{"id":10178,"date":"2024-01-01T22:07:58","date_gmt":"2024-01-01T21:07:58","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=10178"},"modified":"2024-02-10T17:59:25","modified_gmt":"2024-02-10T16:59:25","slug":"21-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/fr\/21-2\/","title":{"rendered":"2:1"},"content":{"rendered":"Dur\u00e9e de lecture<\/span> 15<\/span> Minutes<\/span><\/span>\n

Un match passionnant. Haute tension jusqu'\u00e0 la derni\u00e8re minute. Le patient survit-il ? Est-ce qu'il ne survit pas ? Le match va-t-il jusqu'aux prolongations ? Pas de soignant dans la surface de r\u00e9paration \u00e0 l'instant et les 30 secondes de retard \u00e9taient 10 secondes de trop. Bronchoscopie d'urgence. Faire sortir d'une mani\u00e8re ou d'une autre le mucus qui a gliss\u00e9 dans les poumons. En d'autres termes, priver le patient, qui a d\u00e9j\u00e0 du mal \u00e0 respirer, de la respiration artificielle. Ins\u00e9rer la cam\u00e9ra dans la gorge, jusqu'aux deux poumons. Allumer l'aspirateur et aspirer tout ce qu'il y a \u00e0 aspirer. Je l'ai fait quatre fois dans ma vie bien remplie. C'est suffisant. Mais ma vie va certainement se prolonger encore plus souvent. Jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent, tout s'est toujours bien pass\u00e9. Jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent. Esp\u00e9rons que je puisse \u00e9viter les tirs au but plus longtemps. Si c'est la finale pour un patient SLA comme moi, c'est peut-\u00eatre d\u00e9finitif. Peut-\u00eatre que c'est souhaitable. Qui sait ce qu'il restera du fromage suisse.<\/p>\n\n\n\n

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Je vis avec une sonde gastrique. Les jours de f\u00eate, comme aujourd'hui au Nouvel An, je regarde mes amis et ma famille festoyer. Pendant ce temps, les liquides et les nutriments s'\u00e9coulent \u00e0 raison de 120 ml par heure \u00e0 travers un trou dans mon ventre, directement dans mon estomac. Je n'en ai pas conscience. Je ne go\u00fbte plus rien. Sauf en cas de reflux, lorsque le contenu de l'estomac se dirige dans la mauvaise direction. Je sens le go\u00fbt du vomi.<\/p>\n\n\n\n

Quand \u00e7a va dans le bon sens, \u00e7a ne va quand m\u00eame pas tr\u00e8s bien. L'\u00e9coulement ne fonctionne plus. C'est pourquoi j'ai un autre trou dans le ventre. Un peu plus bas. Il s'appelle Pufi. Les fanatiques disent SPBK. Ils insistent sur le fait qu'il s'agit d'un cath\u00e9ter v\u00e9sical suprapubique. Les plus intelligents ajoutent \u00e0 chaque occasion, comme un moulin \u00e0 pri\u00e8res, que la diff\u00e9rence avec la variante non invasive est un cath\u00e9ter qui est ins\u00e9r\u00e9 dans ma vessie par le p\u00e9nis. Je l'avais avant. \u00c7a craignait le sexe. Spontan\u00e9ment, ce n'est pas le cas. Tirer n'est pas un probl\u00e8me. Mais apr\u00e8s l'acte, il faut bien le remettre en place. Et \u00e7a, c'est un sacr\u00e9 acte.<\/p>\n\n\n\n

Merde est un bon mot cl\u00e9. Le lavement n'aime plus non plus. Un suppositoire avec un laxatif. Pousser un clyst\u00e8re apr\u00e8s, car le suppositoire est rarement assez puissant. Si tu ne connais pas le lavement, c'est en principe un lavement. Pomper le liquide dans les fesses \u00e0 l'aide d'une seringue pour que le flot de l'intestin pousse tout dans la couche. Je te conseille de mettre une al\u00e8se jetable sous le lit. Cette m\u00e9thode permet d'en retirer une partie. Le reste, tu peux le faire gratter avec le doigt. Il n'y a pas d'autre m\u00e9thode pour \u00eatre propre. Mais tu es trop mal \u00e0 l'aise pour le demander. Tu sais de premi\u00e8re main que certains soignants n'ont m\u00eame pas de compr\u00e9hension pour leurs propres coll\u00e8gues qui font cela. Non, je ne demanderais jamais. C'est pourquoi tu es sale la plupart du temps.<\/p>\n\n\n\n

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Mais je ne me sens vraiment mal que lorsque la respiration devient difficile. Avant, je pouvais au moins am\u00e9liorer la sensation en respirant plus vite. Avec un masque respiratoire, je pouvais simuler une fuite avec la bouche. La respiration artificielle donnait alors imm\u00e9diatement de l'air. C'\u00e9tait g\u00e9nial. Cela a \u00e9vit\u00e9 bien des paniques. Et certaines situations de d\u00e9tresse respiratoire sont plus supportables. Mais depuis quelques jours, j'ai un trou de plus dans mon corps. Je me suis fait poser une canule trach\u00e9ale. Pour des raisons. Maintenant, la ventilation passe par un trou dans ma gorge, presque dans la poitrine en fait, et va directement dans les poumons. Il n'y a plus de d\u00e9clenchements, comme on appelle le d\u00e9clenchement de la respiration. Je respire au maximum ce que la machine me dit de respirer. Douze inspirations par minute, c'est ce que je fais. A chaque minute. Chaque minute. La machine ne se soucie pas de savoir si je suis essouffl\u00e9. Si j'ai du mal \u00e0 respirer. Si je panique. Elle me permet de respirer douze fois. Minimum et maximum. Ma volont\u00e9 ne vaut plus rien. Mon odorat non plus, d'ailleurs. Avec une canule, on ne sent plus rien. Personne ne me l'a dit.<\/p>\n\n\n\n

