{"id":5126,"date":"2023-03-24T18:05:29","date_gmt":"2023-03-24T17:05:29","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=5126"},"modified":"2023-03-21T20:53:00","modified_gmt":"2023-03-21T19:53:00","slug":"5126-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/es\/5126-2\/","title":{"rendered":"Alarma. Signo de exclamaci\u00f3n."},"content":{"rendered":"Tiempo de lectura<\/span> 2<\/span> Actas<\/span><\/span>\n

Este art\u00edculo forma parte de una serie de contribuciones.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s de todas estas ilusiones sobre lo que una c\u00e1nula podr\u00eda hacer mejor, hay otra cuesti\u00f3n que debe aclararse. \u00bfC\u00f3mo se supone que debo pedir ayuda?<\/p>\n\n\n\n

De momento, simulo una fuga con la mand\u00edbula y los labios y as\u00ed activo la alarma. Eso cesar\u00e1 en cuanto me introduzcan una c\u00e1nula. Entonces el respirador se encargar\u00e1 de todo. Un infarto prematuro, como puedo desencadenar actualmente por fuga, no es posible con una c\u00e1nula. Y la alarma tampoco funciona con ella, por desgracia.<\/p>\n\n\n\n

He solicitado otro control ocular, pero los caminos son .largos. El proveedor de la ayuda original ha retirado el producto de la gama (me pregunto por qu\u00e9). No ofrece ninguna alternativa comparable. S\u00f3lo algunos PC y tabletas todo en uno antiguos -al menos en mi mundo estamos en 2023 y las piezas de ordenador de 2016 son viejas en mi opini\u00f3n- que tienen aprobaci\u00f3n como dispositivos de ayuda con el software de control ocular y, por tanto, pueden venderse a precios desorbitados. La caja registradora pagar\u00e1.<\/p>\n\n\n\n

As\u00ed que de nuevo tengo que encontrar un proveedor que pueda facturar a mi seguro m\u00e9dico. Sigue el calvario habitual de una visita a domicilio. Para determinar mis necesidades. Lo entiendo. Ha pasado medio a\u00f1o desde la \u00faltima cita de medio d\u00eda con el proveedor anterior. Ciertamente, desde entonces he vuelto a aprender a hablar.<\/p>\n\n\n\n

Y tambi\u00e9n est\u00e1 la cuesti\u00f3n de qu\u00e9 hago cuando el software mal desarrollado se cuelga o la c\u00e1mara del iris vuelve a perder el foco como dispositivo de entrada. Buena pregunta. A\u00fan no tengo una respuesta. <\/p>\n\n\n\n

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Nada de esto es f\u00e1cil. He tenido el privilegio de tomar algunas decisiones trascendentales en mi vida. Las decisiones de inversi\u00f3n, por ejemplo, me resultan f\u00e1ciles. Incluso si se tomaron \"por instinto\" y no se consideraron objetivamente. He ca\u00eddo de bruces muchas veces. Lo mejor es aprender de esos errores. Al menos, uno deber\u00eda hacerlo.<\/p>\n\n\n\n

Tambi\u00e9n tomo decisiones fundamentales sobre mi carrera personal de forma r\u00e1pida y vinculante. Ya sea negarme a trabajar por motivos de convicci\u00f3n personal y aceptar el despido sin preaviso sin refunfu\u00f1ar, ... invertir sin embargo 100.000 euros (que no tengo en absoluto y no puedo encontrar) al fundar una empresa, ...<\/p>\n\n\n\n

Me resulta sorprendentemente dif\u00edcil decir que ahora es el momento adecuado para someterse a una traqueotom\u00eda. La decisi\u00f3n de someterme a una PEG me result\u00f3 en cierto modo m\u00e1s f\u00e1cil. Hoy, cuando pienso en ir al hospital para la pr\u00f3xima operaci\u00f3n prevista, el primer pensamiento que me viene a la cabeza es completamente distinto: cualquier cosa menos con este servicio de enfermer\u00eda. No puedo permit\u00edrmelo, ni econ\u00f3mica ni sanitariamente. El caos desorganizado, el trabajo sin esterilizar (y burlarse de c\u00f3mo supuestamente lo hac\u00edan todo mal en el hospital y de lo -cito- \"retrasados\" que son los dem\u00e1s) ya me han costado bastante.<\/p>\n\n\n\n

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Continuar\u00e1...<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
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Dieser Artikel ist Teil einer Beitragsreihe. Neben diesem ganzen Wunschdenken, was eine Kan\u00fcle besser machen k\u00f6nnte, gibt’s noch eine weitere Frage, die gekl\u00e4rt werden muss. Wie soll ich denn dann bitte um Hilfe rufen? Im Moment simuliere ich mit meinem Kiefer und meinen Lippen eine Leckage und l\u00f6se dadurch Alarm aus. Damit ist Schluss, sobald eine Kan\u00fcle in mir steckt. Dann \u00fcbernimmt n\u00e4mlich die Beatmungmaschine alles. Ein vorzeitiger Hub, wie ich ihn derzeit durch Leckage triggern kann, ist mit Kan\u00fcle nicht machbar. Und der Alarm funktioniert damit leider ebenso wenig. Eine weitere Augensteuerung habe ich angefragt, aber die Wege sind…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":5131,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[38,35,36,37],"class_list":["post-5126","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-posts","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-seltenekrankheiten"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5126","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5126"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5126\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5135,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5126\/revisions\/5135"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5131"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5126"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5126"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5126"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}