{"id":11336,"date":"2024-11-19T01:04:40","date_gmt":"2024-11-19T00:04:40","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=11336"},"modified":"2025-01-14T02:22:49","modified_gmt":"2025-01-14T01:22:49","slug":"als-ob-ich-die-krankenkasse-betruegen-wollte","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/es\/als-ob-ich-die-krankenkasse-betruegen-wollte\/","title":{"rendered":"Como si quisiera enga\u00f1ar al seguro de enfermedad"},"content":{"rendered":"Tiempo de lectura<\/span> 3<\/span> Actas<\/span><\/span>\n


Mi lucha contra la locura burocr\u00e1tica<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Como si no tuviera ya bastante con la ELA. Llevo a\u00f1os luchando no s\u00f3lo contra una enfermedad incurable, sino tambi\u00e9n contra un sistema que me hace la vida a\u00fan m\u00e1s dif\u00edcil. Hoy es otro d\u00eda en el que me doy cuenta de lo degradante e inhumana que puede llegar a ser nuestra burocracia. El servicio m\u00e9dico (SM) ha decidido comprobar si realmente sigo necesitando ventilaci\u00f3n. Como si estuviera enga\u00f1ando al seguro m\u00e9dico.<\/p>\n\n\n\n

La ELA es incurable - y sin embargo se cuestiona mi ventilaci\u00f3n<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Tengo ELA. Una enfermedad que est\u00e1 paralizando gradualmente mi cuerpo por completo. Mis m\u00fasculos ya no funcionan, una m\u00e1quina se encarga de mi respiraci\u00f3n porque ya no puedo valerme por m\u00ed misma. La ELA es incurable. Cualquiera que conozca m\u00ednimamente esta enfermedad lo sabe. Sin embargo, me tratan una y otra vez como si fuera un enfermo que se conecta deliberadamente a un respirador artificial para desplumar a la compa\u00f1\u00eda de seguros m\u00e9dicos.<\/p>\n\n\n\n

Hoy me he pasado toda la tarde cumpliendo los requisitos del servicio m\u00e9dico. Protocolos, informes, certificados f\u00df: una jungla de burocracia que me cuesta horas y no tiene en cuenta que mi tiempo y mi energ\u00eda son finitos. Mi ur\u00f3logo tambi\u00e9n estaba all\u00ed para cambiar el cat\u00e9ter. Hay d\u00edas en que mi sala de cuidados est\u00e1 llena de personas que me mantienen viva y yo sigo sin poder hacer las cosas que son realmente importantes para m\u00ed.<\/p>\n\n\n\n

IPReG y RiSG: leyes que estrechan la jungla burocr\u00e1tica<\/strong><\/p>\n\n\n\n

No es raro que me encuentre en este ciclo de escrutinio y justificaci\u00f3n. Con la introducci\u00f3n de la Ley de Refuerzo de los Cuidados Intensivos y la Rehabilitaci\u00f3n (IPReG) y la Ley de Directivas Marco para la Asistencia Sanitaria Estructural (RiSG), la situaci\u00f3n de las personas como yo ha empeorado a\u00fan m\u00e1s. En realidad, la IPReG pretend\u00eda mejorar la calidad de los cuidados intensivos extrahospitalarios. Pero lo que suena bien sobre el papel parece distinto en la realidad.<\/p>\n\n\n\n

Desde 2020, el MD tiene la obligaci\u00f3n legal de comprobar peri\u00f3dicamente si se siguen cumpliendo los requisitos para los cuidados intensivos extrahospitalarios. Estas comprobaciones pretenden evitar falsos incentivos, es decir, impedir que las personas que no necesitan cuidados intensivos los reciban de todos modos. Pero el problema es que esta normativa tambi\u00e9n afecta a las personas que, como yo, padecen una enfermedad terminal. Para m\u00ed, esto significa que tengo que presentar pruebas cada pocos meses para demostrar que necesito ventilaci\u00f3n. Como si la ELA pudiera desaparecer de repente.<\/p>\n\n\n\n