Je n'ai jamais eu besoin d'autant de tranquillisants dans un dosage et une forme d'administration aussi crus de toute ma vie pour ne pas devenir compl\u00e8tement fou. Cinq fois 1 mg de Tavor en IV \u00e0 la suite. Pas les fameux comprim\u00e9s, mais une solution injectable. Inject\u00e9 directement dans le sang. Effet imm\u00e9diat. Dose maximale recommand\u00e9e par le fabricant : 0,5 \u00e0 2,5 mg par jour. Il m'en fallait cinq. Et ce, m\u00eame si j'\u00e9tais dans le meilleur environnement imaginable. Dans l'unit\u00e9 de soins intensifs avec des infirmiers*, des m\u00e9decins*, des th\u00e9rapeutes* vraiment comp\u00e9tents. En plus, j'avais mon propre personnel soignant avec moi. J'aurais d\u00fb me sentir en s\u00e9curit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Je ne peux communiquer qu'avec mes yeux. Dans le meilleur des cas, via la commande oculaire et la synth\u00e8se vocale sur l'ordinateur que je fixe jour apr\u00e8s jour. Du moins en th\u00e9orie. J'\u00e9cris tout cela avec mes yeux. Je suis tr\u00e8s dou\u00e9e pour \u00e7a. Mais quand les s\u00e9cr\u00e9tions passent \u00e0 c\u00f4t\u00e9 du ballon de la canule, ou plus simplement, quand le mucus se forme dans les voies respiratoires inf\u00e9rieures et glisse dans les poumons... l\u00e0, la commande oculaire ne fonctionne plus. Tu ne peux plus focaliser tes yeux sur les minuscules lettres. Cela ne fonctionne d\u00e9j\u00e0 plus lorsque j'ai du mal \u00e0 respirer pendant une inhalation parce que beaucoup de mucus s'est encore d\u00e9tach\u00e9. Je ne touche pas les touches dans l'excitation. Je ne peux m\u00eame pas \u00e9crire \"stop\".<\/p>\n\n\n\n

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Si des s\u00e9cr\u00e9tions se glissent dans mes poumons et que je suis en danger de mort, rien ne fonctionne avec l'ordinateur. Je dois pouvoir compter sur le fait que ceux qui me soignent comprennent parfaitement mon langage visuel. Pas dans cinq minutes, je serai mort. Pas dans deux minutes, vous pouvez me ressusciter. Bienvenue aux tirs au but. Pas dans trente secondes, tu peux appeler une \u00e9quipe de m\u00e9decins pour une bronchoscopie. Bienvenue dans les prolongations.<\/p>\n\n\n\n

Si tu veux m'\u00e9pargner cette merde indigne de vivre, tu dois pouvoir lire dans mes yeux. Je ne peux pas attendre \u00e7a d'une infirmi\u00e8re. Comment faire ? Cela ne se fait pas du jour au lendemain. M\u00eame les infirmi\u00e8res de ma propre \u00e9quipe n'y arrivent pas sans probl\u00e8me. Mais au moins de mani\u00e8re \u00e0 ce que je survive. Cela semble exag\u00e9r\u00e9, comme je le dis. Mais je suis s\u00e9rieux. Je me souviens, je pense \u00e0 une situation particuli\u00e8re \u00e0 l'h\u00f4pital, mais j'arr\u00eate de penser. Essaye de le faire. Merde, pense \u00e0 autre chose. Difficult\u00e9 \u00e0 respirer. Trop tard. Caca.<\/p>\n\n\n\n

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25 minutes plus tard.<\/p>\n\n\n\n

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J'ai d\u00fb arr\u00eater d'\u00e9crire. Mon pouls s'acc\u00e9l\u00e8re encore. Terrible. On a touss\u00e9, aspir\u00e9, inhal\u00e9, aspir\u00e9, touss\u00e9, aspir\u00e9. Peu de changement perceptible. Je suis \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de moi. <\/p>\n\n\n\n

Mes invit\u00e9s ont fini de manger. Ma belle amie sert du vin \u00e0 tout le monde. Mes amis*, mes parents, elle-m\u00eame. Eh bien, oui. Presque tout le monde. On m'injecte des opiac\u00e9s par voie intraveineuse. La douleur au niveau de la canule est parfois insupportable, m\u00eame pour moi. Ce ne serait pas si tragique s'il y avait plus en moi. Au moins un peu de tissu. Mais ce n'est pas le cas. Si les fils ne s'\u00e9taient pas incrust\u00e9s, s'ils n'avaient pas d\u00fb \u00eatre enlev\u00e9s chirurgicalement, s'il n'avait pas fallu rouvrir la plaie, s'il n'y avait pas eu de gibier douloureux qui avait pouss\u00e9 entre-temps, ce serait \u00e0 moiti\u00e9 pire. Mais ce n'est pas le cas. <\/p>\n\n\n\n

