{"id":10178,"date":"2024-01-01T22:07:58","date_gmt":"2024-01-01T21:07:58","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=10178"},"modified":"2024-02-10T17:59:25","modified_gmt":"2024-02-10T16:59:25","slug":"21-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/es\/21-2\/","title":{"rendered":"2:1"},"content":{"rendered":"Tiempo de lectura<\/span> 15<\/span> Actas<\/span><\/span>\n

Juego emocionante. Alta tensi\u00f3n hasta el \u00faltimo minuto. \u00bfSobrevivir\u00e1 el paciente? \u00bfNo sobrevivir\u00e1? \u00bfIr\u00e1 el partido a la pr\u00f3rroga? No hab\u00eda cuidador en el \u00e1rea de penalti y el retraso de 30 segundos fue 10 segundos demasiado. Broncoscopia de urgencia. Saca de alg\u00fan modo la mucosidad que se ha colado en los pulmones. En otras palabras, privar de ventilaci\u00f3n al paciente, que de todos modos apenas puede respirar. Introduce la c\u00e1mara en la garganta y en ambos pulmones. Enciende el aspirador y aspira todo lo que pueda. Me lo han hecho cuatro veces en mi azarosa vida. Es suficiente. Pero estoy seguro de que mi vida entrar\u00e1 en horas extras a\u00fan m\u00e1s a menudo. Hasta ahora siempre ha ido bien. Hasta ahora. Esperemos que pueda evitar la tanda de penaltis durante mucho m\u00e1s tiempo. Si se llega a la final para un enfermo de ELA como yo, puede que sea la final. Puede que incluso sea un deseo. Qui\u00e9n sabe lo que queda del queso suizo.<\/p>\n\n\n\n

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Vivo con una sonda de alimentaci\u00f3n. En d\u00edas festivos como Nochevieja, veo c\u00f3mo mis amigos y mi familia se dan un fest\u00edn. Mientras tanto, los l\u00edquidos y nutrientes gotean a trav\u00e9s de un orificio de mi est\u00f3mago a raz\u00f3n de 120 ml por hora directamente a mi est\u00f3mago. No noto nada de ello. Ya no siento ning\u00fan sabor. Excepto en caso de reflujo, cuando el contenido del est\u00f3mago va en la direcci\u00f3n equivocada. Puedo saborear el v\u00f3mito.<\/p>\n\n\n\n

Si funciona en la direcci\u00f3n correcta, sigue sin funcionar correctamente. El desag\u00fce ya no funciona. Por eso tengo otro agujero en el est\u00f3mago. Un poco m\u00e1s abajo. Se llama Pufi. Los fanfarrones lo llaman SPBK. Hacen hincapi\u00e9 en que significa sonda vesical suprap\u00fabica. Los m\u00e1s listos a\u00f1aden a cada oportunidad que la diferencia con la versi\u00f3n no invasiva es una sonda que se introduce en mi vejiga a trav\u00e9s del pene. Ya tuve eso antes. Apestaba durante las relaciones sexuales. Espont\u00e1neo no es. Tirar no es un problema. Pero despu\u00e9s del acto, la cosa tiene que volver a entrar de alguna manera. Y eso es todo un acto.<\/p>\n\n\n\n

Mierda es una buena palabra clave. A m\u00ed tampoco me gusta ya lo de laxante. Un supositorio con laxante. Ponerte un enema despu\u00e9s porque el supositorio rara vez es lo bastante potente. Si no est\u00e1s familiarizado con los enemas, b\u00e1sicamente es una lavativa. Se bombea l\u00edquido en el fondo con una jeringuilla para que la oleada del intestino empuje todo hacia el pa\u00f1al. Te recomiendo que pongas una compresa desechable debajo en la cama. Puedes sacar mucho con este m\u00e9todo. El resto se puede raspar con el dedo. No hay otra forma de estar limpio. Pero, \u00bfte sientes demasiado inc\u00f3moda para pedirlo? Sabes de primera mano que algunos cuidadores ni siquiera entienden a sus propios colegas que hacen esto. No, nunca lo pedir\u00eda. Por eso est\u00e1s sucio la mayor parte de tu vida.<\/p>\n\n\n\n

