{"id":5486,"date":"2023-04-11T10:37:36","date_gmt":"2023-04-11T08:37:36","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=5486"},"modified":"2023-06-14T21:49:28","modified_gmt":"2023-06-14T19:49:28","slug":"no-pain-no-fun-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/es\/no-pain-no-fun-2\/","title":{"rendered":"Sin dolor no hay diversi\u00f3n."},"content":{"rendered":"Tiempo de lectura<\/span> 3<\/span> Actas<\/span><\/span>\n

La \u00faltima vez intent\u00e9 explicar qu\u00e9 cambios en mis nervios provoca la ELA. La conclusi\u00f3n es que ya casi no puedo mover nada -tetraparesia de palabra clave-, pero puedo sentir y percibirlo todo como siempre. Y tambi\u00e9n quiero sentir.<\/p>\n\n\n\n

Mi novia me regal\u00f3 un \u201erascador\u201c por mi cumplea\u00f1os, un rascador de tenedor con palo telesc\u00f3pico para la piel y el pelo. No sabes lo incre\u00edblemente bien que sienta que te rasquen en mi situaci\u00f3n. Es una de esas peque\u00f1as cosas de las que ni siquiera te das cuenta. Un r\u00e1pido roce en el ojo, un pelo arrancado de la boca o un r\u00e1pido rasgu\u00f1o en la cabeza. Es una locura, te lo aseguro. Te aconsejo que aprendas a apreciar que puedes hacer todo esto. Disfr\u00fatalo.<\/p>\n\n\n\n

Esta discreta obra maestra me lleva a mi tema de hoy. Siempre hablo de que la sensaci\u00f3n de dolor no cambia en la ELA. Pero, \u00bfqu\u00e9 significa eso? \u00bfC\u00f3mo era para m\u00ed antes? En cualquier caso, se dice que me gusta el dolor.<\/p>\n\n\n\n

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Dig\u00e1moslo as\u00ed, me gusta un poco m\u00e1s duro. Hay gente que ya no me rasca, porque digo, realmente no es con mala intenci\u00f3n, pero como ahora mismo, hace cosquillas y no mejora todo. As\u00ed que<\/p>\n\n\n\n

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por favor, aprieta m\u00e1s o no aprietes.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

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La foto de portada muestra mi barba tras una de las mejores sesiones de rascado. La amiga que lo consigui\u00f3 se qued\u00f3 un poco sorprendida cuando hizo la foto. Cuando me estaba rascando, estaba tumbada detr\u00e1s de m\u00ed. No pod\u00eda ver la barba desde all\u00ed y segu\u00eda mis constantes \u201eFester...\u201c. Me pregunto c\u00f3mo se documentan ara\u00f1azos as\u00ed en el gr\u00e1fico del d\u00eda. LOL.<\/p>\n\n\n\n

De todos modos, el ejemplo muestra bastante bien lo que pienso del dolor. Mi enfermedad no me ha hecho en absoluto tan fr\u00e1gil como mi apariencia podr\u00eda sugerir. Ya sea con la postura, el aseo, el rascado... Como no hay otra manera, mi novia se sienta sobre m\u00ed durante el sexo. Aparte de que tengo una sonda vesical en la polla, lo que dificulta un poco el sexo. Pero puedes dejar en casa tus preocupaciones por hacerme da\u00f1o. Lo \u00fanico que duele en este asunto es que te traten como a un huevo crudo. <\/p>\n\n\n\n

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S\u00f3lo por diversi\u00f3n, he escrito en qu\u00e9 lugar de una escala del uno al diez situar\u00eda cada dolor. Quiz\u00e1 eso te d\u00e9 una buena idea. Por cierto, ni siquiera se menciona deliberadamente el picor y el rascado normales. Eso no entr\u00f3 en la clasificaci\u00f3n. Gui\u00f1o sonriente.<\/p>\n\n\n\n

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1<\/td>- ara\u00f1ar con sangre y ara\u00f1ar el mismo sitio durante mucho tiempo
- volverme contra mi propia mano y casi romperme el brazo en el proceso
- no acostarme por la noche, de modo que me acuesto sobre la misma parte del cuerpo y sobre la misma oreja durante varias horas seguidas <\/td><\/tr>
2<\/td>- Punci\u00f3n lumbar sin anestesia (drenaje de l\u00edquido coclear con una jeringa para el laboratorio)Tirar de la PEG hasta que sangre por el lugar de punci\u00f3n
- Movilizaci\u00f3n de un PEG encarnado
-Colocaci\u00f3n de una sonda vesical<\/td><\/tr>
3<\/td>- 90 minutos de EMG de cuerpo entero (electromiograf\u00eda, en la que se insertan agujas en los m\u00fasculos y se dispara corriente a trav\u00e9s de ellos para evaluar la actividad el\u00e9ctrica de los m\u00fasculos)
- cistitis de cuatro d\u00edas de duraci\u00f3n
- si\u00e9ntate en la cama a pesar de la PEG infectada por \u00falceras<\/a><\/td><\/tr>
4<\/td>- Intento infructuoso de orinar con retenci\u00f3n urinaria inducida por g\u00e9rmenes<\/td><\/tr>
5<\/td>reservado para lo que est\u00e1 por venir...<\/em><\/td><\/tr>
6<\/td>reservado para lo que est\u00e1 por venir...<\/em><\/td><\/tr>
7<\/td>reservado para lo que est\u00e1 por venir...<\/em><\/td><\/tr>
8<\/td>reservado para lo que est\u00e1 por venir...<\/em><\/td><\/tr>
9<\/td>reservado para lo que est\u00e1 por venir...<\/em><\/td><\/tr>
10<\/td>reservado para lo que est\u00e1 por venir...<\/em><\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/figure>\n\n\n\n
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\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
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Letztes Mal habe ich versucht r\u00fcber zu bringen, was sich durch die Erkrankung an ALS an den Nerven ver\u00e4ndert. Die Quintessenz ist, dass ich fast nichts mehr bewegen kann \u2013 Stichwort Tetraparese \u2013 aber alles sp\u00fcre und f\u00fchle wie immer. Und auch sp\u00fcren will. Meine Freundin schenkte mir zum Geburtstag einen \u201eKratzer\u201c, so ein Teleskopstab Gabel Kratzteil f\u00fcr Haut und Haar. Du hast keine Vorstellung, wie unfassbar gut es sich in meiner Lage anf\u00fchlt, gekratzt zu werden. Es geh\u00f6rt zu den kleinen Dingen, die man gar nicht bewusst wahrnimmt. Mal kurz das Auge gerieben, ein Haar aus dem Mund gefieselt…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":7513,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[38,35,36,163,297,292,37],"class_list":["post-5486","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-posts","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-dasistals","tag-freepremium","tag-premiumbeitrag","tag-seltenekrankheiten"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5486","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5486"}],"version-history":[{"count":14,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5486\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7480,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5486\/revisions\/7480"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7513"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5486"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5486"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5486"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}