{"id":11226,"date":"2024-11-05T15:15:13","date_gmt":"2024-11-05T14:15:13","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=11226"},"modified":"2024-11-05T15:15:16","modified_gmt":"2024-11-05T14:15:16","slug":"beatmungskontrolle-nein-danke","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/fr\/beatmungskontrolle-nein-danke\/","title":{"rendered":"Contr\u00f4le de la ventilation non merci"},"content":{"rendered":"Dur\u00e9e de lecture<\/span> 5<\/span> Minutes<\/span><\/span>\n

Je re\u00e7ois tant de questions passionnantes auxquelles j'ai r\u00e9pondu jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent en silence, avec beaucoup d'efforts et d'amour, sous forme de messages priv\u00e9s, et c'est tr\u00e8s bien ainsi. Je continuerai \u00e0 le faire. Mais il n'est pas rare que je me dise, apr\u00e8s coup ou comme hier avec ces trois ou quatre questions, pourquoi \"seulement\" en pm ? Ne serait-ce pas bien que tout le monde en profite ?<\/p>\n\n\n\n

L'int\u00e9r\u00eat pour les sujets li\u00e9s aux soins des malades de la SLA est l\u00e0. Je le vois au nombre de visites et au temps pass\u00e9 sur ces articles dans mon blog. J'aimerais qu'ils soient aussi \u00e9lev\u00e9s pour mes articles sur la protection de la nature et surtout sur la protection des animaux. Mais la vie n'est pas un concert de souhaits. En revanche, tout ce qui concerne les erreurs de soins ou, plus g\u00e9n\u00e9ralement, les probl\u00e8mes de soins semble particuli\u00e8rement int\u00e9ressant. Je trouve cela presque un peu dommage, car la fronti\u00e8re entre la d\u00e9ception personnelle fond\u00e9e sur des arguments et la critique g\u00e9n\u00e9rale du \"syst\u00e8me\" est \u00e9troite. Tr\u00e8s \u00e9troit.<\/p>\n\n\n\n

Je suis souvent \u00e0 la limite, souvent du mauvais c\u00f4t\u00e9. Mais je parle ici de ma propre exp\u00e9rience, cela ne fait aucun doute. De plus, j'ai cr\u00e9\u00e9 plusieurs entreprises avec succ\u00e8s, j'ai dirig\u00e9 des employ\u00e9s, etc. Je sais donc comment planifier et organiser correctement. Et enfin, j'ai travaill\u00e9 au moins une fois dans les soins dans un service de neurologie et je sais ce que c'est. Ce n'est pas facile pour l'esprit et l'\u00e2me. Donc si je critique \"le syst\u00e8me\", je le fais de mani\u00e8re r\u00e9fl\u00e9chie. Je ne dis pas que je pourrais faire mieux. Je dis que j'ai fait mieux.<\/p>\n\n\n\n

O\u00f9 en \u00e9tions-nous d\u00e9j\u00e0 ? Le nombre \u00e9lev\u00e9 de clics sur les reportages concernant les probl\u00e8mes de soins m\u00e9dicaux, c'est vrai. Nous, les humains, sommes tout simplement avides de mauvaises sensations. Est-ce notre faute ? En tant qu'\u00eatre humain dans son ensemble, je ne pense pas. Chacun pour soi, question passionnante. Mais pas celle qu'une bonne amie m'a pos\u00e9e aujourd'hui. \ud83d\ude09<\/p>\n\n\n\n

En gros, pour situer les choses, je lui ai dit r\u00e9cemment que je n'allais plus \u00e0 mes rendez-vous de contr\u00f4le pour la ventilation \u00e0 domicile. Tout cela doit \u00eatre d\u00e9sign\u00e9 sous le terme technique de WEANING. Je n'ai aucune id\u00e9e de ce que cela signifie et pourquoi toutes les lettres sont \u00e9crites en majuscules. C'est peut-\u00eatre une abr\u00e9viation pour quelque chose de particuli\u00e8rement compliqu\u00e9 que je ne comprendrais de toute fa\u00e7on pas. Ou alors c'est pour souligner l'importance de la proc\u00e9dure dans cette fa\u00e7on de faire, comme \u00e7a et pas autrement, que je ne comprends pas plus. J'aurais pu demander, mais cela aurait suppos\u00e9 un minimum d'int\u00e9r\u00eat. Tu vois, des questions et des questions. Alors, venons-en aux questions.<\/p>\n\n\n\n