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Pero s\u00f3lo me siento realmente mal cuando tengo problemas para respirar. Antes, al menos pod\u00eda mejorar la sensaci\u00f3n respirando m\u00e1s deprisa. Con una mascarilla respiratoria, pod\u00eda fingir una fuga con la boca. Entonces la ventilaci\u00f3n me daba aire inmediatamente. Eso era estupendo. Evitaba muchos momentos de p\u00e1nico. E hizo m\u00e1s llevaderas muchas emergencias respiratorias. Para colmo, desde hace unos d\u00edas tengo un agujero m\u00e1s en el cuerpo. Me han colocado un tubo de traqueotom\u00eda. Por los motivos que sean. Ahora el aire pasa por un agujero en la garganta, casi en el pecho en realidad, directamente a los pulmones. Ya no hay disparos, como se llama al choque del ventilador. S\u00f3lo respiro lo que la m\u00e1quina me dice que respire. Para m\u00ed son doce respiraciones por minuto. Cada minuto. Cada minuto. A la m\u00e1quina no le importa si me falta el aire. Si me falta el aire. Si tengo p\u00e1nico. Me permite doce respiraciones. M\u00ednimo y m\u00e1ximo. Mi voluntad ya no vale nada. Tampoco mi sentido del olfato, por cierto. No puedes oler nada con una c\u00e1nula. Nadie me lo dijo.<\/p>\n\n\n\n

Nunca hab\u00eda necesitado tantos tranquilizantes en una dosis y forma de administraci\u00f3n tan flagrantes en toda mi vida para evitar que me volviera completamente loca. Cinco inyecciones de Tavor de 1 mg seguidas. No los conocidos comprimidos, sino como soluci\u00f3n inyectable. Inyectada directamente en el torrente sangu\u00edneo. Efecto inmediato. Dosis m\u00e1xima recomendada seg\u00fan el fabricante de 0,5 a 2,5 mg al d\u00eda. Yo necesitaba cinco. Aunque estaba en el mejor entorno posible. En la unidad de cuidados intensivos, con enfermeras, m\u00e9dicos y terapeutas realmente competentes. Tambi\u00e9n ten\u00eda a mis propios cuidadores conmigo. Deber\u00eda haberme sentido segura.<\/p>\n\n\n\n

S\u00f3lo puedo comunicarme con los ojos. Como mucho, a trav\u00e9s del control de mis ojos y la salida de voz de mi ordenador, al que miro fijamente d\u00eda tras d\u00eda. Al menos en teor\u00eda. Escribo todo esto con los ojos. Se me da muy bien. Pero cuando las secreciones sobrepasan el globo de la c\u00e1nula, o incluso m\u00e1s f\u00e1cil de visualizar, cuando la mucosidad se acumula en las v\u00edas respiratorias inferiores y se desliza como una mierda hacia los pulmones... lo del control ocular ya no funciona. Ya no puedes enfocar los ojos en las letras min\u00fasculas. Ya no funciona cuando tengo problemas para respirar durante una inhalaci\u00f3n porque se ha vuelto a desprender mucha mucosidad. No puedo pulsar las teclas en mi excitaci\u00f3n. Ni siquiera puedo teclear \"stop\".<\/p>\n\n\n\n

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Si me llegan secreciones a los pulmones y me encuentro en una situaci\u00f3n de riesgo vital, nada funciona con el ordenador. Tengo que poder confiar en que quienes me atienden entiendan mi lenguaje ocular sin restricciones. No morir\u00e9 en cinco minutos. Ni en dos minutos, cuando puedas reanimarme. Bienvenido a la tanda de penaltis. No en treinta segundos, que puedes llamar a un equipo de m\u00e9dicos para que me hagan una broncoscopia. Bienvenido a la pr\u00f3rroga.<\/p>\n\n\n\n

Si quieres ahorrarme esta mierda indigna de la vida, tienes que ser capaz de leerme los ojos. No puedo esperar eso de un empleado de hospital. \u00bfC\u00f3mo podr\u00edas? No se consigue de la noche a la ma\u00f1ana. Ni siquiera todos los cuidadores de mi propio equipo pueden hacerlo sin problemas. Pero al menos puedo sobrevivir a ello. La forma en que lo digo suena exagerada. Pero hablo en serio. Pienso en cierta situaci\u00f3n en el hospital, pero detengo el pensamiento. Int\u00e9ntalo. Mierda, maldita sea, piensa en otra cosa. Respiraci\u00f3n entrecortada. Demasiado tarde. Mierda.<\/p>\n\n\n\n

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25 minutos despu\u00e9s.<\/p>\n\n\n\n

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He tenido que interrumpir mi escritura. Todav\u00eda tengo el pulso acelerado. Terrible. Tosimos, aspiramos, inhalamos, aspiramos, tosimos, aspiramos. Apenas hay cambios perceptibles. Estoy fuera de m\u00ed. <\/p>\n\n\n\n

Mis invitados han terminado de comer. Mi hermosa novia sirve vino para todos. A mis amigos, a mis padres, a ella misma. Bueno, s\u00ed. A casi todos. Me inyectan opi\u00e1ceos. El dolor de la c\u00e1nula es a veces insoportable, incluso para m\u00ed. No ser\u00eda tan tr\u00e1gico si hubiera algo m\u00e1s en m\u00ed. Al menos un poco de tejido. Pero no lo hay. Si los puntos no hubieran crecido, no habr\u00eda habido que extirparlos quir\u00fargicamente, no habr\u00eda habido que volver a abrir la herida, no habr\u00eda crecido carne salvaje dolorosa mientras tanto, ser\u00eda la mitad de malo. Pero no fue as\u00ed. <\/p>\n\n\n\n

