Incluso inician una seria discusión conmigo sobre por qué aparcan allí. Aún puedo entender los motivos de los proveedores -lo cual no legitima ni mejora el hecho de aparcar en una plaza de aparcamiento para minusválidos-, pero lo que tienes que escuchar de algunos coetáneos particulares es realmente grosero. Por desgracia, la policía nunca llegó a tiempo. La oficina de orden público confirmó por escrito que estaba al corriente del problema, pero que no podía hacer prácticamente nada. Por desgracia, las plazas de aparcamiento subterráneo de la oficina no son lo bastante anchas para que pueda salir del asiento del conductor y subirme a mi silla de ruedas de carbono integral. La compré especialmente para la oficina porque podía trasladar la silla de ruedas de dos kilos desde el asiento del acompañante al exterior y colocarla desde el asiento del conductor. Aún así.
La alegría duró poco. Pronto se acumularon las ayudas necesarias. Bañarse sin grúa de techo, imposible. Sentarse en el váter, imposible. Y cualquier cosa como ducharse -que de todos modos sólo puede hacerse en una silla de ducha en la bañera- sin ayuda de otras personas, imposible. Es un día laborable cualquiera. Incluso pasar de la silla de ruedas a la bañera es difícil. Me tiemblan los brazos. Otros utilizan las piernas. Yo sólo camino con los brazos. Si acaso. Subir las escaleras está bien. Hacia atrás, sentado. Parece patético arrastrar las piernas detrás de mí, pero cumple su función. Bajar es demasiado tedioso. Llevar cada pierna, de una en una, con las manos de peldaño en peldaño, volver a sentarse erguido, levantar el cuerpo como en un asiento de yoga, bajar un peldaño y volver a sentarse. Pausa. Estresante. Prefiero bajar contoneándome por la barandilla, esperando secretamente cada vez que nadie me vea hacerlo. Ridículo, en realidad. Al fin y al cabo, no es culpa mía parecer tan minusválida como parezco. Y aun así evito la situación.
Llegué al baño. Atrás fallo. Las dos primeras veces seguidas la placa lateral se sale del soporte. Siempre me asombra el tipo de chatarra que se puede vender a los clientes a precios horrendos, en cuanto sólo tiene un número de ayuda. La primera vez consigo volver a la silla de baño. La segunda vez, me quedo atascado en algún lugar entre la bañera y la silla de ruedas. El "deslizamiento rápido" no funcionó. Lo único que puedo hacer ahora es deslizarme hasta el suelo de forma medianamente controlada. Preferiblemente sin torcerme las articulaciones ni los huesos.
Mi iPhone, fiel compañero. ¿Qué haría sin él? Llamo a un amigo que viene de camino desde la oficina en la ciudad. Mientras tanto, mato el tiempo arrastrándome en una toalla sobre baldosas y parqué hasta la puerta del piso. Descanso. Ahora sólo tengo que arreglármelas para abrir la puerta. De algún modo, después de todo, funciona. Apoyo mi espalda desnuda contra la fría pared. Y espero. Esperar sienta bien. Saber que ya he hecho todo lo que tenía que hacer. El resto no está en mis manos. Otros lo hacen por mí. Pero, ¿qué haré mañana? Hay que encontrar una solución.
Y la "solución" se llama servicio de asistencia. ¿Por qué? Porque el ELA es un gilipollas. ¿Por qué? Porque me arrincona. ¿Por qué? Porque hasta ahora no he encontrado una solución mejor para la que estuviera preparada.