{"id":4881,"date":"2023-03-17T15:26:41","date_gmt":"2023-03-17T14:26:41","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=4881"},"modified":"2023-09-21T21:33:17","modified_gmt":"2023-09-21T19:33:17","slug":"der-gefuehllose-kranke","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/fr\/der-gefuehllose-kranke\/","title":{"rendered":"Le malade insensible"},"content":{"rendered":"Dur\u00e9e de lecture<\/span> 7<\/span> Minutes<\/span><\/span>\n

Le temps est venu pour moi de ressentir le besoin de faire un peu de p\u00e9dagogie sur la SLA. Pas dans le sens de faits concrets. Les faits et les chiffres sont disponibles sur bien d'autres sites. Et ils sont soit incorrects, soit \u00e0 prendre avec beaucoup de pr\u00e9cautions, soit ennuyeux. La plupart du temps, les deux. Si les statistiques le veulent, je suis d\u00e9j\u00e0 sous terre. Mais je ne m'y vois pas encore.<\/p>\n\n\n\n

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La SLA est une maladie plut\u00f4t bizarre. Comment d\u00e9crirais-je cela ? Qu'est-ce que cela signifie au quotidien pour la personne concern\u00e9e ? Comment se comporte-t-on en tant que personne ext\u00e9rieure ? Pas si facile de r\u00e9pondre quand on y r\u00e9fl\u00e9chit. Car je pense que la seule v\u00e9ritable caract\u00e9ristique unique est le changement permanent. Le mot \"constamment\" a \u00e9t\u00e9 choisi d\u00e9lib\u00e9r\u00e9ment.<\/p>\n\n\n\n

Au d\u00e9but, tout est compl\u00e8tement surr\u00e9aliste. Dans mon cas, j'ai tr\u00e9buch\u00e9 \u00e0 plusieurs reprises sur mon pied droit pendant mon jogging en for\u00eat. Il s'est av\u00e9r\u00e9 plus tard que la cause \u00e9tait un d\u00e9but de faiblesse du releveur de pied. Difficile \u00e0 imaginer. A un moment, tu essaies d'atteindre ton objectif personnel annuel en septembre, avant que la Wiesn ne commence. Puis la p\u00e9riode de la bi\u00e8re forte. Tollwood d'hiver. Oui, et l'hiver lui-m\u00eame, avec la p\u00e9riode de l'Avent et No\u00ebl. Il ne resterait pas beaucoup de temps pour atteindre les 1000 km. Tout semblait prometteur. Et puis voil\u00e0. Tu t'envoles et tu ne peux plus faire 2 km sans spray contre l'asthme. En hiver.<\/p>\n\n\n\n

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Saut dans le temps. Je suis en fauteuil roulant. Maintenant, je n'ai plus besoin de m'entendre dire que je suis en parfaite sant\u00e9 et que je devrais consulter un psychiatre plut\u00f4t qu'un autre neurologue. Apr\u00e8s six mois de course de m\u00e9decin en m\u00e9decin, il y a maintenant un diagnostic : suspicion de scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique, en excluant toutes les autres maladies \"connues\". On ne peut pas m'en dire beaucoup plus, m'a-t-on expliqu\u00e9 \u00e0 l'h\u00f4pital. Mais je ne devrais pas trop consulter le Dr Google. Mais \u00e0 qui d'autre je demande ? A l'h\u00f4pital, je dois m\u00eame tirer du nez du professeur l'information selon laquelle il n'existe aucun traitement contre cette maladie, qu'elle est incurable et qu'elle conduit inexorablement \u00e0 la mort en quelques ann\u00e9es. Toujours surr\u00e9aliste. <\/p>\n\n\n\n

