{"id":4701,"date":"2023-02-18T14:14:17","date_gmt":"2023-02-18T13:14:17","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=4701"},"modified":"2023-08-13T13:07:51","modified_gmt":"2023-08-13T11:07:51","slug":"stille-nacht-heimliche-nacht","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/fr\/stille-nacht-heimliche-nacht\/","title":{"rendered":"Douce nuit, nuit secr\u00e8te"},"content":{"rendered":"Dur\u00e9e de lecture<\/span> 4<\/span> Minutes<\/span><\/span>\n

Une trag\u00e9die en six actes<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Donc plus ou moins<\/em><\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Je suis dou\u00e9e pour r\u00e2ler quand je le veux et que je m'en donne la peine. Alors, continue sans transition dans le texte. Je suppose que tu as vu le premi\u00e8re partie de cette histoire<\/a> Tu l'as d\u00e9j\u00e0 lu. Si ce n'est pas le cas, tu le trouveras ici<\/a>. L'histoire m'a co\u00fbt\u00e9 7000 euros, alors \u00e7a vaut le coup d'aller voir.<\/p>\n\n\n\n

Un autre petit d\u00e9tail qui n'est jamais signal\u00e9 au pr\u00e9alable est la modification de la production de s\u00e9cr\u00e9tions. En raison de l'irritation de l'estomac due \u00e0 l'apport direct de nourriture, il semble que la bouche et la gorge produisent sans cesse un mucus \u00e9pais, p\u00e2teux et au go\u00fbt \u00e9trange. Je dois \u00eatre aspir\u00e9e pratiquement en permanence. La nuit, c'est super \u00e9nervant, surtout pour mes soignants. Alors que j'\u00e9tais satisfaite si on me stockait toutes les 90 minutes, je me r\u00e9veille maintenant avec des mucosit\u00e9s au moins toutes les 60-90 minutes et j'ai un besoin urgent d'\u00eatre aspir\u00e9e. Et de pr\u00e9f\u00e9rence avant que les s\u00e9cr\u00e9tions et la salive ne s'\u00e9coulent encore plus loin dans mes voies respiratoires. Arr\u00eater cela, tousser ou avaler fait partie des choses que mes muscles ne ma\u00eetrisent plus. <\/p>\n\n\n\n

L'aspiration n'est pas une trag\u00e9die. Mais cela ne fonctionne pas tant que je porte le masque bucco-nasal. Je me tourne d'abord sur le dos - le premier jet de mucus se dirige vers les bronches - je tourne la t\u00eate - le deuxi\u00e8me jet de mucus devient un peu d\u00e9go\u00fbtant. Aspir\u00e9e <\/a>et ensuite, tout le reste. En esp\u00e9rant que le Au lit avec Paddy<\/a> c'\u00e9tait. Non pas qu'on en soit d\u00e9j\u00e0 arriv\u00e9 l\u00e0. C'\u00e9tait il y a un an. A l'\u00e9poque, un infirmier avait r\u00e9ussi \u00e0 se frayer un chemin. N'est-ce pas, professeur ? <\/p>\n\n\n\n

Revenons-en au sujet principal. Savoir tout cela \u00e0 l'avance n'aurait rien chang\u00e9 \u00e0 ma d\u00e9cision d'opter pour le PEG. Ni au niveau du temps, ni au niveau du sujet en tant que tel. C'\u00e9tait la bonne d\u00e9cision au bon moment. <\/p>\n\n\n\n

Et non, chers sceptiques, m\u00eame maintenant que j'ai le PEG, je ne partage pas votre avis j'aurais d\u00fb le faire plus t\u00f4t. D\u00e9sol\u00e9, vous vous \u00eates tous tromp\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n

N\u00e9anmoins, je pense qu'en tant que patient, tu devrais \u00eatre inform\u00e9 \u00e0 l'avance de ce genre de choses. Mais qu'est-ce que j'attends ? On ne m'a m\u00eame pas dit qu'il faudrait m'intuber. Et \u00e0 quel point c'est probl\u00e9matique pour les patients SLA comme le mien. Car le risque que mes poumons refusent compl\u00e8tement de fonctionner apr\u00e8s l'extubation et ne se remettent pas en marche est ind\u00e9niable. Dans le meilleur des cas, j'aurais quitt\u00e9 l'h\u00f4pital avec une trach\u00e9otomie. A mon humble avis, ce genre d'information doit absolument faire partie de l'entretien m\u00e9dical pr\u00e9alable. Mais m\u00eame le personnel m\u00e9dical n'\u00e9tait pas au courant, alors je pense que mes attentes personnelles sont trop \u00e9lev\u00e9es. <\/p>\n\n\n\n

Mais s\u00e9rieusement. Je suis convoqu\u00e9e lundi matin \u00e0 l'h\u00f4pital pour une op\u00e9ration le mercredi, parce qu'il y a soi-disant beaucoup de choses \u00e0 discuter avant. Et tous les examens pr\u00e9liminaires. Il est \u00e9vident que l'on peut oublier des choses aussi insignifiantes. Surtout quand la r\u00e9ponse \u00e0 ma question pr\u00e9cise est qu'il faut se renseigner. O\u00f9 j'ai trouv\u00e9 cette information. Oui, c'est comme \u00e7a que \u00e7a se passe dans la vie. FBI<\/a>, l'un des leaders mondiaux en mati\u00e8re de traitement des maladies neuromusculaires en g\u00e9n\u00e9ral et de la SLA en particulier.<\/p>\n\n\n\n

