{"id":4881,"date":"2023-03-17T15:26:41","date_gmt":"2023-03-17T14:26:41","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=4881"},"modified":"2023-09-21T21:33:17","modified_gmt":"2023-09-21T19:33:17","slug":"der-gefuehllose-kranke","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/es\/der-gefuehllose-kranke\/","title":{"rendered":"El enfermo insensible."},"content":{"rendered":"Tiempo de lectura<\/span> 7<\/span> Actas<\/span><\/span>\n

Ha llegado el momento de que sienta la necesidad de hacer un trabajo educativo sobre la ELA. No en el sentido de datos concretos. Se pueden encontrar datos y cifras concretos en muchos otros sitios. Y o bien son incorrectos o deben tratarse con mucha cautela, o bien son aburridos. La mayor\u00eda de las veces ambas cosas. Si las estad\u00edsticas se salen con la suya, ya estoy bajo tierra. Pero no me veo all\u00ed durante mucho tiempo todav\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

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La ELA es una enfermedad bastante loca. \u00bfC\u00f3mo la describir\u00eda? \u00bfQu\u00e9 significa para la persona afectada en la vida cotidiana? \u00bfC\u00f3mo se comporta una persona ajena a la enfermedad? No es tan f\u00e1cil responder cuando lo piensas. Porque creo que el \u00fanico punto de venta \u00fanico real es el cambio constante. La palabra \u201econstante\u201c se eligi\u00f3 deliberadamente.<\/p>\n\n\n\n

Al principio, todo es completamente surrealista. En mi caso, tropezaba continuamente con el pie derecho mientras hac\u00eda footing en el bosque. M\u00e1s tarde result\u00f3 que la causa era una debilidad incipiente del elevador del pie. Es dif\u00edcil de imaginar. En un momento est\u00e1s intentando alcanzar tu objetivo personal del a\u00f1o en septiembre, antes de que empiece el Wiesn. Y luego la temporada de la cerveza fuerte. El invierno de Tollwood. S\u00ed, y el propio invierno, con el Adviento y la Navidad. No habr\u00eda mucho tiempo para completar los 1.000 km. Todo parec\u00eda prometedor. Y entonces esto. Vuelas sobre tus propios pies y no puedes hacer 2 km sin un spray para el asma. En invierno.<\/p>\n\n\n\n

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Salto en el tiempo. Estoy en una silla de ruedas. Ahora ya no tienen que seguir dici\u00e9ndome que estoy perfectamente sana y que deber\u00eda ver a un psiquiatra en vez de a otro neur\u00f3logo. Tras seis meses corriendo de m\u00e9dico en m\u00e9dico, ahora tengo un diagn\u00f3stico: sospecha de esclerosis lateral amiotr\u00f3fica, tras haber descartado todas las dem\u00e1s enfermedades \u201econocidas\u201c. En el hospital me dijeron que no pod\u00edan decirme mucho al respecto. Pero no deber\u00eda preguntarle tanto al Dr. Google. Pero \u00bfa qui\u00e9n m\u00e1s le pregunto? En el hospital, incluso tuve que sacarle de las narices al profesor la informaci\u00f3n de que no existe tratamiento para ella, que la enfermedad es incurable y conducir\u00e1 inexorablemente a la muerte en pocos a\u00f1os. Sigue siendo surrealista. <\/p>\n\n\n\n

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Cambio de escenario. Llevo mi S4 al cliente. Era mi quinto Audi en aquel momento. Gasolinero, culpable. Compr\u00e9 el coche y lo convert\u00ed en acelerador manual porque tengo las piernas paralizadas. Probablemente habr\u00eda tenido que ir a la autoescuela para ello. Pero no habr\u00eda merecido la pena el esfuerzo. Mientras no haya dudas sobre una vista, ret\u00edrame el carn\u00e9. De todos modos, no podr\u00e9 conducir. Ya no puedo levantar mi silla de ruedas ligera Ottobock. Voy a encargar una silla de ruedas ultraligera de carbono integral, cuyo precio he elevado a cinco d\u00edgitos. El seguro m\u00e9dico no cubre esta ayuda. Deber\u00eda utilizar la silla de ruedas existente. S\u00ed, gracias por este rechazo de alta calidad.<\/p>\n\n\n\n

Fui a la oficina con \u00e9l unas cuantas veces. Efectivamente, s\u00f3lo los d\u00edas en que habr\u00eda tenido que ir a la ciudad para hacer fisioterapia de todos modos. Y para un pu\u00f1ado de clientes. Luego lleg\u00f3 Corona. Nadie podr\u00eda decirte qu\u00e9 efectos podr\u00eda tener el COVID-19 en los pacientes de ELA. Mis m\u00fasculos respiratorios ya est\u00e1n en un segundo plano, pero parece que 200% funcionamiento continuo. As\u00ed que nada m\u00e1s que gastos. \u00bfAlguien busca una silla de ruedas que se pueda levantar con un solo dedo me\u00f1ique?<\/p>\n\n\n\n

