{"id":5486,"date":"2023-04-11T10:37:36","date_gmt":"2023-04-11T08:37:36","guid":{"rendered":"https:\/\/paddys.de\/?p=5486"},"modified":"2023-06-14T21:49:28","modified_gmt":"2023-06-14T19:49:28","slug":"no-pain-no-fun-2","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/paddys.de\/fr\/no-pain-no-fun-2\/","title":{"rendered":"Pas de douleur, pas de plaisir."},"content":{"rendered":"Dur\u00e9e de lecture<\/span> 3<\/span> Minutes<\/span><\/span>\n

La derni\u00e8re fois, j'ai essay\u00e9 d'expliquer ce que la SLA changeait au niveau des nerfs. L'essentiel, c'est que je ne peux presque plus rien bouger - la t\u00e9trapar\u00e9sie - mais je sens et ressens tout comme avant. Et je veux le sentir aussi.<\/p>\n\n\n\n

Ma copine m'a offert un \"grattoir\" pour mon anniversaire, une sorte de b\u00e2ton t\u00e9lescopique fourche grattoir pour la peau et les cheveux. Tu n'as aucune id\u00e9e de la sensation incroyablement agr\u00e9able d'\u00eatre griff\u00e9e dans ma situation. C'est l'une des petites choses dont on ne se rend pas compte. Tu te frottes l'\u0153il, tu fais sortir un cheveu de ta bouche ou tu te grattes la t\u00eate. C'est fou, je te le dis. Je te conseille d'apprendre \u00e0 appr\u00e9cier tout ce que tu peux faire. Appr\u00e9cie-le.<\/p>\n\n\n\n

Ce chef-d'\u0153uvre insignifiant m'am\u00e8ne \u00e0 mon sujet d'aujourd'hui. Je parle toujours du fait que la perception de la douleur ne change pas avec la SLA. Mais qu'est-ce que cela signifie ? Comment \u00e9tait-ce pour moi avant ? Alors que l'on dit de toute fa\u00e7on que j'aime la douleur.<\/p>\n\n\n\n

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Disons que j'aime les choses un peu plus dures. Certains ne m'\u00e9gratignent plus, parce que je dis que ce n'est pas m\u00e9chant, mais comme \u00e7a, \u00e7a chatouille et \u00e7a n'am\u00e9liore pas les choses. Alors<\/p>\n\n\n\n

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S'il te pla\u00eet, plus fort ou pas du tout.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

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La photo de couverture montre ma barbe apr\u00e8s l'une des meilleures sessions de grattage. La copine qui a fait \u00e7a \u00e9tait un peu choqu\u00e9e quand elle a pris la photo. Quand elle m'a gratt\u00e9, elle \u00e9tait derri\u00e8re moi. Elle ne pouvait pas voir la barbe de l\u00e0 o\u00f9 elle \u00e9tait et s'est orient\u00e9e en fonction de mon constant \"Fester...\". Je me demande comment on documente de telles \u00e9gratignures dans la courbe du jour. LOL.<\/p>\n\n\n\n

En tout cas, cet exemple montre bien ce qu'il en est de ma perception de la douleur. La maladie ne m'a pas rendu plus fragile que ce que l'on pourrait croire. Que ce soit pour se coucher, pour se soigner, pour se gratter de toute fa\u00e7on... C'est parce que je ne peux plus faire autrement que ma copine s'assoit sur moi pendant les rapports sexuels. A part le fait qu'il y a une sonde urinaire dans ma queue, ce qui rend la baise un peu difficile. Mais tu peux laisser tes craintes de me faire du mal \u00e0 la maison. La seule chose qui fait mal dans cette histoire, c'est d'\u00eatre trait\u00e9e comme un \u0153uf cru. <\/p>\n\n\n\n

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Pour m'amuser, j'ai not\u00e9 o\u00f9, sur une \u00e9chelle de un \u00e0 dix, je placerais quelle douleur. Cela te donnera peut-\u00eatre une bonne id\u00e9e. Le fait de se coucher et de se gratter normalement n'y figure m\u00eame pas. Cela n'a pas \u00e9t\u00e9 pris en compte dans le classement. Clin d'\u0153il.<\/p>\n\n\n\n