\"Puis-je demander a) ce qui serait fait... et b) pourquoi tu n'y vas pas et c) il n'y a pas de possibilit\u00e9 de visite \u00e0 domicile ? \ud83d\ude18\u270c\ud83c\udffc\"<\/p>\n\n\n\n

Bien s\u00fbr que tu peux demander, tu auras m\u00eame des r\u00e9ponses. \ud83d\ude0a<\/p>\n\n\n\n

A) Trois nuits de capnom\u00e9trie et de BGA (analyse des gaz du sang) pour documenter le fait que tout est en ordre ou que quelque chose a \u00e9t\u00e9 modifi\u00e9 \u00e0 la demande du patient. Les r\u00e9glages que j'ai calcul\u00e9s ont toujours donn\u00e9 de meilleures valeurs de gaz du sang que ce que les \"experts\" voulaient r\u00e9gler. Je ne comprends pas pourquoi on ne r\u00e8gle pas d'abord ce avec quoi le patient se sent \u00e0 l'aise et pourquoi on ne fait pas ensuite une cap. Mais il n'y aurait alors probablement pas de raison de facturer trois jours de soins intensifs.<\/p>\n\n\n\n

B) Parce qu'il faut le faire tous les trois mois. Avec le transport et tout, je suis \u00e0 chaque fois inutilisable pendant deux semaines et je me sens plus vieille de six mois.<\/p>\n\n\n\n

C) Les visites \u00e0 domicile \u00e9chouent \u00e0 cause du capnom\u00e8tre. Ces appareils sont tr\u00e8s chers. Je m'en occupe depuis un certain temps d\u00e9j\u00e0 parce que ce sujet m'\u00e9nerve. Actuellement, je ressens le besoin d'augmenter la pression lors de l'inspiration. Le volume d'inspiration est trop faible pour moi, ce qui entra\u00eene une mauvaise circulation et donc une accumulation de CO2 dans le sang. Je le remarque \u00e0 la sensation dans les doigts, je parie 100 \u20ac \u00e0 1\/10 que c'est le cas. Mais l'exp\u00e9rience montre que chaque m\u00e9decin me demande d'abord si je suis fatigu\u00e9 pendant la journ\u00e9e - non, je peux \u00eatre actif sans probl\u00e8me jusqu'\u00e0 3 heures du matin et je me contente de 7,5 heures de sommeil. Les valeurs sur la machine sont dans la plage de consigne d\u00e9finie. C'est peut-\u00eatre vrai, il faut alors ajuster la plage de consigne. Mais personne ne peut modifier les param\u00e8tres. Je l'aurais fait moi-m\u00eame depuis longtemps, mais bon... \u2639<\/p>\n\n\n\n

Info en passant : ces derniers jours, je me suis encore une fois compl\u00e8tement isol\u00e9e, j'ai v\u00e9cu \"hors ligne\" et j'ai profit\u00e9 du temps avec ma s\u0153ur qui \u00e9tait en visite d'Espagne. \u00c7a m'a fait tellement de bien. Je dors \u00e0 nouveau. Quelques nuits, j'ai m\u00eame dormi six heures d'affil\u00e9e et je ne me suis m\u00eame pas r\u00e9veill\u00e9e pendant le camp. Et si je me r\u00e9veille en campant, je me rendors en deux ou trois minutes. Et je pense que c'est en grande partie d\u00fb \u00e0 ma couverture d'hiver. Depuis que je l'utilise \u00e0 nouveau (m\u00eame pendant la journ\u00e9e), je me sens beaucoup mieux dans l'ensemble et je n'ai plus paniqu\u00e9 depuis. Peut-\u00eatre que c'est juste mon imagination et que c'est une co\u00efncidence.<\/p>\n\n\n\n

