{"id":7988,"date":"2023-07-22T06:58:00","date_gmt":"2023-07-22T04:58:00","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=7988"},"modified":"2023-07-22T11:08:49","modified_gmt":"2023-07-22T09:08:49","slug":"prolog","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/es\/prolog\/","title":{"rendered":"Pr\u00f3logo"},"content":{"rendered":"Tiempo de lectura<\/span> 7<\/span> Actas<\/span><\/span>\n

instrucciones de cuidado aka con una diferencia V2 (m\u00f3dulo P1)<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Yo misma escrib\u00ed esta colecci\u00f3n de instrucciones con mi control ocular. He pasado hasta 18 horas al d\u00eda delante del monitor. Por tanto, te agradecer\u00eda que leyeras atentamente mis recomendaciones y te las tomaras al pie de la letra.<\/p>\nInstrucciones de cuidado, ayudas para los reci\u00e9n llegados y los que cambian de carrera, versi\u00f3n del 22.07.2022, P. Ruppelt 2022<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

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Esto es lo que dice la primera edici\u00f3n de mis instrucciones de cuidado, que ya tiene m\u00e1s de 100 p\u00e1ginas y est\u00e1 ampliamente ilustrada con fotos (leer m\u00e1s aqu\u00ed<\/a>). Originalmente una colecci\u00f3n de hojas sueltas, en pocas semanas se convirti\u00f3, en mi opini\u00f3n, en una extraordinaria obra de referencia para todos aquellos que tengan o quieran tratar el tema de la ELA. En gran parte narrada en un estilo de ficci\u00f3n, por lo que es un placer leerla. Adem\u00e1s, creo que mi profundo humor negro, unido a mi realidad narrativa implacablemente honesta y abierta, hacen que una o dos cosas de las que he le\u00eddo sean inolvidables. Lo cual ser\u00eda extremadamente \u00fatil en el caso de mi propia atenci\u00f3n, en lo que se refiere a m\u00ed misma. Porque si tuviera que nombrar una de las cosas que m\u00e1s me pesan -al menos en mi experiencia personal, la gente me lo pregunta a menudo como enfermo terminal-, mi respuesta ser\u00eda inequ\u00edvoca: repetirme. No tengo tiempo suficiente en mi vida para esas tonter\u00edas. <\/p>\n\n\n\n\n\n

Es ir\u00f3nico que no crea en el destino. Porque justo cuando estoy a punto de escribir que nada ha cambiado, se me ocurre que fue hace un a\u00f1o y cinco d\u00edas. Mi antiguo servicio de enfermer\u00eda me ech\u00f3 el viernes por la tarde con el preaviso m\u00ednimo exigido por la legislaci\u00f3n social. Por lo que s\u00e9, la empresa hab\u00eda sido vendida a Deutsche Intensivpfflege Holding. Con la nueva direcci\u00f3n, se tom\u00f3 la decisi\u00f3n de ir a por todas en el negocio m\u00e1s lucrativo con pacientes en coma y compa\u00f1\u00eda en grupos residenciales (\"Pflege-WGs\"). Y si eso significaba echar a los lobos a un enfermo de ELA con tetraparesia en quince d\u00edas, que as\u00ed fuera. No hay otra forma de describirlo, despu\u00e9s de todo, est\u00e1bamos en agosto. El mes en el que, como todos sabemos, nadie en enfermer\u00eda tiene vacaciones. Hablar conmigo era imposible. As\u00ed que el manual era mi medio de transmitir mis conocimientos. \u00bfDe qu\u00e9 otra forma podr\u00eda haber instruido a un nuevo equipo por etapas a lo largo de muchos meses? Y m\u00e1s all\u00e1. No mejora cuanto m\u00e1s espero. Rara vez lo hace, y con la esclerosis lateral amiotr\u00f3fica, que es el nombre correcto de la ELA, sabes una cosa con seguridad. No mejora. <\/p>\n\n\n\n

No mejora. Una afirmaci\u00f3n que he le\u00eddo cientos de veces. Pero, \u00bfqu\u00e9 es exactamente lo que no mejora? <\/p>\n\n\n\n

De acuerdo, el cat\u00e9ter en el pene no favorece precisamente el deseo sexual. Pero la p\u00e9rdida de deseo es m\u00e1s compleja y ocurre primero en la mente. F\u00edsicamente, si quieres llamarlo as\u00ed, funciona mejor que nunca. Cuando ya no puedes masturbarte al menos una vez al d\u00eda debido a la par\u00e1lisis de todo tu cuerpo -independientemente de si ya has tenido relaciones sexuales ese d\u00eda- y luego tu novia te regala un organismo, es dif\u00edcil expresarlo con palabras. Si te van los psicod\u00e9licos, deber\u00edas probarlo tambi\u00e9n. Te gustar\u00e1. Es mejor que acostarse con tres mujeres y un hombre en un d\u00eda. Debo de ser la \u00fanica persona del planeta que puede salvar mentalmente la distancia entre una sonda urinaria y su afici\u00f3n a la poligamia en serie. Viejo sueco. Sonda. As\u00ed. En fin, puedes sacarlo y luego tengo un plazo de seis horas, um y at. <\/p>\n\n\n\n\n\n

