{"id":6126,"date":"2023-04-29T20:06:36","date_gmt":"2023-04-29T18:06:36","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=6126"},"modified":"2023-04-30T00:41:26","modified_gmt":"2023-04-29T22:41:26","slug":"wer-braucht-schon-nahrung","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/es\/wer-braucht-schon-nahrung\/","title":{"rendered":"\u00bfQui\u00e9n necesita comida?"},"content":{"rendered":"Tiempo de lectura<\/span> 6<\/span> Actas<\/span><\/span>\n

Querido diario,<\/p>\n\n\n\n

De hecho, me hab\u00eda propuesto decir menos palabrotas. \u00bfY qu\u00e9 ideas se me ocurren? S\u00ed, creo una nueva categor\u00eda llamada \"Malestar\". Eso es lo que yo llamo fracasar con estr\u00e9pito.<\/p>\n\n\n\n

Pero tambi\u00e9n tengo temas sobre la mesa todo el tiempo ante los que s\u00f3lo puedes sacudir la cabeza. Las primeras reacciones en diez minutos demuestran que no soy el \u00fanico que opina as\u00ed. <\/p>\n\n\n\n

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\u00bfDe qu\u00e9 se trata?<\/p>\n\n\n\n

Pregunta justificada. En realidad es bastante sencilla. Despu\u00e9s de que casi todos los pedidos de los que se encarg\u00f3 mi servicio de enfermer\u00eda por m\u00ed \"porque as\u00ed son las cosas\" salieran mal, ahora vuelvo a encargarme yo misma. Porque realmente es un problema cuando los medicamentos a los que cuesta mucho acostumbrarse se acaban de repente. El \"s\u00edndrome de abstinencia\" forzado, que es lo que es, no ayuda necesariamente a mi metabolismo. <\/p>\n\n\n\n

Tambi\u00e9n me daba mucho placer en los tiempos anteriores a la PEG, cuando se me acababa el tipo de comida que me apetec\u00eda. Como si me importara el sabor, cuando podr\u00eda haber estado subi\u00e9ndome por las paredes. No, siempre se trataba de los ingredientes. Por tres razones igualmente relevantes<\/p>\n\n\n\n

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  1. La tolerancia estomacal var\u00eda mucho de un alimento a otro. Como fuente de alimento y energ\u00eda \"por encima\", ya he empezado a tomar Fresubin (bebida m\u00e9dica alimenticia) en 2019. Desde que sigo una dieta vegana, ya no tolero ning\u00fan producto enriquecido con aceite de pescado en aras de las grasas \"saludables\".<\/li>\n\n\n\n
  2. Tambi\u00e9n hay diferencias dr\u00e1sticas en la producci\u00f3n de saliva. En general, se puede decir que cuanta m\u00e1s prote\u00edna l\u00e1ctea hay, m\u00e1s secreci\u00f3n viscosa y pegajosa produce el cuerpo. Para m\u00ed, como vegana por convicci\u00f3n, es un problema \u00e9tico de todos modos que no haya alimentos para beber ricos en calor\u00edas y que contengan fibra sin productos animales.