Cuando no estamos ocupados curando el dolor, aspiramos, nos ocupamos de la herida, aspiramos, tosemos, volvemos a aspirar y nos damos cuenta de que deber\u00edamos haberme acostado hace una hora para evitar las \u00falceras por presi\u00f3n. Pero aqu\u00ed no se llega a ninguna parte. Mi cuidadora de guardia nocturna hoy est\u00e1 ocupada conmigo sin parar mientras mis visitas lo celebran. Estoy en medio de todo y, sin embargo, no estoy all\u00ed. Cuando imagino c\u00f3mo ser\u00eda sin mi propia cuidadora, que est\u00e1 ah\u00ed s\u00f3lo para m\u00ed, es inimaginable.<\/p>\n\n\n\n

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He pensado mucho en ello durante las \u00faltimas semanas y meses. IPReG y RISG te env\u00edan saludos. Nuestro anterior Ministro de Sanidad, el estimado Sr. Spahn, present\u00f3 en su momento un proyecto de ley inhumano. Como era de esperar, no tuvo \u00e9xito con ella. Es muy sorprendente que el siguiente gobierno del sem\u00e1foro se aferre a ella. Como si la pol\u00edtica contra el coronavirus del Sr. Lauterbach no hubiera pasado a la historia lo suficiente. Tras innumerables revisiones, ahora es ley. Quiz\u00e1 ya no tan inhumana como en tiempos de la CDU\/CSU, pero sigue siendo inhumana. En resumen: los cuidados intensivos 1:1 deben desaparecer.<\/p>\n\n\n\n

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Esto hace sonar todas las alarmas para los afectados. Acabo de completar cuatro semanas de comparaci\u00f3n directa en mi propio cuerpo. Bueno, la mitad. Correcto, un tercio, en realidad. <\/p>\n\n\n\n

Hasta ahora, he estado viviendo en casa con cuidados 1:1. Siempre tengo conmigo a un cuidador que tiene experiencia relevante con pacientes de ELA totalmente ventilados y est\u00e1 all\u00ed exclusivamente para m\u00ed. Eso cuesta mucho dinero. Es comprensible que el Ministerio de Sanidad quiera reducir esta monta\u00f1a de costes. La soluci\u00f3n es trasladar a los pacientes a pisos compartidos. Esto se debe a que trabajan con una ratio de atenci\u00f3n de 1:3. Eso cuesta mucho menos. Y no todo el mundo tiene que tener tanta experiencia. Puedes preguntar a tus colegas. En teor\u00eda, por supuesto, todo el mundo estar\u00eda cualificado. Pero ni siquiera es as\u00ed en los cuidados intensivos a domicilio, donde trabajan \"los mejores de los mejores\" cuidadores. Todo lo que vaya m\u00e1s all\u00e1 de eso son ilusiones poco realistas.<\/p>\n\n\n\n

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S\u00f3lo puedo imaginar lo que eso significar\u00eda para pacientes como yo. Pero ahora tengo una comparaci\u00f3n con una adaptaci\u00f3n 1:2 realmente buena. Debido a las numerosas obras del queso suizo -pufi nuevo, c\u00e1nula traqueal nueva, u\u00f1a encarnada, dificultad respiratoria masiva todos los d\u00edas, tracto gastrointestinal desbocado, o\u00eddo derecho sordo- y a las complicaciones -suturas encarnadas en el estoma y el pufi, fugas en la c\u00e1nula y la necesidad de cambiarla, inserci\u00f3n de la c\u00e1nula equivocada y la consiguiente necesidad de volver a cambiar la c\u00e1nula, agua diagnosticada tanto en los pulmones como debajo de los pulmones, disfunci\u00f3n del pufi - acabo de cumplir cuatro semanas en cuidados intensivos. Trabajan con una ratio de enfermer\u00eda de 2:1. Esto es incluso m\u00e1s respetuoso con el paciente que lo que quiere hacernos el gobierno federal (3:1). <\/p>\n\n\n\n

Me gustar\u00eda subrayar muy, muy claramente que recib\u00ed una atenci\u00f3n excelente en la cl\u00ednica del distrito de Wolfratshausen. Es importante que lo destaque para que lo que voy a decir no d\u00e9 una impresi\u00f3n equivocada. Fue, con diferencia, la mejor hospitalizaci\u00f3n de mi vida. Pero... pero... sin mis propios cuidados 1:1... podr\u00edan haberme reanimado en alg\u00fan momento. O muerto.<\/p>\n\n\n\n

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S\u00ed, hablo en serio. Sin duda, mi calidad de vida se habr\u00eda reducido a cero. Sin duda, mi voluntad de vivir se habr\u00eda resentido mucho. Eso ser\u00eda sin duda motivo suficiente para considerar ilegal este tipo de asistencia.<\/p>\n\n\n\n

