{"id":4701,"date":"2023-02-18T14:14:17","date_gmt":"2023-02-18T13:14:17","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=4701"},"modified":"2023-08-13T13:07:51","modified_gmt":"2023-08-13T11:07:51","slug":"stille-nacht-heimliche-nacht","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/es\/stille-nacht-heimliche-nacht\/","title":{"rendered":"Noche silenciosa, noche secreta"},"content":{"rendered":"Tiempo de lectura<\/span> 4<\/span> Actas<\/span><\/span>\n

Una tragedia en seis actos<\/strong><\/p>\n\n\n\n

As\u00ed que m\u00e1s o menos<\/em><\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Se me da bien quejarme cuando quiero y cuando me esfuerzo. As\u00ed que adelante con el texto. Supongo que tienes el primera parte de esta historia<\/a> ya le\u00eddo. Si no, puedes encontrarlo aqu\u00ed<\/a>. La historia me cost\u00f3 7.000 euros, as\u00ed que merece la pena echarle un vistazo.<\/p>\n\n\n\n

Otra peque\u00f1a cosa que nunca se menciona de antemano es la secreci\u00f3n alterada. Debido a la irritaci\u00f3n del est\u00f3mago por la ingesta directa de alimentos, parece que la boca y la garganta producen continuamente una mucosidad viscosa, pegajosa y de sabor extra\u00f1o. Me tienen que succionar pr\u00e1cticamente todo el tiempo. Es muy molesto por la noche, sobre todo para mis cuidadores. Mientras que antes me conformaba con que me metieran en la cama cada 90 minutos, ahora me despierto al menos cada 60-90 minutos cubierta de mucosidad y necesito desesperadamente que me la succionen. Y preferiblemente antes de que las secreciones y la saliva me recorran a\u00fan m\u00e1s las v\u00edas respiratorias. Detenerla, toserla o tragarla es una de las cosas que mis m\u00fasculos ya no pueden hacer. <\/p>\n\n\n\n

La succi\u00f3n no es tr\u00e1gica. Por desgracia, no puedo hacerlo mientras llevo la mascarilla boca-nariz. Primero me pongo boca arriba -el primer chorro de mucosidad se pierde en direcci\u00f3n a los bronquios-, giro la cabeza -el segundo chorro de mucosidad se vuelve un poco asqueroso- y entonces tengo que volver a succionarlo. extra\u00eddo <\/a>y luego todo de nuevo. Con la esperanza de que el en la cama con Paddy<\/a> era. No es que hayamos estado all\u00ed antes. Fue hace unos a\u00f1os. Un ordenanza se abri\u00f3 paso con \u00e9xito en aquel momento. \u00bfVerdad, profesor? <\/p>\n\n\n\n

Volvamos al tema en s\u00ed. Saber todo esto de antemano no habr\u00eda cambiado mi decisi\u00f3n por la PEG. Ni en cuanto al momento ni en cuanto al asunto como tal. Fue la decisi\u00f3n correcta en el momento adecuado. <\/p>\n\n\n\n

Y no, queridos esc\u00e9pticos, incluso ahora que tengo la PEG, no comparto vuestra opini\u00f3n de que deber\u00eda haberla hecho antes. Lo siento, estabais todos equivocados. <\/p>\n\n\n\n

No obstante, creo que, como paciente, debes estar informado de estas cosas de antemano. Pero, \u00bfqu\u00e9 esperaba? Ni siquiera mencionaron que tendr\u00edan que intubarme. Y lo problem\u00e1tico que es eso para los pacientes de ELA como yo. Porque no se puede descartar el peligro de que mis pulmones se nieguen por completo a funcionar tras la extubaci\u00f3n y no vuelvan a ponerse en marcha. En el mejor de los casos, habr\u00eda salido del hospital con una traqueotom\u00eda. En mi modesta opini\u00f3n, una insinuaci\u00f3n as\u00ed pertenece absolutamente a la consulta m\u00e9dica preliminar. Pero ni siquiera el personal m\u00e9dico era consciente de ello en todo momento, as\u00ed que mis expectativas personales son probablemente demasiado altas. <\/p>\n\n\n\n

Pero en serio. El lunes por la ma\u00f1ana me llamaron del hospital para operarme el mi\u00e9rcoles, porque me dijeron que ten\u00edan mucho que discutir de antemano. Y todos los ex\u00e1menes preliminares. Est\u00e1 claro que puedes olvidarte de trivialidades tan poco importantes. Sobre todo cuando la respuesta a mi pregunta concreta es que tienes que averiguar m\u00e1s. \u00bfDe d\u00f3nde he sacado esa informaci\u00f3n? S\u00ed, as\u00ed es como funciona en la FBI<\/a>una de las instituciones m\u00e1s importantes del mundo en el tratamiento de las enfermedades neuromusculares en general y de la ELA en particular.<\/p>\n\n\n\n

