J'ai écrit cette collection d'instructions moi-même avec ma commande oculaire. J'ai passé jusqu'à 18 heures par jour devant l'écran. J'aimerais donc que tu lises attentivement mes recommandations et que tu les suives.
Guide d'entretien, outils pour les nouveaux arrivants et les personnes en reconversion, version du 22.07.2022, P. Ruppelt 2022
C'est ce qui est écrit dans mon guide de soins de plus de 100 pages, abondamment illustré de photos. A l'origine, il s'agissait d'un recueil de feuilles volantes qui, en quelques semaines, s'est transformé en un ouvrage de référence extraordinaire à mon avis pour tous ceux qui doivent ou veulent se pencher sur le thème de la SLA. Une grande partie est racontée sous forme de fiction, pour que la lecture soit un plaisir. De plus, je pense que mon humour noir profond, associé à ma réalité narrative impitoyablement honnête et ouverte, rendra certaines des choses lues inoubliables. Ce qui serait extrêmement utile dans le cas de mes propres soins, me concernant. Parce que si je devais nommer une chose qui me pèse le plus - c'est ce qu'on demande souvent aux malades en phase terminale, du moins d'après mon expérience personnelle - ma réponse serait sans équivoque : me répéter. Je n'ai pas assez de temps pour ce genre de conneries.
Bien avant que la maladie ne se déclare, j'ai toujours beaucoup parlé, mais j'ai toujours choisi mes mots avec soin. Je trouve que le langage est un instrument fascinant et puissant. Elle peut être très précise. Les répétitions ne correspondent pas plus à ma vision du monde que dans les autres domaines de la vie.
Et maintenant, essaie d'imaginer ce que cela doit être pour quelqu'un comme moi de devoir se répéter dans ma situation. Comme quelqu'un qui dépend d'un ordinateur vocal pour les conversations, qu'il ne peut à son tour utiliser qu'avec ses yeux. Crois-moi, chaque mot doit être placé exactement là où il est. En ce qui concerne les soins, j'ai trop souvent été obligée de former de nouveaux soignants pour toute une vie. Je n'en peux plus. Et je n'aime plus ça non plus. C'est vraiment inutile. J'espère que mon guide permettra de créer une meilleure compréhension non seulement chez mes propres soignants, mais aussi chez toi et dans la masse.
C'est exactement la raison pour laquelle j'écris ici et que je rends publics mes "conseils de soins" très personnels.
En soi, ce ne sont que des recommandations de ma part. Ma maladie ALS est un trou du cul. Les choses les plus simples et les plus quotidiennes deviennent soudainement des tâches de la vie. Mais ce n'est pas tout. On n'a jamais fini de bricoler des solutions nouvelles et créatives à des problèmes dont la médecine traditionnelle et l'industrie pharmaceutique ne veulent pas entendre parler, car cela change constamment. C'est pourquoi ce livret est constamment mis à jour. Si tu as des suggestions, n'hésite pas. J'essaie tout.
Néanmoins, il y a quelques éléments qui sont (pour moi) vraiment importants, voire essentiels à la survie. J'en parlerai plus tard avec plaisir. Pour commencer, je pense qu'il est important que nous sachions tous de quoi nous parlons. Car oui, avec moi, on peut s'amuser comme des fous, sans aucun doute. Mais le chapitre suivant est littéralement mon sérieux à mort. Vraiment. Vraiment vraiment.
Reste à l'écoute. Il y a plein d'autres choses à venir.