Quand nous ne sommes pas occup\u00e9s \u00e0 calmer la douleur, nous aspirons, nous nous occupons des soins de la plaie, nous aspirons, nous toussons, nous aspirons \u00e0 nouveau et nous nous rendons compte que nous aurions d\u00fb m'allonger il y a une heure pour la pr\u00e9vention des escarres. Mais ici, on n'arrive \u00e0 rien. Mon infirmier de nuit s'occupe de moi non-stop pendant que mes visiteurs font la f\u00eate. Je suis au milieu de tout \u00e7a, mais je n'y suis pas. Quand je pense \u00e0 ce que ce serait sans mon propre soignant, qui serait l\u00e0 exclusivement pour moi, c'est inimaginable.<\/p>\n\n\n\n

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C'est ce que je me suis dit plus souvent au cours des derni\u00e8res semaines et des derniers mois. IPReG et RISG te saluent. Notre ancien ministre de la sant\u00e9, le cher Monsieur Spahn, avait \u00e0 l'\u00e9poque pr\u00e9sent\u00e9 un projet de loi inhumain. Il n'est pas surprenant qu'il n'ait pas r\u00e9ussi. Il est tr\u00e8s surprenant que le gouvernement suivant, celui des feux de signalisation, s'y tienne. Comme si M. Lauterbach n'\u00e9tait pas suffisamment entr\u00e9 dans l'histoire avec sa politique de Corona. Apr\u00e8s d'innombrables r\u00e9visions, c'est maintenant la loi. Peut-\u00eatre plus aussi inhumain que du temps de la CDU\/CSU, mais toujours aussi inhumain. En bref : les soins intensifs 1:1 doivent dispara\u00eetre.<\/p>\n\n\n\n

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Toutes les sonnettes d'alarme sonnent pour les personnes concern\u00e9es. Je viens de passer quatre semaines de comparaison directe dans mon propre corps. Enfin, \u00e0 moiti\u00e9. Corriger, un tiers, en fait. <\/p>\n\n\n\n

A la maison, je vis jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent dans une relation 1:1. Je suis toujours accompagn\u00e9e d'une infirmi\u00e8re qui a de l'exp\u00e9rience avec les patients SLA respirant \u00e0 fond et qui est l\u00e0 exclusivement pour moi. Cela co\u00fbte beaucoup d'argent. Il est compr\u00e9hensible que le minist\u00e8re de la sant\u00e9 veuille r\u00e9duire cette montagne de co\u00fbts. La solution serait de placer les patients dans des appartements partag\u00e9s. Car l\u00e0, on travaille avec une cl\u00e9 de soins de 1:3. Cela co\u00fbte beaucoup moins cher. Et tout le monde n'a pas besoin d'avoir autant d'exp\u00e9rience. Tu peux toujours demander aux coll\u00e8gues. En th\u00e9orie, tout le monde serait bien s\u00fbr qualifi\u00e9. Mais ce n'est m\u00eame pas le cas dans les soins intensifs \u00e0 domicile, o\u00f9 travaillent les \"meilleurs des meilleurs\" soignants. Tout ce qui va au-del\u00e0 est un v\u0153u pieux.<\/p>\n\n\n\n

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Ce que cela signifierait pour les patients comme moi, je ne peux que l'imaginer. Mais j'ai maintenant la comparaison avec un tr\u00e8s bon traitement 1:2. En raison des nombreux chantiers du fromage suisse - nouveau pufi, nouvelle canule de trach\u00e9otomie, ongle incarn\u00e9, d\u00e9tresse respiratoire quotidienne, syst\u00e8me gastro-intestinal en folie, oreille droite engourdie - et des complications - sutures incarn\u00e9es sur la stomie et le pufi, Une canule qui fuit et qu'il faut changer, l'utilisation d'une mauvaise canule et donc un nouveau changement de canule, de l'eau diagnostiqu\u00e9e dans les poumons et sous les poumons, un dysfonctionnement du pufi - je viens de passer quatre semaines en soins intensifs. On y travaille avec une cl\u00e9 de soins de 2:1. C'est encore plus adapt\u00e9 aux patients que ce que le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral veut faire avec nous (3:1). <\/p>\n\n\n\n

Je tiens \u00e0 souligner tr\u00e8s clairement que j'ai re\u00e7u des soins de qualit\u00e9 \u00e0 l'h\u00f4pital de Wolfratshausen. Il est important pour moi d'insister sur ce point afin de ne pas donner une fausse image de ce que je vais dire. C'\u00e9tait de loin le meilleur s\u00e9jour \u00e0 l'h\u00f4pital de ma vie. Mais... mais... sans mes propres soins 1:1... j'aurais peut-\u00eatre \u00e9t\u00e9 r\u00e9anim\u00e9e un jour. Ou mort.<\/p>\n\n\n\n

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Oui, je suis s\u00e9rieux. Il est certain que ma qualit\u00e9 de vie aurait \u00e9t\u00e9 proche de z\u00e9ro. Il est certain que ma volont\u00e9 de vivre aurait beaucoup souffert. Ce serait certainement une raison suffisante pour consid\u00e9rer que ce type de soins est ill\u00e9gal.<\/p>\n\n\n\n