    De vez en cuando, puedes encontrar algo a base de soja. Pero con fabricantes como Nestl\u00e9, no quiero ni saber cu\u00e1nta selva tropical se quem\u00f3 literalmente para una botella. O cu\u00e1nto combustible consumi\u00f3 el avi\u00f3n que viaj\u00f3 de Sudam\u00e9rica a Europa. O cu\u00e1ntas criaturas marinas han sufrido trastornos psicol\u00f3gicos por el ruido de los barcos. O cu\u00e1ntas ballenas pasaron bajo la proa o la h\u00e9lice y murieron agonizando. O, o, o... la pregunta ni siquiera se plantea porque soy al\u00e9rgico a la soja.<\/li>\n\n\n\n
  3. La diferencia entre la alimentaci\u00f3n por sonda (y la cl\u00e1sica alimentaci\u00f3n a sorbos) no est\u00e1 s\u00f3lo en el contenido cal\u00f3rico. En concreto, hay muchos productos sin fibra. Puedes comerte cinco de \u00e9stos y no me siento ni un poco llena. Puede que me sienta mal, pero no me siento llena. \u00bfDe d\u00f3nde vendr\u00eda eso? Por desgracia, no todos mis cuidadores lo entendieron hasta el final. No s\u00f3lo una vez me dieron un refuerzo de grasa pura en vez de comida de verdad. Y luego se preguntan por qu\u00e9 tengo una digesti\u00f3n tan alterada.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n
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    Otro cl\u00e1sico son los consumibles habituales, como los filtros de aire para ventilaci\u00f3n y el Asistente para la Tos. Ambos dispositivos se utilizan varias veces al d\u00eda o de forma continua. Por razones higi\u00e9nicas, el filtro debe cambiarse a diario. As\u00ed que necesitamos unos 60 al mes. As\u00ed que con el \u00fanico tama\u00f1o de envase disponible de 30 filtros, necesitamos... redoble de tambores... bien, dos envases al mes. No s\u00e9 qu\u00e9 es m\u00e1s triste. Que haya meses en los que nos quedaban m\u00e1s de 20 filtros, o meses en los que se acaben de repente de forma totalmente inesperada. Y cuando tienes que hacer un pedido especial al proveedor, puedes esperar f\u00e1cilmente tres, cuatro o incluso cinco d\u00edas. D\u00edas laborables, ojo, que en esta industria, seg\u00fan mi experiencia, significa desde el lunes a mediod\u00eda hasta el jueves a \u00faltima hora de la tarde.<\/p>\n\n\n\n

    Y as\u00ed ocurre en todos los \u00e1mbitos de la vida. En cuanto mi servicio asistencial hac\u00eda un pedido, llegaban pocos productos o demasiados. Y en la mayor\u00eda de los casos nada de nada, porque se olvidaron de hacer el pedido. Oh, espera, o llegaba algo equivocado. Tubos para sistemas de ventilaci\u00f3n completamente distintos al m\u00edo. Y gorgueras que no encajaban ni en un lado ni en otro de mis tubos o equipos. Durante a\u00f1os hice pedidos all\u00ed y nunca tuve esos problemas. Desde que dej\u00e9 de hacer pedidos por mi cuenta, ni uno solo ha salido bien. Y s\u00ed, ciertamente han intentado corregir los errores. Pero cuando me doy cuenta de que un pedido de seguimiento de dos productos est\u00e1ndar requiere tres llamadas telef\u00f3nicas m\u00e1s una visita a domicilio, me vuelvo loca. Y al final me lo han devuelto porque el pedido se hizo a mi nombre sin que yo lo supiera y se pusieron en contacto con el supuesto cliente para hacer m\u00e1s averiguaciones. Hasta aqu\u00ed hemos llegado.<\/p>\n\n\n\n

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    Y est\u00e1 ocurriendo de nuevo.<\/p>\n\n\n\n

    Ahora he encontrado exactamente un alimento bebible que tolero bien a cualquier hora del d\u00eda y tras el cual la producci\u00f3n de secreciones est\u00e1 a un nivel bien, digamos s\u00f3lo tolerable. Un alimento, altamente cal\u00f3rico y rico en fibra, as\u00ed como adecuado para la alimentaci\u00f3n exclusiva con una dieta exageradamente rica en energ\u00eda.El \u00e9nfasis est\u00e1 en \"uno\".<\/p>\n\n\n\n

    Pens\u00e9 que, con todas las variedades de antes, era demasiado pedirme que me informara al abrir la \u00faltima caja. Porque \u00e9se era mi protocolo habitual. \u00bfAbrir la \u00faltima caja? Informarme. Solicito una receta, la consulta la env\u00eda a la farmacia. La farmacia pide la caja y la entrega en mi domicilio en cuanto est\u00e1 disponible. Por desgracia, mi comida para beber tambi\u00e9n se ve afectada por estos ominosos problemas de la cadena de suministro. Algunos pedidos han tardado simplemente dos semanas. Todav\u00eda estoy esperando que me entreguen la variedad de mango.<\/p>\n\n\n\n