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Ahora hay modelos de cartas que contradicen la imposici\u00f3n de esa atenci\u00f3n. <\/p>\n\n\n\n

Pero no conozco ning\u00fan modelo que transmita nuestra situaci\u00f3n, la situaci\u00f3n de una persona afectada. O bien es burocracia correcta en cuanto al contenido, pero sin sustancia real. O son descripciones exageradas que rozan la pol\u00e9mica. A veces las declaraciones son tan insultantes para los personajes p\u00fablicos como la propia ley. Eso no nos ayuda a todos. No ayuda a nadie. <\/p>\n\n\n\n

El problema es que los m\u00e9dicos y las compa\u00f1\u00edas de seguros m\u00e9dicos est\u00e1n obligados por la ley. Y acuso a los legisladores, ya sean el Sr. Lauterbach, el Sr. Spahn u otros implicados en la legislaci\u00f3n, de ignorancia. No te enfades. No es una afrenta.<\/p>\n\n\n\n

S\u00ed, claro que ser\u00eda su trabajo ocuparse del tema. Pero nadie se ha sentado nunca junto a un paciente de ELA durante 24 horas y se ha hecho una idea de lo que significa depender de cuidados 1:1. Ya sea en el hospital, en casa o en una residencia de cuidados compartidos. Da igual. Siempre necesito cuidados 1:1 en todo momento. Incluso en la ambulancia. Y hay tantas enfermedades graves, joder. No hay dos iguales. Y ninguna ELA es igual a otra. La ELA tambi\u00e9n es una enfermedad rara. Estad\u00edsticamente insignificante. <\/p>\n\n\n\n

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\u00bfC\u00f3mo puedes esperar que un ministro de sanidad est\u00e9 familiarizado con esto y establezca directrices sensatas para la cobertura de costes por parte de los fondos de seguros de enfermedad y asistencia? Un paciente afectado tendr\u00eda que demostrar c\u00f3mo puede ser un d\u00eda de 24 horas. Un paciente afectado tendr\u00eda que demostrar por qu\u00e9 la atenci\u00f3n 1:1 no es un lujo para \u00e9l, sino una necesidad vital. Deber\u00eda haber, habr\u00eda, habr\u00eda, cadena de bicicletas. \u00bfQui\u00e9n deber\u00eda hacerlo? Yo ni siquiera tengo bicicleta.<\/p>\n\n\n\n

No. No me duermo en los laureles. <\/p>\n\n\n\n

A partir de ahora, no hay excusa para la ignorancia. Estoy seguro de que esta contribuci\u00f3n m\u00eda llegar\u00e1 por los insondables caminos de internet hasta el ministerio de nuestra ministra de sanidad. <\/p>\n\n\n\n

Aqu\u00ed est\u00e1n, las 24 horas en la vida de un paciente de ELA que pas\u00f3 cuatro semanas en cuidados intensivos (2:1) y tuvo a sus propios cuidadores (1:1) con \u00e9l. No todos los d\u00edas son as\u00ed. Por casualidad document\u00e9 un d\u00eda que no fue precisamente tranquilo. Pero, y \u00e9ste es el quid de la cuesti\u00f3n, el d\u00eda tampoco fue inusualmente ajetreado. Incluso a m\u00ed me parece excesivo en retrospectiva. Pero al fin y al cabo, para m\u00ed fue un d\u00eda como cualquier otro. KbV. Sin incidentes especiales. Los problemas con las deposiciones alargaron un poco el d\u00eda. Normalmente me acuesto entre las dos y las tres. Pero incluso estos desv\u00edos debidos a problemas con la caca ocurren cada pocos d\u00edas. Me limit\u00e9 a anotar, con la mano en el coraz\u00f3n, m\u00e1s o menos cinco minutos, lo que ocurri\u00f3 ese d\u00eda. Respondo de la exactitud y veracidad con mi vida. Tendr\u00e1s una visi\u00f3n de mi vida que nunca antes hab\u00edas tenido.<\/p>\n\n\n\n

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Para mantenerlo lo m\u00e1s cercano posible a la vida, simplemente incluyo aqu\u00ed mis notas del hospital. Sin cambios. No corregir\u00e9 ninguna errata, no cambiar\u00e9 las marcas de tiempo t\u00e9cnico\/militares por horas m\u00e1s legibles, no har\u00e9 una bonita tabla con ellas. <\/p>\n\n\n\n