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Il existe aujourd'hui des lettres types qui s'opposent \u00e0 ce type de soins impos\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n

Mais je ne connais aucun mod\u00e8le qui communique notre situation, la situation d'une personne concern\u00e9e. Soit c'est du jargon de bureaucrate, qui est correct dans son contenu, mais qui n'a pas de v\u00e9ritable contenu. Ou alors, il s'agit de descriptions exag\u00e9r\u00e9es, \u00e0 la limite de la pol\u00e9mique. Parfois, les d\u00e9clarations sont aussi insultantes pour les personnalit\u00e9s publiques que la loi elle-m\u00eame. Cela ne nous m\u00e8ne nulle part. Cela n'aide personne. <\/p>\n\n\n\n

Le probl\u00e8me, c'est que les m\u00e9decins* et les caisses d'assurance maladie sont tenus de respecter la loi. Et le l\u00e9gislateur, qu'il s'agisse d'un Monsieur Lauterbach, d'un Monsieur Spahn ou d'autres personnes impliqu\u00e9es dans la l\u00e9gislation, je l'accuse d'ignorance. Ne te f\u00e2che pas. Ce n'est pas un affront.<\/p>\n\n\n\n

Oui, bien s\u00fbr, ce serait leur travail de se pencher sur la question. Mais personne ne s'est jamais assis \u00e0 c\u00f4t\u00e9 d'un patient SLA pendant 24 heures et ne s'est rendu compte de ce que cela signifiait d'\u00eatre d\u00e9pendant d'un soin 1:1. Que ce soit \u00e0 l'h\u00f4pital, \u00e0 la maison ou dans une communaut\u00e9 de soins. Cela n'a pas d'importance. J'ai toujours besoin de soins 1:1, \u00e0 tout moment. M\u00eame dans une ambulance. Et puis, il y a tellement de maladies graves. Aucune ne ressemble \u00e0 une autre. Et aucune SLA ne ressemble \u00e0 une autre. De plus, la SLA est une maladie rare. Statistiquement insignifiante. <\/p>\n\n\n\n

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Comment peut-on s'attendre \u00e0 ce qu'un ministre de la sant\u00e9 s'y connaisse et donne des directives raisonnables sur la prise en charge des co\u00fbts par les caisses d'assurance maladie et de soins ? Il faudrait qu'un patient concern\u00e9 montre \u00e0 quoi ressemble une journ\u00e9e de 24 heures. Il faudrait qu'un patient concern\u00e9 montre pourquoi, pour lui, les soins 1:1 ne sont pas un luxe, mais une n\u00e9cessit\u00e9 vitale. Il faudrait, devrait, aurait, cha\u00eene de v\u00e9lo. Qui devrait le faire ? Je n'ai pas de v\u00e9lo.<\/p>\n\n\n\n

Non. Je ne me reposerai pas l\u00e0-dessus. <\/p>\n\n\n\n

A partir de maintenant, tu n'as plus d'excuse d'ignorance. Je suis s\u00fbr que ma contribution trouvera son chemin jusqu'au minist\u00e8re de notre ministre de la sant\u00e9 via les voies imp\u00e9n\u00e9trables d'Internet. <\/p>\n\n\n\n

Et voil\u00e0, elles sont l\u00e0, les 24 heures de la vie d'un patient SLA qui a pass\u00e9 quatre semaines en soins intensifs (2:1) avec ses propres soignants (1:1). Ce n'est pas tous les jours comme \u00e7a. C'est par hasard que j'ai document\u00e9 une journ\u00e9e qui n'\u00e9tait pas des plus calmes. Mais, et c'est l\u00e0 que le b\u00e2t blesse, cette journ\u00e9e n'\u00e9tait pas non plus exceptionnellement occup\u00e9e. R\u00e9trospectivement, cela me semble exag\u00e9r\u00e9 m\u00eame pour moi. Mais \u00e0 la fin de la journ\u00e9e, c'\u00e9tait pour moi une journ\u00e9e comme les autres. KbV. Pas d'\u00e9v\u00e9nements particuliers. Les probl\u00e8mes de selles ont un peu prolong\u00e9 la journ\u00e9e. Normalement, je vais me coucher entre deux et trois heures. Mais ces \u00e9carts dus \u00e0 des probl\u00e8mes de caca se produisent aussi tous les quelques jours. J'ai juste \u00e9crit, main sur le c\u0153ur, plus ou moins cinq minutes de ce qui s'est pass\u00e9 ce jour-l\u00e0. Je r\u00e9ponds de l'exactitude et de la v\u00e9rit\u00e9 au p\u00e9ril de ma vie. Tu obtiendras ici un aper\u00e7u de ma vie que tu n'as jamais eu auparavant.<\/p>\n\n\n\n

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Pour que ce soit aussi proche de la vie que possible, j'ins\u00e8re simplement ici mes notes de l'h\u00f4pital. Sans changement. Je ne corrige pas les fautes de frappe, je ne transforme pas les horodateurs techniques\/militaires en heures plus lisibles, je n'en fais pas un beau tableau. <\/p>\n\n\n\n