Je vais probablement acheter un SenTec V-Sign. La caisse d'assurance maladie ne prendra pas en charge les 14 000 euros, ils sont tellement creux, selon leur \"principe de rentabilit\u00e9\", il est plus judicieux de me payer un s\u00e9jour \u00e0 l'h\u00f4pital tous les trois mois et d'esp\u00e9rer que je meure avant le prochain rendez-vous. Et il n'y a pas de n\u00e9cessit\u00e9 m\u00e9dicale. Je ne suis pas fatigu\u00e9e et les param\u00e8tres respiratoires sont dans la norme. En fin de compte, je m'en fiche. L'ann\u00e9e derni\u00e8re, j'ai d\u00fb payer plus du double pour mes s\u00e9jours \u00e0 l'h\u00f4pital, avec cet argent, je pr\u00e9f\u00e8re m'acheter des jouets cools. Ainsi, je pourrais (faire) modifier de mon propre chef les param\u00e8tres de ventilation, faire enregistrer la capnom\u00e9trie pendant trois nuits plus le temps qu'il faut pour obtenir des valeurs de gaz du sang id\u00e9ales - et si tout va bien, mon pneumologue viendra v\u00e9rifier et, le cas \u00e9ch\u00e9ant, \u00e9tablir une nouvelle ordonnance pour la ventilation. De toute fa\u00e7on, gr\u00e2ce \u00e0 Spahn et Lauterbach, il doit venir tous les neuf mois pour prouver \u00e0 la caisse d'assurance maladie que je ne peux pas soudainement respirer \u00e0 nouveau spontan\u00e9ment. En fait, tous les six mois, mais math\u00e9matiquement, il n'y a pas assez de m\u00e9decins sp\u00e9cialement autoris\u00e9s \u00e0 le faire et le l\u00e9gislateur ferme donc les yeux.<\/p>\n\n\n\n

Depuis #RISG et #IPReG, les m\u00e9decins de famille qui soignent les patients ne croient plus que le sevrage de la ventilation est possible. M\u00eame lors de ce rendez-vous de contr\u00f4le de la ventilation pr\u00e9vu tous les trois mois, on n'obtient pas de prescription de soins intensifs extra-hospitaliers (\u00e0 domicile) 1:1, car \"ce n'est pas notre t\u00e2che\".<\/p>\n\n\n\n

En ce sens... je ne donnerai pas d'argent \u00e0 une clinique pour ce genre de b\u00eatises. #noRISG #noIPReG<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Mich erreichen so viele spannende Fragen, die ich bisher im Stillen m\u00fchevoll und liebevoll als private Nachricht beantwortet habe und das ist auch gut so. Das werde ich beibehalten. Doch nicht selten denke ich mir im Nachgang oder wie gestern bei diesen drei bzw. vier Fragen, wieso \u201enur\u201c als pm? W\u00e4re es nicht sch\u00f6n, wenn alle etwas davon h\u00e4tten? Interesse an Themen rund um die Versorgung von ALS Kranken ist da. Das sehe ich anhand der Zugriffszahlen und der Verweildauer auf diesen Artikeln dazu in meinem Blog. Ich w\u00fcnschte die W\u00e4ren auch bei meinen Berichten zum Naturschutz und besonders zum…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":11227,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[38,849,35,36,167,210,370,841,840,163,340,164,334,56,838,835,836,59,333,37,837,843],"class_list":["post-11226","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-posts","tag-als","tag-ampelkoalition","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-ausserklinischeintensivpflege","tag-ausserklinischeintensivpflege-2","tag-beruflicherwerdegang","tag-cdu","tag-cducsu","tag-dasistals","tag-gesundheitspolitik","tag-heimbeatmung","tag-ipreg","tag-kennstduals","tag-lauterbach","tag-noipreg","tag-norisg","tag-pflegefehler","tag-risg","tag-seltenekrankheiten","tag-spahn","tag-spd"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11226","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=11226"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11226\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":11228,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/11226\/revisions\/11228"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/11227"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=11226"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=11226"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=11226"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}