{"id":5486,"date":"2023-04-11T10:37:36","date_gmt":"2023-04-11T08:37:36","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=5486"},"modified":"2023-06-14T21:49:28","modified_gmt":"2023-06-14T19:49:28","slug":"no-pain-no-fun-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/es\/no-pain-no-fun-2\/","title":{"rendered":"Sin dolor no hay diversi\u00f3n."},"content":{"rendered":"Tiempo de lectura<\/span> 3<\/span> Actas<\/span><\/span>\n

La \u00faltima vez intent\u00e9 explicar c\u00f3mo han cambiado mis nervios a consecuencia de la ELA. La conclusi\u00f3n es que ya casi no puedo mover nada -la palabra clave es tetraparesia-, pero siento y percibo todo como siempre. Y tambi\u00e9n quiero sentir.<\/p>\n\n\n\n

Mi novia me regal\u00f3 un \"rascador\" por mi cumplea\u00f1os, una horquilla telesc\u00f3pica para rascarse la piel y el pelo. No sabes lo incre\u00edblemente bien que sienta que te rasquen en mi situaci\u00f3n. Es una de esas peque\u00f1as cosas que ni siquiera notas conscientemente. Un r\u00e1pido roce en el ojo, un pelo fuera de la boca o un r\u00e1pido ara\u00f1azo en la cabeza. Es una locura, te lo aseguro. Te aconsejo que aprendas a apreciar que puedes hacer todo esto. Disfr\u00fatalo.<\/p>\n\n\n\n

Esta discreta obra maestra me lleva a mi tema de hoy. Siempre hablo de que la sensaci\u00f3n de dolor no cambia en la ELA. Pero, \u00bfqu\u00e9 significa eso? \u00bfC\u00f3mo era para m\u00ed antes? En cualquier caso, se dice que me gusta el dolor.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Dig\u00e1moslo as\u00ed, me gusta un poco m\u00e1s duro. Hay gente que ya no me rasca, porque digo, realmente no es con mala intenci\u00f3n, pero como ahora mismo, hace cosquillas y no mejora todo. As\u00ed que<\/p>\n\n\n\n

\n

por favor, aprieta m\u00e1s o no aprietes.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

La foto de portada muestra mi barba despu\u00e9s de una de las mejores sesiones de rascado. La amiga que la hizo se qued\u00f3 un poco sorprendida cuando hizo la foto. Cuando me rasc\u00f3, estaba tumbada detr\u00e1s de m\u00ed. No pod\u00eda ver la barba desde all\u00ed y se guiaba por mi constante \"Fester...\". Me pregunto c\u00f3mo documentas esos ara\u00f1azos en la curva diaria. LOL.<\/p>\n\n\n\n

En cualquier caso, el ejemplo muestra bastante bien c\u00f3mo me siento respecto al dolor. La enfermedad no me ha hecho en absoluto tan fr\u00e1gil como mi apariencia podr\u00eda sugerir. Ya sea por almacenamiento, cuidados, ara\u00f1azos... Porque no hay otra forma, mi novia se sienta sobre m\u00ed durante el sexo. Aparte de que en este momento tengo una sonda urinaria metida en la polla, lo que dificulta un poco el sexo. Pero puedes dejar en casa tu preocupaci\u00f3n por hacerme da\u00f1o. Lo \u00fanico que duele en este asunto es que te traten como a un huevo crudo. <\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

S\u00f3lo por diversi\u00f3n, he escrito en qu\u00e9 lugar de una escala del uno al diez situar\u00eda cada dolor. Quiz\u00e1 eso te d\u00e9 una buena idea. Por cierto, ni siquiera se menciona deliberadamente el picor y el rascado normales. Eso no entr\u00f3 en la clasificaci\u00f3n. Gui\u00f1o sonriente.<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n
1<\/td>- ara\u00f1azo sangriento con ara\u00f1azo y ara\u00f1azo muy largo en siempre el mismo sitio
- Girar sobre mi propia mano mientras almacenaba y casi romperme el brazo en el proceso
- No me acuesto por la noche, por lo que permanezco varias horas tumbado sobre las mismas partes del cuerpo y sobre la misma oreja. <\/td><\/tr>
2<\/td>- Punci\u00f3n lumbar sin anestesia (drenar l\u00edquido coclear con jeringa para el laboratorio)Tirar de la PEG hasta que sangre por el lugar de punci\u00f3n
- Movilizaci\u00f3n de un PEG encarnado
-Colocaci\u00f3n de una sonda vesical<\/td><\/tr>
3<\/td>- 90 minutos de EMG corporal completa (electromiograf\u00eda, inserci\u00f3n de agujas en los m\u00fasculos y disparo de corriente a trav\u00e9s de ellos para evaluar la actividad el\u00e9ctrica de los m\u00fasculos).
- Infecci\u00f3n de vejiga que dura cuatro d\u00edas
- si\u00e9ntate en la cama a pesar de la PEG infectada por \u00falceras<\/a><\/td><\/tr>
4<\/td>- intento infructuoso de orinar con retenci\u00f3n urinaria inducida por g\u00e9rmenes<\/td><\/tr>
5<\/td>reservado para lo que est\u00e1 por venir....<\/em><\/td><\/tr>
6<\/td>reservado para lo que est\u00e1 por venir....<\/em><\/td><\/tr>
7<\/td>reservado para lo que est\u00e1 por venir....<\/em><\/td><\/tr>
8<\/td>reservado para lo que est\u00e1 por venir....<\/em><\/td><\/tr>
9<\/td>reservado para lo que est\u00e1 por venir....<\/em><\/td><\/tr>
10<\/td>reservado para lo que est\u00e1 por venir....<\/em><\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/figure>\n\n\n\n
<\/div>\n\n\n\n
\n
\n
\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
<\/div>\n<\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Letztes Mal habe ich versucht r\u00fcber zu bringen, was sich durch die Erkrankung an ALS an den Nerven ver\u00e4ndert. Die Quintessenz ist, dass ich fast nichts mehr bewegen kann – Stichwort Tetraparese – aber alles sp\u00fcre und f\u00fchle wie immer. Und auch sp\u00fcren will. Meine Freundin schenkte mir zum Geburtstag einen „Kratzer“, so ein Teleskopstab Gabel Kratzteil f\u00fcr Haut und Haar. Du hast keine Vorstellung, wie unfassbar gut es sich in meiner Lage anf\u00fchlt, gekratzt zu werden. Es geh\u00f6rt zu den kleinen Dingen, die man gar nicht bewusst wahrnimmt. Mal kurz das Auge gerieben, ein Haar aus dem Mund gefieselt…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":7513,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[38,35,36,163,297,292,37],"class_list":["post-5486","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-posts","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-dasistals","tag-freepremium","tag-premiumbeitrag","tag-seltenekrankheiten"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5486","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5486"}],"version-history":[{"count":14,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5486\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7480,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5486\/revisions\/7480"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7513"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5486"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5486"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5486"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}