{"id":4114,"date":"2022-09-06T17:03:03","date_gmt":"2022-09-06T15:03:03","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=4114"},"modified":"2022-09-06T21:03:21","modified_gmt":"2022-09-06T19:03:21","slug":"dinge-die-nicht-passieren-duerfen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/es\/dinge-die-nicht-passieren-duerfen\/","title":{"rendered":"Cosas que no deben ocurrir"},"content":{"rendered":"<span class=\"span-reading-time rt-reading-time\" style=\"display: block;\"><span class=\"rt-label rt-prefix\">Tiempo de lectura<\/span> <span class=\"rt-time\"> 4<\/span> <span class=\"rt-label rt-postfix\">Actas<\/span><\/span>\n<p>Algunas de las cosas mencionadas me duelen much\u00edsimo, otras son simplemente frustrantes o me fastidian hasta la muerte si vivo lo suficiente como para que me fastidien hasta la muerte. Otras est\u00e1n directamente relacionadas con mi respiraci\u00f3n. Afectan inmediatamente a todo mi cuerpo. No hay lugar para la discusi\u00f3n. Lo que est\u00e1 escrito aqu\u00ed es la ley.<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>Mis pulmones ya no tienen ninguna funci\u00f3n mensurable. Sin mascarilla, no puedo respirar en absoluto -en serio- y me veo obligado a contener la respiraci\u00f3n.<\/li><li>Por favor, nunca sostengas mi cabeza verticalmente ni la estires demasiado hacia atr\u00e1s, sino que incl\u00ednala siempre al menos ligeramente hacia delante.<\/li><li>El almacenamiento incorrecto por la noche ha tenido consecuencias catastr\u00f3ficas para m\u00ed, que han acabado en urgencias en el pasado. Lo digo completamente en serio. Por tanto, en pocas palabras Duermo 90 grados (vertical) de lado, hombro fuertemente estirado hacia fuera, cadera echada hacia atr\u00e1s tambi\u00e9n lateralmente, piernas fuertemente flexionadas en posici\u00f3n fetal. Lo m\u00e1s importante (que he tenido que explicar cada semana durante dos a\u00f1os y tres servicios de enfermer\u00eda, Dios sabe por qu\u00e9): dependiendo del lado, mi mirada se dirige hacia el horno (izquierda) o hacia la puerta del balc\u00f3n (derecha).<\/li><li>Cuando me tumbo boca arriba con la cabeza recta (mirando al techo), no puedo tragar, respiro con mucha dificultad y las secreciones corren sin control hacia los pulmones. Por tanto, evito esta postura.<\/li><li>Cuando me lleves arriba o abajo en la cama, ll\u00e9vame siempre completamente arriba o abajo sin parar. Nunca te detengas en el camino porque cada vez que me detengo, la secreci\u00f3n se desliza hacia mis pulmones.<\/li><li>Me pones las manos en el regazo cuando subes para que no se me rompan las mu\u00f1ecas en alg\u00fan momento, porque incluso la poca masa que a\u00fan tiene mi cuerpo es demasiada cuando tengo las manos dobladas y presionadas contra el colch\u00f3n.<\/li><li>Mis brazos y manos nunca descansan sobre mi est\u00f3mago, por favor. Ni durante el d\u00eda en posici\u00f3n supina ni por la noche cuando duermo de lado. Es inc\u00f3modo y dificulta la respiraci\u00f3n. En primer lugar, porque los hombros y la parte superior de los brazos oprimen el pecho. En segundo lugar, porque el peso de los brazos y las manos tambi\u00e9n presiona innecesariamente el est\u00f3mago, lo que a su vez comprime los pulmones. Aparte de eso... \u00e9sta no es forma de colocar a un paciente. As\u00ed es como se entierra a los muertos en el ata\u00fad. Pero yo no llegar\u00e9 a eso, porque mis cenizas se esparcir\u00e1n en el lago Tegernsee. El concepto de tumba cl\u00e1sica me parece rid\u00edculo.<\/li><li>Cuando me colocas para sentarme, s\u00f3lo funciona si primero me subes del todo, luego me sacas la espalda del colch\u00f3n y me alineas hasta que mi cabeza no se incline ni a la izquierda ni a la derecha y luego me mueves un poco hacia atr\u00e1s. Y mu\u00e9veme hacia atr\u00e1s hasta que te indique que encaja. Por favor, no me sujetes 20 veces y me preguntes si encaja. No lo har\u00e1, mientras no te haya dado una se\u00f1al.<\/li><li>Al dar de comer, necesitas un poco de sensibilidad. Para estar seguro, siempre trago al menos tres veces. S\u00f3lo dame m\u00e1s comida despu\u00e9s de que haya tragado y espirado tres veces, de lo contrario lo escupo todo antes de atragantarme. Y, por favor, no me inyectes comida en la boca cuando me est\u00e9n ventilando. Tragar\u00eda como un demonio, igual que cualquier otra persona que no est\u00e9 enferma. Cuando digo \"hecho\", tengo una buena raz\u00f3n para ello y no quiero discutirla.