{"id":5448,"date":"2023-04-10T01:19:40","date_gmt":"2023-04-09T23:19:40","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=5448"},"modified":"2023-06-09T16:03:37","modified_gmt":"2023-06-09T14:03:37","slug":"no-pain-no-fun","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/fr\/no-pain-no-fun\/","title":{"rendered":"Ne fais pas mal \u00e0 mes sentiments."},"content":{"rendered":"Dur\u00e9e de lecture<\/span> 6<\/span> Minutes<\/span><\/span>\n

Aujourd'hui, pour une fois, je n'ai pas \u00e0 me plaindre de mon service de soins et je ne me plains pas. Bien au contraire. Aujourd'hui, j'ai envie de raconter quelque chose de la vie r\u00e9elle d'un patient SLA. Quelque chose que tu ne trouveras dans aucun manuel. Pourquoi personne n'\u00e9crit sur ce genre de choses ? Bonne question. Probablement parce que cela ne rapporte pas d'argent et que ce n'est pas si trivial pour un patient ALS paralys\u00e9 de la m\u00e2choire. Je m'efforce d'\u00e9crire beaucoup en prose et de rendre mes textes compacts et divertissants. Pourtant, il m'arrive de passer 14, 15 ou m\u00eame 16 heures par jour devant mon blog \u00e0 \u00e9crire. Qui d'autre que moi y verrait un int\u00e9r\u00eat si tu n'es pas pay\u00e9 pour cela ?<\/p>\n\n\n\n

Heureusement, j'ai le luxe d'avoir construit suffisamment de choses par moi-m\u00eame dans ma vie pour assurer le financement de ma vie de mani\u00e8re permanente. Je peux donc continuer \u00e0 faire ce que j'ai fait toute ma vie. C'est-\u00e0-dire ce que je veux, ce que je pense \u00eatre juste et, point crucial, ce qui me pla\u00eet. \u00c9crire, oh oui, j'ai toujours aim\u00e9 cela presque autant que parler tout le temps.<\/p>\n\n\n\n

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Th\u00e8me du jour : le mouvement, le toucher, la perception de la douleur.<\/p>\n\n\n\n

Je suis toujours frapp\u00e9e de voir \u00e0 quel point je suis consid\u00e9r\u00e9e comme fragile. Quand je regarde des photos de moi, \u00e7a ne me surprend pas. C'est vrai qu'elle a l'air plut\u00f4t mal en point.<\/p>\n\n\n\n

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Je pense qu'il est d'autant plus important d'expliquer ce que je ressens exactement et comment. M\u00eame si je n'ai pas de contact avec d'autres patients SLA - je ne me d\u00e9finis pas par ma maladie et je n'ai aucun int\u00e9r\u00eat \u00e0 rejoindre un quelconque groupe de soutien - je pense n\u00e9anmoins pouvoir parler ici pour la plupart des cas similaires. Ou plut\u00f4t, je peux \u00e9crire, euh, \u00e9crire. Un clin d'\u0153il.<\/p>\n\n\n\n

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Tout d'abord, il est important de savoir que les sympt\u00f4mes de paralysie de la SLA s'\u00e9tendent uniquement aux nerfs responsables de la motricit\u00e9. Cela signifie que je sens tout, mais que je ne peux pas bouger. C'est totalement absurde. Il faut prendre un moment pour r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 ce que cela signifie. Ensuite, on en sait d\u00e9j\u00e0 beaucoup sur la SLA.<\/p>\n\n\n\n

La motricit\u00e9 volontaire est en fait tout ce que je devrais pouvoir contr\u00f4ler consciemment par mon cerveau. Par exemple, lever les pieds en marchant, bouger les doigts en \u00e9crivant ou m\u00eame cligner des yeux. Typiquement, cela commence par un seul membre et s'\u00e9tend ensuite progressivement au reste du corps. Ou, dans le cas de la SLA dite bulbaire, elle commencerait par la t\u00eate et se d\u00e9placerait vers le bas.<\/p>\n\n\n\n

Dans mon cas, cela a commenc\u00e9 au niveau des orteils du pied droit. Vient ensuite le pied droit en lui-m\u00eame, la jambe droite. L'aspect typique de la SLA se manifeste d\u00e9j\u00e0 \u00e0 ce niveau. Je sens tout. Chaque fasciculation de la jambe inf\u00e9rieure et plus tard de la cuisse. Les crampes sont particuli\u00e8rement violentes car elles se produisent tous les jours, ou plusieurs fois par jour, et la sensation de douleur reste inchang\u00e9e dans la SLA. <\/p>\n\n\n\n

