{"id":7152,"date":"2023-05-28T14:35:20","date_gmt":"2023-05-28T12:35:20","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=7152"},"modified":"2023-07-09T13:05:25","modified_gmt":"2023-07-09T11:05:25","slug":"hit-liste-woche-20","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/es\/hit-liste-woche-20\/","title":{"rendered":"Lista de \u00e9xitos (Semana 20)"},"content":{"rendered":"Tiempo de lectura<\/span> 4<\/span> Actas<\/span><\/span>\n

En realidad, deber\u00edan darte una paliza por eso<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Ediciones anteriores
Semana 20: Asesor MDK<\/a>
Semana 19: Servicio de atenci\u00f3n<\/a><\/p>\n\n\n\n

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Supongo que ninguna noticia es una buena noticia. Una semana bastante aburrida, casi me atrever\u00eda a decir. Cuesta creerlo. Qu\u00e9 bien.<\/p>\n\n\n\n

As\u00ed que empec\u00e9 a pensar en c\u00f3mo actualizarlo todo, adaptar los textos, crear nuevas fotos. No es tan trivial cuando tus ojos son lo \u00fanico que a\u00fan puedes mover.<\/p>\n\n\n\n

Mi Gu\u00eda de cuidados. He transferido pr\u00e1cticamente la versi\u00f3n 1 del formato impreso anterior a la web. Ahora se trata de actualizar el contenido. Los requisitos b\u00e1sicos han cambiado bastante. Al fin y al cabo, \u00e9sa es la esencia de la ELA. El m\u00ednimo com\u00fan denominador, por as\u00ed decirlo. Como dato curioso, yo tambi\u00e9n escribo sobre eso, el MDK tiene su propia opini\u00f3n. A\u00fan recuerdo hoy c\u00f3mo mi incredulidad crec\u00eda con cada p\u00e1rrafo de mi informe inicial. Cuanto m\u00e1s lo le\u00eda y reflexionaba en aquel momento, m\u00e1s a menudo me ven\u00eda a la cabeza la pregunta de si prefer\u00eda llorar o re\u00edr. Mi punto culminante personal - cito -: <\/p>\n\n\n\n

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\"no cabe esperar ning\u00fan cambio relevante para la asistencia a medio plazo\".<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

S\u00ed, tengo esto por escrito del MDK. En blanco y negro, toda la evaluaci\u00f3n de mi seguro m\u00e9dico, es decir, qu\u00e9 gastos asistenciales cubrir\u00e1, se basa \u00fanicamente en este informe. En este caso concreto, la AOK no tuvo que pagar nada. Precisamente porque el perito opinaba que mi ELA no cambiar\u00eda nada a medio plazo. No quiero desvelar demasiado. Pero ser\u00e1 bueno. Simplemente tengo un exagerado sentido de la justicia que quiere ser satisfecho. Si a\u00fan puedo jugar a Robin Hood y ayudarte, ser\u00e9 a\u00fan m\u00e1s feliz. Porque no fue idea m\u00eda. En alg\u00fan momento di algunos consejos en un foro de ELA sobre c\u00f3mo liberarse de la espiral negativa del MDK. No quieras saber cu\u00e1ntas consultas recib\u00ed al respecto por PN con preguntas individuales y la petici\u00f3n de si enviar\u00eda mi carta. Por supuesto que lo har\u00eda, lo he hecho. Cuantos m\u00e1s enfermos demuestren que la ELA dos destruye el cuerpo, pero que nuestro cerebro est\u00e1 mejor que nunca, m\u00e1s probable ser\u00e1 que algo cambie en el sistema.<\/p>\n\n\n\n

Por muy divertido que pueda resultar en retrospectiva, no todo el mundo es apto para el papel de tener que defenderse de un oponente abrumador. Y, de nuevo, es una sola carta la que decide si se aprueba un servicio de asistencia o si tienes que seguir temblando cada vez que vas al ba\u00f1o, si puedes volver a la silla de ruedas sin ayuda externa. O no. El tiempo no pasa r\u00e1pido cuando est\u00e1s tumbado sobre las baldosas de dise\u00f1o italiano de un metro cuadrado que adornan el suelo de tu cuarto de ba\u00f1o, con los pantalones bajados, tullido y agotado. Y est\u00e1s esperando la ayuda que has invocado con el Apple Watch.<\/p>\n\n\n\n

