{"id":4257,"date":"2022-09-23T14:49:57","date_gmt":"2022-09-23T12:49:57","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=4257"},"modified":"2022-09-24T23:32:03","modified_gmt":"2022-09-24T21:32:03","slug":"wenn-ich-nicht-alles-selbst-mache","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wenn-ich-nicht-alles-selbst-mache\/","title":{"rendered":"Si je ne fais pas tout moi-m\u00eame"},"content":{"rendered":"<span class=\"span-reading-time rt-reading-time\" style=\"display: block;\"><span class=\"rt-label rt-prefix\">Dur\u00e9e de lecture<\/span> <span class=\"rt-time\"> 7<\/span> <span class=\"rt-label rt-postfix\">Minutes<\/span><\/span>\n<p><em><strong><mark style=\"background-color:rgba(0, 0, 0, 0)\" class=\"has-inline-color has-vivid-red-color\">Contribution pr\u00e9par\u00e9e,<\/mark><\/strong><mark style=\"background-color:rgba(0, 0, 0, 0)\" class=\"has-inline-color has-cyan-bluish-gray-color\"><strong> d\u00e9lib\u00e9r\u00e9ment pas d'actualit\u00e9. J'aurais pu publier cet article il y a quelques jours ou semaines et j'ai d\u00e9lib\u00e9r\u00e9ment choisi de ne pas le faire afin d'\u00e9viter de tirer des conclusions sur les infirmiers en service \u00e0 ce moment-l\u00e0. Car je r\u00e8gle cela avec le QM et le QB du service de soins, mais certainement pas ici. Mais pour l'histoire, le contexte est n\u00e9cessaire, sinon on ne comprend pas le contexte.<\/strong><\/mark><\/em><\/p>\n\n\n\n<p>Il faut tout faire soi-m\u00eame. C'est vrai. Je n'ai pas de mots pour le dire. Cela fait des ann\u00e9es que je demande \u00e0 mon fournisseur une alarme \u00e0 distance pour mon respirateur. J'ai d\u00e9j\u00e0 eu plusieurs interlocuteurs. Tous m'ont dit la m\u00eame chose. Alarme \u00e0 distance pour la ventilation \u00e0 domicile ? Non, \u00e7a n'existe pas. C'est une pratique courante dans les h\u00f4pitaux.<\/p>\n\n\n\n<p>Malheureusement, cette d\u00e9claration ne m'aide pas du tout. D\u00e9j\u00e0 lors de mon premier service de soins, les soignants n'entendaient souvent pas l'alarme la nuit parce qu'ils dormaient profond\u00e9ment. Mais \u00e0 l'\u00e9poque, je pouvais encore me passer de masque. J'\u00e9tais encore capable d'utiliser la machine \u00e0 tousser. Et en cas d'urgence, je pouvais prendre mes diff\u00e9rents sprays contre l'asthme et autres sans aide ext\u00e9rieure. Ce que j'ai fait pratiquement toutes les nuits. Aujourd'hui, en l'absence de muscles du haut du corps fonctionnels (impossible d'inspirer sans aide), je ne peux m\u00eame plus le faire avec une aide ext\u00e9rieure.<\/p>\n\n\n\n<p>Et puis le prochain service de soins est arriv\u00e9. Tout devrait s'am\u00e9liorer. On me l'a dit. Mais non, pas du tout. Au d\u00e9but, tout allait bien. Mais ensuite, il se passe exactement la m\u00eame chose qu'avec mon ancien service de soins. Les infirmiers s'endormaient si profond\u00e9ment qu'ils n'entendaient pas les alarmes pendant des heures. Et pas seulement avec un seul soignant. Non, plusieurs. Plusieurs fois, cela s'est m\u00eame produit pendant la journ\u00e9e. Juste apr\u00e8s le d\u00e9but du service. Donc \u00e7a ne peut pas \u00eatre moi.