Je sais, je suis vraiment en train de me plaindre encore une fois. Mais qu'est-ce que je peux faire d'autre ? J'y suis rest\u00e9e six putains de jours pour une intervention qui ne dure normalement pas plus d'une demi-heure. Compl\u00e8tement impr\u00e9vu et inattendu Pr\u00e8s de 7000,- \u20ac pour mes soins <\/a>pendant cette p\u00e9riode, ce que je ne peux qualifier, avec la meilleure volont\u00e9 du monde, que de frais d'apprentissage. J'ai tout pr\u00e9par\u00e9 \u00e0 la perfection. Les lettres m\u00e9dicales de mes visites pr\u00e9c\u00e9dentes dans exactement la m\u00eame clinique, dans le m\u00eame service, avec les m\u00eames personnes, envoy\u00e9es par e-mail au service et remises l\u00e0-bas en version imprim\u00e9e. J'ai m\u00eame remis le plan m\u00e9dical en plusieurs exemplaires. J'ai dit que j'avais mes propres infirmiers, comme \u00e0 chaque fois que j'ai \u00e9t\u00e9 hospitalis\u00e9e. Bon sang, ce genre de choses doit ressortir de mon dossier. Avant de commencer, j'ai soulign\u00e9 les probl\u00e8mes aussi nombreux que vari\u00e9s que j'ai rencontr\u00e9s lors de mes pr\u00e9c\u00e9dents s\u00e9jours. Faire envoyer des chocolats faits \u00e0 la main pour 300,- \u20ac au service. Le remerciement pour cela ? Exactement les m\u00eames excuses ridicules qu'\u00e0 chaque fois. Une fois de plus, on n'a m\u00eame pas r\u00e9ussi \u00e0 me donner un matelas ad\u00e9quat. Ils ne peuvent pas le commander pour moi tant que je n'ai pas \u00e9t\u00e9 admis et qu'un num\u00e9ro de patient n'a pas \u00e9t\u00e9 attribu\u00e9. Honn\u00eatement, je n'en peux plus, c'est une merde de souris. J'ai une trace \u00e9crite de ma derni\u00e8re plainte :<\/p>\n\n\n\n

\n

Cher Monsieur Ruppelt, je pense que nous avons trouv\u00e9 une solution informatique pour cr\u00e9er un num\u00e9ro de cas avant l'admission et l'utiliser pour commander le matelas, j'esp\u00e8re que tout se passera bien la prochaine fois, merci beaucoup pour votre contribution.<\/p>\n\n\n\n

Meilleures salutations
\u25cf\u25cf\u25cf\u25cf\u25cf\u25cf\u25cf\u25cf,<\/p>\n\n\n\n

Professeur Dr. med. \u25cf\u25cf\u25cf\u25cf\u25cf\u25cf\u25cf\u25cf, M.A.
Neurologue, m\u00e9decine nutritionnelle (DAEM\/DGEM)
Institut Friedrich Baur
Clinique neurologique et polyclinique
Clinique LMU<\/p>\n\n\n\n

<\/p>\nE-mail du 2 novembre 2021<\/cite><\/blockquote>\n\n\n\n

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Tout \u00e7a pour \u00e7a. \u00c7a a super bien march\u00e9. C'est-\u00e0-dire pas du tout. \u00c7a m'aurait \u00e9tonn\u00e9 aussi. Le deuxi\u00e8me jour, il s'est au moins pass\u00e9 un peu de choses, des choses tr\u00e8s importantes comme un ECG. Une constatation que je suis paralys\u00e9e des quatre membres et que j'ai des probl\u00e8mes pour m'alimenter. Attends, quelle \u00e9tait la raison de mon s\u00e9jour ? LOL. Rien qui ne m\u00e9rite d'\u00eatre racont\u00e9, mais au moins l'attente ne semble plus aussi indiciblement longue. Voil\u00e0. Je dois rester sobre maintenant, demain matin, c'est le d\u00e9part. Ensuite, ce sera \"PEG... au lit avec Paddy\".<\/p>\n\n\n\n

Continue ici<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

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Ein Trauerspiel in sechs Akten So mehr oder weniger Im Motzen bin ich gut, wenn ich will und mir M\u00fche gebe. Also nahtlos weiter im Text. Ich nehme an, du hast den ersten Teil dieser Geschichte bereits gelesen. Falls nicht, findet du ihn hier. Hat mich 7.000,- \u20ac gekostet, die Story, also, Reinschauen lohnt sich. Noch so eine Kleinigkeit, auf die im Vorfeld nie hingewiesen wird, ist die ver\u00e4nderte Sekretbildung. Durch die Reizung des Magens wegen der direkten Lebensmittelzufuhr ist es offenbar so, dass Mund und Rachen ununterbrochen einen z\u00e4hen, pappigen, eigenartig schmeckenden Schleim produzieren. Ich muss praktisch laufende abgesaugt…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":4707,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[38,35,36,84],"class_list":["post-4701","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-posts","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-peg"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4701","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=4701"}],"version-history":[{"count":9,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4701\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":8649,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/4701\/revisions\/8649"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/4707"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=4701"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=4701"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=4701"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}