Parce que... eh bien, pour \u00eatre honn\u00eate, sois indulgent avec moi. C'est le Nouvel An, j'\u00e9cris tout cela avec mes yeux pendant que mon infirmier essaie de terminer le remplacement p\u00e9riodique des tuyaux de ma ventilation. Je dois l'interrompre \u00e0 plusieurs reprises parce que j'ai soudain besoin de tousser ou d'aspirer, ou les deux, ou encore d'antidouleurs. Pendant que ma petite amie est couch\u00e9e \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de moi et heureusement, elle travaille aussi. Sinon, elle me mettrait probablement \u00e0 la porte de mon propre appartement. Nous n'avons pas dix minutes de temps ensemble parce qu'il y a toujours quelque chose. Et le temps seul, je peux m'en passer. M\u00eame la nuit, mon infirmier se trouve dans le lit d'amis \u00e0 c\u00f4t\u00e9 de nous. Le risque est trop grand qu'une situation de danger de mort survienne \u00e0 l'improviste et qu'il faille agir imm\u00e9diatement. Non, les soins 1:1 ne sont pas quelque chose que j'ai souhait\u00e9. C'est le moindre mal pour survivre et vivre.<\/p>\n\n\n\n

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Et la vie, \u00e0 la fin de la journ\u00e9e, je le fais quand m\u00eame. <\/p>\n\n\n\n

C'est le r\u00e9veillon, 23h39. Mon premier r\u00e9veillon sans une seule goutte d'alcool. Je n'en ai pas envie. Je veux juste respirer correctement et ne plus avoir mal. Je me fais injecter beaucoup plus de Piritramid que d'habitude, un analg\u00e9sique tr\u00e8s puissant. Et je n'ai enfin plus de douleurs et l'air s'am\u00e9liore lentement. C'est le d\u00e9but de la f\u00eate, qui sera l'une des plus belles nuits du Nouvel An pour moi, en raison de la compagnie la plus merveilleuse que l'on puisse souhaiter. Et un matin de Nouvel An bien plus reposant, \u00e0 midi, que celui que j'ai eu \u00e0 l'h\u00f4pital. L\u00e0, chaque matin commen\u00e7ait par une analyse des gaz du sang (BGA), pendant laquelle on te perce l'oreille jusqu'\u00e0 ce qu'elle saigne sur l'oreiller, pour d\u00e9terminer le taux de CO2 dans le sang...<\/p>\n\n\n\n

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630 BGA, aspiration, stockage<\/p>\n\n\n\n

800 Pr\u00e9parer les m\u00e9dicaments, faire le bilan, les stocker<\/p>\n\n\n\n

900 Visite, en soutenant<\/p>\n\n\n\n

0910 pendant l'urgence, selon la machine seulement 100ml de volume respiratoire, aspiration imm\u00e9diate (il s'agit ici de secondes pour \u00e9viter l'arr\u00eat respiratoire complet et la r\u00e9animation n\u00e9cessaire)<\/p>\n\n\n\n

925 documenter<\/p>\n\n\n\n

930 Roulements<\/p>\n\n\n\n

940 Transmission<\/p>\n\n\n\n

1000 Lavage de chat court visage<\/p>\n\n\n\n

1015 Stocker pour \u00e9vacuer<\/p>\n\n\n\n

1020 Administration de m\u00e9dicaments<\/p>\n\n\n\n

1030 Administration de m\u00e9dicaments<\/p>\n\n\n\n

1035 Pr\u00e9paration d'aliments par sonde, bilan<\/p>\n\n\n\n

1040 Administration par bolus<\/p>\n\n\n\n

1045 Aspiration<\/p>\n\n\n\n

1050 Coughen, aspiration<\/p>\n\n\n\n

1055 Pr\u00e9paration des deux inhalations<\/p>\n\n\n\n

1100 Probl\u00e8mes \u0153il droit, rin\u00e7age multiple, gouttes pour les yeux<\/p>\n\n\n\n

1115 Chercher le caf\u00e9, l'\u00e9lever, faire le bilan, l'administrer<\/p>\n\n\n\n

1120 Urgence Coughen et aspiration en raison d'une d\u00e9tresse respiratoire soudaine (il s'agit ici de quelques secondes pour \u00e9viter une crise de panique)<\/p>\n\n\n\n

1125 M\u00e9dicaments \u00e0 inhaler<\/p>\n\n\n\n

1135 Aspiration, Coughen, Aspiration<\/p>\n\n\n\n

1140 Crise de douleur \u00e0 la canule apr\u00e8s aspiration supraglotique, Dipi administr\u00e9 par voie intraveineuse<\/p>\n\n\n\n

1143 Documentation, en particulier parce que BTM<\/p>\n\n\n\n

1145 Inhalation de NaCl<\/p>\n\n\n\n

1150 Test COVID<\/p>\n\n\n\n

1155 Aspiration, Coughen, Aspiration<\/p>\n\n\n\n

1200 Nettoyer les auxiliaires, remplacer les tuyaux encrass\u00e9s de mucosit\u00e9s<\/p>\n\n\n\n

1215 Gouttes pour les oreilles et le nez \u00e0 cause de l'inflammation<\/p>\n\n\n\n

1230 Me surveiller pendant l'action des gouttes, car t\u00eate tourn\u00e9e \u00e0 gauche (pas de communication)<\/p>\n\n\n\n