Se trataba de que no mejorara. El estado de salud y las posibilidades f\u00edsicas, olv\u00eddalo. No poder comer ni beber, catastr\u00f3fico para un bon vivant y cocinero aficionado como yo. No poder hacer m\u00fasica nunca m\u00e1s, no volver a tocar el piano y no volver a desempaquetar la guitarra despu\u00e9s de cinco porros y media botella de whisky alrededor de la hoguera... Hacer footing, cocinar, conducir mi S4 de 354 CV hasta el amanecer en la Riviera y pensar si es buena idea dejarse caer por M\u00f3naco otra vez... Todo el mundo tiene un oscuro secreto, el m\u00edo es conducir, que intento compensar comprando cada vez m\u00e1s selva. Y s\u00ed, vale, lo admito, todo lo relacionado con la ELA apesta. Y, sin embargo, mi vida funciona bastante bien, con una excepci\u00f3n muy grave. El problema del cuidado de los ni\u00f1os.<\/p>\n\n\n\n\n\n

Entonces como ahora, todo el mundo pensar\u00eda que las enfermeras deben saberlo. Incluida yo. Pues s\u00ed, lo saben, pero evidentemente se les ense\u00f1a muy poco. Si, despu\u00e9s de terminar mi manual de enfermer\u00eda, vuelvo a o\u00edr la pregunta de si hay que meter primero la cabeza o los brazos a trav\u00e9s de la camisa, ser\u00e1 mejor que no est\u00e9s cerca de m\u00ed. No, eso no se aprende, como tampoco se aprende a succionar correctamente. Aqu\u00ed me opongo -como tambi\u00e9n en todos los dem\u00e1s temas- a la afirmaci\u00f3n \"I<\/em>\"lo querr\u00eda as\u00ed. Si es as\u00ed, si se trata de mis necesidades de una manera especial que me conviene, porque yo soy el Opini\u00f3n <\/em>soy por lo que es bueno, entonces ese es mi Opini\u00f3n <\/em>y ser\u00e1 tan claramente reconocible. La diferencia entre un Opini\u00f3n <\/em>y un Medici\u00f3n <\/em>es extremadamente importante para m\u00ed. Por ejemplo, la dificultad para respirar es una sensaci\u00f3n subjetiva. I mi<\/em>que tengo dificultad para respirar. Un pulso de 120, por otra parte, es un Medici\u00f3n<\/em>. Y no necesitamos discutir si mi pulso est\u00e1 bien o no. Lo tenemos medido<\/em>. Simplemente no est\u00e1 en orden. O si la mascarilla se puso mal y el respirador dice que est\u00e1 soplando constantemente en modo de emergencia porque no estoy disparando, entonces eso es una Medici\u00f3n <\/em>y no mi Opini\u00f3n<\/em>. Del mismo modo que el hurgamiento insensible durante el acto sexual no es \u00fatil para la persona penetrada, tambi\u00e9n est\u00e1 fuera de lugar durante la succi\u00f3n. Esta no es mi Opini\u00f3n<\/em>pero medible <\/em>Es un hecho. Se siente inc\u00f3modo, esa es mi Opini\u00f3n<\/em>. Provoca reflujo y da\u00f1a las mucosas, que son, seg\u00fan la cantidad de sangre y l\u00edquido g\u00e1strico en la secreci\u00f3n, las formas m\u00e1s comunes de reflujo g\u00e1strico. medible <\/em>Los hechos. Es como los negacionistas del cambio clim\u00e1tico y la mortalidad de los insectos. Ya no tenemos que discutir si esto es real. Cualquier Medici\u00f3n <\/em>lo confirma. Es real. Y en ambos casos estoy perdiendo lentamente la fe en la humanidad. <\/p>\n\n\n\n

Aparte de que queremos mantener los pies en el suelo. Incluso con el nivel asistencial m\u00e1s alto y 90% discapacidad grave, pago bastante m\u00e1s de 2.000 euros al mes al seguro m\u00e9dico obligatorio y \u00e9ste paga mi servicio asistencial. Hablando con seriedad, yo soy el cliente. Con o sin urgencias de enfermer\u00eda. Si digo que odio la loci\u00f3n corporal, me importa una mierda tu opini\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n\n\n

