{"id":5448,"date":"2023-04-10T01:19:40","date_gmt":"2023-04-09T23:19:40","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=5448"},"modified":"2023-06-09T16:03:37","modified_gmt":"2023-06-09T14:03:37","slug":"no-pain-no-fun","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/fr\/no-pain-no-fun\/","title":{"rendered":"Ne fais pas mal \u00e0 mes sentiments."},"content":{"rendered":"Dur\u00e9e de lecture<\/span> 6<\/span> Minutes<\/span><\/span>\n

Aujourd'hui, pour une fois, je n'ai pas \u00e0 me plaindre de mon service de soins et je ne me plains pas. Bien au contraire. Aujourd'hui, j'ai envie de raconter quelque chose de la vie r\u00e9elle d'un patient SLA. Quelque chose que tu ne trouveras dans aucun manuel. Pourquoi personne n'\u00e9crit sur ce genre de choses ? Bonne question. Probablement parce que cela ne rapporte pas d'argent et que ce n'est pas si trivial pour un patient ALS paralys\u00e9 de la m\u00e2choire. Je m'efforce d'\u00e9crire beaucoup en prose et de rendre mes textes compacts et divertissants. Pourtant, il m'arrive de passer 14, 15 ou m\u00eame 16 heures par jour devant mon blog \u00e0 \u00e9crire. Qui d'autre que moi y verrait un int\u00e9r\u00eat si tu n'es pas pay\u00e9 pour cela ?<\/p>\n\n\n\n

Heureusement, j'ai le luxe d'avoir construit suffisamment de choses par moi-m\u00eame dans ma vie pour assurer le financement de ma vie de mani\u00e8re permanente. Je peux donc continuer \u00e0 faire ce que j'ai fait toute ma vie. C'est-\u00e0-dire ce que je veux, ce que je pense \u00eatre juste et, point crucial, ce qui me pla\u00eet. \u00c9crire, oh oui, j'ai toujours aim\u00e9 cela presque autant que parler tout le temps.<\/p>\n\n\n\n

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Th\u00e8me du jour : le mouvement, le toucher, la perception de la douleur.<\/p>\n\n\n\n

Je suis toujours frapp\u00e9e de voir \u00e0 quel point je suis consid\u00e9r\u00e9e comme fragile. Quand je regarde des photos de moi, \u00e7a ne me surprend pas. C'est vrai qu'elle a l'air plut\u00f4t mal en point.<\/p>\n\n\n\n

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F\u00fcr umso wichtiger halte ich es, zu erkl\u00e4ren, was ich wie genau f\u00fchle. Auch wenn ich keinen Kontakt zu anderen ALS Patienten habe \u2013 ich definiere mich nicht \u00fcber meine Erkrankung und habe kein Interesse daran, irgendwelchen Selbsthilfegruppen beizutreten -, so glaube ich dennoch, dass ich hier f\u00fcr die meisten \u00e4hnlichen F\u00e4lle sprechen kann. Oder schreiben kann besser gesagt, \u00e4h, geschrieben. Zwinkersmiley.<\/p>\n\n\n\n

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Tout d'abord, il est important de savoir que les sympt\u00f4mes de paralysie de la SLA s'\u00e9tendent uniquement aux nerfs responsables de la motricit\u00e9. Cela signifie que je sens tout, mais que je ne peux pas bouger. C'est totalement absurde. Il faut prendre un moment pour r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 ce que cela signifie. Ensuite, on en sait d\u00e9j\u00e0 beaucoup sur la SLA.<\/p>\n\n\n\n

La motricit\u00e9 volontaire est en fait tout ce que je devrais pouvoir contr\u00f4ler consciemment par mon cerveau. Par exemple, lever les pieds en marchant, bouger les doigts en \u00e9crivant ou m\u00eame cligner des yeux. Typiquement, cela commence par un seul membre et s'\u00e9tend ensuite progressivement au reste du corps. Ou, dans le cas de la SLA dite bulbaire, elle commencerait par la t\u00eate et se d\u00e9placerait vers le bas.<\/p>\n\n\n\n

Dans mon cas, cela a commenc\u00e9 au niveau des orteils du pied droit. Vient ensuite le pied droit en lui-m\u00eame, la jambe droite. L'aspect typique de la SLA se manifeste d\u00e9j\u00e0 \u00e0 ce niveau. Je sens tout. Chaque fasciculation de la jambe inf\u00e9rieure et plus tard de la cuisse. Les crampes sont particuli\u00e8rement violentes car elles se produisent tous les jours, ou plusieurs fois par jour, et la sensation de douleur reste inchang\u00e9e dans la SLA. <\/p>\n\n\n\n