1235 T\u00e9l\u00e9phone \u00e0 mes parents pour le transport pr\u00e9vu demain<\/p>\n\n\n\n

1245 Le nez coule en permanence, nettoy\u00e9 et aspir\u00e9 par voie nasale<\/p>\n\n\n\n

1255 Positionnement modifi\u00e9 car les ischions sont douloureux<\/p>\n\n\n\n

1300 m\u00e9dicaments pr\u00e9par\u00e9s, \u00e9quilibr\u00e9s, administr\u00e9s<\/p>\n\n\n\n

1305 Alimentation par sonde pr\u00e9par\u00e9e, bilan<\/p>\n\n\n\n

1315 \u00e0 nouveau des probl\u00e8mes avec l'\u0153il, rinc\u00e9<\/p>\n\n\n\n

1320 Interruption pour prise de sang en raison d'un manque de potassium<\/p>\n\n\n\n

1330 retrait programm\u00e9 d'une canule brune<\/p>\n\n\n\n

1335 Alimentation par sonde<\/p>\n\n\n\n

1340 enfin arriv\u00e9 \u00e0 nettoyer les selles<\/p>\n\n\n\n

1345 interrompu pour aspiration<\/p>\n\n\n\n

1350 constat\u00e9 que les selles ne sont que du mucus jaune, document\u00e9 pour le m\u00e9decin<\/p>\n\n\n\n

1355 nettoy\u00e9, deuxi\u00e8me essai<\/p>\n\n\n\n

1405 La commande oculaire s'est bloqu\u00e9e<\/p>\n\n\n\n

1415 Patch au fentanyl chang\u00e9 et document\u00e9 (BTM)<\/p>\n\n\n\n

1420 BGA, nouvelle entr\u00e9e<\/p>\n\n\n\n

1435 Aspiration<\/p>\n\n\n\n

1440 Soins des plaies de l'oreille droite<\/p>\n\n\n\n

1455 Rasage de la premi\u00e8re moiti\u00e9 (tr\u00e8s long, car chaque mouvement du cou, m\u00eame minime, provoque des douleurs inimaginables au niveau des plaies et doit \u00eatre interrompu \u00e0 plusieurs reprises)<\/p>\n\n\n\n

1520 Alimentation par sonde pr\u00e9par\u00e9e, bilan, administr\u00e9e<\/p>\n\n\n\n

1530 deuxi\u00e8me partie rasage<\/p>\n\n\n\n

1555 aspir\u00e9 deux fois<\/p>\n\n\n\n

1605 Entretien avec le m\u00e9decin, sortie aujourd'hui ou demain report\u00e9e \u00e0 apr\u00e8s-demain au plus t\u00f4t<\/p>\n\n\n\n

1625 Aspiration<\/p>\n\n\n\n

1630 Planification des services (replanification en raison du report de la date de sortie, deux infirmi\u00e8res sont n\u00e9cessaires en cas de transport)<\/p>\n\n\n\n

1645 Stockage, nettoy\u00e9, \u00e9vacuation sans succ\u00e8s<\/p>\n\n\n\n

1655 Hygi\u00e8ne buccale et dentaire (oui, maintenant seulement, je n'ai pas eu le temps jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent)<\/p>\n\n\n\n

1720 M\u00e9dicaments pr\u00e9par\u00e9s, mortier coll\u00e9, nouveau mortier et nouveaux m\u00e9dicaments organis\u00e9s<\/p>\n\n\n\n

1730 m\u00e9dicaments \u00e0 nouveau pr\u00e9par\u00e9s, \u00e9quilibr\u00e9s, administr\u00e9s<\/p>\n\n\n\n

1740 'Soin de la plaie du nouveau pufi' (prend du temps car la plaie est encore fra\u00eeche et doit \u00eatre st\u00e9rilis\u00e9e)<\/p>\n\n\n\n

1800 Espresso doppio de la caf\u00e9t\u00e9ria, qui est maintenant froid, \u00e9lev\u00e9, \u00e9quilibr\u00e9 et administr\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

1805 Aliments par sonde pr\u00e9par\u00e9s et \u00e9quilibr\u00e9s<\/p>\n\n\n\n

1806 Administration de m\u00e9dicaments i. V. de l'h\u00f4pital<\/p>\n\n\n\n

1809 nourriture administr\u00e9e<\/p>\n\n\n\n

1810 interrompu pour aspiration, trop tard, taie d'oreiller chang\u00e9e<\/p>\n\n\n\n

1820 deuxi\u00e8me tentative, nourriture administr\u00e9e<\/p>\n\n\n\n

1825 soins de base commenc\u00e9s, d\u00e9m\u00e9nag\u00e9<\/p>\n\n\n\n

1830 inhalation, m\u00e9dicaments d'abord achet\u00e9s \u00e0 l'h\u00f4pital, en raison de la prescription d'un bilan strict.<\/p>\n\n\n\n

1835 Bilan compar\u00e9 avec le personnel de la clinique<\/p>\n\n\n\n

1840 D\u00e9marrage de l'inhalation, prise d'eau chaude pour les soins de base parce qu'elle est maintenant aussi glac\u00e9e que le cappuccino de mon infirmi\u00e8re, apport\u00e9 de la caf\u00e9t\u00e9ria peu avant 17h et qui n'a pas \u00e9t\u00e9 touch\u00e9 depuis.<\/p>\n\n\n\n

