{"id":4114,"date":"2022-09-06T17:03:03","date_gmt":"2022-09-06T15:03:03","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=4114"},"modified":"2022-09-06T21:03:21","modified_gmt":"2022-09-06T19:03:21","slug":"dinge-die-nicht-passieren-duerfen","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/fr\/dinge-die-nicht-passieren-duerfen\/","title":{"rendered":"Les choses qui ne doivent pas arriver"},"content":{"rendered":"<span class=\"span-reading-time rt-reading-time\" style=\"display: block;\"><span class=\"rt-label rt-prefix\">Dur\u00e9e de lecture<\/span> <span class=\"rt-time\"> 4<\/span> <span class=\"rt-label rt-postfix\">Minutes<\/span><\/span>\n<p>Certaines des choses mentionn\u00e9es font un mal de chien, d'autres sont simplement frustrantes ou m'agacent \u00e0 mort si je vis assez longtemps pour \u00eatre agac\u00e9 \u00e0 mort. D'autres encore ont un rapport direct avec ma respiration. Elles ont un effet imm\u00e9diat sur tout mon corps. Il n'y a pas de place pour la discussion. Ce qui est \u00e9crit ici est la loi.<\/p>\n\n\n\n<ul class=\"wp-block-list\"><li>Mes poumons n'ont plus aucune fonction mesurable. Sans masque, je ne peux s\u00e9rieusement pas respirer et je suis oblig\u00e9 de retenir ma respiration.<\/li><li>Ma t\u00eate, s'il te pla\u00eet, n'est jamais tenue verticalement ou tendue vers l'arri\u00e8re, mais toujours au moins l\u00e9g\u00e8rement pench\u00e9e vers l'avant.<\/li><li>Un mauvais stockage la nuit a des cons\u00e9quences catastrophiques pour moi, qui se sont d\u00e9j\u00e0 termin\u00e9es aux urgences dans le pass\u00e9. Je le pense vraiment. Donc, en bref : Je dors \u00e0 90 degr\u00e9s (vertical = vertical) sur le c\u00f4t\u00e9, \u00e9paule fortement sortie, hanches rentr\u00e9es aussi sur le c\u00f4t\u00e9, jambes fortement pli\u00e9es en position embryonnaire. La chose la plus importante (que je peux r\u00e9expliquer Dieu sait pourquoi chaque semaine depuis deux ans et trois services de soins) : selon le c\u00f4t\u00e9, mon regard se dirige vers le four (\u00e0 gauche) ou la porte du balcon (\u00e0 droite).<\/li><li>Lorsque je suis allong\u00e9e sur le dos et que ma t\u00eate est droite (regard vers le plafond), je ne peux pas avaler, je respire tr\u00e8s difficilement et les s\u00e9cr\u00e9tions s'\u00e9coulent sans retenue dans mes poumons. Evite donc cette position.<\/li><li>Si tu me fais monter ou descendre dans le lit, fais-moi toujours monter ou descendre compl\u00e8tement sans t'arr\u00eater. Ne t'arr\u00eate jamais en route, car \u00e0 chaque arr\u00eat, les s\u00e9cr\u00e9tions glissent vers mes poumons.<\/li><li>En montant, tu me mets les mains sur les genoux pour \u00e9viter que les poignets ne se cassent encore un jour, parce que m\u00eame le peu de masse que mon corps a encore est trop si les mains se plient avec et s'enfoncent dans le matelas.<\/li><li>Sur le ventre, je ne mets jamais mes bras et mes mains. Pas pendant la journ\u00e9e quand je suis sur le dos et pas non plus la nuit quand je dors sur le c\u00f4t\u00e9. C'est inconfortable et cela rend la respiration plus difficile. Premi\u00e8rement, parce que la cage thoracique est r\u00e9tr\u00e9cie par les \u00e9paules et les bras sup\u00e9rieurs. Deuxi\u00e8mement, parce que le poids des bras et des mains appuie aussi inutilement sur le ventre, qui \u00e0 son tour comprime les poumons. Sans compter que... ce n'est pas comme \u00e7a qu'on positionne un patient. C'est comme \u00e7a qu'on enterre les morts dans un cercueil. Je n'en arriverai pas l\u00e0, car mes cendres doivent \u00eatre dispers\u00e9es au Tegernsee. Je trouve le concept des tombes classiques ridicule.<\/li><li>Si tu me positionnes pour t'asseoir, cela ne fonctionne que si tu me remontes compl\u00e8tement, puis tu sors mon dos du matelas et tu m'alignes jusqu'\u00e0 ce que la t\u00eate ne bascule ni \u00e0 gauche ni \u00e0 droite, puis tu me redescends un peu. Et ce jusqu'\u00e0 ce que j'indique que c'est bon. Ne t'arr\u00eate pas 20 fois avant et demande si \u00e7a va. Ce n'est pas le cas tant que je ne t'ai pas fait signe.<\/li><li>Pour la nourriture, il faut un peu de sentiment. J'avale toujours au moins trois fois pour \u00eatre s\u00fbre. Ne me donne pas plus de nourriture tant que je n'ai pas aval\u00e9 et expir\u00e9 trois fois, sinon je recrache tout avant de m'\u00e9touffer. Et s'il te pla\u00eet, ne m'injecte pas de nourriture dans la bouche quand la respiration artificielle est en cours. Comme toute personne non malade, je m'\u00e9toufferais. Si je dis \"termin\u00e9\", c'est que j'ai une bonne raison de le faire et je ne veux pas en discuter.