    Entonces se me ocurri\u00f3 la idea de que podr\u00eda ser m\u00e1s sencillo, no, ser\u00eda m\u00e1s sencillo si s\u00f3lo hubiera un tipo. Y as\u00ed, desde hace semanas, s\u00f3lo tomo 2 kcal de chocolate con fibra. Por la ma\u00f1ana, al mediod\u00eda, por la tarde y por la noche. A veces incluso una vez por la noche. De todos modos, est\u00e1 todo en el PEG, as\u00ed que a la mierda.<\/p>\n\n\n\n

    Y vuelve a ocurrir .<\/p>\n\n\n\n

    Y luego otra vez.En mi enorme pantalla Samsung The Sero, el primer elemento de mi entrega es ahora:<\/p>\n\n\n\n

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    Me he esforzado mucho por formularlo de forma no cr\u00edtica y diplom\u00e1tica. Lo cual es ciertamente dif\u00edcil para m\u00ed, dada la inminente hambruna.<\/p>\n\n\n\n

    Esta ma\u00f1ana, el servicio nocturno me dice que tengo que volver a pedir comida. As\u00ed que, completamente inconsciente de la aguda urgencia, solicit\u00e9 la receta habitual a mi m\u00e9dico de cabecera. Ese fue el final del asunto para m\u00ed, por as\u00ed decirlo.<\/p>\n\n\n\n

    Por la tarde, el servicio de d\u00eda me explica que s\u00f3lo quedan tres botellas para ma\u00f1ana. Eso significa que se ha vuelto a olvidar. Mis enfermeras ya no tienen que hacer gran cosa. Yo me encargo de todo. S\u00f3lo tienen que avisarme cuando se acaba algo. Y ni siquiera eso ha funcionado ahora por segunda vez este a\u00f1o. Y s\u00f3lo estamos en abril. <\/p>\n\n\n\n

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    Resumiendo: Amazon lo entregar\u00eda como muy pronto en tres d\u00edas. Una farmacia en l\u00ednea puede hacerlo en dos. Siempre que, por supuesto, haya existencias, lo que rara vez ocurre hoy en d\u00eda. Hoy puedes considerarte afortunado si consigues una entrega. Como todos sabemos, la esperanza muere al \u00faltimo, as\u00ed que esperemos que mi farmacia realice la entrega en 24 horas. Probablemente no, pero \u00bfqu\u00e9 otra opci\u00f3n tengo? Que esto era s\u00f3lo el principio de una historia que una vez m\u00e1s me costar\u00eda mucho dinero no era previsible en aquel momento...<\/p>\n\n\n\n

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    Liebes Tagebuch, eigentlich hatte ich mir ja vorgenommen, weniger zu fluchen. Und auf was f\u00fcr Ideen komme ich dabei? Yeah, ich erstelle eine neue Kategorie namens „Aufreger“. Das nenne ich mal, mit Pauken und Trompeten zu scheitern. Ich hab aber auch st\u00e4ndig Themen auf dem Tisch, da kannst echt nur mit dem Kopf sch\u00fctteln. Dass ich mit meiner Meinung nicht allein bin, das zeigen schon binnen zehn Minuten die ersten Reaktionen. Worum geht es? Berechtigte Frage. An sich ganz einfach. Nachdem ungef\u00e4hr jede einzelne Bestellung, die mein Pflegedienst „weil es so \u00fcblich ist“ f\u00fcr mich \u00fcbernommen hat in die Hose…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":6667,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[38,35,36,163,59,37],"class_list":["post-6126","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-posts","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-dasistals","tag-pflegefehler","tag-seltenekrankheiten"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6126","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=6126"}],"version-history":[{"count":17,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6126\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6672,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/6126\/revisions\/6672"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media\/6667"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=6126"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=6126"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/es\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=6126"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}