{"id":5294,"date":"2023-04-04T00:11:10","date_gmt":"2023-04-03T22:11:10","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=5294"},"modified":"2023-06-09T19:25:29","modified_gmt":"2023-06-09T17:25:29","slug":"tea-or-not-to-tea","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/fr\/tea-or-not-to-tea\/","title":{"rendered":"Tea or not to tea."},"content":{"rendered":"Dur\u00e9e de lecture<\/span> 5<\/span> Minutes<\/span><\/span>\n

Cher journal,<\/p>\n\n\n\n

C'est en fait une ironie du sort. Avant, je n'ai jamais eu de probl\u00e8me \u00e0 boire deux bouteilles d'eau entre 15 gin tonic, par exemple, en faisant du sport ou en faisant la f\u00eate. Ou \u00e0 la Wiesn. Quand je me souviens que dans les meilleurs moments, j'ai bu dix mesures, c'est impensable aujourd'hui. Aujourd'hui, cela repr\u00e9senterait 20% de mon poids. LOL.<\/p>\n\n\n\n

Mais mon service de soins ne serait pas mon service de soins s'il ne jetait pas aussi aux orties ce concept qui fonctionne merveilleusement bien.<\/p>\n\n\n\n

Pourquoi, tu demandes ?<\/p>\n\n\n\n

J'ai ma propre th\u00e9orie \u00e0 ce sujet. Un besoin de reconnaissance - inconscient - accru. Un patient SLA est le support parfait pour cela. Il est impossible de l'aider efficacement. Il n'y a pas de th\u00e9rapie, pas de m\u00e9dicament et pas d'espoir de changement. En d'autres termes, les soins ne seront jamais \"finis\". Il y aura toujours quelque chose sur quoi travailler. L'am\u00e9liorer, m\u00eame s'il n'y a rien \u00e0 am\u00e9liorer. La volont\u00e9 du patient est secondaire. Ces \"chantiers permanents\" me font oublier mes propres probl\u00e8mes personnels.<\/p>\n\n\n\n

Je suis trop m\u00e9chante ?<\/p>\n\n\n\n

Peut-\u00eatre.<\/p>\n\n\n\n

Et je peux vivre avec \u00e7a.<\/p>\n\n\n\n

En tout cas, je peux mieux vivre avec \u00e7a qu'avec deux litres de th\u00e9, comme il s'est av\u00e9r\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

J'en ai tellement marre de ces discussions incessantes avec les infirmi\u00e8res, ces derni\u00e8res semaines j'ai dit oui et amen \u00e0 tout. Ils ne sont m\u00eame pas d'accord entre eux. A quoi bon ajouter mon grain de sel ? De toute fa\u00e7on, personne ne me suit quand je dis quelque chose. La PEG est le meilleur exemple. Il est constamment reprogramm\u00e9. Les uns trouvent que mes 160 ml\/h bien r\u00e9gl\u00e9s sont trop lents et ils passent \u00e0 200 ml\/h en se moquant de leurs coll\u00e8gues. <\/p>\n\n\n\n

Le suivant le change \u00e0 nouveau \u00e0 160 et me demande pourquoi il n'y a rien \u00e0 ce sujet dans le documentaire. LOL. Comme si je savais pourquoi aucun d'entre vous ne documente correctement. Peut-\u00eatre qu'une norme de documentation obligatoire aiderait. Dans le chaos que vous appelez documentation, rien ne m'\u00e9tonne. Ils ne notent m\u00eame pas quand j'ai re\u00e7u quel laxatif et en quelle quantit\u00e9. Le patient re\u00e7oit trois fois plus. Son estomac est sur le point d'exploser, mais nous le cachons en faisant des blagues stupides \u00e0 chaque occasion ou non et en \u00e9tant les seuls \u00e0 en rire dans la pi\u00e8ce. Sur le principe de commencer l'\u00e9change en disant \"Patrick veut encore deux Movicol aujourd'hui. Hahaha...\". Non, ce n'est pas dr\u00f4le.<\/p>\n\n\n\n