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Hablando de sillas de ruedas no homologadas. Cuando la AOK me pregunt\u00f3 sobre mi solicitud de una silla de ruedas el\u00e9ctrica, no pude evitar preguntarles groseramente por escrito si en realidad intentaban tomarme el pelo. Me pidieron que explicara por qu\u00e9 no pod\u00eda utilizar el transporte p\u00fablico en lugar de una silla de ruedas.<\/p>\n\n\n\n

Realmente lo tienes en el cerebro. Por desgracia, como paciente de ELA, tienes esta sensaci\u00f3n con demasiada frecuencia. Nadie en la compa\u00f1\u00eda de seguros m\u00e9dicos sabe nada al respecto, no hay formaci\u00f3n -al menos ni siquiera con malos resultados- y las directrices de la compa\u00f1\u00eda dicen que primero hay que rechazarlo todo. Sin querer dar nombres, varios antiguos empleados de las compa\u00f1\u00edas de seguros m\u00e9dicos me dijeron que yo tambi\u00e9n les representar\u00eda en caso de demanda. Alguien tiene que hablar claro. Eso tambi\u00e9n es la ELA. Como enfermo de ELA, te toca el culo en todas partes.<\/p>\n\n\n\n

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Cambio de escena. Suena el tel\u00e9fono de mi socio en la oficina. Ha recibido un Whatsapp m\u00edo. Normalmente le escribir\u00eda a trav\u00e9s del sistema de chat de la empresa. Pero no puedo llegar. Le env\u00edo un mensaje del tipo \u201eNo he conseguido pasar de la ba\u00f1era a la silla de ruedas, intento arrastrarme hasta la puerta. \u00bfPuedes venir?\u201c. Y eso es lo que pas\u00f3. S\u00f3lo queda el recuerdo. Los moratones, el dolor, el duro y fr\u00edo suelo de parqu\u00e9 contra la piel a\u00fan h\u00fameda de la ducha... eso se desvanece. Pero, ese es mi punto, la sensaci\u00f3n est\u00e1 ah\u00ed. La ELA no es exactamente como la paraplejia. Ya me han tratado m\u00e9dicos que mencionaban la paraplejia como una caracter\u00edstica de la enfermedad. Pero eso es completamente distinto. S\u00f3lo se ven afectadas las c\u00e9lulas nerviosas responsables de la funci\u00f3n motora voluntaria. Los m\u00fasculos involuntarios siguen funcionando exactamente igual que todo el sistema sensorial.<\/p>\n\n\n\n

Esto, mi ELA, es -lo has adivinado- un poco surrealista. Estoy tumbado en la cama y tengo que estar ventilado las 24 horas del d\u00eda. Doy un gran salto mental. Hemos llegado al aqu\u00ed y ahora. Mis m\u00fasculos abdominales, p\u00e9lvicos y pectorales son pr\u00e1cticamente inexistentes. Son m\u00fasculos que puedes controlar conscientemente, pr\u00e1cticamente se deshacen y no hay absolutamente nada que puedas hacer al respecto. Por tanto, la defecaci\u00f3n s\u00f3lo funciona con la administraci\u00f3n regular de Movicol (ablandador y laxante). Si luego no hay m\u00e1s remedio, o bien me pongo un enema si siento que casi viene algo. Si no, me ayudo con Dulcolax (supositorios). Por si no fuera suficiente mierda -qu\u00e9 acertado-, siempre hay cuidadores que pueden ser superamables pero que, por desgracia, tienen una imagen completamente equivocada de mi enfermedad. Y un complejo de mam\u00e1 o no s\u00e9 qu\u00e9. Como ya he dicho, lo siento todo, y estoy bastante segura de que incluso he desarrollado una percepci\u00f3n mejor que la gente que me rodea debido a las otras limitaciones. Entonces. Con estos conocimientos en mente, por favor, dame una sola raz\u00f3n plausible para negarme a m\u00ed misma la \u00faltima pizca de independencia incluso al hacer caca, y antes de que pueda responder a la pregunta de si ya ha venido algo, compru\u00e9balo.<\/p>\n\n\n\n

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S\u00ed, soy un caso de atenci\u00f3n. Pero \u00bfeso da derecho a alguien a ignorarme, a no dejarme terminar de facto cuando me han hecho una pregunta concreta? \u00bfA mirar dentro de mi pa\u00f1al sin que se lo pida, sin tener en cuenta a las visitas? \u00bfQu\u00e9 te parecer\u00eda si alguien te cogiera en la tienda y comprobara el \u00e9xito que has tenido y luego dijera a tus visitantes todo sobre la consistencia, la forma, el color y la cantidad? Por desgracia, eso tambi\u00e9n es la ELA. Con la ELA, no s\u00f3lo eres un caso de atenci\u00f3n, sino que cada vez m\u00e1s te convierten en uno.<\/p>\n\n\n\n

