{"id":5448,"date":"2023-04-10T01:19:40","date_gmt":"2023-04-09T23:19:40","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=5448"},"modified":"2023-06-09T16:03:37","modified_gmt":"2023-06-09T14:03:37","slug":"no-pain-no-fun","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/es\/no-pain-no-fun\/","title":{"rendered":"No hieras mis sentimientos."},"content":{"rendered":"Tiempo de lectura<\/span> 6<\/span> Actas<\/span><\/span>\n

Hoy, para variar, no me quejo de mi servicio de asistencia ni me quejo. Todo lo contrario. Hoy quiero contarte algo de la vida real de un paciente de ELA. Algo que no encontrar\u00e1s en ning\u00fan libro de texto. \u00bfPor qu\u00e9 nadie escribe sobre estas cosas? Buena pregunta. Probablemente porque no da dinero y no es tan trivial para un enfermo de ELA que est\u00e1 paralizado de mand\u00edbula para abajo. Me esfuerzo mucho por escribir en prosa y hacer que mis textos sean compactos y entretenidos. Sin embargo, a veces paso 14, 15 o incluso 16 horas al d\u00eda delante de mi blog escribiendo. \u00bfQui\u00e9n sino yo le ver\u00eda sentido a eso si no te pagan por ello?<\/p>\n\n\n\n

Afortunadamente, disfruto del lujo de haber acumulado en mi vida lo suficiente como para asegurarme permanentemente la financiaci\u00f3n de mi vida. As\u00ed que puedo seguir haciendo lo que he estado haciendo toda mi vida. Es decir, lo que quiero hacer, como me parece oportuno, y -el punto m\u00e1s crucial- lo que me produce placer. Escribir, oh s\u00ed, siempre lo he disfrutado casi tanto como hablar todo el tiempo.<\/p>\n\n\n\n

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Tema de hoy: Movimiento, sentimiento, sensaci\u00f3n de dolor.<\/p>\n\n\n\n

Siempre me sorprende lo fr\u00e1gil que la gente piensa que soy. Cuando miro fotos m\u00edas, no me sorprende. Parece bastante cutre.<\/p>\n\n\n\n

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Creo que es a\u00fan m\u00e1s importante explicar lo que siento y c\u00f3mo exactamente. Aunque no tengo contacto con otros pacientes de ELA -no me defino por mi enfermedad y no tengo inter\u00e9s en unirme a ning\u00fan grupo de autoayuda-, sigo creyendo que aqu\u00ed puedo hablar en nombre de la mayor\u00eda de casos similares. O puedo escribir mejor dicho, er, escrito. Gui\u00f1o el ojo.<\/p>\n\n\n\n

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En primer lugar, es importante saber que los s\u00edntomas de par\u00e1lisis que se producen con la ELA s\u00f3lo se extienden a los nervios responsables de la funci\u00f3n motora. En otras palabras, siento y percibo todo, pero no puedo mover nada. Eso es totalmente abstruso. Tienes que tomarte un momento y pensar en lo que eso significa. Entonces ya sabes mucho sobre la ELA.<\/p>\n\n\n\n

La actividad motora voluntaria es b\u00e1sicamente todo lo que deber\u00eda poder controlar conscientemente a trav\u00e9s de mi cerebro. Por ejemplo, levantar los pies al andar, mover los dedos al escribir o parpadear. Normalmente, empieza en una sola extremidad y luego se extiende gradualmente al resto del cuerpo. O, en la llamada ELA bulbar, empezar\u00eda en la cabeza y se desplazar\u00eda hacia abajo.<\/p>\n\n\n\n

En mi caso, empez\u00f3 en los dedos del pie derecho. A continuaci\u00f3n, en el propio pie derecho, en la pierna derecha. Ya ah\u00ed, la apariencia t\u00edpica de la ELA se hace evidente. Lo siento todo. Cada fasciculaci\u00f3n de la parte inferior de las piernas y m\u00e1s tarde tambi\u00e9n de los muslos. Los calambres son especialmente graves porque se producen a diario, o varias veces al d\u00eda, y la sensaci\u00f3n de dolor no cambia en la ELA. <\/p>\n\n\n\n