Prochain infirmier, nouvelle chance. On y mettra du jus de cranberry tous les jours pour des sommes astronomiques. C'est mieux pour ta vessie.<\/p>\n\n\n\n

Next. D\u00e9versons-y tout ce que nous pouvons trouver quelque part. Comme ces comprim\u00e9s de vitamine B qu'une naturopathe m'a prescrits et qui m'ont empoisonn\u00e9. C'est ce que disent les r\u00e9sultats sanguins avec lesquels ma neurologue de l'Institut Friedrich Baur (FBI) s'est approch\u00e9e de moi, un peu effray\u00e9e. Je ne comprends pas comment une infirmi\u00e8re qualifi\u00e9e peut avoir l'id\u00e9e de modifier ma m\u00e9dication de son propre chef, sans consultation et m\u00eame sans le documenter, et de l'administrer de la m\u00eame mani\u00e8re pendant des semaines.<\/p>\n\n\n\n

Et puis, pour couronner le tout, la responsable des soins de sant\u00e9, qui n'a pas la langue dans sa poche, nous sort ses conneries. Outre le fait que je la trouve impolie et ignorante - c'est juste mon probl\u00e8me personnel - je l'ai d\u00e9vor\u00e9e de toute fa\u00e7on, au moins depuis qu'elle a essay\u00e9 de me convertir et de me faire comprendre qu'une vie au lit n'avait aucune qualit\u00e9 de vie. Elle a clairement rat\u00e9 sa profession, on ne laisse pas quelqu'un comme \u00e7a s'occuper de patients sans d\u00e9fense. Mais c'est un sujet en soi. Quoi qu'il en soit, elle s'inqui\u00e8te toujours autant de mon \u00e9tat. Parce qu'elle conna\u00eet mieux les patients SLA que... et m\u00eame mieux que moi, apparemment. J'ai donc des probl\u00e8mes d'estomac ? Je dois prendre deux litres de th\u00e9 au cumin par jour via la pompe PEG. Le fenouil pourrait aussi faire l'affaire, mais en attendant, je dois prendre une tisane \u00e0 la camomille. Aussit\u00f4t dit, aussit\u00f4t fait. Pour une somme \u00e0 trois chiffres, tu as command\u00e9 du th\u00e9.<\/p>\n\n\n\n

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Si seulement il n'y avait pas de pi\u00e8ge. Un gros, malheureusement.<\/p>\n\n\n\n

Depuis que je n'\u00e9coute plus mon corps et que je mange et bois ce que mes infirmiers me disent et quand ils le disent, je me sens plut\u00f4t mal. <\/p>\n\n\n\n

Non seulement parce qu'on me prive \u00e0 nouveau d'une partie de mon autonomie, dont il ne me reste de toute fa\u00e7on presque plus rien. Quelqu'un qui a soi-disant autant d'exp\u00e9rience avec les patients atteints de SLA que la responsable des soins doit savoir \u00e0 quel point il est psychologiquement difficile pour les personnes atteintes de SLA d'\u00eatre de plus en plus priv\u00e9es de leurs droits.<\/p>\n\n\n\n

En plus, et ce n'est pas une exag\u00e9ration, je ne me sens pas bien physiquement. Depuis des mois, j'ai des douleurs abdominales, des ballonnements et parfois des crampes dans la zone abdominale presque tous les jours. Et ce, si souvent et si intens\u00e9ment que ni Sab Simplex, ni Novalgin, ni Buscopan ne peuvent me soulager. Prendre de la morphine tous les jours n'est pas non plus une solution. Et le fait que le m\u00e9decin d'urgence m'ait envoy\u00e9 directement en ambulance aux urgences de Gro\u00dfhadern n'y change rien.<\/p>\n\n\n\n

