{"id":4070,"date":"2022-09-04T10:45:47","date_gmt":"2022-09-04T08:45:47","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=4070"},"modified":"2023-04-22T23:10:49","modified_gmt":"2023-04-22T21:10:49","slug":"pflegeanleitung-mal-anders","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/es\/pflegeanleitung-mal-anders\/","title":{"rendered":"Instrucciones de cuidado diferentes"},"content":{"rendered":"Tiempo de lectura<\/span> 2<\/span> Actas<\/span><\/span>\n
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Yo misma escrib\u00ed esta colecci\u00f3n de instrucciones con mi control ocular. He pasado hasta 18 horas al d\u00eda delante del monitor. Por tanto, te agradecer\u00eda que leyeras atentamente mis recomendaciones y te las tomaras al pie de la letra.<\/p>\nInstrucciones de cuidado, ayudas para los reci\u00e9n llegados y los que cambian de carrera, versi\u00f3n del 22.07.2022, P. Ruppelt 2022<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

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Esto es lo que dice mi manual de cuidados, que tiene m\u00e1s de 100 p\u00e1ginas y est\u00e1 ampliamente ilustrado con fotos. Originalmente una colecci\u00f3n de hojas sueltas, en pocas semanas se convirti\u00f3 en lo que considero una extraordinaria obra de referencia para cualquiera que tenga que o quiera tratar el tema de la ELA. Contada en gran parte en un estilo de ficci\u00f3n, por lo que es un placer leerla. Adem\u00e1s, creo que mi profundo humor negro, unido a mi realidad narrativa implacablemente honesta y abierta, hacen que una o dos cosas que he le\u00eddo sean inolvidables. Lo cual ser\u00eda extremadamente \u00fatil en el caso de mi propia atenci\u00f3n, en lo que se refiere a m\u00ed misma. Porque si tuviera que nombrar una de las cosas que m\u00e1s me pesan -al menos en mi experiencia personal, la gente me lo pregunta a menudo como enfermo terminal-, mi respuesta ser\u00eda inequ\u00edvoca: repetirme. No tengo tiempo suficiente en mi vida para esas tonter\u00edas.<\/p>\n\n\n\n

Mucho antes de la aparici\u00f3n de la enfermedad, sol\u00eda balbucear mucho, pero siempre eleg\u00eda mis palabras con cuidado. Creo que el lenguaje es una herramienta fascinante y poderosa. Puede ser muy preciso. La repetici\u00f3n no encaja en mi visi\u00f3n del mundo de lo que se dice, como tampoco lo hace en ning\u00fan otro \u00e1mbito de la vida.<\/p>\n\n\n\n

Ahora intenta imaginar lo que debe ser para alguien como yo tener que repetirme en mi situaci\u00f3n. Como alguien que depende de un ordenador de voz para conversar, que s\u00f3lo puede manejar con los ojos. Cr\u00e9eme, cada palabra pertenece exactamente al lugar donde est\u00e1 escrita. En cuanto a los cuidados, me he visto obligada a formar a nuevos cuidadores demasiadas veces para toda una vida. Ya no puedo hacerlo m\u00e1s. Y tampoco me gusta m\u00e1s. Es tan innecesario. Desde mi orientaci\u00f3n espero crear una mejor comprensi\u00f3n no s\u00f3lo entre mis propios cuidadores, sino tambi\u00e9n entre vosotros y la comunidad en general.<\/p>\n\n\n\n

\u00c9sta es exactamente la raz\u00f3n por la que escribo aqu\u00ed y hago p\u00fablicos mis \"consejos de cuidado\" muy personales.<\/mark><\/p>\n\n\n\n

Tambi\u00e9n son en s\u00ed mismas s\u00f3lo recomendaciones m\u00edas. Mi enfermedad de ELA es una gilipollez. Las cosas m\u00e1s sencillas y mundanas se convierten de repente en una tarea vital. Pero no s\u00f3lo eso. Uno nunca termina de trastear en busca de soluciones nuevas y creativas a problemas que la medicina ortodoxa y la industria farmac\u00e9utica no quieren conocer, porque las cosas cambian constantemente. Por eso este folleto se actualiza constantemente. Siempre que tengas sugerencias, h\u00e1zmelas llegar. Lo pruebo todo.<\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, hay algunas cosas que son realmente importantes (para m\u00ed), incluso esenciales para la supervivencia. Estar\u00e9 encantado de contarte m\u00e1s sobre el trasfondo y los detalles m\u00e1s adelante. Por ahora, es importante para m\u00ed que todos sepamos de qu\u00e9 estamos hablando. Porque s\u00ed, puedes divertirte mucho conmigo, sin duda. Pero el pr\u00f3ximo cap\u00edtulo es literalmente mi mortal seriedad. De verdad. De verdad, de verdad.<\/p>\n\n\n\n

Permanece atento. Hay mucho m\u00e1s por venir.<\/p>\n\n\n\n

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continue to \"Se\u00f1ales de emergencia<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
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Diese Sammlung von Anleitungen habe ich selbst mit meiner Augensteuerung geschrieben. Ich habe daf\u00fcr bis zu 18 Stunden am Tag vor dem Monitor verbracht. Ich f\u00e4nde es deshalb sch\u00f6n, wenn du dir die Empfehlungen von mir sehr genau durchlesen und beherzigen w\u00fcrdest. Pflegeanleitung, Hilfsmittel f\u00fcr Neu- und Quereinsteiger, Fassung vom 22.07.2022, P. Ruppelt 2022 So steht es geschrieben in meiner auf \u00fcber 100 Seiten starken, ausgiebig mit Fotos illustrierten Pflegeanleitung. Urspr\u00fcnglich eine Loseblattsammlung, wurde daraus in wenigen Wochen ein meiner Meinung nach au\u00dfergew\u00f6hnliches Nachschlagewerk f\u00fcr alle, die sich mit dem Thema ALS auseinandersetzen m\u00fcssen oder wollen. In weiten Teilen belletristisch…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":4073,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[34],"tags":[38,35,36,56,37],"class_list":["post-4070","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-handbuch","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-kennstduals","tag-seltenekrankheiten"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4070","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4070"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4070\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6377,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4070\/revisions\/6377"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4073"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4070"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4070"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4070"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}