Por ello, esta afirmaci\u00f3n -no esperar ning\u00fan cambio- merece un lugar en mi personal Lista de \u00e9xitos<\/a>. Pondr\u00e9 esto en \"s\u00f3lo\" 6\u00ba lugar, porque por el momento, los perjuicios para la salud no son el resultado directo, pero tenemos un remedio legal y eficaz, como veremos. Es simplemente una acusaci\u00f3n contra el est\u00fapido MDK. Y es molesto, estresante y, por tanto, exactamente lo que debes evitar como paciente de ELA. A este respecto, si\u00e9ntate, seis. Veredicto insuficiente.<\/p>\n\n\n\n

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Aparte de esto -y esto es incluso algo hist\u00f3rico- no hab\u00eda mucho m\u00e1s nuevo de lo que quejarse estos d\u00edas. Bastantes peque\u00f1as cosas, sin duda. Pero nada que hubiera entrado en el top ten. Ninguna noticia es una buena noticia.<\/p>\n\n\n\n

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  1. T\u00e1pame, desn\u00fadame por completo y \"l\u00edmpiame\" en la cama con desinfecci\u00f3n superficial, luego enjab\u00f3name de pies a cabeza. Y d\u00e9jame congelada durante dos horas hasta que hayan terminado la colada. \u00bfQuieres saber m\u00e1s? Puedes encontrarlo aqu\u00ed: Cuidados b\u00e1sicos<\/a>

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  2. Contarle al visitante sorpresa, que entra en el piso con su propia llave el s\u00e1bado por la ma\u00f1ana, uno de los cuentos de viejas m\u00e1s inveros\u00edmiles que he o\u00eddo nunca. Por supuesto, no se bebi\u00f3 la lata de Jackie Cola. Alg\u00fan retrasado mental la tir\u00f3 a la basura y ahora todo el piso huele a ella. La sac\u00f3 de la papelera para enjuagarla. \u00bfQuieres saber m\u00e1s? Puedes encontrarlo aqu\u00ed: El enfermo insensible.<\/a>

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  3. \"Ahora tengo que pedirte un poco de whisky\". (dijo, ignorando mi dimenti y vaciando la botella hasta el final del servicio) \u00bfLeer m\u00e1s? Puedes encontrarlo aqu\u00ed: Inventario Ol\u00e9<\/a>

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  4. Dej\u00e1ndome en la mierda durante m\u00e1s de una hora, porque dentro de poco llega el turno de noche y estoy tan estresada que mi propio caf\u00e9 es m\u00e1s importante. Me habr\u00eda encantado aprovechar el tiempo para limpiarme, porque mis tres amigos que est\u00e1n de visita est\u00e1n cenando en el comedor. Realmente no necesito que me limpien el culo cuando mis amigos est\u00e1n sentados a mi lado. \u00bfQuieres saber m\u00e1s? Puedes encontrarlo aqu\u00ed: Cambia, cambia.<\/a>

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  5. Encontrar una jeringuilla llena de l\u00edquido turbio junto al lavabo y querer d\u00e1rmela por la PEG sin saber si es una pastilla, un producto de limpieza u otra cosa.

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  6. El evaluador de la MDK llega a la conclusi\u00f3n de que no cabe esperar ning\u00fan problema relacionado con los cuidados con mi ELA. Lo tengo por escrito.<\/strong>

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  7. \"Con el polvo que llamas hielo, necesitas s\u00ed una pajita para beber eso\". (se refer\u00eda al hielo picado que compraba para mis cuidadores para las bebidas de marca superior y las bebidas alcoh\u00f3licas que tambi\u00e9n compraba para mis cuidadores).

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  8. \"Nunca me llev\u00e9 nada a casa, s\u00f3lo botellas vac\u00edas para hacer manualidades\". (aparte de que las botellas vac\u00edas tambi\u00e9n son de mi propiedad, nadie bebi\u00f3 de ellas excepto t\u00fa, imb\u00e9cil) \u00bfM\u00e1s sobre esto? Puedes encontrarlo aqu\u00ed: Inventario Ol\u00e9<\/a>

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  9. Salir al balc\u00f3n con un caf\u00e9 y un cigarrillo y tir\u00e1rmelo al pasar, diciendo que lo siente, que voy a por mi caf\u00e9 en un momento. Pero ahora le apetece mucho un cigarrillo. \u00bfQuieres saber m\u00e1s? Puedes encontrarlo aqu\u00ed: Cambia, cambia.<\/a>

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  10. No me creen cuando digo que todav\u00eda no he defecado. No, la enfermera tiene que convencerse a s\u00ed misma. \u00bfM\u00e1s sobre esto? Puedes encontrarlo aqu\u00ed: No hieras mis sentimientos.<\/a>

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    Puedes encontrar todos los n\u00fameros anteriores aqu\u00ed (completos Archivo<\/a>):<\/p>\n\n\n\n

    Lista de \u00e9xitos (Semana 19)<\/a><\/p>\n\n\n\n