Cher journal,
Pourquoi n'ai-je plus rien à raconter de réjouissant ? On pourrait presque croire que je ne me sens pas très bien en ce moment. Ne t'inquiète pas, je ne vais pas sauter du pont le plus proche. L'effort pour y arriver me semble bien trop élevé. Quand tu liras ceci, je me sentirai certainement mieux. Car il s'écoulera encore quelques jours avant que cette contribution ne soit publiée automatiquement. Comme tu le sais, je publie tout avec une à deux semaines de décalage. Je ne veux pas qu'une personne extérieure à mon blog puisse tirer des conclusions sur des personnes.
Mais en fait, ces derniers temps, je crois que j'ai souvent des baisses de régime. Les choses qui fonctionnent, je les considère comme allant de soi. Bien sûr, j'arrive encore à rédiger des contrats types compliqués pour les clients et à les conseiller juridiquement. Je gagne bien ma vie. De très bons revenus. Il faut que quelqu'un m'imite. Et ce, indépendamment de ma maladie SLA, je veux dire. Mais j'arrive aussi à gérer ma vie en général, malgré un handicap lourd de 90% et le niveau de soins le plus élevé.
Je pourrais nous ennuyer tous les deux plus longtemps avec tout ce que j'ai accompli. Mais qu'est-ce que ça change à mon existence ici et maintenant ? Rien de ce qui fait vraiment la vie.
Merde, femme/homme. Maintenant, je vais devenir déprimé-philosophe sur mes vieux jours ou quoi ? Et puis, quel est le rapport avec le titre ? Rien du tout. Ou peut-être que si ?
La chaîne de pensée, je peux te l'expliquer
Je suis tout juste en train de trouver une pharmacie qui veut et peut m'approvisionner en nutrition orale, que nous rencontrons le prochain problème avec nos commandes.
Aujourd'hui, mon infirmier me dit en passant que mon herbe est pratiquement vide. Mais quand on m'a dit la semaine dernière que je n'avais plus assez de gélules pour trois ou quatre semaines, j'ai immédiatement demandé une nouvelle ordonnance. Et hier, j'ai expliqué à mon infirmier qu'elle était commandée et que ma pharmacie la livrerait probablement dans la soirée. C'est ce qu'on m'a dit. Eh bien, hier soir, la pharmacie en a livré une. Malheureusement, il n'y avait pas de cannabis et mon infirmier ne savait pas que j'en attendais. Je ne sais pas pourquoi je me souviens de la conversation, mais d'après mon infirmier, j'oublie toujours quelque chose. Alors, pourquoi ne pas ajouter quelque chose pour changer ?
Après avoir demandé, on m'a répondu tout à l'heure qu'il y avait des problèmes de livraison. Je peux m'attendre à une livraison au plus tôt à la fin de la semaine prochaine.
Cela s'inscrit parfaitement dans un ensemble de choses qui ne fonctionnent pas comme je le souhaiterais en ce moment. Mes oreilles sont régulièrement bouchées parce qu'elles manquent de mouvement du corps. Ne pas bien entendre me met mal à l'aise. Moi qui écoute de la musique 24 heures par jour. Même pendant que j'écris, que je regarde un reportage ou que je dors. Il existe des gouttes pour nettoyer les oreilles, cela fonctionne très bien si tu le fais régulièrement. Malheureusement, ces gouttes ne sont pas disponibles. Pour elles aussi, il y a des problèmes de livraison.
Mon ORL ferait mieux de passer. Sinon, ça ne marchera pas. Je suis pratiquement à nouveau sourde de l'oreille droite. Comme c'était le cas l'été dernier. Il nous a fallu plusieurs rendez-vous pour nettoyer les oreilles et c'était parfois très, vraiment très douloureux. Nous avons même dû interrompre une des tentatives parce que je saignais vraiment de l'oreille. Tu peux t'imaginer que l'anticipation est grande. Mais pourquoi je me prends la tête avec ça ? Depuis que j'ai demandé un rendez-vous il y a deux semaines environ, il ne s'est pas passé grand-chose.
Solution pour inhalation. Encore un médicament qui est en rupture de stock depuis des mois. La seule possibilité qui s'approche à peu près de mon médicament prescrit est la variante artisanale de trois ampoules individuelles. Malheureusement, ce n'est pas idéal en termes d'inhalation pure. Les ingrédients ne sont pas identiques et la préparation maison se condense beaucoup plus directement dans le masque. Ce n'est pas seulement désagréable, cela rend aussi la respiration extrêmement difficile. Ce qui est en quelque sorte l'exact opposé de ce que je souhaite obtenir avec l'inhalation. Sans le coughen (toux) qui s'ensuit et une aspiration intensive multiple par voie orale et nasale, l'inhalation se retourne souvent contre toi.