Bei mir kam als n\u00e4chstes das linke Bein, gefolgt von Unterleib, Bauch, Rumpft, Brust und Hals. Mittlerweile bin ich also ein \u201eTetra\u201c. L\u00e4hmung aller vier Extremit\u00e4ten, im Fachjargon als Tetraparese bezeichnet.<\/p>\n\n\n\n

Et puis, juste au moment o\u00f9 tu commences \u00e0 prendre ta vie en main en tant que t\u00e9tra, ton service de soins te licencie parce que tu ne rapportes pas autant qu'un patient dans le coma qui se trouve avec dix autres patients dans l'un de tes appartements partag\u00e9s. Ne pas pouvoir se plaindre. Cet obstacle aussi est surmont\u00e9. Et ensuite, j'ai eu le cou, la m\u00e2choire inf\u00e9rieure, les l\u00e8vres et la langue. C'est l\u00e0 que j'en suis actuellement.<\/p>\n\n\n\n

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Le mouvement involontaire, inconscient et incontr\u00f4lable est similaire. Mais on ne le remarque pas vraiment. Tu ne peux pas contr\u00f4ler ton rythme cardiaque ou ta respiration, donc tu ne remarqueras pas non plus si tu ne peux pas le faire correctement. Si tu es sous respiration artificielle 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, tu dois avoir une perception de toi-m\u00eame exceptionnellement bonne pour pouvoir ressentir un changement dans les muscles respiratoires.<\/p>\n\n\n\n

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Die wirklich spannende Geschichte, und damit auch ein meines Erachtens ganz, ganz wesentliches Element der ALS, ist, dass sensorische Nerven nicht betroffen sind. Ich sp\u00fcre alles.Ich sp\u00fcre die Frauen an meiner Seite ebenso wie den Hund, der sich mal wieder den besten Platz ausgesucht hat. Wenn man mich an den F\u00fc\u00dfen kitzelt, ist das m\u00f6glicherweise rechtlich als Folter zu betrachten. Denn wie gesagt, ich sp\u00fcre alles \u2013 also auch, wenn du mich kitzelst -, aber kann mich nicht physisch wehren. Nicht wahr, liebe Geli? Zwinkersmiley.<\/p>\n\n\n\n

Un gros probl\u00e8me peut \u00eatre le fait de tout ressentir. Fais attention \u00e0 ce que tu fais avec tes mains toute la journ\u00e9e. Combien de fois tu te touches le visage quelque part, tu te grattes la t\u00eate. Ou ailleurs sur le corps. Un autre classique est le moustique qui se met \u00e0 l'aise sur ton bras en \u00e9t\u00e9. Je sens le moustique, ses fines pattes sur ma propre peau. Et puis vient la partie qui est presque d'un int\u00e9r\u00eat acad\u00e9mique. Ce que tu ne connais pas d'habitude, parce que tu aurais d\u00e9j\u00e0 boug\u00e9 ou frapp\u00e9. Je sens que la trompe me pique et \u00e0 partir de l\u00e0, plus rien. Je crois qu'ils ont un anesth\u00e9siant sur la trompe, j'ai lu quelque chose \u00e0 ce sujet. <\/p>\n\n\n\n

Passons maintenant aux choses vraiment d\u00e9sagr\u00e9ables. Crampes dans les mollets. Encore mieux, les crampes des muscles du pied. Jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent, je ne savais m\u00eame pas que l'on pouvait avoir une crampe au pied. J'ai \u00e9t\u00e9 d\u00e9tromp\u00e9. Et comment on peut avoir des crampes au pied. Elles te font particuli\u00e8rement plaisir lorsque tu es physiquement incapable de bouger. Ni le pied qui a des crampes, ni les mains pour faire quelque chose.<\/p>\n\n\n\n

Und doch gibt es wiederum Momente, in denen Schmerzen das einzige sind, was mich vor schlimmeren bewahrt. Im Gegensatz zu einem Querschnittsgel\u00e4hmten sp\u00fcre ich sehr wohl, wenn ich mich wund liege. Wenn ich also einen Dekubitus bekomme, dann lag es nicht daran, dass ich nicht um Lagerung gebeten h\u00e4tte. Tats\u00e4chlich sind die t\u00e4glichen Schmerzen an den beiden hinten an der H\u00fcfte rausstehenden \u201eH\u00f6ckern\u201c (Knochen) schnell unertr\u00e4glich. Tags\u00fcber w\u00fcrde ich bei jedem Auftreten l\u00e4uten. Erst wenn ich merke, dass meine Pflegekraft nicht versteht, was wir darunter verstehen, wundgef\u00e4hrdete Hautstellen frei zu lagern, erst dann spare ich mir das st\u00e4ndige Betteln. Oder wenn ich selbst auf eine Whatsapp Massage ein halbe Stunde warten muss, dann finde ich mich lieber gleich mit einem kleinen Dekubitus an.<\/p>\n\n\n\n