Porque... bueno, para ser sincera, tened paciencia conmigo. Es A\u00f1o Nuevo, estoy escribiendo todo esto con los ojos mientras mi cuidador intenta terminar la sustituci\u00f3n peri\u00f3dica de mis tubos respiratorios. Tengo que interrumpirle continuamente porque de repente necesito toser o aspirar, o ambas cosas, o necesito analg\u00e9sicos de nuevo. Mientras mi novia se tumba a mi lado en la cama y, afortunadamente, trabaja ella misma. Si no, probablemente me echar\u00eda de mi propio piso. No tenemos ni diez minutos juntos a la vez porque siempre pasa algo. Y yo no puedo pasar tiempo a solas. Incluso por la noche, mi cuidadora se acuesta en la cama de invitados junto a nosotros. El riesgo de que surja inesperadamente una situaci\u00f3n potencialmente mortal que requiera una actuaci\u00f3n inmediata es demasiado grande. No, el cuidado 1:1 no es algo que yo quisiera. Es el menor de los males para sobrevivir y vivir.<\/p>\n\n\n\n

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Y la vida, al fin y al cabo, la hago igual. <\/p>\n\n\n\n

Es Nochevieja, 23.39 h. Mi primera Nochevieja sin una sola gota de alcohol. No tengo ganas. S\u00f3lo quiero respirar bien y no sentir dolor. Me inyectan bastante m\u00e1s Piritramid de lo habitual, un analg\u00e9sico muy fuerte. Por fin no tengo dolor y mi respiraci\u00f3n mejora poco a poco. Ahora empieza la fiesta para m\u00ed, que resulta ser una de las mejores noches de Nochevieja para m\u00ed gracias a la compa\u00f1\u00eda m\u00e1s maravillosa que se pueda desear. Y una ma\u00f1ana de A\u00f1o Nuevo mucho m\u00e1s descansada, a mediod\u00eda, de lo que me permit\u00edan en el hospital. Todas las ma\u00f1anas empezaban con un an\u00e1lisis de gases en sangre (AGS), para el que alegremente te pinchan en la oreja hasta que sangra en la almohada para determinar el contenido de CO2 en la sangre...<\/p>\n\n\n\n

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630 BGA, succi\u00f3n, almacenamiento<\/p>\n\n\n\n

800 Elaborar, equilibrar y almacenar la medicaci\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

900 rondas, con el apoyo de<\/p>\n\n\n\n

0910 Mientras tanto emergencia, seg\u00fan la m\u00e1quina s\u00f3lo 100ml de volumen respiratorio, aspiraci\u00f3n inmediata (aqu\u00ed es cuesti\u00f3n de segundos evitar la parada respiratoria completa y la reanimaci\u00f3n necesaria)<\/p>\n\n\n\n

925 documento<\/p>\n\n\n\n

930 Rodamientos<\/p>\n\n\n\n

940 Entrega<\/p>\n\n\n\n

1000 Gato corto lavar cara<\/p>\n\n\n\n

1015 Almacenamiento para descarga<\/p>\n\n\n\n

1020 Administraci\u00f3n de medicamentos<\/p>\n\n\n\n

1030 Administraci\u00f3n de medicamentos<\/p>\n\n\n\n

1035 Preparaci\u00f3n de la alimentaci\u00f3n por sonda, equilibrado<\/p>\n\n\n\n

1040 Administraci\u00f3n por bolo<\/p>\n\n\n\n

1045 Succi\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

1050 Coughen, succi\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

1055 Preparaci\u00f3n de ambas inhalaciones<\/p>\n\n\n\n

1100 Problemas en el ojo derecho, enjuagues m\u00faltiples, colirios<\/p>\n\n\n\n

1115 Recoger, preparar, equilibrar, administrar caf\u00e9<\/p>\n\n\n\n

1120 Tos y aspiraci\u00f3n de emergencia por falta de aire repentina (es cuesti\u00f3n de segundos evitar un ataque de p\u00e1nico)<\/p>\n\n\n\n

1125 Medicaci\u00f3n por inhalaci\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

1135 Succi\u00f3n, tos, succi\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

1140 Ataque de dolor en la c\u00e1nula tras aspiraci\u00f3n supragl\u00f3tica, Dipi administrado por v\u00eda intravenosa<\/p>\n\n\n\n

1143 Documentaci\u00f3n, especialmente desde BTM<\/p>\n\n\n\n

1145 Inhalaci\u00f3n NaCl<\/p>\n\n\n\n

1150 Prueba COVID<\/p>\n\n\n\n

1155 Succi\u00f3n, tos, succi\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

1200 Limpia las herramientas, sustituye las mangueras viscosas<\/p>\n\n\n\n

1215 Gotas para los o\u00eddos y la nariz por inflamaci\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

1230 Ten cuidado conmigo mientras funcionan las gotas, ya que mi cabeza est\u00e1 girada hacia la izquierda (no hay comunicaci\u00f3n)<\/p>\n\n\n\n

