{"id":11226,"date":"2024-11-05T15:15:13","date_gmt":"2024-11-05T14:15:13","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=11226"},"modified":"2024-11-05T15:15:16","modified_gmt":"2024-11-05T14:15:16","slug":"beatmungskontrolle-nein-danke","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/es\/beatmungskontrolle-nein-danke\/","title":{"rendered":"Control de ventilaci\u00f3n no gracias"},"content":{"rendered":"Tiempo de lectura<\/span> 5<\/span> Actas<\/span><\/span>\n

Recibo muchas preguntas apasionantes, que hasta ahora he respondido en voz baja, con esmero y cari\u00f1o en forma de mensaje privado, y eso es bueno. Seguir\u00e9 haci\u00e9ndolo. Sin embargo, a menudo pienso despu\u00e9s o, como hice ayer con estas tres o cuatro preguntas, \u00bfpor qu\u00e9 \"s\u00f3lo\" como pm? \u00bfNo estar\u00eda bien que todo el mundo pudiera beneficiarse de ello?<\/p>\n\n\n\n

Hay inter\u00e9s por los temas relacionados con el cuidado de las personas con ELA. Puedo comprobarlo por el n\u00famero de visitas y el tiempo dedicado a estos art\u00edculos en mi blog. Ojal\u00e1 fueran tan elevados para mis informes sobre la conservaci\u00f3n de la naturaleza y el bienestar de los animales en particular. Pero la vida no es un concierto de deseos. Por otra parte, todo lo que tiene que ver con los errores asistenciales o, en t\u00e9rminos m\u00e1s generales, con los problemas asistenciales, parece ser especialmente interesante. Creo que es una pena, porque hay una delgada l\u00ednea entre la decepci\u00f3n personal argumentativa y la cr\u00edtica generalizada al \"sistema\". Muy delgada.<\/p>\n\n\n\n

A menudo estoy al l\u00edmite, a menudo desde el lado equivocado. Pero aqu\u00ed informo desde mi propia experiencia personal, as\u00ed que eso es inevitable. Tambi\u00e9n he creado con \u00e9xito varias empresas, he dirigido a empleados, etc. En otras palabras, s\u00e9 c\u00f3mo planificar y organizar adecuadamente. Y por \u00faltimo, pero no por ello menos importante, he trabajado al menos una vez en enfermer\u00eda en una sala neurol\u00f3gica y s\u00e9 lo que se siente. No es f\u00e1cil ni para la mente ni para el alma. As\u00ed que cuando critico \"el sistema\", lo hago con conocimiento de causa. No digo que yo podr\u00eda hacerlo mejor. Digo que yo lo he hecho mejor.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfD\u00f3nde est\u00e1bamos? Con el elevado n\u00famero de clics en informes sobre problemas en la atenci\u00f3n m\u00e9dica, cierto. Los humanos somos simplemente unos cachondos de las malas sensaciones. \u00bfEs culpa nuestra? Como seres humanos en su conjunto, no lo creo. Individualmente, es una pregunta interesante. Pero no la que me ha planteado hoy un buen amigo \ud83d\ude09 .<\/p>\n\n\n\n

A grandes rasgos, hace poco le dije que ya no voy a las revisiones de ventilaci\u00f3n a domicilio. Es probable que todo esto se llame DESTETE. No tengo ni idea de lo que significa ni de por qu\u00e9 todas las letras van en may\u00fascula. Quiz\u00e1 sea una abreviatura de algo especialmente complicado que yo no entender\u00eda de todos modos. O se supone que as\u00ed se subraya la importancia del procedimiento, cosa que tampoco entiendo. Podr\u00eda haber preguntado, pero eso habr\u00eda requerido un nivel m\u00ednimo de inter\u00e9s. Como ves, preguntas sobre preguntas. As\u00ed que vayamos a las preguntas.<\/p>\n\n\n\n

\"\u00bfPuedo preguntar a) qu\u00e9 se har\u00eda all\u00ed... y b) por qu\u00e9 no vas y c) no hay posibilidad de visitas a domicilio? \ud83d\ude18\u270c\ud83c\udffc\"<\/p>\n\n\n\n

Claro que puedes preguntar, incluso obtendr\u00e1s respuestas. \ud83d\ude0a<\/p>\n\n\n\n

A) Tres noches de capnometr\u00eda y ABG (an\u00e1lisis de gases en sangre) para documentar que todo va bien o que se ha cambiado algo a petici\u00f3n del paciente. Los ajustes que he calculado siempre han proporcionado mejores valores de gases en sangre que los que quer\u00edan establecer los \"expertos\". Es un misterio para m\u00ed por qu\u00e9 generalmente no se fija primero aquello con lo que el paciente se siente c\u00f3modo y luego se hace una capa. Pero entonces probablemente no habr\u00eda motivo para facturar tres d\u00edas de cuidados intensivos como paciente ingresado.<\/p>\n\n\n\n

B) Tiene que hacerse cada tres meses. Con el transporte y todo, cada vez estoy quince d\u00edas fuera de combate y me siento seis meses mayor.<\/p>\n\n\n\n

