{"id":5294,"date":"2023-04-04T00:11:10","date_gmt":"2023-04-03T22:11:10","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=5294"},"modified":"2023-06-09T19:25:29","modified_gmt":"2023-06-09T17:25:29","slug":"tea-or-not-to-tea","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/es\/tea-or-not-to-tea\/","title":{"rendered":"T\u00e9 o no t\u00e9."},"content":{"rendered":"Tiempo de lectura<\/span> 5<\/span> Actas<\/span><\/span>\n

Querido diario,<\/p>\n\n\n\n

En realidad es ir\u00f3nico. Nunca tuve problemas para beber dos botellas de agua entre 15 gin-tonics cuando hac\u00eda deporte o sal\u00eda de fiesta. O en el Wiesn. Si no recuerdo mal, en los mejores tiempos alguna vez me beb\u00ed diez Ma\u00df, algo impensable hoy en d\u00eda. Hoy ser\u00eda 20% de mi peso corporal. LOL.<\/p>\n\n\n\n

Pero mi servicio de asistencia no ser\u00eda mi servicio de asistencia si no tirara tambi\u00e9n por la borda este concepto que funciona de maravilla.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfPor qu\u00e9, te preguntar\u00e1s?<\/p>\n\n\n\n

Tengo mi propia teor\u00eda. Mayor necesidad -subconsciente- de reconocimiento. Un enfermo de ELA es el medio perfecto para ello. No se les puede ayudar eficazmente. No hay terapia, ni medicaci\u00f3n, ni esperanza de ning\u00fan cambio. En otras palabras, nunca estar\u00e1s \u201eacabado\u201c en el cuidado. Siempre habr\u00e1 algo en lo que trabajar. Mejorarlo, aunque no haya nada que mejorar. La voluntad del paciente tiene una importancia secundaria. Esas \u201eobras permanentes\u201c te distraen de tus propios problemas personales.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfSoy demasiado rencoroso?<\/p>\n\n\n\n

Tal vez.<\/p>\n\n\n\n

Y puedo vivir con ello.<\/p>\n\n\n\n

En cualquier caso, puedo vivir con ello mejor que con dos litros de t\u00e9, como resulta.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Estoy tan cansada de estas discusiones constantes con enfermeras individuales, que en las \u00faltimas semanas s\u00f3lo he dicho s\u00ed y am\u00e9n a todo. Ni siquiera se ponen de acuerdo entre ellas. \u00bfPor qu\u00e9 iba a a\u00f1adir yo mi granito de arena? De todas formas, nadie se atiene a lo que digo. La PEG es el mejor ejemplo. Se reprograma constantemente. Para algunos, mi bien ajustado 160 ml\/h es demasiado lento y lo ponen a 200 ml\/h con un comentario que blasfema sobre mis propios colegas. <\/p>\n\n\n\n

El siguiente lo cambia de nuevo a 160 y me pregunta por qu\u00e9 no hay nada al respecto en el documental. LOL. Como si yo supiera por qu\u00e9 ninguno de vosotros documenta correctamente. Quiz\u00e1 una norma de documentaci\u00f3n vinculante ayudar\u00eda. Con el barullo que llam\u00e1is documentaci\u00f3n, no me sorprende en absoluto. Ni siquiera consta cu\u00e1ndo me dieron qu\u00e9 laxante y cu\u00e1nto. El paciente simplemente recibe el triple de cantidad. Su est\u00f3mago casi explota, pero lo disimulamos haciendo chistes est\u00fapidos en cada oportunidad y no oportunidad y siendo los \u00fanicos en la sala que nos re\u00edmos de ello. El lema es empezar la entrega con las palabras \u201ePatrick quiere hoy otra vez dos Movicol. Jajaja...\u201c. No, eso no tiene gracia.<\/p>\n\n\n\n

Pr\u00f3ximo guardi\u00e1n, nueva suerte. Le pondremos zumo de ar\u00e1ndanos todos los d\u00edas por grandes sumas de dinero. Es mejor para la vejiga.<\/p>\n\n\n\n

Siguiente. Vertemos todo lo que encontremos por ah\u00ed. Como estas pastillas de vitamina B que me recet\u00f3 un natur\u00f3pata y con las que me envenen\u00f3. Eso es lo que dicen los valores sangu\u00edneos, con los que mi neur\u00f3logo del Instituto Friedrich-Baur (FBI) se dirigi\u00f3 a m\u00ed, algo sobresaltado. No entiendo c\u00f3mo a una enfermera cualificada se le puede ocurrir cambiar mi medicaci\u00f3n de forma independiente, sin consultarlo e incluso sin documentarlo, y administr\u00e1rmela durante semanas.<\/p>\n\n\n\n

Y luego, para colmo, viene la oficial de enfermer\u00eda sabelotodo con sus tonter\u00edas. Aparte de que me parece una maleducada y una ignorante -eso es un problema personal m\u00edo-, estoy harta de ella de todas formas, al menos desde que intent\u00f3 convertirme y darme cuenta de que una vida en la cama no tiene calidad de vida. Est\u00e1 claro que le faltaba trabajo, no se deja a alguien as\u00ed suelto con pacientes indefensos. Pero eso es un tema en s\u00ed mismo. Sea como fuere, por supuesto sigue muy preocupada por mi estado. Porque sabe m\u00e1s de pacientes con ELA que... evidentemente, incluso mejor que yo. \u00bfAs\u00ed que tengo problemas de est\u00f3mago? Tendr\u00e9 que tomar dos litros de t\u00e9 de alcaravea al d\u00eda a trav\u00e9s de la bomba PEG. El hinojo tambi\u00e9n podr\u00eda funcionar, pero hasta que consiga algo, tendr\u00e9 que conformarme con una tisana de manzanilla. Dicho y hecho. Ped\u00ed t\u00e9 por una buena suma de tres cifras.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Si no hubiera una trampa. Una grave, por desgracia.<\/p>\n\n\n\n