<\/p>\n\n\n\n<p>Parfois, j'ai eu de la chance. J'\u00e9tais en train de faire un zoom vid\u00e9o avec ma s\u0153ur. Elle pouvait alors appeler les soignants concern\u00e9s sur leur t\u00e9l\u00e9phone portable. Si \u00e7a ne marchait pas non plus, le chef d'\u00e9quipe et la directrice des soins y passaient. Selon la devise, quand le chef sonne \u00e0 la porte d'entr\u00e9e, on ne peut pas ne pas l'entendre. Mais \u00e0 quoi bon ? Dans le moment aigu, je n'ai rien obtenu de tout cela. Il n'y a pas non plus d'effet d'apprentissage en perspective, alors que le chef d'\u00e9quipe lui-m\u00eame dort r\u00e9guli\u00e8rement quand l'alarme est trop forte pour \u00eatre entendue. Et il n'y avait pas de responsable des soins pendant des mois. <\/p>\n\n\n\n<p>Changement de sc\u00e8ne. Encore une fois, un nouveau service de soins. Tout devrait s'am\u00e9liorer. Je voudrais commencer en disant que je ne me suis jamais sentie aussi bien soign\u00e9e qu'aujourd'hui. Je suis m\u00e9ga content. Malheureusement, chez l'homme, les exp\u00e9riences n\u00e9gatives d\u00e9clenchent beaucoup plus rapidement et durablement que les positives. C'est pourquoi le fait d'\u00eatre mal positionn\u00e9 deux fois en une semaine - par des soignants diff\u00e9rents - me laisse un go\u00fbt d'inachev\u00e9. En plus, ils n'entendent pas leur propre r\u00e9veil pour me placer la nuit. Je me r\u00e9veille donc la nuit avec des douleurs. C'est une chose assez stupide. Si je d\u00e9clenche l'alarme pendant 50 minutes, comme dans les deux cas, et qu'aucun soignant ne s'en aper\u00e7oit... il y a quelque chose qui ne va pas. <\/p>\n\n\n\n<p>Et voil\u00e0 le troisi\u00e8me infirmier en une semaine qui s'endort d\u00e9j\u00e0 plusieurs fois pendant la journ\u00e9e et qui me fait sonner l'alarme des centaines de fois (selon le protocole de la machine) pendant la nuit pendant plus d'une heure et demie. Je suis couvert de douleur et de sueur. Parce qu'une fois de plus, il ne comprend pas qu'on ne met pas les patients directement sur l'os de l'\u00e9paule. On retire l'\u00e9paule. Et aller se faire voir trois ou quatre heures pendant les heures de travail pay\u00e9es n'est jamais une bonne id\u00e9e. Encore moins en tant que soignant intensif 1:1 d'un patient ALS sous respiration artificielle souffrant de t\u00e9trapar\u00e9sie. Mais il le fait plusieurs jours et nuits de suite. En soi, c'est un motif de licenciement imm\u00e9diat. Mais que veux-tu faire, tu ne trouveras pas de personnel soignant.<\/p>\n\n\n\n<p>Finalement, je ne suis plus la seule \u00e0 me sentir mal \u00e0 l'aise, mes amis s'inqui\u00e8tent s\u00e9rieusement pour moi. Si le couvercle de l'humidificateur s'\u00e9tait d\u00e9tach\u00e9 pendant que l'infirmier dormait, tu ne lirais pas ceci. Je serais mort.<\/p>\n\n\n\n<p>Son commentaire \u00e0 ce sujet, quand je l'ai <em>\u00e0 plusieurs reprises <\/em>Je te confronte : Je me suis mis un r\u00e9veil. J'aurais fini par venir. D\u00e9sol\u00e9, une telle stupidit\u00e9 devrait \u00eatre interdite. Mais j'esp\u00e8re que tu l'as enfin compris, apr\u00e8s que Geli et Erik aient \u00e0 nouveau pris ta place et t'aient envoy\u00e9 au lit. Tu aurais au moins pu les remercier de t'avoir sauv\u00e9 la mise. Vraiment incroyable. Heureusement, ma sonnette est si forte qu'ils ont r\u00e9ussi \u00e0 te r\u00e9veiller. J'ai attendu une \u00e9ternit\u00e9 et trois jours pour avoir quelque chose \u00e0 manger et \u00e0 boire. Et tu as sonn\u00e9 pendant plus de 20 minutes, avec l'alarme de ma commande oculaire et l'alarme de fuite du respirateur en m\u00eame temps. Le d\u00eener n'a pas eu lieu, mais tu as parl\u00e9 de la PEG. C'est tr\u00e8s mince, mon cher, tr\u00e8s mince. <\/p>\n\n\n\n<p>Le seul point positif, c'est ce que tu as dit \u00e0 ma physioth\u00e9rapeute. Je ne suis pas en bonne forme. Mon \u00e9paule est tendue et j'ai l'air fatigu\u00e9e, fait-elle remarquer.  