C) Las visitas a domicilio fracasan por culpa del capn\u00f3metro. Estas cosas son muy caras. Llevo tiempo investig\u00e1ndolo porque es un co\u00f1azo. Actualmente siento la necesidad de aumentar la presi\u00f3n al inspirar. Mi volumen de inhalaci\u00f3n es demasiado bajo, lo que provoca una mala circulaci\u00f3n y \u00e9sta, a su vez, una acumulaci\u00f3n de CO2 en la sangre. Por la sensibilidad de mis dedos, apuesto 100 euros a 1:10 a que es as\u00ed. Pero la experiencia demuestra que todos los m\u00e9dicos me preguntan primero si estoy cansada durante el d\u00eda: no, puedo estar activa hasta las 3 de la madrugada sin problemas y arregl\u00e1rmelas con 7,5 horas de sue\u00f1o. Los valores de la m\u00e1quina est\u00e1n dentro del intervalo objetivo especificado. Puede que s\u00ed, pero entonces hay que ajustar el intervalo objetivo. Por desgracia, nadie puede cambiar los par\u00e1metros. Yo lo habr\u00eda hecho hace mucho tiempo, pero bueno... \u2639<\/p>\n\n\n\n

Nota al margen: estos \u00faltimos d\u00edas me he vuelto a aislar por completo, he vivido \"desconectada\" y he disfrutado del tiempo con mi hermana, que estaba de visita desde Espa\u00f1a. Eso me hizo mucho bien. He vuelto a dormir. Incluso he dormido 6 horas seguidas algunas noches y ni siquiera me he despertado cuando me he ido a acampar. Y si me despierto durante el almacenamiento, vuelvo a dormirme en dos o tres minutos. Y creo que en realidad esto se debe en gran parte a mi edred\u00f3n de invierno. Desde que empec\u00e9 a utilizarlo de nuevo (incluso durante el d\u00eda), me siento mucho mejor en general y no he vuelto a sentir p\u00e1nico. Quiz\u00e1 me lo est\u00e9 imaginando y sea una coincidencia.<\/p>\n\n\n\n

Volviendo a la capa: probablemente me compre un SenTec V-Sign. El seguro m\u00e9dico probablemente no cubrir\u00e1 los 14.000 euros que cuesta, son tan huecos que, seg\u00fan su \"principio de eficiencia econ\u00f3mica\", tiene m\u00e1s sentido pagar una hospitalizaci\u00f3n cada tres meses y esperar que me muera antes de la siguiente cita. Y no hay ninguna necesidad m\u00e9dica. No estoy cansada y mis par\u00e1metros respiratorios est\u00e1n dentro de la normalidad. A fin de cuentas, no me importa. El a\u00f1o pasado tuve que pagar m\u00e1s del doble por mis estancias en el hospital, preferir\u00eda comprarme juguetes chulos con ese dinero. Puedo cambiar los par\u00e1metros de ventilaci\u00f3n por mi cuenta (o hacer que los cambien), hacer que se registre la capnometr\u00eda durante tres noches m\u00e1s el tiempo que haga falta para alcanzar los valores ideales de gases en sangre, y si todo encaja, mi neum\u00f3logo viene a comprobarlo y, si es necesario, a hacer una nueva prescripci\u00f3n de ventilaci\u00f3n. Gracias a Spahn y Lauterbach, de todos modos tiene que venir cada nueve meses y demostrar al seguro m\u00e9dico que no puedo volver a respirar espont\u00e1neamente de repente. En realidad, cada seis meses, pero en t\u00e9rminos puramente matem\u00e1ticos, no hay suficientes m\u00e9dicos especialmente autorizados para ello, por lo que el legislador hace la vista gorda.<\/p>\n\n\n\n

Desde #RISG y #IPReG, los m\u00e9dicos de cabecera que atienden a pacientes con ELA ya no creen que sea posible el destete de la ventilaci\u00f3n. Incluso en esta cita trimestral de revisi\u00f3n de la ventilaci\u00f3n, no se prescribe a los pacientes cuidados intensivos 1:1 extrahospitalarios a domicilio porque \"\u00e9se no es nuestro trabajo\".<\/p>\n\n\n\n

En este sentido... yo no doy dinero a ninguna cl\u00ednica por semejante tonter\u00eda. #noRISG #noIPReG<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Mich erreichen so viele spannende Fragen, die ich bisher im Stillen m\u00fchevoll und liebevoll als private Nachricht beantwortet habe und das ist auch gut so. Das werde ich beibehalten. Doch nicht selten denke ich mir im Nachgang oder wie gestern bei diesen drei bzw. vier Fragen, wieso \u201enur\u201c als pm? W\u00e4re es nicht sch\u00f6n, wenn alle etwas davon h\u00e4tten? Interesse an Themen rund um die Versorgung von ALS Kranken ist da. Das sehe ich anhand der Zugriffszahlen und der Verweildauer auf diesen Artikeln dazu in meinem Blog. Ich w\u00fcnschte die W\u00e4ren auch bei meinen Berichten zum Naturschutz und besonders zum…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":11227,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[38,849,35,36,167,210,370,841,840,163,340,164,334,56,838,835,836,59,333,37,837,843],"class_list":["post-11226","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-posts","tag-als","tag-ampelkoalition","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-ausserklinischeintensivpflege","tag-ausserklinischeintensivpflege-2","tag-beruflicherwerdegang","tag-cdu","tag-cducsu","tag-dasistals","tag-gesundheitspolitik","tag-heimbeatmung","tag-ipreg","tag-kennstduals","tag-lauterbach","tag-noipreg","tag-norisg","tag-pflegefehler","tag-risg","tag-seltenekrankheiten","tag-spahn","tag-spd"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11226","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11226"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11226\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11228,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11226\/revisions\/11228"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11227"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11226"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11226"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11226"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}