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1<\/td>- se gratter jusqu'au sang et se gratter tr\u00e8s longtemps au m\u00eame endroit
- Me tourner sur ma propre main en campant et me casser le bras.
- ne pas me coucher la nuit, de sorte que je reste plusieurs heures sur les m\u00eames parties du corps et toujours sur la m\u00eame oreille <\/td><\/tr>
2<\/td>- Ponction lombaire sans anesth\u00e9sie (drainer le liquide c\u00e9phalo-rachidien avec une seringue pour le laboratoire)Tirer sur le PEG jusqu'\u00e0 ce que \u00e7a saigne \u00e0 l'endroit de la piq\u00fbre
- Mobilisation d'un PEG incarn\u00e9
-Poser une sonde v\u00e9sicale<\/td><\/tr>
3<\/td>- 90 minutes d'EMG pour tout le corps (\u00e9lectromyographie, ins\u00e9rer des aiguilles dans les muscles et faire passer du courant pour \u00e9valuer l'activit\u00e9 \u00e9lectrique des muscles).
- cystite qui dure depuis quatre jours
- se redresser dans le lit Malgr\u00e9 un PEG infect\u00e9 par le pus<\/a><\/td><\/tr>
4<\/td>- tentative infructueuse d'uriner avec une r\u00e9tention d'urine caus\u00e9e par un germe<\/td><\/tr>
5<\/td>R\u00e9serv\u00e9 pour ce qui vient...<\/em><\/td><\/tr>
6<\/td>R\u00e9serv\u00e9 pour ce qui vient...<\/em><\/td><\/tr>
7<\/td>R\u00e9serv\u00e9 pour ce qui vient...<\/em><\/td><\/tr>
8<\/td>R\u00e9serv\u00e9 pour ce qui vient...<\/em><\/td><\/tr>
9<\/td>R\u00e9serv\u00e9 pour ce qui vient...<\/em><\/td><\/tr>
10<\/td>R\u00e9serv\u00e9 pour ce qui vient...<\/em><\/td><\/tr><\/tbody><\/table><\/figure>\n\n\n\n
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\"\"<\/figure>\n<\/div>\n\n\n\n
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Letztes Mal habe ich versucht r\u00fcber zu bringen, was sich durch die Erkrankung an ALS an den Nerven ver\u00e4ndert. Die Quintessenz ist, dass ich fast nichts mehr bewegen kann – Stichwort Tetraparese – aber alles sp\u00fcre und f\u00fchle wie immer. Und auch sp\u00fcren will. Meine Freundin schenkte mir zum Geburtstag einen „Kratzer“, so ein Teleskopstab Gabel Kratzteil f\u00fcr Haut und Haar. Du hast keine Vorstellung, wie unfassbar gut es sich in meiner Lage anf\u00fchlt, gekratzt zu werden. Es geh\u00f6rt zu den kleinen Dingen, die man gar nicht bewusst wahrnimmt. Mal kurz das Auge gerieben, ein Haar aus dem Mund gefieselt…<\/p>","protected":false},"author":1,"featured_media":7513,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_lmt_disableupdate":"","_lmt_disable":"","_monsterinsights_skip_tracking":false,"_monsterinsights_sitenote_active":false,"_monsterinsights_sitenote_note":"","_monsterinsights_sitenote_category":0,"_uf_show_specific_survey":0,"_uf_disable_surveys":false,"footnotes":""},"categories":[1],"tags":[38,35,36,163,297,292,37],"class_list":["post-5486","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-posts","tag-als","tag-amyotrophelateralsklerose","tag-amyotrophiclateralsclerosis","tag-dasistals","tag-freepremium","tag-premiumbeitrag","tag-seltenekrankheiten"],"acf":[],"modified_by":"Ruppelt Patrick","wps_subtitle":"","_links":{"self":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5486","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=5486"}],"version-history":[{"count":14,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5486\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":7480,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/5486\/revisions\/7480"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/7513"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=5486"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=5486"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/paddys.de\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=5486"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}