1842 D\u00e9tresse respiratoire aigu\u00eb, oxyg\u00e8ne branch\u00e9 2 litres<\/p>\n\n\n\n

1845 Soins de base du bras droit, avec prise de la tension art\u00e9rielle et du pouls par monitoring (voir photo)<\/p>\n\n\n\n

1848 Soins de base de la poitrine et de l'abdomen (prend du temps car ECG, PEG, Pufi, cath\u00e9ter ; voir photo)<\/p>\n\n\n\n

1850 nouvelles \u00e9ruptions\/pustules document\u00e9es sur la poitrine<\/p>\n\n\n\n

1850 Aspiration, Coughen, Aspiration, Respiration difficile reste<\/p>\n\n\n\n

1855 Une aide-soignante forc\u00e9e de prendre une pause petit-d\u00e9jeuner. Le moment est mal choisi, mais visiblement si \u00e9puis\u00e9 que tout le reste aurait encore moins de sens.<\/p>\n\n\n\n

1905 Moins de 10 minutes plus tard, l'infirmi\u00e8re interrompt son repas car ma respiration devient trop instable (notamment volume respiratoire trop faible). Aspiration, coughen, aspiration, nouveau coughen excessif, nouvelle aspiration. Pas d'am\u00e9lioration notable<\/p>\n\n\n\n

1920 Inhalation concentr\u00e9e de NaCl 3% pr\u00e9par\u00e9e et attach\u00e9e<\/p>\n\n\n\n

1925 Soins de base : bras gauche lav\u00e9 (attention \u00e0 l'acc\u00e8s ; voir photo)<\/p>\n\n\n\n

1927 PEG mobilis\u00e9, changement de pansement<\/p>\n\n\n\n

1930 Aspiration, Coughen, aspiration, succ\u00e8s mod\u00e9r\u00e9, laisser l'oxyg\u00e8ne<\/p>\n\n\n\n

1935 Soins de base : jambe droite, d\u00e9j\u00e0 aspir\u00e9e \u00e0 nouveau, moiti\u00e9 droite du corps positionn\u00e9e<\/p>\n\n\n\n

1940 Soin des plaies de l'orteil op\u00e9r\u00e9<\/p>\n\n\n\n

1941 interrompue car soudainement grande pression sur le ventre et \u00e0 nouveau probl\u00e8mes respiratoires aigus, stock\u00e9e pour \u00eatre \u00e9vacu\u00e9e (troisi\u00e8me tentative aujourd'hui), laxatifs organis\u00e9s (bilan)<\/p>\n\n\n\n

1950 interrompu pour coughen et aspiration \u00e0 cause de la d\u00e9tresse respiratoire<\/p>\n\n\n\n

2000 Prochain super GAU \u00e9vit\u00e9 par mon propre personnel soignant, car l'h\u00f4pital n'a plus mon laxatif habituel en stock et l'alternative distribu\u00e9e est \u00e0 base de soja, auquel je suis connue pour \u00eatre tr\u00e8s allergique (je r\u00e9agis \u00e0 la moindre quantit\u00e9 avec des difficult\u00e9s respiratoires, juste ce qu'il faut \u00e0 ce moment-l\u00e0).<\/p>\n\n\n\n

2020 parce que l'h\u00f4pital ne peut pas trouver d'autres suppositoires, pris de sa propre r\u00e9serve secr\u00e8te \u00e0 la maison.<\/p>\n\n\n\n

2020 \u0153il droit \u00e0 nouveau coll\u00e9, rinc\u00e9 plusieurs fois<\/p>\n\n\n\n

2025 \u00e0 2110 Soins de la stomie et changement du pansement, travail st\u00e9rile complexe n\u00e9cessaire car la plaie est fra\u00eeche, encore en sang et purulente (un niveau de douleur que je n'ai jamais approch\u00e9 en 44 ans de vie, c'est s\u00e9rieusement impossible \u00e0 d\u00e9crire). Probablement \u00e0 cause de la mobilisation, accumulation soudaine de s\u00e9cr\u00e9tions dans la canule, chute rapide du volume respiratoire et, \u00e0 ce moment pr\u00e9cis, d\u00e9faillance de la commande oculaire. Sans blague. Arr\u00eat de toutes les applications en cours et red\u00e9marrage involontaire de l'ordinateur sont inscrits dans le journal du syst\u00e8me. Faire comprendre que j'ai besoin d'une aspiration imm\u00e9diate et, exceptionnellement, que je n'ai pas besoin d'avoir le coughen (car cela pousserait tout dans les poumons et aggraverait la situation) ne peut donc se faire que par le langage des yeux convenu. Impensable avec le personnel hospitalier. En raison de la douleur apr\u00e8s le nettoyage de la plaie, le personnel de la clinique demande un analg\u00e9sique puissant (Dipi) et l'administre par voie intraveineuse. Ensuite, un court r\u00e9pit pour nous deux, c'\u00e9tait une situation limite m\u00eame pour notre \u00e9quipe parfaitement rod\u00e9e. Je n'ai eu qu'une bronchoscopie avant-hier, je peux bien me passer de ce genre de choses pendant les douze prochains mois. Petite conversation, la premi\u00e8re fois vraiment aujourd'hui, en attendant le service de nuit.<\/p>\n\n\n\n

2110 transfert fluide \"en passant\", puisque le service de jour n'a pratiquement rien pu documenter aujourd'hui<\/p>\n\n\n\n

