{"id":4070,"date":"2022-09-04T10:45:47","date_gmt":"2022-09-04T08:45:47","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=4070"},"modified":"2023-04-22T23:10:49","modified_gmt":"2023-04-22T21:10:49","slug":"pflegeanleitung-mal-anders","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/fr\/pflegeanleitung-mal-anders\/","title":{"rendered":"Un guide d'entretien diff\u00e9rent"},"content":{"rendered":"<span class=\"span-reading-time rt-reading-time\" style=\"display: block;\"><span class=\"rt-label rt-prefix\">Dur\u00e9e de lecture<\/span> <span class=\"rt-time\"> 2<\/span> <span class=\"rt-label rt-postfix\">Minutes<\/span><\/span>\n<blockquote class=\"wp-block-quote is-layout-flow wp-block-quote-is-layout-flow\">\n<p>J'ai \u00e9crit cette collection d'instructions moi-m\u00eame avec ma commande oculaire. J'ai pass\u00e9 jusqu'\u00e0 18 heures par jour devant l'\u00e9cran. J'aimerais donc que tu lises attentivement mes recommandations et que tu les suives.<\/p>\n<cite>Guide d'entretien, outils pour les nouveaux arrivants et les personnes en reconversion, version du 22.07.2022, P. Ruppelt 2022<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<p>C'est ce qui est \u00e9crit dans mon guide de soins de plus de 100 pages, abondamment illustr\u00e9 de photos. A l'origine, il s'agissait d'un recueil de feuilles volantes qui, en quelques semaines, s'est transform\u00e9 en un ouvrage de r\u00e9f\u00e9rence extraordinaire \u00e0 mon avis pour tous ceux qui doivent ou veulent se pencher sur le th\u00e8me de la SLA. Une grande partie est racont\u00e9e sous forme de fiction, pour que la lecture soit un plaisir. De plus, je pense que mon humour noir profond, associ\u00e9 \u00e0 ma r\u00e9alit\u00e9 narrative impitoyablement honn\u00eate et ouverte, rendra certaines des choses lues inoubliables. Ce qui serait extr\u00eamement utile dans le cas de mes propres soins, me concernant. Parce que si je devais nommer une chose qui me p\u00e8se le plus - c'est ce qu'on demande souvent aux malades en phase terminale, du moins d'apr\u00e8s mon exp\u00e9rience personnelle - ma r\u00e9ponse serait sans \u00e9quivoque : me r\u00e9p\u00e9ter. Je n'ai pas assez de temps pour ce genre de conneries.<\/p>\n\n\n\n<p>Bien avant que la maladie ne se d\u00e9clare, j'ai toujours beaucoup parl\u00e9, mais j'ai toujours choisi mes mots avec soin. Je trouve que le langage est un instrument fascinant et puissant. Elle peut \u00eatre tr\u00e8s pr\u00e9cise. Les r\u00e9p\u00e9titions ne correspondent pas plus \u00e0 ma vision du monde que dans les autres domaines de la vie.<\/p>\n\n\n\n<p>Et maintenant, essaie d'imaginer ce que cela doit \u00eatre pour quelqu'un comme moi de devoir se r\u00e9p\u00e9ter dans ma situation. Comme quelqu'un qui d\u00e9pend d'un ordinateur vocal pour les conversations, qu'il ne peut \u00e0 son tour utiliser qu'avec ses yeux. Crois-moi, chaque mot doit \u00eatre plac\u00e9 exactement l\u00e0 o\u00f9 il est. En ce qui concerne les soins, j'ai trop souvent \u00e9t\u00e9 oblig\u00e9e de former de nouveaux soignants pour toute une vie. Je n'en peux plus. Et je n'aime plus \u00e7a non plus. C'est vraiment inutile. J'esp\u00e8re que mon guide permettra de cr\u00e9er une meilleure compr\u00e9hension non seulement chez mes propres soignants, mais aussi chez toi et dans la masse.<\/p>\n\n\n\n<p><mark style=\"background-color:#fcb900\" class=\"has-inline-color\">C'est exactement la raison pour laquelle j'\u00e9cris ici et que je rends publics mes \"conseils de soins\" tr\u00e8s personnels.<\/mark><\/p>\n\n\n\n<p>En soi, ce ne sont que des recommandations de ma part. Ma maladie ALS est un trou du cul. Les choses les plus simples et les plus quotidiennes deviennent soudainement des t\u00e2ches de la vie. Mais ce n'est pas tout. On n'a jamais fini de bricoler des solutions nouvelles et cr\u00e9atives \u00e0 des probl\u00e8mes dont la m\u00e9decine traditionnelle et l'industrie pharmaceutique ne veulent pas entendre parler, car cela change constamment. C'est pourquoi ce livret est constamment mis \u00e0 jour. Si tu as des suggestions, n'h\u00e9site pas. J'essaie tout.<\/p>\n\n\n\n<p>N\u00e9anmoins, il y a quelques \u00e9l\u00e9ments qui sont (pour moi) vraiment importants, voire essentiels \u00e0 la survie. J'en parlerai plus tard avec plaisir. Pour commencer, je pense qu'il est important que nous sachions tous de quoi nous parlons. Car oui, avec moi, on peut s'amuser comme des fous, sans aucun doute. Mais le chapitre suivant est litt\u00e9ralement mon s\u00e9rieux \u00e0 mort. Vraiment. Vraiment vraiment.<\/p>\n\n\n\n<p>Reste \u00e0 l'\u00e9coute. Il y a plein d'autres choses \u00e0 venir.<\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-buttons is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button is-style-outline is-style-outline--2\"><a class=\"wp-block-button__link has-very-light-gray-to-cyan-bluish-gray-gradient-background has-background wp-element-button\" href=\"https:\/\/paddys.de\/fr\/notfallzeichen\/\">continuer vers \"signes d'urgence<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Diese Sammlung von Anleitungen habe ich selbst mit meiner Augensteuerung geschrieben. Ich habe daf\u00fcr bis zu 18 Stunden am Tag vor dem Monitor verbracht. Ich f\u00e4nde es deshalb sch\u00f6n, wenn du dir die Empfehlungen von mir sehr genau durchlesen und beherzigen w\u00fcrdest. Pflegeanleitung, Hilfsmittel f\u00fcr Neu- und Quereinsteiger, Fassung vom 22.07.2022, P. Ruppelt 2022 So steht es geschrieben in meiner auf \u00fcber 100 Seiten starken, ausgiebig mit Fotos illustrierten Pflegeanleitung. Urspr\u00fcnglich eine Loseblattsammlung, wurde daraus in wenigen Wochen ein meiner Meinung nach au\u00dfergew\u00f6hnliches Nachschlagewerk f\u00fcr alle, die sich mit dem Thema ALS auseinandersetzen m\u00fcssen oder wollen. In weiten Teilen belletristisch&#8230;<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":4073,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[34],"tags":[38,35,36,56,37],"class_list":["post-4070","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-handbuch","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-kennstduals","tag-seltenekrankheiten"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4070","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4070"}],"version-history":[{"count":10,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4070\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":6377,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4070\/revisions\/6377"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4073"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4070"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4070"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4070"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}