Sobre el tema de llenar el humidificador con agua, tengo una petición muy grande. Lo subrayo tan claramente porque espero que seas el primero en cumplir mi petición.
Petición especial: rellena al menos 50%
El humidificador debe llenarse siempre, en todo momento, sin excepción, al menos hasta 50% de agua.
Si hay menos agua en el humidificador, esto tiene los siguientes efectos:
- El aire que respiras se vuelve incómodamente caliente.
- El agua se condensa en la manguera. Esto crea ruidos de gorgoteo que desaniman a dormir, sobre todo por la noche.
- La condensación dificulta considerablemente la respiración porque ya no funciona la activación de las respiraciones. La ventilación pasa entonces al programa de emergencia, que en mi caso es de 6 respiraciones. En una situación en la que ya tengo dificultades para respirar debido al agua en el tubo, esto es demasiado poco y me provoca miedo y, en el peor de los casos, pánico.
- Se me secan las mucosas. Te invito a que lo pruebes por ti mismo en mi segundo respirador. Las vías respiratorias se secan, la saliva se ampolla y ya no se puede tragar, la secreción se vuelve pegajosa como gachas de tres horas y obstruye los bronquios. Las dos últimas veces (la última fue el 30 de julio) pudimos resolver el problema nosotros mismos después de 9,5 horas de succión constante, Cough Assist, un cambio de posición de media hora, ACC akut'(tomado tumbado, 2 litros de oxígeno continuamente, morfina y Tavor Expedit. La vez anterior no tuvimos tanta suerte. Me permitieron ir directamente a la unidad de cuidados intensivos durante unos días con un equipo de ocho personas (médicos de urgencias, paramédicos, enfermeras, sanitarios) y luces azules intermitentes. Sólo una broncoscopia podía ayudar.
¿Por qué escribo esto con tanto detalle?
Como mis anteriores cuidadores no me creían y cada vez que se olvidaban de rellenar el agua del humidificador, afirmaban que los problemas no se debían a eso. En lugar de eso, me dijeron cientos de veces que necesitaba una PEG y una cánula traqueal, y entonces ya no tendría todos esos problemas. Pues bien, casi un año después de la primera edición de este libro, tengo una PEG. ¿Y? ¿Ha cambiado algo con respecto a la humidificación? En sentido negativo, sí. La falta de hidratación oral me deja muy a menudo con la boca y la garganta completamente resecas, a pesar de la considerable producción de mucosidad. Y es curioso que no tenga todos estos problemas ni siquiera cuando me hacen el pequeño favor de rellenarme el agua cada tres o cuatro horas.
Llenar el humidificador
Rellena el humidificador durante el funcionamiento.
Puedes encontrar Aqua dest en abundancia en el gran armario del dormitorio. Cuando el suministro haya descendido por debajo de 18 botellas, házmelo saber. Varias veces si quieres. Tengo que pagar el agua yo misma, así que la encargo a una farmacia en línea que a veces tiene un plazo de entrega de dos a tres semanas, pero cobra menos de ¼ del precio de Vivisol, WKM y mi botiquín.
Para llenar el humidificador, compruébalo siempre conmigo primero. En cuanto te dé el visto bueno con los ojos, abres la tapa del humidificador, lo llenas rápidamente de agua y vuelves a cerrar la tapa. No pongas en pausa la alarma del ventilador. Aproximadamente una vez a la semana ocurre que la tapa no está bien puesta y el aire se escapa del humidificador en lugar de entrar en mi mascarilla. En ese caso, es muy útil que también lo notes por la alarma.
Sólo una nota al margen porque me hacen esta pregunta muy a menudo:
- ENTRADA: El tubo gris corto procedente de la ventilación se conecta aquí ("entrada").
- SALIDA: Aquí se conecta el tubo gris largo con la tapa del tubo, que conduce a la máscara respiratoria ("salida").