Lo s\u00e9, en realidad estoy refunfu\u00f1ando otra vez. Pero, \u00bfqu\u00e9 otra cosa se supone que debo hacer? Seis putos d\u00edas estuve all\u00ed para un procedimiento que normalmente dura menos de media hora. Completamente imprevisto e inesperado Casi 7.000 euros para mis cuidados <\/a>pagado durante este tiempo, que s\u00f3lo puedo llamar dinero de aprendizaje a todas luces. Lo prepar\u00e9 todo a la perfecci\u00f3n. Envi\u00e9 por correo electr\u00f3nico las cartas del m\u00e9dico de mis visitas anteriores exactamente a la misma cl\u00ednica, en la misma planta, con las mismas personas, y las entregu\u00e9 impresas. Incluso entregu\u00e9 varios ejemplares del Medi-Plan. Les dije que me acompa\u00f1aban mis propios cuidadores, como hab\u00eda hecho en todas las hospitalizaciones anteriores sin excepci\u00f3n. Algo as\u00ed tiene que salir de mi expediente. Me informaron con antelaci\u00f3n de los muchos y variados problemas que hab\u00eda tenido en mis estancias anteriores. Me enviaron bombones hechos a mano a la sala por 300 euros. \u00bfEl agradecimiento que recib\u00ed? Exactamente las mismas excusas rid\u00edculas de siempre. Una vez m\u00e1s, ni siquiera consiguieron darme un colch\u00f3n adecuado. S\u00f3lo pod\u00edan ped\u00edrmelo cuando me hubieran ingresado y me hubieran asignado un n\u00famero de paciente. Sinceramente, no puedo o\u00edrlo m\u00e1s, vaya sarta de estupideces. Tengo una copia escrita de mi \u00faltima queja:<\/p>\n\n\n\n

\n

Estimado Sr. Ruppelt, creo que hemos encontrado una soluci\u00f3n inform\u00e1tica para esto, c\u00f3mo podemos generar ya un n\u00famero de caso antes de la admisi\u00f3n y pedir el colch\u00f3n con \u00e9l, espero que todo vaya sobre ruedas la pr\u00f3xima vez, \u00a1muchas gracias por tu aportaci\u00f3n!<\/p>\n\n\n\n

Saludos cordiales
\u25cf\u25cf\u25cf\u25cf\u25cf\u25cf\u25cf\u25cf,<\/p>\n\n\n\n

Profesor Dr. med. \u25cf\u25cf\u25cf\u25cf\u25cf\u25cf\u25cf\u25cf, M.A.
Neur\u00f3logo, Medicina Nutricional (DAEM\/DGEM)
Instituto Friedrich Baur
Cl\u00ednica y Policl\u00ednica Neurol\u00f3gica
Hospital LMU<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\nCorreo electr\u00f3nico a partir del 2 de noviembre de 2021<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

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Hasta aqu\u00ed hemos llegado. Funcion\u00f3 de maravilla. En absoluto. A m\u00ed tambi\u00e9n me habr\u00eda sorprendido. El segundo d\u00eda, al menos ocurrieron algunas cosas, tan importantes como un ECG. Se descubri\u00f3 que tengo par\u00e1lisis en las cuatro extremidades y que tengo problemas para ingerir alimentos. Espera, \u00bfcu\u00e1l era el motivo de mi estancia? LOL. Nada digno de rese\u00f1ar, pero al menos la espera ya no parece tan indeciblemente larga. As\u00ed pues. Ahora tengo que mantenerme sobrio, me voy por la ma\u00f1ana. Entonces ser\u00e1 \"PEG... en la cama con Paddy\".<\/p>\n\n\n\n

M\u00e1s adelante aqu\u00ed<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

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Ein Trauerspiel in sechs Akten So mehr oder weniger Im Motzen bin ich gut, wenn ich will und mir M\u00fche gebe. Also nahtlos weiter im Text. Ich nehme an, du hast den ersten Teil dieser Geschichte bereits gelesen. Falls nicht, findet du ihn hier. Hat mich 7.000,- \u20ac gekostet, die Story, also, Reinschauen lohnt sich. Noch so eine Kleinigkeit, auf die im Vorfeld nie hingewiesen wird, ist die ver\u00e4nderte Sekretbildung. Durch die Reizung des Magens wegen der direkten Lebensmittelzufuhr ist es offenbar so, dass Mund und Rachen ununterbrochen einen z\u00e4hen, pappigen, eigenartig schmeckenden Schleim produzieren. Ich muss praktisch laufende abgesaugt…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":4707,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[38,35,36,84],"class_list":["post-4701","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-posts","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-peg"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4701","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4701"}],"version-history":[{"count":9,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4701\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":8649,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4701\/revisions\/8649"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4707"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4701"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4701"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4701"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}