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Quand je ne trouve plus rien \u00e0 dire, il est parfois utile de faire quelques pas en arri\u00e8re, \u00e0 une \u00e9poque o\u00f9 je ne connaissais m\u00eame pas ce genre de probl\u00e8mes. Et ensuite, nous r\u00e9fl\u00e9chissons \u00e0 ce qui a \u00e9t\u00e9 chang\u00e9 depuis. Que ce soit document\u00e9 ou non.<\/p>\n\n\n\n

Dans ce cas, c'est assez simple. Nous supprimons tout ce que mes soignants pr\u00e9tendent que j'ai \"besoin\" et que je \"dois\". Et le remplacer par une r\u00e8gle banale qui dit \"\u00e9coute ton corps\". C'est g\u00e9nial, non ? Cligne des yeux.<\/p>\n\n\n\n

Concr\u00e8tement, cela signifie que<\/p>\n\n\n\n

    \n
  1. Pas de remplissage forc\u00e9 de 2 litres sous pression via le PEG, mais seulement en cas de besoin et de loisir.<\/li>\n\n\n\n
  2. Plus de th\u00e9 au cumin d\u00e9go\u00fbtant et autres. En fait, ce n'est pas du th\u00e9 mais de l'eau du robinet.<\/li>\n\n\n\n
  3. Le jus de betterave rouge est supprim\u00e9 sans \u00eatre remplac\u00e9.<\/li>\n\n\n\n
  4. Le jus de canneberge est supprim\u00e9 sans \u00eatre remplac\u00e9.<\/li>\n\n\n\n
  5. Si j'ai envie de boire 10 caf\u00e9s par jour, alors je bois 10 caf\u00e9s.<\/li>\n\n\n\n
  6. Ne pas donner de nourriture quand je n'ai ni faim ni app\u00e9tit.<\/li>\n\n\n\n
  7. Surveiller les m\u00e9dicaments inscrits sur mon calendrier, et surtout respecter le plan de purge. Si quelqu'un m'injecte encore une fois une double, voire une triple dose de laxatif, j'engagerai moi-m\u00eame des gens sur le darknet pour jeter l'infirmi\u00e8re du balcon. Et puis, pour changer, je rigole de mani\u00e8re inappropri\u00e9e, comme le font trop souvent mes soignants. Ha. Ha.<\/li>\n<\/ol>\n\n\n\n

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    <\/div>\n\n\n\n

    Et voil\u00e0 que je trouve une fin rapide et inattendue \u00e0 cette r\u00e9flexion. Car que puis-je dire ? Il y a environ une semaine, j'ai essay\u00e9 comme \u00e7a. Depuis, je n'ai pas eu une seule crampe au ventre, je n'ai plus de naus\u00e9es ni de malaises. Mes selles sont r\u00e9guli\u00e8res et impeccables. Est-ce que tu en veux plus ?<\/p>\n\n\n\n

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    Liebes Tagebuch, es ist eigentlich schon eine Ironie des Schicksals. Ich habe fr\u00fcher nie ein Problem gehabt, beispielsweise beim Sport oder beim Feiern zwischen 15 Gin Tonic noch zwei Flaschen Wasser zu trinken. Oder auf der Wiesn. Wenn ich mich erinnere, dass ich in den besten Zeiten mal zehn Ma\u00df getrunken hab, heute undenkbar. Heute w\u00e4ren das glatt 20% meines K\u00f6rpergewichts. LOL. Mein Pflegedienst w\u00e4re aber nicht mein Pflegedienst, wenn er nicht auch dieses wunderbar funktionierende Konzept \u00fcber den Haufen werfen w\u00fcrde. Wieso, fragst du? Ich habe da meine ganz eigene Theorie. Gesteigertes – unterbewusstes – Geltungsbed\u00fcrfnis. Ein ALS Patient…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":7491,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[5,1],"tags":[38,35,36,163,56,59,37],"class_list":["post-5294","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-pflegedienst","category-posts","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-dasistals","tag-kennstduals","tag-pflegefehler","tag-seltenekrankheiten"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5294","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5294"}],"version-history":[{"count":13,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5294\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":5385,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5294\/revisions\/5385"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7491"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5294"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5294"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5294"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}