<\/li><li>Considera la m\u00e1scara y el tubo de ventilaci\u00f3n como parte de mi cuerpo. No retuerzas el tubo, no te apoyes en \u00e9l, nunca lo pongas recto y tenso, y mucho menos en tensi\u00f3n. Desgraciadamente, nadie se ha dado cuenta todav\u00eda de que apesta cuando la manguera tira de tu cara. El propio peso de la manguera es suficiente cuando cuelga tensa de la cama. Si, por ejemplo, la manguera se tensa durante el almacenamiento y la mascarilla ya est\u00e1 deformada, intenta imaginar c\u00f3mo debe sentirse eso en el ojo. S\u00ed, y cuando hay tanta tensi\u00f3n que incluso se rompe el tubo o se deshace la mascarilla -lo que me ha ocurrido varias veces por semana desde el principio de mi estancia en el respirador-, no hay palabras...<\/li><li>No me acueste con la cabeza sobre la mascarilla, porque como puedes imaginar con sentido com\u00fan me vuelve a doler como una mierda en la cara. Presta atenci\u00f3n a esto especialmente cuando me lave la espalda, pero tambi\u00e9n cuando me vista, guarde, etc.<\/li><li>Pon mi brazo a un lado antes de girarme. La costilla del pecho sobre el hueso del brazo me sienta fatal. Y no queda mucho m\u00e1s que un esqueleto de m\u00ed.<\/li><li>El agua del humidificador debe llenarse siempre al menos hasta 50 %. S\u00ed, lo s\u00e9... por favor, cumple mi deseo de todos modos, \u00bfvale?<\/li><li>Si no me entiendes, pregunta y no finjas que entiendes de lo que hablo.<\/li><li>D\u00e9jame terminar o escribirlo. No empieces a tirar fren\u00e9ticamente de la m\u00e1scara mientras a\u00fan estoy escribiendo lo que quiero decirte.<\/li><li>Puedes estirar mis mu\u00f1ecas y dedos hacia arriba todo lo que quieras (mis articulaciones a\u00fan est\u00e1n acostumbradas a ello por el entrenamiento de escalada), pero nunca los estires hacia abajo. Duele, como a cualquier persona normal.<\/li><li>Antes de cada cambio de posici\u00f3n, mi cabeza se coloca r\u00e1pidamente en el otro lado con un \u00fanico movimiento fluido, y luego me succionan profundamente hasta el cuello.<\/li><li>El orificio de la m\u00e1scara nariz-boca sirve para respirar por las fosas nasales. La punta de la nariz no entra en el orificio, sino que descansa delante de \u00e9l.<\/li><li>La m\u00e1scara nasal va en la nariz, no en el labio superior ni en la boca.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-buttons is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button is-style-outline is-style-outline--2\"><a class=\"wp-block-button__link has-very-light-gray-to-cyan-bluish-gray-gradient-background has-background\" href=\"https:\/\/paddys.de\/es\/notfallzeichen\/\">volver a \"Se\u00f1ales de emergencia<\/a><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-button is-style-outline is-style-outline--3\"><a class=\"wp-block-button__link has-very-light-gray-to-cyan-bluish-gray-gradient-background has-background\" href=\"https:\/\/paddys.de\/es\/wenn-wir-mal-nicht-weiter-kommen\/\">continue to \"Cuando nos atascamos\"<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Einige der genannten Dinge tun h\u00f6llisch weh, andere sind einfach nur frustrierend oder nerven mich noch zu Tode, falls ich lang genug leben sollte um zu Tode genervt zu werden. Wiederum andere haben direkt mit meiner Atmung zu tun. Die wirken sich sofort auf alles an meinem ganzen K\u00f6rper aus. Da ist kein Spielraum f\u00fcr Diskussionen. Was hier steht, ist Gesetz. Meine Lunge hat keine messbare Funktion mehr. Ohne Maske kann ich \u2013 ernsthaft \u2013 rein gar nicht atmen und bin gezwungen, die Luft anzuhalten.Mein Kopf wird bitte niemals senkrecht gehalten oder nach hinten \u00fcberstreckt, sondern immer mindestens leicht nach&#8230;<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":4115,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[34],"tags":[38,35,36,56,37],"class_list":["post-4114","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-handbuch","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-kennstduals","tag-seltenekrankheiten"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4114","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4114"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4114\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4131,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4114\/revisions\/4131"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4115"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4114"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4114"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4114"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}