L'infirmier explique s\u00e9rieusement que j'ai des probl\u00e8mes de selles et que c'est pour cela que je me sens si mal. Sans blague, j'avais envie de te casser la gueule. Reconnais au moins que tu as vraiment merd\u00e9. <\/p>\n\n\n\n<p>J'y pense, tu en as ajout\u00e9 un autre. J'ai failli oublier. Tu avais encore une nuit de garde et tous mes amis infirmiers en soins intensifs \u00e0 qui j'aurais pu demander \u00e0 la derni\u00e8re minute devaient eux-m\u00eames travailler ou \u00e9taient en vacances plus que m\u00e9rit\u00e9es. Tu as dormi dans mon lit avec moi pour \u00eatre s\u00fbr d'entendre l'alarme. Malheureusement, tu ne l'as pas fait. Remarque, m\u00eame mes voisins qui souffrent ont entendu l'alarme. Ils se demandaient si tout allait bien parce que l'alarme se d\u00e9clenchait tout le temps. L'alarme ne peut donc pas \u00eatre la cause. Et (presque) tous les autres soignants l'entendent aussi. Eh bien, regardons les choses en face. Chaque fois que tu arrivais au travail repos\u00e9 apr\u00e8s un jour de cong\u00e9, ce n'\u00e9tait pas un probl\u00e8me. Tout s'est bien pass\u00e9 pendant quatre semaines auparavant.<\/p>\n\n\n\n<p>Si j'avais su \u00e0 l'avance que tu n'aurais m\u00eame pas la d\u00e9cence de changer les draps du lit apr\u00e8s avoir dormi dans les draps de ma copine, je t'aurais laiss\u00e9 dormir sur le lit d'ami \u00e0 la rigueur. Mais prendre une douche chez moi \u00e9tait encore une fois plus important. Eh bien, je n'ai pas pris de petit d\u00e9jeuner, comme souvent quand tu es de garde. Parce que tu es en retard de plusieurs heures une fois sur deux. Je dis juste... PEG.<\/p>\n\n\n\n<p>N\u00e9anmoins, la solution serait si simple. Je n'arriverai plus \u00e0 faire en sorte que mes infirmiers ne s'endorment pas pendant le service. Le train est parti. Je suis trop fatigu\u00e9 pour sauter dans un train en marche. Ce train aussi est parti.<\/p>\n\n\n\n<p>Mais il n'est pas possible que je sois \u00e0 nouveau la seule personne sur cette plan\u00e8te \u00e0 avoir ce probl\u00e8me. Et la connexion pour une alarme d'h\u00f4pital est disponible sur mes appareils. Il doit y avoir quelque chose. M\u00eame si les conseillers sp\u00e9cialis\u00e9s ne sont pas d'accord. Je fais donc mes propres recherches. \u00c7a ne sert \u00e0 rien. J'ai besoin de solutions, pas de blabla. Les reproches et les lamentations stupides ne m'aident pas.<\/p>\n\n\n\n<p>J'ai besoin de r\u00e9sultats. Et vite. Rapidement. Bon mot cl\u00e9. Et donc, je fais mes propres recherches. Putain, je suis rapide. Deux minutes et je trouve quelque chose qui attire rapidement toute mon attention. Deux minutes. Tout au plus. Plut\u00f4t moins. Site web du fabricant, produits, ventilation, accessoires. Premi\u00e8re page qui s'affiche : Alarme \u00e0 distance. Hum... \u00c7a ressemble beaucoup au produit qui, selon mon fournisseur, n'existe pas. C'est pourquoi je me ressaisis et formule une demande \u00e9crite avec retenue \u00e0 mon fournisseur. Oh oui, ceux qui me connaissent savent que pour moi, c'est vraiment r\u00e9serv\u00e9. Et \u00e0 quel point je dois parfois m'accrocher pour un peu de diplomatie.<\/p>\n\n\n\n<pre class=\"wp-block-preformatted\">Salut !\n\nJ'ai demand\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises \u00e0 diff\u00e9rents employ\u00e9s de me donner des conseils \u00e0 ce sujet et \u00e0 chaque fois, on m'a dit que cela n'existait pas. Apr\u00e8s qu'un infirmier n'ait pas entendu l'alarme pendant 50 minutes cette nuit, j'ai fait mes propres recherches. Dis-moi que je me trompe, car il ne m'a pas fallu plus de cinq minutes pour trouver l'accessoire suivant sur le site du fabricant, qui s'appelle exactement comme \u00e7a...\n\n<a href=\"https:\/\/document.resmed.com\/documents\/products\/accessory\/remote-alarm-ii\/user-guide\/remote-alarm-ii_user-guide_row_mul.pdf\">https:\/\/document.resmed.com\/documents\/products\/accessory\/remote-alarm-ii\/user-guide\/remote-alarm-ii_user-guide_row_mul.pdf<\/a>\n\nQu'est-ce qui ne va pas avec \u00e7a ? Ne pourrais-tu pas l'utiliser sur mon Astral ?