Desde que ya no escucho a mi cuerpo, sino que como y bebo lo que dicen mis cuidadores y cuando lo dicen, me siento bastante mal. <\/p>\n\n\n\n

No s\u00f3lo porque me han robado un poco de mi independencia, de la que de todas formas apenas me queda nada. Alguien que supuestamente tiene tanta experiencia con enfermos de ELA como el comisario de enfermer\u00eda debe saber lo psicol\u00f3gicamente estresante que es para los enfermos de ELA estar cada vez m\u00e1s incapacitados.<\/p>\n\n\n\n

Adem\u00e1s, y no es ninguna exageraci\u00f3n, me encuentro mal f\u00edsicamente. Desde hace meses tengo dolores abdominales, flatulencias y a veces calambres en el abdomen casi todos los d\u00edas. Y son tan frecuentes y tan intensos que ni Sab Simplex ni Novalgin ni Buscopan me alivian en absoluto. Pero tomar morfina todos los d\u00edas por ese motivo tampoco puede ser la soluci\u00f3n. Y el hecho de que incluso me enviaran en ambulancia a urgencias en Gro\u00dfhadern por ello, tampoco es la soluci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

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Cuando ya no se me ocurre nada m\u00e1s, me ayuda de vez en cuando retroceder unos pasos hasta una \u00e9poca en la que ni siquiera conoc\u00eda esos problemas. Y entonces pensamos en lo que se ha cambiado desde entonces. Tanto si est\u00e1 documentado como si no.<\/p>\n\n\n\n

En este caso, es bastante sencillo. Vamos a anular todo lo que mis cuidadores dicen que \u201enecesito\u201c y \u201edebo\u201c hacer. Y sustituirlo por una regla banal: \u201eEscucha a tu cuerpo\u201c. Craso, \u00bfverdad? Gui\u00f1o sonriente.<\/p>\n\n\n\n

Concretamente, esto significa:<\/p>\n\n\n\n

    \n
  1. No fuerces el repostaje a presi\u00f3n de 2 litros mediante PEG, sino s\u00f3lo cuando sea necesario y con tranquilidad.<\/li>\n\n\n\n
  2. Se acab\u00f3 el asqueroso t\u00e9 de alcaravea y similares. De hecho, nada de t\u00e9, sino agua del grifo.<\/li>\n\n\n\n
  3. El zumo de remolacha se anula sin sustituci\u00f3n.<\/li>\n\n\n\n
  4. El zumo de ar\u00e1ndanos se anula sin sustituci\u00f3n.<\/li>\n\n\n\n
  5. Si me apetece beber 10 caf\u00e9s al d\u00eda, pues bebo 10 caf\u00e9s.<\/li>\n\n\n\n
  6. No me des comida cuando no tengo hambre ni apetito.<\/li>\n\n\n\n
  7. Prestar atenci\u00f3n a la medicaci\u00f3n anotada en mi calendario, especialmente cumplir por fin el plan de los laxantes. Si alguien vuelve a administrarme una dosis doble o incluso triple de laxantes, contrato independientemente a personas de la Darknet para que tiren al cuidador por el balc\u00f3n. Y entonces, para variar, me r\u00edo tan inapropiadamente como lo hacen con demasiada frecuencia mis cuidadores. Ja. Ja.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

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    <\/p>\n\n\n\n

    <\/div>\n\n\n\n

    Y ya encuentro un final inesperadamente r\u00e1pido para estas reflexiones. Porque, \u00bfqu\u00e9 puedo decir? Hace aproximadamente una semana, lo prob\u00e9 as\u00ed. Desde entonces, no he tenido ni un solo retortij\u00f3n de est\u00f3mago, ya no tengo n\u00e1useas ni malestar. Mis deposiciones son regulares e impecables. \u00bfQuieres m\u00e1s?<\/p>\n\n\n\n

    <\/p>\n\n\n\n

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    Liebes Tagebuch, es ist eigentlich schon eine Ironie des Schicksals. Ich habe fr\u00fcher nie ein Problem gehabt, beispielsweise beim Sport oder beim Feiern zwischen 15 Gin Tonic noch zwei Flaschen Wasser zu trinken. Oder auf der Wiesn. Wenn ich mich erinnere, dass ich in den besten Zeiten mal zehn Ma\u00df getrunken hab, heute undenkbar. Heute w\u00e4ren das glatt 20% meines K\u00f6rpergewichts. LOL. Mein Pflegedienst w\u00e4re aber nicht mein Pflegedienst, wenn er nicht auch dieses wunderbar funktionierende Konzept \u00fcber den Haufen werfen w\u00fcrde. Wieso, fragst du? Ich habe da meine ganz eigene Theorie. Gesteigertes \u2013 unterbewusstes \u2013 Geltungsbed\u00fcrfnis. Ein ALS Patient…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":7491,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[5,1],"tags":[38,35,36,163,56,59,37],"class_list":["post-5294","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-pflegedienst","category-posts","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-dasistals","tag-kennstduals","tag-pflegefehler","tag-seltenekrankheiten"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5294","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5294"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5294\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5385,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5294\/revisions\/5385"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7491"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5294"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5294"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5294"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}