1235 Llamada telef\u00f3nica con mis padres sobre el transporte previsto para ma\u00f1ana<\/p>\n\n\n\n

1245 Nariz en constante movimiento, limpieza y aspiraci\u00f3n nasal<\/p>\n\n\n\n

1255 Cambio de posici\u00f3n porque duele la tuberosidad isqui\u00e1tica<\/p>\n\n\n\n

1300 medicamentos preparados, equilibrados y administrados<\/p>\n\n\n\n

1305 Alimentaci\u00f3n por sonda preparada, equilibrada<\/p>\n\n\n\n

1315 de nuevo problemas con el ojo, enjuagado<\/p>\n\n\n\n

1320 Interrupci\u00f3n para muestra de sangre por deficiencia de potasio<\/p>\n\n\n\n

1330 Tir\u00f3n programado de la aguja marr\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

1335 Administraci\u00f3n de alimentaci\u00f3n por sonda<\/p>\n\n\n\n

1340 Por fin he podido hacer la limpieza intestinal<\/p>\n\n\n\n

1345 interrumpido para aspiraci\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

1350 Determinado que la defecaci\u00f3n es s\u00f3lo moco amarillo, documentado para el m\u00e9dico<\/p>\n\n\n\n

1355 limpiado, segundo intento<\/p>\n\n\n\n

1405 El control ocular ha colgado<\/p>\n\n\n\n

1415 Parche de fentanilo cambiado y documentado (BTM)<\/p>\n\n\n\n

1420 BGA, nueva adici\u00f3n creada<\/p>\n\n\n\n

1435 Succi\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

1440 Cuidado de la herida oreja derecha<\/p>\n\n\n\n

1455 Afeitado de la primera mitad (consume mucho tiempo, ya que cada peque\u00f1o movimiento del cuello provoca un dolor inimaginable y hay que interrumpirlo una y otra vez)<\/p>\n\n\n\n

1520 Alimentaci\u00f3n por sonda preparada, equilibrada, administrada<\/p>\n\n\n\n

1530 afeitado de la segunda parte<\/p>\n\n\n\n

1555 Chupado dos veces<\/p>\n\n\n\n

1605 Consulta m\u00e9dica, alta de hoy o de ma\u00f1ana aplazada a pasado ma\u00f1ana como muy pronto<\/p>\n\n\n\n

1625 Succi\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

1630 Planificaci\u00f3n de turnos (reprogramaci\u00f3n debido al aplazamiento de la fecha de alta, se necesitan dos cuidadores para el transporte)<\/p>\n\n\n\n

1645 Almacenamiento, limpieza, descarga fallida<\/p>\n\n\n\n

1655 Higiene bucodental (s\u00ed, s\u00f3lo ahora, a\u00fan no he tenido tiempo)<\/p>\n\n\n\n

1720 Medicaci\u00f3n preparada, mortero pegado, mortero nuevo y medicaci\u00f3n nueva organizada<\/p>\n\n\n\n

1730 Medicaci\u00f3n preparada, equilibrada y administrada de nuevo<\/p>\n\n\n\n

1740 Herida tratada con pufi' reci\u00e9n aplicado (requiere mucho tiempo, ya que la herida a\u00fan fresca debe tratarse de forma est\u00e9ril)<\/p>\n\n\n\n

1800 Espresso doppio de la cafeter\u00eda, que ahora est\u00e1 fr\u00edo, preparado, equilibrado y servido<\/p>\n\n\n\n

1805 Alimentaci\u00f3n por sonda preparada y equilibrada<\/p>\n\n\n\n

1806 Administraci\u00f3n de medicaci\u00f3n i. V. del hospital<\/p>\n\n\n\n

1809 Alimentos administrados<\/p>\n\n\n\n

1810 interrupci\u00f3n para succi\u00f3n, demasiado tarde, cambio de funda de almohada<\/p>\n\n\n\n

1820 segundo intento, alimentos administrados<\/p>\n\n\n\n

1825 Se inici\u00f3 la atenci\u00f3n b\u00e1sica, se traslad\u00f3<\/p>\n\n\n\n

1830 inhalado en el proceso, inicialmente obtuvo medicaci\u00f3n para ello (del hospital, debido a la prescripci\u00f3n de un estricto equilibrio<\/p>\n\n\n\n

1835 Balance conciliado con el personal del hospital<\/p>\n\n\n\n

18.40 Comienzo de la inhalaci\u00f3n, voy a buscar agua caliente para los cuidados b\u00e1sicos, ya que a estas alturas estaba tan helada como el capuchino de mi cuidadora, que me trajeron de la cafeter\u00eda poco antes de las 17.00 y que no he tocado desde entonces.<\/p>\n\n\n\n

1842 Dificultad respiratoria aguda, ox\u00edgeno 2 litros conectado<\/p>\n\n\n\n

1845 Cuidados b\u00e1sicos del brazo derecho, control de la tensi\u00f3n arterial y toma del pulso (ver foto)<\/p>\n\n\n\n

