{"id":4168,"date":"2022-09-08T14:15:06","date_gmt":"2022-09-08T12:15:06","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=4168"},"modified":"2022-09-08T17:04:17","modified_gmt":"2022-09-08T15:04:17","slug":"meine-hilfsmittel","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/es\/meine-hilfsmittel\/","title":{"rendered":"Mis herramientas"},"content":{"rendered":"<span class=\"span-reading-time rt-reading-time\" style=\"display: block;\"><span class=\"rt-label rt-prefix\">Tiempo de lectura<\/span> <span class=\"rt-time\"> 2<\/span> <span class=\"rt-label rt-postfix\">Actas<\/span><\/span>\n<p>Como ya hemos establecido, todo parece siempre diferente conmigo que con los dem\u00e1s.<\/p>\n\n\n\n<p>Soy ventilador-dependiente, pero he optado por la ventilaci\u00f3n con mascarilla. Por desgracia, a la mayor\u00eda de la gente esto le echa para atr\u00e1s al principio. Pero es f\u00e1cil ponerse las mascarillas con comodidad y precisi\u00f3n. Incluso sin puntos de presi\u00f3n y sin fugas. S\u00f3lo necesitas que alguien te explique y te muestre uno o dos peque\u00f1os detalles que son importantes. Si los conoces, funciona perfectamente con la mascarilla NIV. Pero si no conoces los detalles, ni hablar, no funcionar\u00e1. Por desgracia, el traspaso y la familiarizaci\u00f3n no son competencias del perfil profesional del personal de enfermer\u00eda. As\u00ed que lo har\u00e9 yo. Porque es importante.<\/p>\n\n\n\n<p>Apenas puedo fruncir los labios, mis m\u00fasculos de la mand\u00edbula y las mejillas ni siquiera consiguen introducir agua horizontalmente a trav\u00e9s de una pajita en mi boca. Mi lengua coja tarda dos minutos en mover un Pantoprazol desde la punta de la lengua hasta la parte posterior del paladar. No obstante, he decidido -al menos hasta hoy- no utilizar una PEG. Porque, siguiendo con el ejemplo del Pantoprazol, una vez que el comprimido ha llegado al paladar, me lo trago incluso sin l\u00edquido. A d\u00eda de hoy, nunca me he tragado un comprimido de Pantoprazol. Es un hecho. Me he atragantado con la saliva cientos de veces, pero ning\u00fan PEG puede ayudarme contra eso. As\u00ed que, para poder ingerir alimentos y l\u00edquidos, necesito ayudas creativas. Y te prometo que funciona. Pero incluso as\u00ed, s\u00f3lo si sabes y entiendes c\u00f3mo. Por eso es importante. Te lo explicar\u00e9.<\/p>\n\n\n\n<p>Ya he dicho lo importante que es el humidificador. Por eso tambi\u00e9n explico c\u00f3mo hacerlo funcionar.<\/p>\n\n\n\n<p>Y cosas tan supuestamente sencillas como un vaporizador de cannabis, con el que hasta el porrero m\u00e1s denso puede apa\u00f1\u00e1rselas, ya me han causado bastantes frustraciones superfluas. Pero el vaporizador tampoco est\u00e1 ah\u00ed (s\u00f3lo) por diversi\u00f3n, sino que me evita tener que tomar seis drogas distintas, cuatro de las cuales son realmente pesadas y tienen efectos secundarios asquerosos. Y s\u00ed, lo has entendido, tambi\u00e9n explico este bonito aparato.<\/p>\n\n\n\n<p>Explicar\u00e9 todas las dem\u00e1s ayudas. No es aceptable que a\u00fan hoy, personal de enfermer\u00eda que nunca ha visto una m\u00e1quina de toser deba garantizar mi supervivencia. As\u00ed que vamos a empezar gl<\/p>\n\n\n\n<p>As\u00ed que vamos a empezar ahora mismo. Si a\u00fan no tienes caf\u00e9... ahora es el momento de conseguirlo. Un buen caf\u00e9 siempre es bueno.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-buttons is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button is-style-outline is-style-outline--2\"><a class=\"wp-block-button__link has-very-light-gray-to-cyan-bluish-gray-gradient-background has-background\" href=\"https:\/\/paddys.de\/es\/tagesablauf-kalender\/\">volver a \"Programa diario \u00a8Calendario\"<\/a><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-button is-style-outline is-style-outline--3\"><a class=\"wp-block-button__link has-very-light-gray-to-cyan-bluish-gray-gradient-background has-background\" href=\"https:\/\/paddys.de\/es\/philips-respironics-amara-view-nasen-mund-maske\/\">seguir con \"Mascarilla buconasal nasal Philips Respironics Amara View\"<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Wie wir schon festgestellt haben, bei mir scheint immer alles anders zu sein als bei allen anderen. Ich bin beatmungspflichtig, habe mich aber trotzdem f\u00fcr die Maskenbeatmung entschieden. Das schreckt die meisten leider erst einmal ab. Dabei ist es easy, die Masken bequem und passgenau aufzusetzen. Sogar ohne Druckstellen trotz null Leckage. Es muss einem nur mal jemand ein, zwei winzige Kleinigkeiten erkl\u00e4rt und gezeigt haben, auf die es ankommt. Kennt man die, klappt es auch mit der NIV Maske einwandfrei. Kennt man die Feinheiten aber nicht, keine Chance, dann funktioniert es nicht. Leider ist das mit \u00dcbergabe und Einarbeitung&#8230;<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":4169,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[34],"tags":[38,35,36,56,37],"class_list":["post-4168","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-handbuch","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-kennstduals","tag-seltenekrankheiten"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4168","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4168"}],"version-history":[{"count":2,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4168\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4186,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4168\/revisions\/4186"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4169"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4168"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4168"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4168"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}