On pourrait dire qu'il n'est pas trop difficile d'avaler trois ampoules ensemble. Et de toute façon, je dois tousser après l'inhalation. Tout comme l'aspiration. C'est le but de la chose, n'est-ce pas ? Oui, mais... tout d'abord, tout le monde ne sait pas lire correctement. Combien de fois ai-je dû demander si c'était bien le bon mélange, parce que la bonne boîte a l'air différente... Combien de fois m'a-t-on demandé, ces trois derniers mois, comment il fallait mélanger tout de suite... J'ai déjà écrit les instructions dans notre groupe et maintenant, elles sont même visibles en permanence sur le présentoir de 1,5 mètre de haut qui se trouve à côté de mon lit. Devine combien cela a fait pour toi. Exactement.
Pour ce qui est de l'aspiration, j'ai cessé de vouloir l'expliquer à mes soignants. Ne me demande pas ce qu'il y a de si difficile à aspirer par le nez. Certains soignants refusent même d'essayer. Je peux demander et supplier autant que je veux.
Et c'est comme ça que ça se passe actuellement, de plus en plus loin dans ma vie. J'ai créé un abonnement économique pour mon gel douche sur un site de vente en ligne connu. Comme ça, je n'ai plus à m'en occuper. Mais je n'ai pas pris en compte le fait qu'aujourd'hui, même les gels douche les plus stupides peuvent avoir des problèmes de livraison. Et à un moment donné, ma dernière bouteille était épuisée. Que font mes soignants ? Me prévenir à temps ? Ha ha. De quoi rêves-tu la nuit ? On peut aussi prendre un grand bain moussant et savonner le patient avec. Si au moins on m'essuyait ensuite avec de l'eau claire. Mais non, au moins tous les soignants masculins permanents, originaires de la région yougoslave, sont trop paresseux pour cela. Je peux même dire que je trouve la sensation gluante et collante sur la peau dégoûtante. La seule réaction est un regard incrédule et la question un peu perplexe de savoir s'il doit alors arrêter de prendre un bain de crème maintenant et ici. Laisse tomber. Je suis content d'être lavé régulièrement entre-temps. Et ensuite, je commanderai simplement quelque chose d'autre qui est disponible. Alors peut-être que cela ne se reproduira plus. Un petit souci en moins. Petit, mais quand même.
Ce qui est vraiment stupide dans ma situation, c'est que je ne peux plus me concentrer que sur ce genre de choses. Il ne se passe pas un jour sans que quelque chose ne se passe mal, quelque chose qui est hors de mon contrôle mais qui m'affecte tout de même directement.
Et ça, ça fatigue. Ça use les nerfs.
Je n'ai littéralement pas vu ma copine depuis des mois. Environ 940 km nous séparent. Pas le temps. Les vols sont trop chers. Un stress personnel qui devient rapidement notre propre stress relationnel. Parce que j'ai du mal à prendre au sérieux la plupart des problèmes de ma copine. Je suis tout à fait consciente que ces problèmes sont très pénibles pour elle. Mais à mes yeux et dans mon monde, eh bien... difficile. Peut-être que je suis trop insensible. Je ne sais pas. Et faire semblant de comprendre et d'avoir de la compassion, non, j'ai eu ça assez souvent dans ma vie. J'aurai 44 ans cette année, malgré tous les pronostics contraires de mes médecins. Je n'ai jamais été du genre à construire une relation sur des mensonges plutôt que sur la franchise et l'honnêteté exagérée. Si cela m'explose à la figure maintenant, alors c'est comme ça.
Je crois que c'est la première fois que je publie un article qui ressemble à un journal intime. Confus, privé et sans fioritures. Comment cela sera-t-il perçu par mes lecteurs, qui sait. Peut-être que personne ne le lira de toute façon ou qu'il s'arrêtera après les premières phrases parce que ça n'intéresse pas vraiment quelqu'un. Je le laisse quand même comme ça, parce qu'à mes yeux, cela fait partie de l'écriture, même quand je suis dépassée par moi-même, parce que tout m'énerve et qu'on ne peut pas me satisfaire. Cligne des yeux.