{"id":5126,"date":"2023-03-24T18:05:29","date_gmt":"2023-03-24T17:05:29","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=5126"},"modified":"2023-03-21T20:53:00","modified_gmt":"2023-03-21T19:53:00","slug":"5126-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/fr\/5126-2\/","title":{"rendered":"Alerte ! Point d'exclamation"},"content":{"rendered":"Dur\u00e9e de lecture<\/span> 2<\/span> Minutes<\/span><\/span>\n

Cet article fait partie d'une s\u00e9rie de contributions.<\/em><\/strong><\/p>\n\n\n\n

En plus de tous ces souhaits sur ce qu'une canule pourrait faire de mieux, il y a une autre question qui doit \u00eatre r\u00e9solue. Alors comment appeler \u00e0 l'aide, s'il te pla\u00eet ?<\/p>\n\n\n\n

En ce moment, je simule une fuite avec ma m\u00e2choire et mes l\u00e8vres, ce qui d\u00e9clenche une alarme. C'est fini d\u00e8s que j'ai une canule dans le corps. C'est alors la machine respiratoire qui prend tout en charge. Une course pr\u00e9matur\u00e9e, comme celle que je peux actuellement d\u00e9clencher par une fuite, n'est pas possible avec une canule. Et l'alarme ne fonctionne malheureusement pas non plus.<\/p>\n\n\n\n

J'ai demand\u00e9 une autre commande oculaire, mais les chemins sont .longs. Le fournisseur d'aide initial a retir\u00e9 le produit de sa gamme (wonder why). Il n'a pas d'alternative comparable dans son offre. Seulement quelques vieux PC tout-en-un et tablettes - du moins dans mon monde, nous sommes en 2023 et les pi\u00e8ces d'ordinateur de 2016 sont vieilles \u00e0 mon avis - qui, avec le logiciel de commande oculaire, ont une autorisation en tant qu'aide et peuvent donc \u00eatre vendus \u00e0 des prix exorbitants. La caisse d'assurance maladie paiera.<\/p>\n\n\n\n

Je dois donc \u00e0 nouveau trouver un fournisseur qui peut facturer ma caisse maladie. S'ensuit la torture habituelle de la visite \u00e0 domicile. Pour d\u00e9terminer mes besoins. J'ai compris. Six mois se sont \u00e9coul\u00e9s depuis le dernier rendez-vous d'une demi-journ\u00e9e avec le fournisseur actuel. J'ai certainement r\u00e9appris \u00e0 parler depuis.<\/p>\n\n\n\n

Et puis, il y a aussi la question de savoir ce que je fais si le logiciel mal d\u00e9velopp\u00e9 se bloque ou si la cam\u00e9ra \u00e0 iris perd de vue son r\u00f4le de dispositif d'entr\u00e9e. Eh bien, bonne question. Je n'ai pas encore de r\u00e9ponse. <\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Tout cela n'est pas facile. J'ai d\u00e9j\u00e0 pris des d\u00e9cisions lourdes de cons\u00e9quences au cours de ma vie. Les d\u00e9cisions d'investissement, par exemple, sont faciles \u00e0 prendre. M\u00eame si elles ont \u00e9t\u00e9 prises \"\u00e0 l'instinct\" et n'ont pas \u00e9t\u00e9 r\u00e9fl\u00e9chies objectivement. Je me suis souvent fait avoir. Le mieux est d'apprendre de ces erreurs. Du moins, on devrait.<\/p>\n\n\n\n

Je prends \u00e9galement des d\u00e9cisions fondamentales concernant ma carri\u00e8re personnelle de mani\u00e8re rapide et ferme. Qu'il s'agisse de refuser de travailler pour des raisons de convictions personnelles et d'accepter sans broncher un licenciement sans pr\u00e9avis, ... d'investir 100 000 euros dans la cr\u00e9ation d'une entreprise (que je n'ai absolument pas et que je ne peux pas non plus trouver), ...<\/p>\n\n\n\n

J'ai du mal \u00e0 prendre la d\u00e9cision de dire que c'est le bon moment pour la trach\u00e9otomie. La d\u00e9cision de faire une PEG a \u00e9t\u00e9 plus facile \u00e0 prendre. Si je pense aujourd'hui \u00e0 aller \u00e0 l'h\u00f4pital pour la prochaine intervention pr\u00e9vue, la premi\u00e8re chose qui me vient \u00e0 l'esprit est tout autre : tout sauf ce service de soins. Je ne peux pas me le permettre financi\u00e8rement et pour ma sant\u00e9. Le chaos d\u00e9sorganis\u00e9, le travail non st\u00e9rile (et se moquer de la fa\u00e7on dont ils ont soi-disant tout faux \u00e0 l'h\u00f4pital et comment - je cite - tous les autres sont \"retard\u00e9s\") m'ont d\u00e9j\u00e0 co\u00fbt\u00e9 assez cher.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n
\n
Suite \u00e0 venir...<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
<\/div>\n\n\n\n

<\/p>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Dieser Artikel ist Teil einer Beitragsreihe. Neben diesem ganzen Wunschdenken, was eine Kan\u00fcle besser machen k\u00f6nnte, gibt’s noch eine weitere Frage, die gekl\u00e4rt werden muss. Wie soll ich denn dann bitte um Hilfe rufen? Im Moment simuliere ich mit meinem Kiefer und meinen Lippen eine Leckage und l\u00f6se dadurch Alarm aus. Damit ist Schluss, sobald eine Kan\u00fcle in mir steckt. Dann \u00fcbernimmt n\u00e4mlich die Beatmungmaschine alles. Ein vorzeitiger Hub, wie ich ihn derzeit durch Leckage triggern kann, ist mit Kan\u00fcle nicht machbar. Und der Alarm funktioniert damit leider ebenso wenig. Eine weitere Augensteuerung habe ich angefragt, aber die Wege sind…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":5131,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[38,35,36,37],"class_list":["post-5126","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-posts","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-seltenekrankheiten"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5126","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5126"}],"version-history":[{"count":8,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5126\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5135,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5126\/revisions\/5135"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/5131"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5126"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5126"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5126"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}