2120 Pr\u00e9paration des aliments par sonde, bilan, administration<\/p>\n\n\n\n

2130 Soin de la plaie de l'orteil, changement de pansement<\/p>\n\n\n\n

2150 Troisi\u00e8me tentative de lavement sans succ\u00e8s, nettoy\u00e9e, stock\u00e9e<\/p>\n\n\n\n

2205 Aspiration<\/p>\n\n\n\n

2210 M\u00e9dicaments \u00e0 inhaler<\/p>\n\n\n\n

2220 Aspiration, Coughen, Aspiration<\/p>\n\n\n\n

2230 Inhalation NaCl 0,9% (standard)<\/p>\n\n\n\n

2240 Aspiration, Coughen, Aspiration<\/p>\n\n\n\n

2245 -2335 j'ai besoin d'une pause, la langue tombe entre les dents apr\u00e8s chaque aspiration, \u00e9puisement visible. Je n'ai r\u00e9pondu \u00e0 aucun message WhatsApp depuis midi et j'envoie un message standard copi\u00e9-coll\u00e9 \u00e0 tout le monde. L'infirmi\u00e8re range et nettoie les plans de travail et mange quelque chose.<\/p>\n\n\n\n

2335 Pause interrompue pour l'aspiration<\/p>\n\n\n\n

2340 T\u00eate tourn\u00e9e sur le c\u00f4t\u00e9 gauche pour appliquer les gouttes auriculaires en raison d'une inflammation, observ\u00e9e pendant le temps d'action pour des raisons connues.<\/p>\n\n\n\n

0005 Aspiration<\/p>\n\n\n\n

0010 0120 Pause ,<\/p>\n\n\n\n

0120 Aspiration, position de la t\u00eate corrig\u00e9e car l'oreille me fait mal (ah oui, j'ai une plaie ouverte sur le lobe de l'oreille en plus de l'otite externe et une escarre sous l'oreille (reste des bandes de mes masques VNI).<\/p>\n\n\n\n

0125 Besoin d'uriner et d'aller \u00e0 la selle spontan\u00e9ment, de nouveau seulement jaune<\/p>\n\n\n\n

0145 Douleur au niveau de la plaie du cou, analg\u00e9sique puissant demand\u00e9 et administr\u00e9 par voie intraveineuse<\/p>\n\n\n\n

0155 selles tr\u00e8s liquides tout d'un coup, couche de fortune jetable en dessous \u00e0 la derni\u00e8re seconde<\/p>\n\n\n\n

0235 Aspiration, selles nettoy\u00e9es<\/p>\n\n\n\n

0245 Aspiration, toux, aspiration<\/p>\n\n\n\n

0245 Pr\u00e9parer les m\u00e9dicaments<\/p>\n\n\n\n

0250 Positionnement pour dormir<\/p>\n\n\n\n

0300 Aspiration, toux, succion<\/p>\n\n\n\n

0310 Administration de m\u00e9dicaments<\/p>\n\n\n\n

0315 \u00e0 0330 \u00e0 cause d'un r\u00e2le incroyablement aga\u00e7ant dans la gorge, encore une fois longuement d\u00e9battu, aspir\u00e9, finalement la fatigue l'a emport\u00e9 et je me suis endormi avec un r\u00e2le.<\/p>\n\n\n\n

0330 \u00e0 0430 L'infirmi\u00e8re range, nettoie (j'ai encore entendu) et documente' (je suppose que la lumi\u00e8re de la table est rest\u00e9e allum\u00e9e si longtemps)<\/p>\n\n\n\n

0430 Stockage<\/p>\n\n\n\n

0600 Stockage<\/p>\n\n\n\n

0640 Chaque jour c'est la m\u00eame chose, l'infirmi\u00e8re de l'h\u00f4pital vient pour la r\u00e9union du jour et me graisse l'oreille avec du Finalgon (pr\u00e9paration pour les BGA).<\/p>\n\n\n\n

0705 BGA<\/p>\n\n\n\n

0730 Stockage<\/p>\n\n\n\n

0800 Pr\u00e9parer et administrer les m\u00e9dicaments<\/p>\n\n\n\n

...et une autre journ\u00e9e prend son cours habituel.<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

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Mon infirmier de nuit s'occupe de moi non-stop pendant que mes visiteurs font la f\u00eate. Je suis au milieu de tout \u00e7a et pourtant je n'y suis pas. <\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":10179,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[38,35,36,339,210,167,163,53,193,54,340,338,825,164,209,334,56,767,78,333,37,826],"class_list":["post-10178","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-posts","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-aeraspahn","tag-ausserklinischeintensivpflege-2","tag-ausserklinischeintensivpflege","tag-dasistals","tag-diegesundheitskasse","tag-gesetzlichekrankenkasse","tag-gesundheitskasse","tag-gesundheitspolitik","tag-gkv","tag-grundgesetz","tag-heimbeatmung","tag-intensivpflege","tag-ipreg","tag-kennstduals","tag-persoenlichkeitsrecht","tag-philipsrespironics","tag-risg","tag-seltenekrankheiten","tag-sozialgesetzbuch"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10178","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=10178"}],"version-history":[{"count":4,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10178\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":10184,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/10178\/revisions\/10184"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/10179"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=10178"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=10178"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=10178"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}