El hecho es: he aceptado la ELA. Organizo mi vida de forma independiente. Todas las citas, pedidos y procesos que gestiono transcurren sin problemas. Todo lo contrario que el caos que crea mi servicio de asistencia. <\/p>\n\n\n\n

Lo \u00fanico a lo que no puedo hacer frente -y no quiero hacer frente- es a la sensaci\u00f3n de privaci\u00f3n de derechos personales desde tantos lados. Proveedores, m\u00e9dicos, cuidadores, las mismas personas que deber\u00edan saber m\u00e1s se permiten interiorizar la siguiente lista.<\/p>\n\n\n\n

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  1. Yo misma s\u00e9 si me he cagado encima del pa\u00f1al o no. No tienes que comprobarlo por m\u00ed. Con ELA sigue siendo <\/strong>existen todos los sentimientos, tanto f\u00edsicos como cognitivos.
    <\/li>\n\n\n\n
  2. Puedo decidir por m\u00ed mismo si quiero o no m\u00e1s comida a trav\u00e9s de la PEG. La mente se ve afectada por una ELA no <\/strong>deteriorado. No necesito que nadie me diga gilipolleces como que tengo que tomar m\u00e1s alimentos de los que recomienda el fabricante porque necesito desarrollar m\u00fasculo. Con la ELA, pierdes m\u00fasculo. Eso es un hecho. Seg\u00fan los conocimientos actuales, esto no puede detenerse ni invertirse.<\/li>\n\n\n\n
  3. No tengo 80 a\u00f1os, as\u00ed que h\u00e1blame como a una persona normal y no como si fuera tu abuelo. Envejecimiento inusual o\u00eddo no <\/strong>a la ELA.<\/li>\n\n\n\n
  4. No soy sorda. Ser sordo pertenece no <\/strong>al cuadro cl\u00ednico de la ELA. Para que no tengas que gritar.<\/li>\n\n\n\n
  5. A mis 43 a\u00f1os, no necesito que nadie me diga cu\u00e1ndo debo levantarme. Cr\u00e9eme, puedo decidirlo por m\u00ed misma. Por no hablar de la conspicuidad de que lo mejor es que no me levante hasta las 10, en cuanto acabe tu turno de noche. No mucha gente ha conseguido ignorarme por la ma\u00f1ana, olvidarse de m\u00ed por la noche y despertarse cuando el turno de d\u00eda llama al timbre. Lo mejor es decir que he dormido como un tronco. Oigo esto con regularidad. Significa que la enfermera estaba fuera de s\u00ed y no tiene ni idea de lo que ha pasado en las \u00faltimas horas.<\/li>\n\n\n\n
  6. Si digo, bas\u00e1ndome en varios a\u00f1os de experiencia, que el arn\u00e9s de la m\u00e1scara est\u00e1 demasiado abajo, concretamente en el cuello, entonces cr\u00e9eme, por favor. Si digo que es m\u00e1s f\u00e1cil pon\u00e9rsela de nuevo, por favor, cr\u00e9eme. Si digo que el cuello est\u00e1 demasiado estirado, por favor, no empieces a negarlo. \u00bfD\u00f3nde existe tal cosa?<\/li>\n\n\n\n
  7. Mi cerebro no olvida. Siempre lo ha hecho y no ha cambiado. La demencia es ninguno <\/strong>Seguimiento de la ELA. Tendr\u00e1s que vivir con el hecho de que responder\u00e9 a cada una de tus frases con la frase \u201e\u00bfLo has olvidado?\u201c o \u201e\u00bfLo recuerdas?\u201c. Probablemente eso tambi\u00e9n forme parte de la ELA. Por lo que he o\u00eddo -tendr\u00e9 que investigar m\u00e1s al respecto-, casi todos los pacientes de ELA cumplen al menos dos de las tres caracter\u00edsticas de inteligencia superior a la media, atletismo y buen aspecto. Me imagino perfectamente que a otros enfermos de ELA les molesta que la gente intente poner en su boca limitaciones mentales.<\/li>\n\n\n\n
  8. Tampoco le doy importancia a que me sermoneen sobre el posible consumo de estimulantes. Y menos de alguien a quien mis amigos no anunciados -que tienen llave del piso- sorprenden con una pinta matutina de lata de gasolinera. Lo siento, es tan absurdo lo que estoy viviendo, que tengo que procesarlo de alguna manera, as\u00ed que escribo .
    <\/li>\n\n\n\n
  9. La ELA no causa dolor. Ni tampoco emocional o psicol\u00f3gico. Las consecuencias de la ELA pueden ser dolorosas a veces. Claro que echo de menos a mi novia. Quiero subirme a mi coche ahora mismo y conducir para verla. A la mierda la ELA. Y los errores en los cuidados suelen provocar dolor. Tampoco digo que los calambres no sean inc\u00f3modos durante unos minutos seguidos. Pero eso no es un s\u00edntoma de ELA. <\/li>\n\n\n\n
  10. Una peque\u00f1a an\u00e9cdota para terminar: Soy agn\u00f3stica y atea. No intentes convertirme, es una falta de respeto.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n
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