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So. Noch eine weitere Sache habe ich in einem anderen Post schon einmal erkl\u00e4rt. Es ist aber leider aktueller denn je. Also starte ich noch einen Anlauf. Nicht funktionieren tut bei mir die Motorik. Beispielsweise ist es mir nicht m\u00f6glich, die Bauchmuskulatur oder irgendwelche anderen Muskeln im Lendenbereich anzusteuern. Den Bauch anspannen, das kreig ich also nicht hin. Das hat zur Folge, dass ich nicht so wirklich \u2013 nennen wir es beim Wort \u2013 schei\u00dfen kann, ohne entsprechend nachzuhelfen. Alle zwei Tage nehme ich Movicol, was haupts\u00e4chlich ein Weichmacher ist und auch Abf\u00fchrmittel. Zum eigentlichen Gesch\u00e4ft ben\u00f6tige ich dann auch noch was. Entweder, falls schon \u201edringend muss\u201c, dann reicht oft schon eine Spritze Mikrolax zum Klistieren. Andernfalls muss Dulcolax in Form von Z\u00e4pfchen herhalten. Das funktioniert fast immer, kann aber mitunter zwei Stunden Zeit in Anspruch nehmen.<\/p>\n\n\n\n

Le point crucial, que certains soignants ne semblent pas comprendre, c'est que je ressens tout de m\u00eame tout. J'ai besoin d'aides pour vider mes intestins, oui. Mais quand quelque chose arrive, je le sens.<\/p>\n\n\n\n

Es gibt wirklich keinen Grund \u2013 aber wirklich so absolut und \u00fcberhaupt keinen \u2013 mich vor meinem Besuch ungefragt abzudecken und mir, bevor ich auch nur ein W\u00f6rtchen sagen kann, die Windel aufzurei\u00dfen. Das Highlight ist dann die feierlich stolze Erkl\u00e4rung der neuen Erkenntnisse gegen\u00fcber meinen Besuchern. Also die Aussage dar\u00fcber, ob die Windel noch sauber ist oder nicht. In jedem Fall kommentieren werde ich das auch weiterhin mit einem frustrierten \u201eIch wei\u00df.\u201c. Nachdem das nichts bewirkt, versuche ich es in Zukunft mal mit <\/p>\n\n\n\n

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\u201eErz\u00e4hl mir was, das ich noch nicht wei\u00df. \u201e.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Peut-\u00eatre que \u00e7a vole<\/p>\n\n\n\n

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Bien s\u00fbr, pratiquement tout le monde sait de toute fa\u00e7on que je porte une couche. Mais faut-il le servir sur un plateau d'argent \u00e0 chacun de mes invit\u00e9s ? Merde, bon sang. Je ne voulais pas me plaindre de mon service de soins. Mais il fournit \u00e0 chaque occasion un exemple parfait de ce qu'il ne faut pas faire. Pour la petite histoire, ce sont mes propres infirmiers qui ne comprennent pas la maladie. <\/p>\n\n\n\n

Eh bien, c'est comme \u00e7a. C'est la SLA.<\/p>\n\n\n\n

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La suite \u00e0 venir...<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
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Heute habe ich zur Abwechslung mal kein Gemecker \u00fcber meinen Pflegedienst und kein Gejammer. Ganz im Gegenteil. Heute ist mir ein Anliegen, wieder mal etwas aus dem realen Leben eines ALS Patienten zu erz\u00e4hlen. Etwas, das du in keinem Lehrbuch finden wirst. Warum niemand \u00fcber solche Dinge schreibt? Gute Frage. Vermutlich weil es kein Geld einbringt und es f\u00fcr einen ALS Patienten, der vom Kiefer abw\u00e4rts gel\u00e4hmt ist, nicht so ganz trivial ist. Ich bem\u00fche mich, sehr stark in Prosa zu schreiben und meine Texte kompakt und kurzweilig zu gestalten. Dennoch liege ich zeitweise 14, 15 oder auch mal 16…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":7482,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[38,35,36,163,297,292,37],"class_list":["post-5448","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-posts","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-dasistals","tag-freepremium","tag-premiumbeitrag","tag-seltenekrankheiten"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5448","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5448"}],"version-history":[{"count":37,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5448\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7484,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5448\/revisions\/7484"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7482"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5448"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5448"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5448"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}