1848 Cuidados b\u00e1sicos mamarios y abdominales (requieren mucho tiempo, como ECG, PEG, Pufi, cat\u00e9ter; ver foto)<\/p>\n\n\n\n

1850 nuevas erupciones\/p\u00fastulas en el pecho documentadas<\/p>\n\n\n\n

1850 Succi\u00f3n, tos, aspiraci\u00f3n, dificultad para respirar permanece<\/p>\n\n\n\n

1855 El cuidador se ve obligado a hacer una pausa para desayunar. Una hora muy desfavorable, pero visiblemente tan agotada que cualquier otra cosa tendr\u00eda a\u00fan menos sentido<\/p>\n\n\n\n

1905 Menos de 10 minutos despu\u00e9s, la cuidadora cancela su comida porque mi respiraci\u00f3n se est\u00e1 volviendo demasiado inestable (sobre todo el volumen respiratorio, demasiado bajo). Succi\u00f3n, tos, succi\u00f3n, tos excesiva de nuevo, succi\u00f3n de nuevo. Ninguna mejora significativa<\/p>\n\n\n\n

1920 Inhalaci\u00f3n concentrada de NaCl 3% preparada y fijada<\/p>\n\n\n\n

1925 Cuidados b\u00e1sicos: lavado del brazo izquierdo (precauci\u00f3n debido al acceso; ver foto)<\/p>\n\n\n\n

1927 PEG movilizado, cambio de ap\u00f3sito<\/p>\n\n\n\n

1930 Succi\u00f3n, tos, succi\u00f3n, \u00e9xito moderado, dejar con ox\u00edgeno<\/p>\n\n\n\n

1935 Cuidados b\u00e1sicos: pierna derecha, ya aspirada de nuevo, mitad derecha del cuerpo colocada<\/p>\n\n\n\n

1940 Cuidado de las heridas del dedo operado<\/p>\n\n\n\n

1941 interrumpido debido a presi\u00f3n abdominal alta repentina y problemas respiratorios agudos de nuevo, almacenado para la laxaci\u00f3n (tercer intento hoy), laxantes organizados (equilibrando)<\/p>\n\n\n\n

1950 interrumpido por tos y aspiraci\u00f3n debidas a la dificultad respiratoria<\/p>\n\n\n\n

2000 siguiente super GAU impedido por mi propio cuidador, ya que el hospital ya no tiene existencias de mi laxante habitual y el preparado alternativo que me dieron est\u00e1 hecho a base de soja, a la que se sabe que soy muy al\u00e9rgico (reacciono a las cantidades m\u00e1s peque\u00f1as con dificultad para respirar, lo justo en ese momento).<\/p>\n\n\n\n

2020 ya que el hospital no puede encontrar otro supositorio, tomado de la propia reserva secreta de casa<\/p>\n\n\n\n

2020 el ojo derecho se volvi\u00f3 a cerrar, se enjuag\u00f3 varias veces<\/p>\n\n\n\n

20.25 a 21.10 Cuidado del estoma y cambio de ap\u00f3sito, es necesario un extenso trabajo de esterilizaci\u00f3n ya que la herida est\u00e1 fresca, todav\u00eda sangrando y supurando (un nivel de dolor que nunca he experimentado en 44 a\u00f1os de vida, est\u00e1 seriamente m\u00e1s all\u00e1 de las palabras). Presumiblemente debido a la movilizaci\u00f3n, acumulaci\u00f3n repentina de secreciones en la c\u00e1nula, el volumen respiratorio desciende r\u00e1pidamente y falla el control ocular en ese mismo momento. No es broma. Se cierran todas las aplicaciones en ejecuci\u00f3n y el ordenador se reinicia involuntariamente en el registro del sistema. La \u00fanica forma de comunicar que necesito succi\u00f3n inmediatamente y, excepcionalmente, no toser (porque eso empujar\u00eda todo a los pulmones y empeorar\u00eda las cosas) es mediante el control ocular acordado. Impensable con el personal del hospital. Debido al dolor tras la limpieza de la herida, el personal del hospital solicita un analg\u00e9sico fuerte (Dipi) y se administra por v\u00eda intravenosa. Despu\u00e9s de eso, un breve respiro para los dos, que era una situaci\u00f3n l\u00edmite incluso para nuestro equipo perfectamente coordinado. Anteayer me hicieron una broncoscopia y puedo prescindir de ella durante los pr\u00f3ximos doce meses. Una peque\u00f1a charla, por primera vez realmente hoy, mientras esperamos el turno de noche.<\/p>\n\n\n\n

2110 traspaso de flujo \"aparte\", ya que el servicio diurno pr\u00e1cticamente no ha podido documentar nada hoy<\/p>\n\n\n\n

2120 Preparaci\u00f3n de la alimentaci\u00f3n por sonda, equilibrado, administraci\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