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Changement de d\u00e9cor. Je vais chez le client avec ma S4. C'\u00e9tait d\u00e9j\u00e0 ma cinqui\u00e8me Audi \u00e0 ce moment-l\u00e0. Petrolhead, coupable. J'ai achet\u00e9 la voiture, puis je l'ai fait convertir \u00e0 l'acc\u00e9l\u00e9rateur manuel parce que mes jambes sont paralys\u00e9es. J'aurais probablement d\u00fb aller \u00e0 l'auto-\u00e9cole pour \u00e7a. Mais l'effort n'en valait pas la peine. Jusqu'\u00e0 ce qu'il y ait une audience, retirez-moi mon permis. Je ne pourrai plus conduire de toute fa\u00e7on. Je ne peux d\u00e9j\u00e0 plus soulever mon fauteuil roulant l\u00e9ger Ottobock. Je commande un fauteuil roulant ultral\u00e9ger tout en carbone, dont j'ai oubli\u00e9 le prix \u00e0 cinq chiffres. Cet appareil n'est pas pris en charge par la caisse de maladie. Je dois utiliser le fauteuil roulant existant. Oui, merci aussi pour ce refus de haute qualit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Je suis all\u00e9e au bureau quelques fois avec. Effectivement, seulement les jours o\u00f9 je devais de toute fa\u00e7on aller en ville pour la physio. Et avec une poign\u00e9e de clients. Puis Corona est arriv\u00e9e. Personne ne pouvait te dire quels effets le COVID-19 pouvait avoir sur les patients atteints de SLA. Mes muscles respiratoires fonctionnent d\u00e9j\u00e0 au ralenti, mais ils ont l'impression de fonctionner en continu depuis 200%. Rien que des frais, donc. Quelqu'un cherche-t-il un fauteuil roulant que l'on peut soulever avec un seul petit doigt ?<\/p>\n\n\n\n

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A propos des fauteuils roulants non autoris\u00e9s. Lors des questions de l'AOK sur la demande d'un e-Rollis, je n'ai pas pu m'emp\u00eacher de demander poliment par \u00e9crit s'ils se moquaient vraiment de moi. Que je justifie pourquoi je ne peux pas utiliser les transports en commun au lieu du fauteuil roulant.<\/p>\n\n\n\n

Ils ont vraiment chi\u00e9 sur votre cerveau. C'est un sentiment que l'on a malheureusement trop souvent en tant que patient SLA. Personne ne s'y conna\u00eet \u00e0 la caisse d'assurance maladie, aucune formation n'est dispens\u00e9e - du moins pas avec des r\u00e9sultats m\u00e9diocres - et la ligne directrice de l'entreprise dit de tout refuser. Sans vouloir citer de noms, plusieurs anciens employ\u00e9s des caisses d'assurance maladie m'ont dit que je d\u00e9fendrais cette position m\u00eame en cas de plainte. Il faut bien que quelqu'un ouvre la bouche. \u00c7a aussi, c'est la SLA. En tant que personne atteinte de la SLA, tu es dans le p\u00e9trin partout.<\/p>\n\n\n\n

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Changement de sc\u00e8ne. Le t\u00e9l\u00e9phone de mon partenaire commercial au bureau sonne. Il a re\u00e7u un Whatsapp de ma part. Normalement, je lui \u00e9crirais via le syst\u00e8me de chat de l'entreprise. Mais je n'y arrive pas. Je lui envoie un texte du genre \"Je n'ai pas r\u00e9ussi \u00e0 passer de la baignoire au fauteuil roulant, j'essaie de ramper jusqu'\u00e0 la porte. Tu peux venir ? Et c'est ce qui s'est pass\u00e9. Il ne reste que le souvenir. Les bleus, la douleur, le parquet froid et dur contre la peau encore humide de la douche, ... \u00e7a passe. Mais, c'est l\u00e0 que je voulais en venir, la sensation est l\u00e0. La SLA n'est pas exactement comme la parapl\u00e9gie. J'ai d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 trait\u00e9e par des m\u00e9decins qui mentionnaient la transversalit\u00e9 comme caract\u00e9ristique de la maladie. Mais c'est compl\u00e8tement diff\u00e9rent. Seules les cellules nerveuses responsables de la motricit\u00e9 volontaire sont affect\u00e9es. La musculature involontaire continue donc de fonctionner tout comme l'ensemble de la sensorialit\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