<\/li><li>Consid\u00e8re le masque respiratoire et le tuyau comme faisant partie de mon corps. Ne plie pas le tuyau, ne t'appuie pas dessus, ne le mets jamais droit et tendu, et surtout pas en traction. Ce que personne n'a malheureusement compris jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent, c'est que c'est super nul quand le tuyau tire sur le visage. Le poids du tuyau est d\u00e9j\u00e0 suffisant lorsqu'il est tendu hors du lit. Si, par exemple, le tube est tendu pendant le positionnement et que le masque est d\u00e9j\u00e0 d\u00e9form\u00e9, essaie d'imaginer ce que cela doit \u00eatre au niveau des yeux. Oui, et quand il y a tellement de tension que le tuyau se casse ou que le masque se d\u00e9sagr\u00e8ge - ce qui arrive plusieurs fois par semaine depuis que je pratique la respiration artificielle - je ne sais pas quoi dire...<\/li><li>Ne me mets pas la t\u00eate sur le masque, car comme tu peux l'imaginer avec un peu de bon sens, \u00e7a fait encore plus mal au visage. Fais attention \u00e0 cela lorsque tu te laves le dos, mais aussi lorsque tu t'habilles, lorsque tu te couches, etc.<\/li><li>Mets mon bras de c\u00f4t\u00e9 avant de me tourner. La cage thoracique sur les os du bras, \u00e7a fait un peu caca. Et je ne suis plus qu'une carcasse.<\/li><li>L'eau dans l'humidificateur doit toujours \u00eatre remplie \u00e0 au moins 50 %. Oui, je sais... exauce quand m\u00eame mon souhait, d'accord ?<\/li><li>Si tu ne me comprends pas, demande des pr\u00e9cisions et ne fais pas semblant d'avoir compris de quoi il s'agit.<\/li><li>Laisse moi finir ou plut\u00f4t \u00e9crire. Ne commence pas \u00e0 tirer fr\u00e9n\u00e9tiquement sur ton masque pendant que je t'\u00e9cris encore ce que je veux te dire.<\/li><li>Tu peux \u00e9tirer mes poignets et mes doigts vers le haut autant que tu veux (mes articulations y sont habitu\u00e9es gr\u00e2ce \u00e0 l'entra\u00eenement \u00e0 l'escalade), mais jamais vers le bas. Cela fait mal, comme pour toute personne normale.<\/li><li>Avant chaque changement de position, ma t\u00eate est rapidement plac\u00e9e de l'autre c\u00f4t\u00e9 en un seul mouvement fluide, puis je suis aspir\u00e9e profond\u00e9ment jusqu'au cou.<\/li><li>Le trou dans le masque nez-bouche est destin\u00e9 \u00e0 la respiration par les narines. Le bout du nez ne doit pas se trouver dans le trou, mais devant.<\/li><li>Le masque nasal se met sur le nez, pas sur la l\u00e8vre sup\u00e9rieure ni sur la bouche.<\/li><\/ul>\n\n\n\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-buttons is-layout-flex wp-block-buttons-is-layout-flex\">\n<div class=\"wp-block-button is-style-outline is-style-outline--2\"><a class=\"wp-block-button__link has-very-light-gray-to-cyan-bluish-gray-gradient-background has-background\" href=\"https:\/\/paddys.de\/fr\/notfallzeichen\/\">retour \u00e0 \"Signes d'urgence<\/a><\/div>\n\n\n\n<div class=\"wp-block-button is-style-outline is-style-outline--3\"><a class=\"wp-block-button__link has-very-light-gray-to-cyan-bluish-gray-gradient-background has-background\" href=\"https:\/\/paddys.de\/fr\/wenn-wir-mal-nicht-weiter-kommen\/\">continuer \u00e0 \"Quand on n'arrive pas \u00e0 s'en sortir\".<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Einige der genannten Dinge tun h\u00f6llisch weh, andere sind einfach nur frustrierend oder nerven mich noch zu Tode, falls ich lang genug leben sollte um zu Tode genervt zu werden. Wiederum andere haben direkt mit meiner Atmung zu tun. Die wirken sich sofort auf alles an meinem ganzen K\u00f6rper aus. Da ist kein Spielraum f\u00fcr Diskussionen. Was hier steht, ist Gesetz. Meine Lunge hat keine messbare Funktion mehr. Ohne Maske kann ich \u2013 ernsthaft \u2013 rein gar nicht atmen und bin gezwungen, die Luft anzuhalten.Mein Kopf wird bitte niemals senkrecht gehalten oder nach hinten \u00fcberstreckt, sondern immer mindestens leicht nach&#8230;<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":4115,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[34],"tags":[38,35,36,56,37],"class_list":["post-4114","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-handbuch","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-kennstduals","tag-seltenekrankheiten"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4114","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4114"}],"version-history":[{"count":5,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4114\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4131,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4114\/revisions\/4131"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4115"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4114"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4114"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4114"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}