2130 Cuidado de heridas dedo del pie, cambio de ap\u00f3sito<\/p>\n\n\n\n

2150 Tercer intento de laxante tambi\u00e9n fallido, limpiado, almacenado<\/p>\n\n\n\n

2205 Succi\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

2210 Medicaci\u00f3n por inhalaci\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

2220 Succi\u00f3n, Coughen, Succi\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

2230 Inhalaci\u00f3n NaCl 0,9% (est\u00e1ndar)<\/p>\n\n\n\n

2240 Succi\u00f3n, tos, succi\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

2245 -2335 Necesito un descanso, la lengua se me cae entre los dientes despu\u00e9s de cada succi\u00f3n, agotamiento evidente. No he contestado a ning\u00fan mensaje de WhatsApp desde el mediod\u00eda de hoy y env\u00edo un mensaje est\u00e1ndar de copiar y pegar a todo el mundo. La cuidadora ordena y limpia las superficies de trabajo y come algo.<\/p>\n\n\n\n

2335 Pausa interrumpida para la aspiraci\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

2340 Cabeza girada hacia el lado izquierdo para la aplicaci\u00f3n de gotas \u00f3ticas debido a una inflamaci\u00f3n, observada durante el tiempo de exposici\u00f3n por razones conocidas<\/p>\n\n\n\n

0005 Succi\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

0010 0120 Pausa ,<\/p>\n\n\n\n

0120 Succi\u00f3n, correcci\u00f3n de la posici\u00f3n de la cabeza porque me duele el o\u00eddo (oh, s\u00ed, adem\u00e1s de la infecci\u00f3n del o\u00eddo externo, tambi\u00e9n tengo una herida abierta en el l\u00f3bulo de la oreja por estar tumbada y una \u00falcera por presi\u00f3n debajo de la oreja (restos de las correas de mis mascarillas VMNI).<\/p>\n\n\n\n

0125 Ganas de orinar y deposiciones espont\u00e1neas, s\u00f3lo que de nuevo amarillas<\/p>\n\n\n\n

0145 Dolor en la zona de la herida en el cuello, se solicita un analg\u00e9sico fuerte y se administra por v\u00eda intravenosa<\/p>\n\n\n\n

0155 Heces muy l\u00edquidas de repente, almohadilla desechable improvisada colocada debajo en el \u00faltimo segundo<\/p>\n\n\n\n

0235 Succi\u00f3n, limpieza intestinal<\/p>\n\n\n\n

0245 Succi\u00f3n, tos, aspiraci\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

0245 Preparar la medicaci\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

0250 Almacenamiento para dormir<\/p>\n\n\n\n

0300 Succi\u00f3n, tos, aspiraci\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

0310 Administraci\u00f3n de medicamentos<\/p>\n\n\n\n

de 03.15 a 03.30 debido a un traqueteo incre\u00edblemente molesto en la garganta, volv\u00ed a toser durante mucho tiempo, aspir\u00e9, finalmente el cansancio venci\u00f3 y me dorm\u00ed con el traqueteo<\/p>\n\n\n\n

0330 a 0430 La cuidadora ordena, limpia (me di cuenta) y documenta'(supongo que la luz de la mesa estuvo encendida tanto tiempo)<\/p>\n\n\n\n

0430 Almacenamiento<\/p>\n\n\n\n

0600 Almacenamiento<\/p>\n\n\n\n

0640 Todos los d\u00edas el mismo juego, enfermera del hospital viene a la reuni\u00f3n diaria y me unta la oreja con Finalgon (preparaci\u00f3n para BGA)<\/p>\n\n\n\n

0705 BGA<\/p>\n\n\n\n

0730 Almacenamiento<\/p>\n\n\n\n

0800 Preparaci\u00f3n y administraci\u00f3n de la medicaci\u00f3n<\/p>\n\n\n\n

...y otro d\u00eda sigue su curso habitual.<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

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Mi cuidadora de guardia nocturna est\u00e1 hoy ocupada conmigo sin parar mientras mis visitas lo celebran. Estoy en medio de todo y sin embargo no estoy all\u00ed. <\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":10179,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[38,35,36,339,210,167,163,53,193,54,340,338,825,164,209,334,56,767,78,333,37,826],"class_list":["post-10178","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-posts","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-aeraspahn","tag-ausserklinischeintensivpflege-2","tag-ausserklinischeintensivpflege","tag-dasistals","tag-diegesundheitskasse","tag-gesetzlichekrankenkasse","tag-gesundheitskasse","tag-gesundheitspolitik","tag-gkv","tag-grundgesetz","tag-heimbeatmung","tag-intensivpflege","tag-ipreg","tag-kennstduals","tag-persoenlichkeitsrecht","tag-philipsrespironics","tag-risg","tag-seltenekrankheiten","tag-sozialgesetzbuch"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10178","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10178"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10178\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10184,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10178\/revisions\/10184"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10179"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10178"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10178"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10178"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}