En mi caso, la pierna izquierda fue la siguiente, seguida del abdomen, el est\u00f3mago, el torso, el pecho y el cuello. As\u00ed que ahora soy un \"tetra\". Par\u00e1lisis de las cuatro extremidades, conocida en el gremio como tetraparesia.<\/p>\n\n\n\n

Y entonces, justo cuando empiezas a rehacer tu vida como Tetra, tu proveedor de cuidados te despide porque no aportas tantos beneficios como un paciente en coma tumbado en uno de tus pisos compartidos con otros diez pacientes. No puedes quejarte. Este obst\u00e1culo tambi\u00e9n se supera. Y luego, para m\u00ed, vino el cuello, la mand\u00edbula inferior, los labios y la lengua. Ah\u00ed es donde estoy ahora.<\/p>\n\n\n\n

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Algo parecido ocurre con el movimiento involuntario o inconsciente e incontrolable. Simplemente no te das cuenta. Al fin y al cabo, de todas formas no puedes controlar los latidos de tu coraz\u00f3n ni tu respiraci\u00f3n, as\u00ed que probablemente no te dar\u00edas cuenta si no funcionara tan bien. En el momento en que est\u00e1s conectado al respirador las 24 horas del d\u00eda, los 7 d\u00edas de la semana, probablemente tengas que tener una autoconciencia inusualmente buena para poder sentir un cambio en los m\u00fasculos respiratorios.<\/p>\n\n\n\n

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Lo realmente emocionante, y en mi opini\u00f3n un elemento muy, muy importante de la ELA, es que los nervios sensoriales no est\u00e1n afectados. Lo siento todo: siento a las mujeres a mi lado, as\u00ed como al perro que una vez m\u00e1s ha elegido el mejor sitio. Si me hacen cosquillas en los pies, puede considerarse legalmente una tortura. Porque, como he dicho, lo siento todo -incluso cuando me hacen cosquillas-, pero no puedo defenderme f\u00edsicamente. \u00bfNo es cierto, querida Geli? Gui\u00f1o sonriente.<\/p>\n\n\n\n

Un gran problema puede ser que lo sienta todo. Presta atenci\u00f3n consciente a lo que haces con las manos durante todo el d\u00eda. Con qu\u00e9 frecuencia te tocas la cara en alguna parte, te rascas la cabeza. O en alguna otra parte de tu cuerpo. Otro cl\u00e1sico ser\u00eda el mosquito que se acomoda en tu brazo en verano. Siento el mosquito, sus finas patas sobre mi propia piel. Y luego viene la parte que vuelve a ser casi de inter\u00e9s acad\u00e9mico. Lo que normalmente no sabes porque te habr\u00edas movido o golpeado hace tiempo. Siento que la prob\u00f3scide me pica y a partir de ah\u00ed nada. Creo que de alguna manera tienen un anest\u00e9sico en la trompa, he le\u00eddo algo al respecto. <\/p>\n\n\n\n

Pasemos a las cosas realmente desagradables. Calambres en las pantorrillas. Mejor a\u00fan, calambres en los m\u00fasculos del pie. Hasta entonces, ni siquiera sab\u00eda que se pod\u00eda tener un calambre en el pie. Me ense\u00f1aron mejor. Y c\u00f3mo se pueden tener calambres en el pie. Los sufres sobre todo cuando eres f\u00edsicamente incapaz de moverte. Ni el pie acalambrado, ni las manos para hacer nada al respecto.<\/p>\n\n\n\n

Y sin embargo, de nuevo, hay momentos en los que el dolor es lo \u00fanico que me salva de algo peor. A diferencia de un parapl\u00e9jico, puedo sentir muy bien cuando estoy dolorido. As\u00ed que cuando me sale una \u00falcera de dec\u00fabito, no es porque no haya pedido que me coloquen. De hecho, el dolor diario en las dos \"protuberancias\" (huesos) que sobresalen en la parte posterior de mi cadera se volvi\u00f3 r\u00e1pidamente insoportable. Durante el d\u00eda, sonaba cada vez que los pisaba. S\u00f3lo cuando me doy cuenta de que mi cuidadora no entiende lo que queremos decir con mantener libres de llagas las zonas de la piel con riesgo de llagas, s\u00f3lo entonces me ahorro las constantes s\u00faplicas. O si yo misma tengo que esperar media hora a que me den un masaje por Whatsapp, entonces prefiero encontrarme enseguida con un peque\u00f1o dec\u00fabito.<\/p>\n\n\n\n