Pour moi, la prochaine \u00e9tape \u00e9tait la jambe gauche, suivie de l'abdomen, du ventre, du torse, de la poitrine et du cou. Entre-temps, je suis donc devenu un \"t\u00e9tra\". Paralysie des quatre membres, appel\u00e9e t\u00e9trapar\u00e9sie dans le jargon m\u00e9dical.<\/p>\n\n\n\n

Et puis, juste au moment o\u00f9 tu commences \u00e0 prendre ta vie en main en tant que t\u00e9tra, ton service de soins te licencie parce que tu ne rapportes pas autant qu'un patient dans le coma qui se trouve avec dix autres patients dans l'un de tes appartements partag\u00e9s. Ne pas pouvoir se plaindre. Cet obstacle aussi est surmont\u00e9. Et ensuite, j'ai eu le cou, la m\u00e2choire inf\u00e9rieure, les l\u00e8vres et la langue. C'est l\u00e0 que j'en suis actuellement.<\/p>\n\n\n\n

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Le mouvement involontaire, inconscient et incontr\u00f4lable est similaire. Mais on ne le remarque pas vraiment. Tu ne peux pas contr\u00f4ler ton rythme cardiaque ou ta respiration, donc tu ne remarqueras pas non plus si tu ne peux pas le faire correctement. Si tu es sous respiration artificielle 24 heures sur 24, 7 jours sur 7, tu dois avoir une perception de toi-m\u00eame exceptionnellement bonne pour pouvoir ressentir un changement dans les muscles respiratoires.<\/p>\n\n\n\n

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L'histoire vraiment passionnante, et donc \u00e0 mon avis un \u00e9l\u00e9ment essentiel de la SLA, c'est que les nerfs sensoriels ne sont pas affect\u00e9s. Je sens tout, je sens les femmes \u00e0 mes c\u00f4t\u00e9s, je sens le chien qui a encore choisi le meilleur endroit. Si on me chatouille les pieds, cela peut \u00eatre consid\u00e9r\u00e9 l\u00e9galement comme de la torture. Car comme je l'ai dit, je sens tout - donc aussi quand tu me chatouilles - mais je ne peux pas me d\u00e9fendre physiquement. N'est-ce pas, ch\u00e8re Geli ? Un clin d'\u0153il.<\/p>\n\n\n\n

Un gros probl\u00e8me peut \u00eatre le fait de tout ressentir. Fais attention \u00e0 ce que tu fais avec tes mains toute la journ\u00e9e. Combien de fois tu te touches le visage quelque part, tu te grattes la t\u00eate. Ou ailleurs sur le corps. Un autre classique est le moustique qui se met \u00e0 l'aise sur ton bras en \u00e9t\u00e9. Je sens le moustique, ses fines pattes sur ma propre peau. Et puis vient la partie qui est presque d'un int\u00e9r\u00eat acad\u00e9mique. Ce que tu ne connais pas d'habitude, parce que tu aurais d\u00e9j\u00e0 boug\u00e9 ou frapp\u00e9. Je sens que la trompe me pique et \u00e0 partir de l\u00e0, plus rien. Je crois qu'ils ont un anesth\u00e9siant sur la trompe, j'ai lu quelque chose \u00e0 ce sujet. <\/p>\n\n\n\n

Passons maintenant aux choses vraiment d\u00e9sagr\u00e9ables. Crampes dans les mollets. Encore mieux, les crampes des muscles du pied. Jusqu'\u00e0 pr\u00e9sent, je ne savais m\u00eame pas que l'on pouvait avoir une crampe au pied. J'ai \u00e9t\u00e9 d\u00e9tromp\u00e9. Et comment on peut avoir des crampes au pied. Elles te font particuli\u00e8rement plaisir lorsque tu es physiquement incapable de bouger. Ni le pied qui a des crampes, ni les mains pour faire quelque chose.<\/p>\n\n\n\n

Et pourtant, il y a des moments o\u00f9 la douleur est la seule chose qui m'emp\u00eache de faire pire. Contrairement \u00e0 un parapl\u00e9gique, je sens tr\u00e8s bien quand je suis endolori. Donc si j'ai des escarres, ce n'est pas parce que je n'ai pas demand\u00e9 \u00e0 \u00eatre couch\u00e9. En fait, les douleurs quotidiennes sur les deux \"bosses\" (os) qui d\u00e9passent \u00e0 l'arri\u00e8re de la hanche sont rapidement insupportables. Pendant la journ\u00e9e, je sonnerais \u00e0 chaque fois qu'elle se pr\u00e9sente. Ce n'est que lorsque je me rends compte que mon soignant ne comprend pas ce que nous entendons par positionner librement les zones de peau expos\u00e9es aux plaies que je m'abstiens de le supplier constamment. Ou si je dois attendre une demi-heure pour un massage Whatsapp, je pr\u00e9f\u00e8re me retrouver avec une petite escarre.<\/p>\n\n\n\n