\n\nSi oui, de quoi as-tu besoin pour me commander une alarme \u00e0 distance avec 20 m\u00e8tres de c\u00e2ble ?\n\nAmiti\u00e9s\nPatrick Ruppelt<\/pre>\n\n\n\n<p> <\/p>\n\n\n\n<p>Rapidement, de mani\u00e8re inattendue, je re\u00e7ois un appel de mon fournisseur. En se basant sur les infos que j'ai fournies - tu veux dire le num\u00e9ro d'article que j'ai copi\u00e9 du site web du fabricant ? Eh bien, alors. - ils ont pu l'apprendre.<\/p>\n\n\n\n<p>Maintenant, tiens-toi bien.<\/p>\n\n\n\n<p>Pas seulement parce que cette alarme \u00e0 distance existe vraiment. Non, vraiment ? Elle correspond aussi \u00e0 ma machine. Ah bon ? Je ne m'y attendais pas du tout, car c'est un accessoire pour mon respirateur. Et ce n'est pas tout. L'alarme \u00e0 distance est, qui s'en \u00e9tonne, m\u00eame r\u00e9pertori\u00e9e comme aide dans le catalogue des prestations de l'assurance maladie. Il peut donc \u00eatre prescrit. Cela signifie que je ne paie m\u00eame pas de suppl\u00e9ment, sans compter les 5,- \u20ac ou ce qu'il en co\u00fbte en frais suppl\u00e9mentaires. Et si tu penses que c'est tout ce que j'ai \u00e0 dire, je vais encore te d\u00e9cevoir.<\/p>\n\n\n\n<p>Le meilleur pour la fin : mon fournisseur a m\u00eame cette putain d'alarme \u00e0 distance en stock. Nous verrons bien quand je l'aurai entre les mains. Ma commande date d\u00e9j\u00e0 de quelques jours. Je te raconterai.<\/p>\n\n\n\n<p>Ce que j'aurais pu \u00e9viter en termes de dommages \u00e0 la sant\u00e9, d'anxi\u00e9t\u00e9, de stress, de douleur et de panique si un seul des interlocuteurs que j'ai interrog\u00e9s chez mon fournisseur d'aide avait fait son putain de travail. Tous des idiots.<\/p>\n\n\n\n<p><\/p>\n\n\n\n<div style=\"height:100px\" aria-hidden=\"true\" class=\"wp-block-spacer\"><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Vorbereiteter Beitrag, bewusst nicht tagesaktuell. Diesen Artikel h\u00e4tte ich schon vor einigen Tagen oder Wochen ver\u00f6ffentlichen k\u00f6nnen und habe mich bewusst dagegen entschieden, um m\u00f6gliche R\u00fcckschl\u00fcsse auf die zu diesem Zeitpunkt diensthabenden Pfleger auszuschlie\u00dfen. Denn das kl\u00e4re ich mit QM und QB des Pflegedienstes, aber sicher nicht hier. F\u00fcr die Story ist der Hintergrund aber n\u00f6tig, sonst versteht man den Zusammenhang nicht. Alles muss man selber machen. Echt wahr. Mir fehlen grad mal wieder die Worte. Seit Jahren frage ich immer wieder bei meinem Versorger wegen eines Fernalarms f\u00fcr meine Beatmung an. Mittlerweile waren schon mehrere Ansprechpartner f\u00fcr mich zust\u00e4ndig&#8230;.<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":4259,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[5,1],"tags":[38,35,36,56,37],"class_list":["post-4257","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-pflegedienst","category-posts","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-kennstduals","tag-seltenekrankheiten"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4257","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4257"}],"version-history":[{"count":28,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4257\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":4301,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4257\/revisions\/4301"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4259"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4257"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4257"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4257"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}