Ceci, ma SLA, est - tu t'en doutes - un peu surr\u00e9aliste. Je suis au lit, sous assistance respiratoire 24 heures sur 24. Je fais un grand saut mental. Nous sommes arriv\u00e9s ici et maintenant. Mes muscles abdominaux, pelviens et pectoraux sont quasiment inexistants. Ce sont des muscles que tu peux contr\u00f4ler consciemment, ils se d\u00e9composent pratiquement tout simplement et tu ne peux absolument rien y faire. Les selles ne fonctionnent donc plus qu'avec l'administration r\u00e9guli\u00e8re de Movicol (\u00e9mollient et laxatif). Si je dois le faire, je peux soit faire un clyst\u00e8re si je sens que quelque chose est sur le point d'arriver. Sinon, nous aidons avec Dulcolax (suppositoires). Comme si cela ne suffisait pas, il y a toujours des soignants qui peuvent \u00eatre super gentils mais qui ont malheureusement une image compl\u00e8tement fausse de ma maladie. Et un complexe maternel ou je ne sais quoi. Comme je l'ai dit, je ressens tout, j'ai m\u00eame certainement d\u00e9velopp\u00e9 une meilleure perception que les gens autour de moi en raison des autres restrictions. Voil\u00e0. En sachant cela, donne-moi une seule raison plausible de me priver de la derni\u00e8re once d'ind\u00e9pendance, m\u00eame en faisant caca, et avant que je puisse r\u00e9pondre \u00e0 la question de savoir si quelque chose est d\u00e9j\u00e0 venu, v\u00e9rifie simplement.<\/p>\n\n\n\n

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Oui, je suis une personne d\u00e9pendante. Mais est-ce que cela donne le droit \u00e0 quelqu'un de me n\u00e9gliger, de ne pas me laisser parler m\u00eame si on m'a pos\u00e9 une question concr\u00e8te ? Regarder dans ma couche sans demander, malgr\u00e9 les visites ? Que dirais-tu si quelqu'un t'attrapait en train de faire tes courses et v\u00e9rifiait \u00e0 quel point tu as d\u00e9j\u00e0 r\u00e9ussi pour ensuite tout dire \u00e0 tes visiteurs sur la consistance, la forme, la couleur et la quantit\u00e9 ? Malheureusement, c'est aussi la SLA. Avec la SLA, tu n'es pas seulement un cas de soins, tu le deviens de plus en plus.<\/p>\n\n\n\n

Le fait est que je me suis arrang\u00e9e avec la SLA. J'organise ma vie de mani\u00e8re autonome. Tous les rendez-vous, les commandes, les processus que je g\u00e8re se d\u00e9roulent sans probl\u00e8me. Contrairement au chaos que mon service de soins fabrique. <\/p>\n\n\n\n

La seule chose que je ne peux pas supporter - et que je ne veux pas supporter - c'est le sentiment de d\u00e9responsabilisation personnelle de tant de personnes. Les fournisseurs, les m\u00e9decins, les soignants, ... ceux qui devraient savoir le mieux peuvent bien assimiler la liste suivante.<\/p>\n\n\n\n