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Voil\u00e0. Il y a une autre chose que j'ai d\u00e9j\u00e0 expliqu\u00e9e dans un autre post. Mais c'est malheureusement plus que jamais d'actualit\u00e9. Alors je fais une nouvelle tentative. La motricit\u00e9 ne fonctionne pas chez moi. Par exemple, il m'est impossible d'actionner les muscles abdominaux ou tout autre muscle de la r\u00e9gion lombaire. Je n'arrive pas \u00e0 contracter le ventre. Par cons\u00e9quent, je ne peux pas vraiment - appelons un chat un chat - faire caca sans l'aider. Tous les deux jours, je prends du Movicol, qui est principalement un \u00e9mollient et aussi un laxatif. J'ai aussi besoin de quelque chose pour les affaires. Soit, s'il y a \"urgence\", une seringue de Mikrolax suffit souvent pour la lavement. Sinon, il faut utiliser Dulcolax sous forme de suppositoires. Cela fonctionne presque toujours, mais cela peut prendre deux heures.<\/p>\n\n\n\n

Le point crucial, que certains soignants ne semblent pas comprendre, c'est que je ressens tout de m\u00eame tout. J'ai besoin d'aides pour vider mes intestins, oui. Mais quand quelque chose arrive, je le sens.<\/p>\n\n\n\n

Il n'y a vraiment aucune raison - mais vraiment absolument aucune - de me couvrir avant ma visite sans qu'on me le demande et de d\u00e9chirer ma couche avant que je puisse dire un seul mot. Le point culminant est alors la d\u00e9claration solennelle et fi\u00e8re des nouvelles connaissances \u00e0 mes visiteurs. C'est-\u00e0-dire la d\u00e9claration sur le fait de savoir si la couche est encore propre ou non. Dans tous les cas, je continuerai \u00e0 commenter cela avec un \"je sais\" frustr\u00e9. Comme cela n'a pas d'effet, j'essaierai \u00e0 l'avenir d'utiliser la formule suivante <\/p>\n\n\n\n

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\"Dis-moi quelque chose que je ne sais pas encore. \".<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Peut-\u00eatre que \u00e7a vole<\/p>\n\n\n\n

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Bien s\u00fbr, pratiquement tout le monde sait de toute fa\u00e7on que je porte une couche. Mais faut-il le servir sur un plateau d'argent \u00e0 chacun de mes invit\u00e9s ? Merde, bon sang. Je ne voulais pas me plaindre de mon service de soins. Mais il fournit \u00e0 chaque occasion un exemple parfait de ce qu'il ne faut pas faire. Pour la petite histoire, ce sont mes propres infirmiers qui ne comprennent pas la maladie. <\/p>\n\n\n\n

Eh bien, c'est comme \u00e7a. C'est la SLA.<\/p>\n\n\n\n

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Suite \u00e0 venir...<\/a><\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
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Heute habe ich zur Abwechslung mal kein Gemecker \u00fcber meinen Pflegedienst und kein Gejammer. Ganz im Gegenteil. Heute ist mir ein Anliegen, wieder mal etwas aus dem realen Leben eines ALS Patienten zu erz\u00e4hlen. Etwas, das du in keinem Lehrbuch finden wirst. Warum niemand \u00fcber solche Dinge schreibt? Gute Frage. Vermutlich weil es kein Geld einbringt und es f\u00fcr einen ALS Patienten, der vom Kiefer abw\u00e4rts gel\u00e4hmt ist, nicht so ganz trivial ist. Ich bem\u00fche mich, sehr stark in Prosa zu schreiben und meine Texte kompakt und kurzweilig zu gestalten. Dennoch liege ich zeitweise 14, 15 oder auch mal 16…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":7482,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[38,35,36,163,297,292,37],"class_list":["post-5448","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-posts","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-dasistals","tag-freepremium","tag-premiumbeitrag","tag-seltenekrankheiten"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5448","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5448"}],"version-history":[{"count":37,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5448\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7484,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5448\/revisions\/7484"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7482"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5448"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5448"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5448"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}