La realidad tras las cifras<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Las cifras son alarmantes. Seg\u00fan un estudio de la Sociedad Alemana de Neurorrehabilitaci\u00f3n, enfermedades neurol\u00f3gicas como la ELA pueden requerir ventilaci\u00f3n permanente. Eso deber\u00eda bastar para que las pruebas constantes quedaran obsoletas. Pero la realidad es distinta. En lugar de basarse en diagn\u00f3sticos m\u00e9dicamente s\u00f3lidos, el sistema parece centrarse en reducir costes.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfCu\u00e1nto le cuesta realmente al m\u00e9dico realizar esos ex\u00e1menes una y otra vez? \u00bfY cu\u00e1nto cuesta en t\u00e9rminos de calidad de vida que personas gravemente enfermas como yo se vean obligadas a justificarse una y otra vez?<\/p>\n\n\n\n

La interminable rueda del h\u00e1mster<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Hoy he escrito a mi logopeda Sabrina. Necesito otro informe suyo para satisfacer al MD. El informe forma parte de un revoltijo de documentos que tengo que presentar: Informes de enfermer\u00eda, registros de constantes vitales, registros de succi\u00f3n, registros de destete, horarios de medicaci\u00f3n. Cada informe, cada gr\u00e1fico, cada n\u00famero es otro recordatorio de que no soy una persona a los ojos del sistema, sino un centro de costes.<\/p>\n\n\n\n

Me pregunto: \u00bfd\u00f3nde est\u00e1 la humanidad? Soy un ser humano que necesita ventilarse para vivir. No soy una estad\u00edstica, ni un caso, ni un elemento de una lista. Y desde luego no soy un defraudador en potencia.<\/p>\n\n\n\n

Mi vida me pertenece a m\u00ed, no a la compa\u00f1\u00eda de seguros m\u00e9dicos<\/strong><\/p>\n\n\n\n

No soy ingenuo. S\u00e9 que nuestro sistema sanitario est\u00e1 dise\u00f1ado para la eficacia y el ahorro de costes. Pero \u00bfd\u00f3nde est\u00e1 el l\u00edmite? Es degradante tener que justificar la vida una y otra vez. Yo no ped\u00ed tener ELA. Y no voy a disculparme por seguir aqu\u00ed, aunque le cueste dinero a la compa\u00f1\u00eda de seguros m\u00e9dicos.<\/p>\n\n\n\n

Puede que IPReG y RiSG tengan buenas intenciones sobre el papel, pero en realidad contribuyen a que personas como yo tengamos que luchar constantemente. Seguir\u00e9 luchando: por m\u00ed, por todos los dem\u00e1s afectados y por un sistema que necesita m\u00e1s humanidad y menos burocracia.<\/p>\n\n\n\n

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Mein Kampf gegen den b\u00fcrokratischen Wahnsinn Als ob ich mit ALS nicht schon genug h\u00e4tte. Seit Jahren k\u00e4mpfe ich nicht nur gegen eine unheilbare Krankheit, sondern auch gegen ein System, das mir das Leben zus\u00e4tzlich schwer macht. Heute ist wieder so ein Tag, an dem ich sp\u00fcre, wie entw\u00fcrdigend und menschenverachtend unser B\u00fcrokratieapparat sein kann. Der Medizinische Dienst (MD) hat beschlossen, zu \u00fcberpr\u00fcfen, ob ich wirklich noch beatmet werden muss. Als ob ich die Krankenkasse beschei\u00dfen w\u00fcrde. ALS ist unheilbar \u2013 und trotzdem wird meine Beatmung infrage gestellt Ich habe ALS. Eine Krankheit, die meinen K\u00f6rper nach und nach vollst\u00e4ndig…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":11337,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[5,1],"tags":[973,38,35,36,339,167,841,840,163,955,56,838,37,837,843],"class_list":["post-11336","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-pflegedienst","category-posts","tag-afd","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-aeraspahn","tag-ausserklinischeintensivpflege","tag-cdu","tag-cducsu","tag-dasistals","tag-fdp","tag-kennstduals","tag-lauterbach","tag-seltenekrankheiten","tag-spahn","tag-spd"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11336","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11336"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11336\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11340,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11336\/revisions\/11340"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11337"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11336"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11336"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11336"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}