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  1. Je sais moi-m\u00eame si j'ai chi\u00e9 dans ma couche ou non. Pas besoin de v\u00e9rifier \u00e7a pour moi. Avec la SLA reste <\/strong>toutes les \u00e9motions, tant physiques que cognitives, existent.
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  2. Je peux d\u00e9cider moi-m\u00eame si je veux ou non une autre alimentation via le PEG. L'esprit est affect\u00e9 par une SLA pas <\/strong>est affect\u00e9e. e n'ai pas besoin que quelqu'un me dise des conneries comme par exemple que je dois boire plus de nourriture que ce qui est recommand\u00e9 par le fabricant parce que je dois prendre du muscle. La SLA fait perdre du muscle. C'est un fait. Dans l'\u00e9tat actuel des connaissances, il n'est pas possible d'arr\u00eater ce processus, et encore moins de l'inverser.<\/li>\n\n\n\n
  3. Je n'ai pas 80 ans, alors parle-moi comme \u00e0 une personne normale et non comme si j'\u00e9tais ton grand-p\u00e8re. Un vieillissement inhabituel appartient pas <\/strong>\u00e0 la SLA.<\/li>\n\n\n\n
  4. Je ne suis pas sourde. \u00catre sourd appartient pas <\/strong>au tableau clinique de la SLA. Tu n'as donc pas besoin de crier.<\/li>\n\n\n\n
  5. A 43 ans, je n'ai besoin de personne pour me dire quand me lever. Crois-moi, je peux d\u00e9cider moi-m\u00eame. Sans parler du fait qu'il est pr\u00e9f\u00e9rable que je ne me l\u00e8ve qu'\u00e0 partir de 10 heures, une fois que ton service de nuit est termin\u00e9. Peu de gens ont r\u00e9ussi \u00e0 m'ignorer le matin, \u00e0 m'oublier la nuit et \u00e0 se r\u00e9veiller quand l'\u00e9quipe de jour sonne \u00e0 la porte. Le mieux est alors de dire que j'ai dormi comme une souche. J'entends \u00e7a r\u00e9guli\u00e8rement. Cela signifie que l'infirmier\/\u00e8re \u00e9tait dans les vapes et n'a pas de plan de ce qui s'est pass\u00e9 ces derni\u00e8res heures.<\/li>\n\n\n\n
  6. Si j'affirme, sur la base de plusieurs ann\u00e9es d'exp\u00e9rience, que le bandeau du masque est trop bas, c'est-\u00e0-dire dans le cou, crois-moi s'il te pla\u00eet. Si je dis que c'est plus facile \u00e0 remettre, crois-moi. Si je dis que mon cou est trop \u00e9tir\u00e9, ne commence pas \u00e0 vouloir le nier, s'il te pla\u00eet. O\u00f9 est-ce que \u00e7a existe ?<\/li>\n\n\n\n
  7. Mon cerveau n'oublie pas. Il en a toujours \u00e9t\u00e9 ainsi et cela n'a pas chang\u00e9. La d\u00e9mence est pas de <\/strong>Cons\u00e9quence de la SLA. Tu devras vivre avec le fait que je r\u00e9pondrai \u00e0 chacune de tes phrases par la phrase \"Tu as d\u00e9j\u00e0 oubli\u00e9 ?\" ou \"Tu t'en souviens ? \u00c7a aussi, c'est probablement une partie de la SLA. D'apr\u00e8s ce que l'on entend - je dois faire des recherches plus approfondies dans ce sens - presque tous les patients atteints de SLA remplissent au moins deux des trois caract\u00e9ristiques suivantes : \u00eatre plus intelligent, plus sportif et plus beau que la moyenne. J'imagine que les autres personnes atteintes de SLA sont agac\u00e9es par le fait qu'on leur mette des limites mentales dans la bouche.<\/li>\n\n\n\n
  8. Je n'ai pas non plus envie qu'on me fasse la morale sur une \u00e9ventuelle consommation d'alcool. Et surtout pas de la part de quelqu'un que mes amis non d\u00e9clar\u00e9s - qui ont la cl\u00e9 de l'appartement - surprennent en train de prendre un petit d\u00e9jeuner dans une bo\u00eete de la station-service. D\u00e9sol\u00e9, c'est tellement absurde ce que je vis, il faut bien que je m'en sorte alors j'\u00e9cris .
    <\/li>\n\n\n\n
  9. La SLA ne provoque pas de douleurs. Pas de douleurs psychologiques ou psychiques non plus. Les cons\u00e9quences de la SLA peuvent \u00eatre douloureuses par moments. Bien s\u00fbr, ma copine me manque. J'ai envie de prendre ma voiture et d'aller la voir. F*ck ALS. Et les erreurs de soins entra\u00eenent assez souvent des douleurs. Je ne dis pas non plus que les crampes ne sont pas d\u00e9sagr\u00e9ables pendant quelques minutes. Mais ce n'est pas un sympt\u00f4me de l'ALS. <\/li>\n\n\n\n
  10. Une petite anecdote pour finir : Je suis agnostique et ath\u00e9e. Garde-toi d'essayer de me convertir, c'est un manque de respect.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n
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