Mucho antes de la aparici\u00f3n de la enfermedad, sol\u00eda balbucear mucho, pero siempre eleg\u00eda mis palabras con cuidado. Creo que el lenguaje es una herramienta fascinante y poderosa. Puede ser muy preciso. La repetici\u00f3n no encaja en mi visi\u00f3n del mundo de lo que se dice, como tampoco lo hace en ning\u00fan otro \u00e1mbito de la vida.<\/p>\n\n\n\n

Ahora intenta imaginar lo que debe ser para alguien como yo tener que repetirme en mi situaci\u00f3n. Como alguien que depende de un ordenador de voz para conversar, que s\u00f3lo puede manejar con los ojos. Cr\u00e9eme, cada palabra pertenece exactamente al lugar donde est\u00e1 escrita. En cuanto a los cuidados, con demasiada frecuencia me he visto obligado a formar a nuevos cuidadores de por vida. <\/p>\n\n\n\n

Hace tres a\u00f1os, con mi primer servicio de asistencia. <\/p>\n\n\n\n

Hace exactamente dos a\u00f1os, cuando cancelaron repentinamente varios servicios debido a una notoria escasez de personal, dici\u00e9ndome que tendr\u00eda que ocuparme yo misma de los cuidados si segu\u00eda insistiendo en enfermeras formadas en mi ventilaci\u00f3n.<\/p>\n\n\n\n

Hace pr\u00e1cticamente un a\u00f1o que volvieron a echarme por la puerta. Esta vez por pura codicia.<\/p>\n\n\n\n

Y ahora otra vez. En doce meses, mi actual servicio de cuidados no ha conseguido formar un equipo y, salvo algunas excepciones que se han quedado, me ha enviado un completo idiota tras otro. Personas que hicieron diez turnos de 24 horas seguidas con dos servicios de enfermer\u00eda distintos, que utilizaron primero mi ducha cuando llegaron y que repetidamente ni siquiera se despertaron de la alarma de ventilaci\u00f3n cuando se durmieron a mi lado en mi cama. Enfermeras que me dejaron mojada y desnuda en la cama durante dos horas durante los cuidados b\u00e1sicos mientras lavaban la ropa. Y cog\u00ed una infecci\u00f3n de vejiga. O el caso reciente que se sirvi\u00f3 de mi colecci\u00f3n de whisky y se peg\u00f3 un tiro en cada guardia. Aunque la direcci\u00f3n lo sab\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

\u00bfSoy yo? Supuestamente, nadie puede tratar a pacientes de ELA. Y mi AOK pagar\u00eda muy poco. M\u00e1s de 70.000 euros menos al a\u00f1o que otras cajas de enfermedad obligatorias. No es de extra\u00f1ar que no puedan contratar personal para m\u00ed. Sigo esperando las pruebas que me prometieron para cre\u00e9rmelo y tal vez estar dispuesta a cambiar de compa\u00f1\u00eda de seguros. Para m\u00ed, todo esto son excusas poco convincentes. Ya no puedo hacerlo. Y tampoco me gusta m\u00e1s. Es tan innecesario. Espero que mi orientaci\u00f3n cree una mejor comprensi\u00f3n no s\u00f3lo entre mis propios cuidadores, sino tambi\u00e9n entre vosotros y las masas.<\/p>\n\n\n\n

Tambi\u00e9n son en s\u00ed mismas s\u00f3lo recomendaciones m\u00edas. Mi enfermedad de ELA es una gilipollez. Las cosas m\u00e1s sencillas y mundanas se convierten de repente en una tarea vital. Pero no s\u00f3lo eso. Uno nunca termina de trastear en busca de soluciones nuevas y creativas a problemas que la medicina ortodoxa y la industria farmac\u00e9utica no quieren conocer, porque las cosas cambian constantemente. Por eso este folleto se actualiza constantemente. Siempre que tengas sugerencias, h\u00e1zmelas llegar. Lo pruebo todo.<\/p>\n\n\n\n

Sin embargo, hay algunas cosas que son realmente importantes (para m\u00ed), incluso esenciales para la supervivencia. Estar\u00e9 encantado de contarte m\u00e1s sobre el trasfondo y los detalles m\u00e1s adelante. Por ahora, es importante para m\u00ed que todos sepamos de qu\u00e9 estamos hablando. Porque s\u00ed, puedes divertirte mucho conmigo, sin duda. Pero el pr\u00f3ximo cap\u00edtulo es literalmente mi mortal seriedad. De verdad. De verdad, de verdad.<\/p>\n\n\n\n

Permanece atento. Hay mucho m\u00e1s por venir. No te librar\u00e1s de m\u00ed tan f\u00e1cilmente. Gui\u00f1o sonriente.<\/p>\n\n\n\n

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