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As\u00ed. Hay una cosa m\u00e1s que ya he explicado en otro post. Pero desgraciadamente est\u00e1 m\u00e1s de actualidad que nunca. As\u00ed que lo intentar\u00e9 de nuevo. Lo que no me funciona es la funci\u00f3n motora. Por ejemplo, soy incapaz de controlar los m\u00fasculos abdominales o cualquier otro m\u00fasculo de la regi\u00f3n lumbar. No puedo tensar el est\u00f3mago. Como resultado, no puedo realmente -llam\u00e9moslo por su nombre- cagar sin ayudarme. Cada dos d\u00edas tomo Movicol, que es principalmente un emoliente y tambi\u00e9n un laxante. Para el asunto en s\u00ed tambi\u00e9n necesito algo. O bien, si hay una \"necesidad urgente\", a menudo basta con una jeringuilla de Mikrolax para enema. Si no, se necesita Dulcolax en forma de supositorios. Esto casi siempre funciona, pero a veces puede tardar dos horas.<\/p>\n\n\n\n

El quid de la cuesti\u00f3n, que algunas enfermeras no parecen entender, es que sigo sintiendo todo. Necesito ayudas para poder evacuar, s\u00ed. Pero cuando viene algo, lo siento muy bien.<\/p>\n\n\n\n

Realmente no hay raz\u00f3n -pero s\u00ed tan absoluta y totalmente- para destaparme antes de mi visita sin que se lo pida y para rasgarme el pa\u00f1al antes de que pueda decir una palabra. El momento culminante es entonces la declaraci\u00f3n solemnemente orgullosa de los nuevos hallazgos a mis visitantes. Es decir, la declaraci\u00f3n sobre si el pa\u00f1al sigue limpio o no. En cualquier caso, seguir\u00e9 coment\u00e1ndolo con un frustrado \"lo s\u00e9\". Como eso no surte efecto, en el futuro lo intentar\u00e9 con <\/p>\n\n\n\n

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\"Dime algo que a\u00fan no sepa. \".<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Tal vez esto vuele.<\/p>\n\n\n\n

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Por supuesto, pr\u00e1cticamente todo el mundo sabe que llevo pa\u00f1al de todos modos. \u00bfPero tienes que servirlo en bandeja de plata a cada uno de mis invitados? Mierda, maldita sea. No pretend\u00eda quejarme de mi servicio de enfermer\u00eda. Pero realmente es un buen ejemplo de c\u00f3mo no debe hacerse en todas las ocasiones. Sabiendo que me estoy repitiendo, mis propios cuidadores, entre todas las personas, no pueden entender el cuadro cl\u00ednico. <\/p>\n\n\n\n

Pues as\u00ed es. As\u00ed es la ELA.<\/p>\n\n\n\n

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Continuar\u00e1...<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
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Heute habe ich zur Abwechslung mal kein Gemecker \u00fcber meinen Pflegedienst und kein Gejammer. Ganz im Gegenteil. Heute ist mir ein Anliegen, wieder mal etwas aus dem realen Leben eines ALS Patienten zu erz\u00e4hlen. Etwas, das du in keinem Lehrbuch finden wirst. Warum niemand \u00fcber solche Dinge schreibt? Gute Frage. Vermutlich weil es kein Geld einbringt und es f\u00fcr einen ALS Patienten, der vom Kiefer abw\u00e4rts gel\u00e4hmt ist, nicht so ganz trivial ist. Ich bem\u00fche mich, sehr stark in Prosa zu schreiben und meine Texte kompakt und kurzweilig zu gestalten. Dennoch liege ich zeitweise 14, 15 oder auch mal 16…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":7482,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[38,35,36,163,297,292,37],"class_list":["post-5448","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-posts","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-dasistals","tag-freepremium","tag-premiumbeitrag","tag-seltenekrankheiten"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5448","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5448"}],"version-history":[{"count":37,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5448\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7484,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5448\/revisions\/7484"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7482"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5448"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5448"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5448"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}