Certaines des choses mentionnées font un mal de chien, d'autres sont simplement frustrantes ou m'agacent à mort si je vis assez longtemps pour être agacé à mort. D'autres encore ont un rapport direct avec ma respiration. Elles ont un effet immédiat sur tout mon corps. Il n'y a pas de place pour la discussion. Ce qui est écrit ici est la loi.
- Mes poumons n'ont plus aucune fonction mesurable. Sans masque, je ne peux sérieusement pas respirer et je suis obligé de retenir ma respiration.
- Ma tête, s'il te plaît, n'est jamais tenue verticalement ou tendue vers l'arrière, mais toujours au moins légèrement penchée vers l'avant.
- Un mauvais stockage la nuit a des conséquences catastrophiques pour moi, qui se sont déjà terminées aux urgences dans le passé. Je le pense vraiment. Donc, en bref : Je dors à 90 degrés (vertical = vertical) sur le côté, épaule fortement sortie, hanches rentrées aussi sur le côté, jambes fortement pliées en position embryonnaire. La chose la plus importante (que je peux réexpliquer Dieu sait pourquoi chaque semaine depuis deux ans et trois services de soins) : selon le côté, mon regard se dirige vers le four (à gauche) ou la porte du balcon (à droite).
- Lorsque je suis allongée sur le dos et que ma tête est droite (regard vers le plafond), je ne peux pas avaler, je respire très difficilement et les sécrétions s'écoulent sans retenue dans mes poumons. Evite donc cette position.
- Si tu me fais monter ou descendre dans le lit, fais-moi toujours monter ou descendre complètement sans t'arrêter. Ne t'arrête jamais en route, car à chaque arrêt, les sécrétions glissent vers mes poumons.
- En montant, tu me mets les mains sur les genoux pour éviter que les poignets ne se cassent encore un jour, parce que même le peu de masse que mon corps a encore est trop si les mains se plient avec et s'enfoncent dans le matelas.
- Sur le ventre, je ne mets jamais mes bras et mes mains. Pas pendant la journée quand je suis sur le dos et pas non plus la nuit quand je dors sur le côté. C'est inconfortable et cela rend la respiration plus difficile. Premièrement, parce que la cage thoracique est rétrécie par les épaules et les bras supérieurs. Deuxièmement, parce que le poids des bras et des mains appuie aussi inutilement sur le ventre, qui à son tour comprime les poumons. Sans compter que... ce n'est pas comme ça qu'on positionne un patient. C'est comme ça qu'on enterre les morts dans un cercueil. Je n'en arriverai pas là, car mes cendres doivent être dispersées au Tegernsee. Je trouve le concept des tombes classiques ridicule.
- Si tu me positionnes pour t'asseoir, cela ne fonctionne que si tu me remontes complètement, puis tu sors mon dos du matelas et tu m'alignes jusqu'à ce que la tête ne bascule ni à gauche ni à droite, puis tu me redescends un peu. Et ce jusqu'à ce que j'indique que c'est bon. Ne t'arrête pas 20 fois avant et demande si ça va. Ce n'est pas le cas tant que je ne t'ai pas fait signe.
- Pour la nourriture, il faut un peu de sentiment. J'avale toujours au moins trois fois pour être sûre. Ne me donne pas plus de nourriture tant que je n'ai pas avalé et expiré trois fois, sinon je recrache tout avant de m'étouffer. Et s'il te plaît, ne m'injecte pas de nourriture dans la bouche quand la respiration artificielle est en cours. Comme toute personne non malade, je m'étoufferais. Si je dis "terminé", c'est que j'ai une bonne raison de le faire et je ne veux pas en discuter.
- Considère le masque respiratoire et le tuyau comme faisant partie de mon corps. Ne plie pas le tuyau, ne t'appuie pas dessus, ne le mets jamais droit et tendu, et surtout pas en traction. Ce que personne n'a malheureusement compris jusqu'à présent, c'est que c'est super nul quand le tuyau tire sur le visage. Le poids du tuyau est déjà suffisant lorsqu'il est tendu hors du lit. Si, par exemple, le tube est tendu pendant le positionnement et que le masque est déjà déformé, essaie d'imaginer ce que cela doit être au niveau des yeux. Oui, et quand il y a tellement de tension que le tuyau se casse ou que le masque se désagrège - ce qui arrive plusieurs fois par semaine depuis que je pratique la respiration artificielle - je ne sais pas quoi dire...
- Ne me mets pas la tête sur le masque, car comme tu peux l'imaginer avec un peu de bon sens, ça fait encore plus mal au visage. Fais attention à cela lorsque tu te laves le dos, mais aussi lorsque tu t'habilles, lorsque tu te couches, etc.
- Mets mon bras de côté avant de me tourner. La cage thoracique sur les os du bras, ça fait un peu caca. Et je ne suis plus qu'une carcasse.
- L'eau dans l'humidificateur doit toujours être remplie à au moins 50 %. Oui, je sais... exauce quand même mon souhait, d'accord ?
- Si tu ne me comprends pas, demande des précisions et ne fais pas semblant d'avoir compris de quoi il s'agit.
- Laisse moi finir ou plutôt écrire. Ne commence pas à tirer frénétiquement sur ton masque pendant que je t'écris encore ce que je veux te dire.
- Tu peux étirer mes poignets et mes doigts vers le haut autant que tu veux (mes articulations y sont habituées grâce à l'entraînement à l'escalade), mais jamais vers le bas. Cela fait mal, comme pour toute personne normale.
- Avant chaque changement de position, ma tête est rapidement placée de l'autre côté en un seul mouvement fluide, puis je suis aspirée profondément jusqu'au cou.
- Le trou dans le masque nez-bouche est destiné à la respiration par les narines. Le bout du nez ne doit pas se trouver dans le trou, mais devant.
- Le masque nasal se met sur le nez, pas sur la lèvre supérieure ni sur la bouche.