Bonjour, cher journal,
le monde a décidé une fois de plus de me baiser. Incroyable. Comme si toute cette merde, des escarres aux difficultés respiratoires en passant par les 7000,- € réclamés contre moi par mon propre service de soins, ne suffisait pas, nous en rajoutons une couche. Ne faisons pas seulement saigner le compte de Patrick, mais aussi ses gencives.
Comme je l'ai annoncé, j'informe l'un de mes médecins de famille qui me suit dans cette affaire.
Bonjour Une nuit plus tard, malgré le Tavor et le Zolpidem, j'ai des saignements de gencives depuis 24 heures. Même moi, je trouve la quantité inquiétante. Que pouvons-nous faire ? Amitiés Patrick Ruppelt
Les visites s'enchaînent comme si j'étais aux soins intensifs de l'hôpital et non à la maison. Tout prend du temps, c'est bête. Prendre du sang, faire un frottis, vérifier les résultats du laboratoire. Faire des recommandations. Venir et contrôler. En fonction des résultats du laboratoire, commander des médicaments. Et ainsi de suite. Alors que j'essaie de mener une vie à peu près "normale" malgré ma SLA - avec des amis, une petite amie, du sexe, des drogues et de l'alcool - l'univers essaie de m'empêcher de faire tout cela et de me dire chaque jour que je suis un cas de soins.
Après la prise de sang et la réalisation d'un frottis, il faut à nouveau attendre. Attendre que le temps s'améliore, pourrait-on dire. Car les nuages au-dessus de Grünwald deviennent de plus en plus sombres. Pour arrêter le saignement, mon médecin devrait mettre un tampon et des compresses sur la plaie. Mais ce n'est pas aussi simple que ça en a l'air. Il y a très peu de saignements, mais de tous les côtés, il est impossible de distinguer une seule blessure.
L'utilisation de tampons et de compresses ne fonctionne pas non plus. Il faudrait que j'aie plus de force dans les lèvres. Elles ne restent pas fermées si tu écrases tout entre les dents et les gencives. C'est un sérieux problème avec le masque nasal. L'air ne passe plus dans les poumons, mais dans le nez et dans la bouche, et de là, il ressort directement. Pas de respiration.
Ensuite, il y aurait encore quelques thérapies médicamenteuses. Mais pour cela, il faut d'abord le laboratoire. Ce sera "déjà" attendu pour cet après-midi. Ou devrait-on dire qu'il y aura "d'abord" attendu pour l'après-midi ?
Même jour. Un peu plus tard. Le téléphone fixe sonne. Oh oui, j'en ai encore un. Pour mes plus jeunes lecteurs, un téléphone fixe est un appareil qui permet de parler à l'intérieur. Quelqu'un d'autre entend chez lui sur son téléphone fixe ce que tu as dit. Et vice versa, bien sûr. Un peu comme un téléphone portable. Mais quatre fois plus grand, sans Internet et sans Whatsapp et Instagram. En revanche, la batterie dure une semaine entière et quand la garantie expire au bout de deux ans, devine ce qui se passe alors. Rien du tout. Il continue à fonctionner pendant des années. Si vraiment la batterie n'est plus très fraîche, il y en a une nouvelle pour 20,-'€. A emporter ? Non, c'est une ligne fixe. Cela ne sonne pas seulement comme un réseau fixe. C'est vraiment ce qu'on entend par là. Il y a vraiment un câble avec deux fils de cuivre fins dans la cave qui entre de l'extérieur dans la maison. C'est pourquoi il y a toujours un réseau.
Mon médecin est au téléphone. Le laboratoire n'est pas encore arrivé. Le dentiste ami ne fait malheureusement pas de visites à domicile. Après plusieurs conversations, une seule chose se dessine. Personne ne fera rien chez moi. Pour un suivi et des soins dentaires constants, mon cabinet demande à un autre collègue de prendre des rendez-vous à l'extérieur, au moins dans la maison de retraite située une rue plus loin. Peut-être qu'il pourrait passer chez moi. Pour le moment, cela ne nous aide pas non plus. Ça continue à saigner sans arrêt. Il faut trouver une solution. Mon médecin ne veut plus me laisser ici sans traitement. J'ai du mal à supporter une autre nuit sans dormir. Je suis éveillée depuis environ 26 heures. Je ne marche même plus sur mes gencives.
Pour pouvoir marcher sur les gencives, il faut pouvoir marcher. Et avoir des gencives.
Mes soignants ont des réactions différentes. Mais je peux leur faire supporter mon état beaucoup plus longtemps. Les soignants professionnels ne le supportent pas et je ne le supporte pas plus longtemps avec les moins professionnels.
Le point crucial : la solution s'appelle hôpital.
Mon médecin a déjà téléphoné à la Klinikum rechts der Isar (KRI). Nous aurons besoin d'un battage intensif et de la chirurgie maxillo-faciale. Probablement aussi une anesthésie locale. Donc, il faut encore demander l'anesthésie. Génial, alors il y aura aussi un entretien avec un patient. C'est là que la joie apparaît. Cela signifie deux jours d'hôpital. Mais l'assurance maladie obligatoire ne permet pas de facturer cela si facilement. Il faudrait que ce soit trois jours ou plus. L'hôpital serait bien bête de ne pas me garder un jour de plus. En observation, comme on dit. De toute façon, les hôpitaux n'ont pas fait plus que d'observer et de facturer ces dernières années. J'ai subi une bronchoscopie et j'ai reçu un PEG. Tous les autres rendez-vous ? Comme je l'ai dit, observer. Soi-disant pour documenter l'évolution. Malheureusement, aucun des médecins qui me traitent ne les a vus. Ils repartent toujours de zéro. C'est lamentable.
Attends, un pas en arrière, s'il te plaît. Anesthésie locale ? Euh, non, soit nous en profitons et vous m'envoyez au pays des rêves, soit je veux voir ce qui se passe dans ma bouche. Je ne voulais pas d'anesthésie pendant ma biopsie de la moelle épinière, je ne vais certainement pas commencer avec un peu de scarification des gencives. C'est ça ou rien.
Mais ça n'ira pas jusque-là. Je ne vais pas à l'hôpital. Pas pour ça.
